MON IMMERSION SEP avec François
1:29
Mon Parcours Santé SEP
4:08
Жыл бұрын
THE RUN SEP - version longue
5:55
2 жыл бұрын
THE RUN SEP - le teaser
0:27
2 жыл бұрын
Пікірлер
@brunodv81
@brunodv81 3 сағат бұрын
Vous en avez de la chance d'avoir une sclérose en plaques qui ne se voit pas pour ma part en l'espace de 10 ans je suis passé de l'attelle au pied au béquilles au déambulateur au fauteuil roulant manuel et aujourd'hui en fauteuil roulant électrique et presque une dépendance à 100 pour tous les gestes du quotidien aucun traitement ne fonctionne car j'ai la sclérose en plaques progressive toutes les vidéos informations qui sont sur votre site ne reflète pas la réalité en tout cas elle embellit grandement la maladie qui paraît peu grave pour Monsieur Tout-le-monde je vous rappelle que c'est la première cause d'handicap en France non traumatique votre stratégie de communication est catastrophique et je peux comprendre que vous ayez du mal à trouver des financements pour la recherche ( désolé pour les fautes d'orthographe j'écris en vocal car je ne peux plus écrire avec mes mains)
@brunodv81
@brunodv81 3 сағат бұрын
Vous en avez de la chance d'avoir une sclérose en plaques qui ne se voit pas pour ma part en l'espace de 10 ans je suis passé de l'attelle au pied au béquilles au déambulateur au fauteuil roulant manuel et aujourd'hui en fauteuil roulant électrique et presque une dépendance à 100 pour tous les gestes du quotidien aucun traitement ne fonctionne car j'ai la sclérose en plaques progressive toutes les vidéos informations qui sont sur votre site ne reflète pas la réalité en tout cas elle embellit grandement la maladie qui paraît peu grave pour Monsieur Tout-le-monde je vous rappelle que c'est la première cause d'handicap en France non traumatique votre stratégie de communication est catastrophique et je peux comprendre que vous ayez du mal à trouver des financements pour la recherche ( désolé pour les fautes d'orthographe j'écris en vocal car je ne peux plus écrire avec mes mains)
@brunodv81
@brunodv81 3 сағат бұрын
Vous en avez de la chance d'avoir une sclérose en plaques qui ne se voit pas pour ma part en l'espace de 10 ans je suis passé de l'attelle au pied au béquilles au déambulateur au fauteuil roulant manuel et aujourd'hui en fauteuil roulant électrique et presque une dépendance à 100 pour tous les gestes du quotidien aucun traitement ne fonctionne car j'ai la sclérose en plaques progressive toutes les vidéos informations qui sont sur votre site ne reflète pas la réalité en tout cas elle embellit grandement la maladie qui paraît peu grave pour Monsieur Tout-le-monde je vous rappelle que c'est la première cause d'handicap en France non traumatique votre stratégie de communication est catastrophique et je peux comprendre que vous ayez du mal à trouver des financements pour la recherche ( désolé pour les fautes d'orthographe j'écris en vocal car je ne peux plus écrire avec mes mains)
@brunodv81
@brunodv81 3 сағат бұрын
pour ma part en l'espace de 10 ans je suis passé de l'attelle au pied au béquilles au déambulateur au fauteuil roulant manuel et aujourd'hui en fauteuil roulant électrique et presque une dépendance à 100 pour tous les gestes du quotidien aucun traitement ne fonctionne car j'ai la sclérose en plaques progressive toutes les vidéos informations qui sont sur votre site ne reflète pas la réalité en tout cas elle embellit grandement la maladie qui paraît peu grave pour Monsieur Tout-le-monde je vous rappelle que c'est la première cause d'handicap en France non traumatique votre stratégie de communication est catastrophique et je peux comprendre que vous ayez du mal à trouver des financements pour la recherche ( désolé pour les fautes d'orthographe j'écris en vocal car je ne peux plus écrire avec mes mains)
@brunodv81
@brunodv81 3 сағат бұрын
Vous en avez de la chance d'avoir une sclérose en plaques qui ne se voit pas pour ma part en l'espace de 10 ans je suis passé de l'attelle au pied au béquilles au déambulateur au fauteuil roulant manuel et aujourd'hui en fauteuil roulant électrique et presque une dépendance à 100 pour tous les gestes du quotidien aucun traitement ne fonctionne car j'ai la sclérose en plaques progressive toutes les vidéos informations qui sont sur votre site ne reflète pas la réalité en tout cas elle embellit grandement la maladie qui paraît peu grave pour Monsieur Tout-le-monde je vous rappelle que c'est la première cause d'handicap en France non traumatique votre stratégie de communication est catastrophique et je peux comprendre que vous ayez du mal à trouver des financements pour la recherche ( désolé pour les fautes d'orthographe j'écris en vocal car je ne peux plus écrire avec mes mains)
@sylvaintournier4591
@sylvaintournier4591 2 күн бұрын
Charlatans. Vous faites la promotion de produits dont vous ne savez pas s'ils protègent du risque de transmission, car les évaluations n'ont pas été conçues pour répondre à cette question.
