Hola soy de Argentina hace dos años que me diagnosticaron esclerodermia tengo 52 años ,primero me dio miedo ,pero encontre una muy buena reumatologa y tambien tengo dias malos y dias buenos,y estoy aprendiendo a sobrellevar y a conocerme y a tener mucha fe ,y tengo algunos problemas gastroentestinales gracias por tu testimonio

Hola , yo tengo 65 años y me la ha diagnosticado por una casualidad estoy en el principio de esta enfermedad , pero empiezo a tener muchos dolores en las articulaciones , ahora me va a repetir la prueba de las manos , 😢 no tengo ni idea de que va esta enfermedad , A DIOS le pido que no me haga sufrir mucho , si no tiene cura

Cómo se llama las pastillas con curcuma

Yo también tengo esclerodermia, me la acaban de diagnosticar. Lo único que me da mucho miedo, es que me cambie la cara.

Nunca he conocido a nadie joven que tenga li mismo que yo..

Yo tambien tengo esclerodermia!

GRACIAS YO ACABO DE DESCUBRIRLO

Hola, saludos me gustaría hablar contigo yo soy paciente de Esclerodermia

Un querido amigo murió por culpa de esta enfermedad, La verdad es que toda su vida tuvo problemas de piel, pero nunca imaginé que esto fuera mortal.

Eres una gran guerrera mi estimada... la alimentación es clave entonces?

Hola isa eres henial un milagro va suseder tengo mi hija con esclerodermia pero esa enfermedad no nació ensu vuerpo por lo tanto las declaro sanas en el nombre del señor

Por aquí Argentina con Esclerodermia desde muy pequeña, quiero ser tu pana y unirme a tu grupo de Esclero ❤️🫶🏻

Conoci el caso de una familia mexicana migrante en USA(2017) su hijita fue diagnosticada al parecer tardia/ el 2020 con 11añitos con E.Sistem. Luchó como una guerrera en Marzo 23 del 2023..trasciende de este mundo injusto ..dejando a su madre sumida en el dolor mas grande que se puede sentir..y a todas las personas que conocieron de su bondad y ternura...😢Camila Julieta serás eterna y jamás olvidada😢

Dios te Bendida muñequita y te llene de fortaleza. Yo tengo esclerodermia desde los 39 años ya tengo 64. Ovbio como tu pase por muchos doctores muchos estudios muchos diagnosticó y muchos tratamientos. Y aparte de eso me brotó fibromialgia 😢. Y ni modo hay que darle para delante no hay más nos convertimos en guerreras. Animo no estas sola . Saludos desde Mexicali, B.C. ciudad fronteriza de México con EU

Muchas gracias por tu video!! Hace unas semanas me diagnosticaron esclerodermia. Y sí es duro saberlo. Tengo raynaur y las manos se me hinchan desde hace tiempo. La reumatologa me ha dicho que lo mio ha durado muchos años en fase inicial y puede que siga así. Yo sin saberlo desde hace unos años ya cuido mi alimentación sin lacteos, pero no sin gluten. Pero ya los he quitado desde hace un par de meses. Bueno, no me enrollo más. Muchas gracias por tu testimonio!!

Hola y gracias por compartir tu historia y como vas llevando la enfermedad. A mi me diagnosticaron Esclerodermia sistémica difusa y tb lo primero que pensé es cuánto tiempo me quedaba de vida pero vamos aprendiendo a sobrellevar la enfermedad. Mencionaste un grupo de WhatsApp, me gustaría ser parte, espero puedas compartir el número. Gracias 😊

Hola Cristina, como te encuentras hoy?

Hola te pregunto algo pero éso no es vitíligo porque yo tengo éso

Hola,soy Gloria! Me han diagnosticaron , esclerodermia, creí que me moría mañana, pero ma informe y se que es una enfermedad que no tiene cura pero es llevadera, gracias por tu vídeo.

Hola yo tengo esclorodermia y a sido dificil

Hola !! Quiero ser tu pana!!! Me gustaría añadirme a tu grupo de WhatsApp tu historia es casi la mía, te entiendo a la perfección y le siento muy animada de escucharte tan bien !!! Dios con nosotras y ojalá me digas cómo puedo unirme al grupo !!! Un abrazo desde México

Excelente video ✨💯

Hola. Yo también tengo esclerodermia sistémica .en piel i órganos afectados. Desde hace mucho tiempo. Al principio pensaron que era solamente lupus y reuma .pero después de ir a varios hospitales. Me diagnóstico fue peor. Lo tenía todo. Ahora estoy bastante estable. Me llevan en el hospital de Sant Pau de Barcelona muy bien. Gracias a ellos puedo vivir .algunos días con dolor Pero no con las crisis del principio. Tengo vida. O peor para mí ja sido la incomprensión de la gente..!! No entiendo

Qué bendición escucharte y saber que gracias a Dios te mantienes. Por favor ayúdame con el lugar donde te atiendes tengo Scleroderma Sistémica vivo en Ecuador pero estoy buscando sitios donde me atiendan para esta condición en USA, te agradezco me direcciones. Mil gracias, Dios te bendiga por siempre ❤

Hola Isabel mi nombre es Aixa y te entiendo perfectamente porque padezco tu misma condición así que t envío un fuerte abrazo

Gracias hermosa por compartir, hace un poco mas decun año me diagnosticaron una enfermedad autoinmune. Me ha costado aceptar esta enfermedad sigo en la asimilación. Me podrias decir el nombre del suplemento de cúrcuma que tomas porfa, ojala me puedas contestar. Gracias

Muñeca. Te entiendo muy bien este año me diagnosticaron esa enfermedad pasé dos años en peregrinación hasta que encontré quien me pudo ayudar, te felicito por seguir adelante eres muy joven y hermosa, y si nos tocó pero con la ayuda de. Dios y Jesucristo seguiremos adelante. Estaré Orando por ti para que todo esté mejor. 😘

Hola😊 tengo 63 años y me diagnosticaron esclerodermia difusa. Al principio te bajas y nadie más que uno sale adelanté adeadelanté . Como me dijo una joven cita. Hay días peores y hay días mejores. Y de ahí me agarre ,y adelanté y sobre todo actitud positiva. Gracias hermosa por compartir.saludos desde Oaxaca México .

Llevo 24 años con las dos enfermedades y otras más.pero bueno nada .te Almirón.

Dios te Bendiga querida

Hola amiga!!!!! Gracias x contar tu historia, en verdad senti que estabas contando la mia la has contado muy bien......yo tengo miles de cremas para la piel de miles componentes distintos....te faltó contar eso 😂😂😂😂..tambien que como los sintomas no se notan tanto, osea no son externos, nadie se da cuenta de lo que sufrimos o piensan que estamos exagerando.......me encantaria sumarme a ese grupo de Whatsapp que tienen...yo soy de argentina.... Abrazo enorme.....❤❤❤❤

Hola ,buenas noches...que bueno que compartes tu proceso,me acaban de diagnosticar esclerosis sistemica y pues realmente no se que hacer... Si estoy medicada por el reumatologo,pero no me explica muy bien lo de la alimentación....me gustaria que .e ayudes como te alimentas...

Hola, cómo se te quitó La Mancha de la cara?

Gracias maja

Hola guapa! Tengo lo mismo que tu. Siéntete acompañada por tantas personas en el mismo barco. Mis análisis dan negativos pero clínicamente tengo todos y cada uno de los síntomas. Tengo también Esclerosis Múltiple y Sjoren. Podemos con esto y más. Y te entiendo, es triste cuando el cuerpo no coopera y tu mente quiere hacer y hacer. Mi vida cambio por completo para bien 🙏🏻 Me hizo mejor persona, cambie mis hábitos y es lo que ha funcionado, sobretodo la actitud. Tanto así que me fui a estudiar nuevamente nutrición, porque para todas las condiciones que tengo lo único que me ha funcionado es alimentarme sanamente. Mi piel está llenita de manchitas y puntos rojos. La cara la tengo bien afectada. El estado emocional y mental son sumamente importantes. Eres una brava, gracias por tu testimonio. Dios te bendiga!

Hola Isabel, te agradezco una enormidad que hayas subido a YT tu testimonio, tengo un hijo de 12 años que acaban de diagnosticar con Esclerodermia y también, estúpidamente, me metí a internet a ver el tema, llevo dos semanas llorando por lo que se ve ahí. Te agradezco porque en cierta medida tu experiencia y la de otras personas que aquí comentan me dan esperanza y tranquilizan un poco mi mente. Cuídate y que estés bien.

Dios te bendiga

❤❤

Hola jovencita, yo tambien soy paciente de esclerodérmia sistémica desde 2016 y tengo 64 años.tengo enfizema y fibrosis pulmonal lo cual lo hace mas dificil, opté por cambiar mi dieta y estoy tomando cellcept que me mantiene la condición un poco mejor. Me he deprimido y me ha dado pulmonia 4 veses y estoy muy delgada y en fin no soy la misma pero sigo buscando como ayudarme para vivir un tiempo mas. Te deseo salud y Dios permita y encontremos la cura DTB

Hola , hermosa preciosa, a los 65 años, me diagnosticaron esclerodermia, sistemica, pienso que la tenía cuando era joven, y yo lo asociaba con gastritis,. Bueno se que no tiene cura, solo con tratamiento se puede retardar la enfermedad,. Pero no te sientas mal eres, genial maravillosa, linda, que lo que llevas en el alma es mucho más grande,, fuerte más sano, y eso nunca se deteriora. Hija te mando un abrazo,afectuoso Sigue con tus tratamientos saludos de Lima Perú

Hola. Hace un año me diagnosticaron escleroderma crest variant. No hablo de este Tema ya q las personas no entienden esta enfermedad. Me gustari estar en el grupo de whats para saber mas de esta enfermedad.

Como te encuentras hoy en día?

Me gusta como explicas está enfermedad yo tengo esclerodermia y no sabía cómo explicar a los demás como es y lo que se va sintiendo con esto

Dios te bendiga y si puede suseder un milagro ♥️♥️♥️ gracias por tu explicación

No clue what you're saying

Gracias por compartir tu caso. KZbin me sugirió ver este video. Te deseo muchos éxitos. Hace un tiempo compartí este tema en mi canal : kzbin.info/www/bejne/rGTVk5mBiZKlsJo

Amiga Yo también tengo esclerodermia me la diagnosticaron en el 2018.mañana tengo appointment con el rheumatology .estoy en manos de Dios y tratando de no tener estrés pero desde hace un año tengo a cargo a mis padres viejitos enfermos y bueno....ya sabrás como es esto un saludo desde virginia Dios te bendiga..me hizo bien ver tu video me lleno de esperanza y positivismo. 😊

Hola mi amor Dios te bendiga..!yo ya tengo 50 años y es frustrante cuando quieres hacer algo y tu cuerpo no te deja yo llevo10 años diasnosticada

Me diagnosticaron esclerodermia hace unos meses teniendo 17 años y mi mayor miedo y frustración es saber que a partir de acá hay muchas cosas que no voy a poder hacer, el hecho de que lo más probable es que no pueda estudiar lq quiero estudiar y cosas así me tienen mal, la impotencia es enorme, al principio no caía en cuenta de lq era y hablaba del tema pero ahora me cuesta muchísimo, toco el tema o me pongo a pensar en lq es y me entran unas ganas de llorar

Hola sería bueno yo también tengo y soy paso triste