@MaisonAli-p4s
@MaisonAli-p4s 2 күн бұрын
Bonjour Moi depuis mais première poussé ja s'en que j'ai pas récupéré, j'ai toujours les mêmes symptômes, je me sens toujours très fragile avec des troubles de marche, que dois-je faire svp?
@marie-laureboucher8058
@marie-laureboucher8058 5 күн бұрын
Je suis immunodeprimée en raison d'une leucémie lymphoide chronique. Est il bien exact que je ne peux bénéficier d'aucun traitement contre la sclérose en plaques ? Merci de votre réponse.
@bibabibbb
@bibabibbb 5 күн бұрын
La SEP évolue t elle aussi pendant la vieillesse? Le traitement est toujours efficace dans cette tranche de vie?
@MaisonAli-p4s
@MaisonAli-p4s 2 күн бұрын
3 jours et pas de réponse 😢, sauf erreur de ma part je pense entendu dire si vous avez des questions n'hésitez pas à poser en commentaire
@jd-sm7qj
@jd-sm7qj 5 күн бұрын
En gros vous soignez rien, vous bourrez des drogues à graves effets secondaires... dieu merci, Kennedy fera le ménage dans cette mafia des tueurs😢
@morissetantoine8171
@morissetantoine8171 6 күн бұрын
Bonjour Dans quel cas le Rituximab est il donné ? Merci
@liliaboulkadid584
@liliaboulkadid584 7 күн бұрын
Malheureusement les gens ne se rendent pas compte combien cette maladie nous fatiguent
@cristinaducloslopez
@cristinaducloslopez 7 күн бұрын
Merci de tout coeur pour c ce que vous faites pour les malades.
@valerietrochy3573
@valerietrochy3573 8 күн бұрын
Je suis avs chez un ami qui a la sep et je suis abonnée.. je soutiens à 100 %
@morissetantoine8171
@morissetantoine8171 9 күн бұрын
Tu as bien raison même si avons toutes&tous une SEP singulière !!! Ne peux plus courir et licencié/inaptitude T'ai admirée !!! Ferai malgré tout petit don bisous
@sylvialopesdasilva8639
@sylvialopesdasilva8639 9 күн бұрын
Pour moi SR depuis 2006 mais la maladie s'installe avec de nouveaux symptômes. J'ai dû m'arrêter de travailler
@blancheazerty6898
@blancheazerty6898 9 күн бұрын
Je vous souhaite un bon rétablissement gratitude infinie ❤❤❤❤
@mahe__mac
@mahe__mac 10 күн бұрын
Merci infiniment, une vidéo vraiment très utile. 👍🏼
@sylvaintournier4591
@sylvaintournier4591 11 күн бұрын
💉💉💉💉💉
@liliaboulkadid584
@liliaboulkadid584 11 күн бұрын
Bonjour alors première poussée en 2001à 30 ans puis deux autres poussées avec un handicap au niveau des mains puis rémission total 18ans de Vie plus au moins normal badaboum en 2023 à 52 ans poussée toujours avec handicap bolus kiné deuxième poussée cette fois-ci le nerfs optiques rebolus et l'a apparemment rémission mais comme d'habitude douleurs fatigue ..........on sachant a part les bolus je n'ai eu aucun traitement et toujours des idées positives 😊
@valerietrochy3573
@valerietrochy3573 12 күн бұрын
Deux battants pour un meme combat.. ❤❤❤
@jo-annasaradar9810
@jo-annasaradar9810 16 күн бұрын
Merci du fond du cœur de nous aider
@miloudakhaldi989
@miloudakhaldi989 16 күн бұрын
Bonjour. Comment s'inscrire svp?
@MathevonSissi
@MathevonSissi 16 күн бұрын
Bonjour, atteinte par la SEP depuis 1979, j'avais 21 ans et quelques mois. Cette année, en février j'ai eu une poussée (66 ans et 2 mois). La neurologue qui me suit n'a pas jugé utile de me recevoir en consultation. Mon médecin traitant m'a prescrit un peu de cortisone mais je garde les séquelles aux bras et aux jambes. Je conclus que la cheminée est encore très active. De plus, je suis atteinte, depuis ces dernières années par 2 nouvelles maladies auto immunes ??? Je ne vois pas l'intérêt de survivre avec les dégâts de la SEP. Cordialement
@brunodv81
@brunodv81 17 күн бұрын
C'est dramatique de montrer des vidéos de personnes physiquement en bonne santé ça ne reflète absolument pas la réalité je suis atteint de sclérose en plaques depuis 15 ans et je suis passé par l'orthèse la béquille le déambulateur le fauteuil manuel et aujourd'hui le fauteuil électrique cette stratégie de communication est catastrophique car vous laisser croire que la sclérose en plaques n'a aucun impact physique et donc pour les gens qui regardent on s'est dit qu'avoir la sclérose en plaques n'a pas l'air très grave bref je vous en supplie montrer réellement ce qu'est l'impact des symptômes de la sclérose en plaques
@FranceScleroseEnPlaques
@FranceScleroseEnPlaques 16 күн бұрын
Bonjour, nous sommes désolés. La sclérose en plaques évolue différemment d un patient à l autre. Sofia Pace voulait donner de l espoir en s'impliquant aux côtés de France sclérose en plaques.
@mournetascorinne4330
@mournetascorinne4330 15 күн бұрын
Je suis tout à fait d'accord. Après 20 ans de SEP la fatigue est omniprésente et tant d autres symptômes. Déjà marcher très doucement est parfois impossible alors courir... on verra cette athlete dans 10 ou 15 ans si des traitements ne sont pas trouvés d ici là, si elle peut toujours, courir, voyager... La SEP est sournoise et elle avance peu à peu dans notre corps....
@mournetascorinne4330
@mournetascorinne4330 15 күн бұрын
​@@FranceScleroseEnPlaquesoui mais ce n est pas la bonne manière... cela réduit nos difficultés à des petits bobos
@valerietrochy3573
@valerietrochy3573 24 күн бұрын
Génial.. merci pour votre investissement ❤❤❤
@catherinebouton4714
@catherinebouton4714 24 күн бұрын
Un grand merci à France sclerose en plaques et à vous Dr Ouallet pour cette video, très précieuse pour nous patient.
@valerietrochy3573
@valerietrochy3573 24 күн бұрын
Je suis aidante et aussi zes chez un jeune homme sui a la sep.
@abidosm
@abidosm 24 күн бұрын
Elle a le droit au stationnement, j'ai les même symptômes j'ai droit à quedal merci la mdph..
@FranceScleroseEnPlaques
@FranceScleroseEnPlaques 16 күн бұрын
nous vous invitons à contacter notre permanence sociale téléphonique pour en parler. Contactez le 01 43 90 39 39 pour en savoir plus.
@valerietrochy3573
@valerietrochy3573 24 күн бұрын
Bravo
@sogpl380
@sogpl380 26 күн бұрын
La fatigue. Quand la famille sait qu'on est malade mais trouve le moyen de nous dire d'arrêter de ce plaindre et que eux aussi sont fatigué... 😢
@sylvaintournier4591
@sylvaintournier4591 29 күн бұрын
Pourquoi les potentiels évoqués ne sont-ils pas retenus pour le diagnostic ?
@hantzm3
@hantzm3 Ай бұрын
Courage à vous tous
@chartztech3835
@chartztech3835 Ай бұрын
Bonjour, Pour ma part : troubles urinaires (rétention), fatigue indicible, perte d’équilibre, mémoire à court terme défaillante, marche irrégulière due à la raideur ou la mollesse (tu choisis) … et quelques douleurs et autres insensibilités, des démangeaisons, des fausses routes. Mais ÇA VA !
@youssefbendafa1436
@youssefbendafa1436 Ай бұрын
Quel ville la journée svp ?
@seforatsipi6148
@seforatsipi6148 Ай бұрын
J’ai la Sep je souffre de fatigue chronique, de douleurs quotidiennes, de pertes d’équilibre, de spasticité, … les gens me fatiguent avec leur « tu n’as pas l’air malade, si tu faisais du sport ça irait mieux, mais tu exagères tu n’es pas atteinte gravement, mais pourquoi tu as mis des baskets avec cette tenue… » je ne sais pas marcher avec une béquille suite à une poussée au bras gauche et les jours à fauteuil roulant je marche parfois de très petites distances à l’extérieur d’où le port de chaussures de sport plus faciles à enfiler ( entre la spasticité pieds jambes et la faiblesse musculaire pas d’escarpins !) bon courage à tous les Sepiens❤
@Ellana754
@Ellana754 Ай бұрын
Bien sûr que c'est compliqué... courage à tout le monde !
@DcPatates
@DcPatates Ай бұрын
j'ai la sep et c'est compliqué
@laurencehenry4998
@laurencehenry4998 Ай бұрын
J’ai la sep et suis en fauteuil, kinésithérapie, piscines, Shiatsu, jardinage, balade sur les voies vertes, théâtre, ciné, lecture etc, on dira que je vis normalement mais ce n’est pas vrai, je suis HANDICAPÉE
@laurencehenry4998
@laurencehenry4998 Ай бұрын
Sep ps, suis en fauteuil depuis 15 ans, je ne peux savoir où en est la maladie ne pouvant subir une IRM ( clip dans le crâne après anévrisme du tronc basilaire).La progression s’accélère ces derniers temps. Pour le montent je ne peux que vivre avec ma sep. J’ai 79 ans. Sep diagnostiquée en ‘99
@oumaimakhalil5189
@oumaimakhalil5189 Ай бұрын
J’ai la SEP mon premier et unique symptôme c’est le trouble visuel (flou au niveau de l’œil droit)
@miloudakhaldi989
@miloudakhaldi989 Ай бұрын
Merci pour votre action
@kamel870
@kamel870 Ай бұрын
les personnes ne comprennent pas cette terrible maladie
@francoisetissier1457
@francoisetissier1457 Ай бұрын
Respect 🌞
@Lena-fr5vf
@Lena-fr5vf Ай бұрын
depuis 1999 , sans traitement, les 15 premières années je courais encore ,là ĵe sort avec une canne, la chance est d'avoir aucune aide et d'être obliger de rester debout
@jo-annasaradar9810
@jo-annasaradar9810 Ай бұрын
Bravo à vous nos héros !!!!!
@trikette22
@trikette22 Ай бұрын
C un combat depuis 2011 pour moi et quand tu parles jai l'impression que c moi qui parle quAllah nous guérisse ameen ❤
@sabakabyle
@sabakabyle Ай бұрын
Je suis en Algérie je cherche un don de l'ocrevus
@sabakabyle
@sabakabyle Ай бұрын
Championne
@ldalinafigueiredo
@ldalinafigueiredo Ай бұрын
C'est un combat tous les jours, depuis 2013 pour ma part. 💪✊️
@laurencehenry4998
@laurencehenry4998 Ай бұрын
Combat depuis 25 ans