Bonjour est ce que ça ce peux a l’adolescence ? Et avoir très chaud et le soleil est une horreur ma fille souffre et j’ai essayer des années à chercher elle a 17 ans

Bonjours et moi je aussi insuffisance surrénalienne aigue et que la sollicitude est compliqué et crise que jai eu exister

Sans allaiter,je l'ai eu 3 fois c'est très douloureux et anxiogène😢

J'ai la maladie lupus j'ai peur de mourir

Bonjour je suis une maman algerienne ma fille une neuro fibromateuse coment je peut contacte un medsin spesialite

ma fille de 11 atteint cette maladie

C est maladie et orphelins et c'est handicapan et sa vous bouffe la vie

Bonjour, y a-t-il des vestiges, perte d’équilibre dans le lupus ? Merci

Bonjour, atteinte de blepharospasme j’ai les paupieres ouvertes sans injection ni operation depuis 6 mois. J’ai fait de la bioresonance a cusset dans le 03.Ils sont tres bienveillants et m’ont sorti de cet enfer… je vous souhaite bon courage

Merci infiniment je souffre j ai fait une intervention

Il me semble que vous aviez témoigné sur France 2 ça commence aujourd’hui En fait pour les médecins c’est une maladie qui ne les intéresse pas du tout d’où une errance

Bonjour, Merci pour votre témoignage. J'ai moi aussi un sed III mais je dois faire les test génétique pour affiner mon Diag. Je suis a coté de st Malo et comme mes semelles ortho ont des limites et je galère pas mal a chaque fois que je dois trouver une nouvelle paire de chaussures. . Pourriez me dire qui fait vos chaussures Orthopédique à St malo car ils sont plusieurs. Merci pour votre réponse.

A l'hôpital qu'en sa dépasse 06 il me perfuse

Bonjour moi je suis née à Lyon car il on diagnostique que j'étais atteinte de la leucinose et comme la maladie a bien pris dessus fallait me sauver

Bonjour j'ai la maladie rendu osler je seigne beaucoup du nez.es quil ya un traitement pour arrêté le seingmen.

Parfaite ❤

merci!!!! pouvoir parler de tout ce qui entoure cette .. quelque part c'est difficile d'en parler .... mais ça fait du bien de se sentir moins seul, merci encore!!!!

Bonjour ma fille avait le syndrome de charge 😭c était en 1993 courage à vous

Je te donne toute ma force

Salut je suis atteinte également d' ostéonecrose .je commence par deformé on me demande de marcher avec une canne anglaise . C'est très difficile pour moi

Moi j aurai préféré être appelée dans les premiers jours de vie et ne pas à avoir à chercher les réponses moi même sur les troubles de développement de mon fils qui est suivi depuis 3 ans par une Neuropédiatre qui ne s est pas inquiétée des taux phen et tyr alors que la Guthrie s est égarée ( pas de nouvelles bonne nouvelle m à t elle dit ). Mon fils aurait éviter toutes ses complications si on m avait rappelée... Courage moi j attend le diagnostic mais je suis prête , j ai enfin les réponses et de l espoir.... ce régime m inquiète un peu car il reste quoi ? Si vous avez des pistes de référentiels sur les aliments et les taux de proteine contenant la phénylalanine... je ne trouve pas de livre qui traite dans ce sens ( je pourrais le faire moi même en fait je ne suis plus à un détail près 😂) mais vraiment je serai intéressée par toutes vos pistes... merci d avance ❤

MOI JE SUIS SIDERER J AI GROSSIS DE 5 KILO MONT VENTRE GROSSIS J AI UN MODULE SURRENALIEN QUI A GROSSIS DE 8 MM DE 24MM EST DEVENUE 32MM..FATIGUE INTENSE. DOULEUR OSEUSE .J AI UNE BOULE AU FROND JE EST JAMAIS FAT ATTENTION A SA. DES BLEU AU VENTRE..IRM CERVEAU LIPOME. LA VUE CATASTROPHE BJR LES SYMTOME.J ATTEND RESULTAT SANGUINT POUR DIABETTE..MONT MEDECIN MA DIT TOUT SE QUI EST EPAULE EST AUTRE S EST DE ATROSE BOUD DE DIEU. J AI EU DES RAYON POUR UN NODULE PULMONAIRE CANCEREUR .IL EST DE 25 MM A DECENDU A 19 MM OUFF ..MAINTENANT QUE DOIJE FAIRE J AI 61 ANS JE DOIGT FAIRE UN IMAGERIE NUCLEAIRE LE 18 MARS OUPS LA JE PANIQUE M EST JE ME DIT QUE JE SUIS PAS FOLLE .......BESOIN D AIDE OU DE CONSEILLE 😔

J'ai vécu ça dans la période du COVID 19 😢des abcès répétitives de qui me stressé, maintenant je souffre des troubles hormonaux grâce à.ce maladie 😭

Bonjour je m'appelle eleona j'ai aujourd'hui 24ans et je suis atteinte de leucinose

bonjour madame comment je peux vous contacter??svp

Merci 🙏

Je connais cette situation, 6 ans de errance médicale pour cette maladie très peu connue des médecins. Souffrances des contractures etc etc On m'a même dit que c'était dans ma tête. Aujourd'hui prise correctement prise en charge, je ne souffre plus. Pour moi c'est une dystonie oromandibulaire, c'est l'horreur.

Bonjour moi Oussi j'ai le SED et bon courage

En ecoute attentive. Merci pour votre témoignage.

bonjour moi Oussi j'ai le SED et bon courage à toi

Elhers Danlos hypermobile, j'ai accouché en 8 jours de mes triplets à 28.2 semaines, je n'avais pas encore mon diagnostique

Mon épouse est atteinte de cette maladie depuis plus d’un an et se sent très isolée. Elle aimerait échanger à ce sujet. Merci de votre témoignage.

Je souffre de cette maladie cela fait plusieurs années, terrible maux de tête vomissements 😢😢😢😢.... ça dure 3 à 4 jours, et c'est cette semaine que le médecin interne, me fait savoir qu'il s'agit de FM. Courage pour votre fille

Bonsoir Gwendoline, Comment allez vous aujourd'hui ? J'espère que votre santé est améliorée.

Merci, ca fait un bon résumé de mon cours en pass

Comment vous contacter ?

Comment vous contacter ?

J'ai eu des périodes je pouvais plus manger il ont tout vérifier et rien alors que ça se serrait ds ma gorge et j'ai eu des envies très grave de mourir ce qui me fait tenir c'est ma foi mais j'ai besoin de parler

J'ai besoin d'en parler je deviens folle defois

Mes yeux cligne non stop maintenant depuis peu j'ai des grimaces au début c'était mes yeux il mon dit c'est des tic enfete c'est pas du tout ça .... J'ai une posture qui se voûte j'ai eu des IRM ponction lombaire etc....

J'ai ce symdrome et personne ne me suis j'ai pas eu le droit au botox parceque il ne sont pas sur que c ça et ça a évolué....

Moi c'est mon chien qui a la maladie

Merci aurelie pour votre témoignage. Je me retrouve beaucoup dans ces 2 minutes 40 . J´ai été diagnostiquer en 2017 par le professeur hamonet de Paris a l´age de 45 ans. Beaucoup d´errance médical. Des médecins traitants qui me proposaient des médicaments pour l'arthrose, des infiltration et d´autres qui me disais que c´était psychologique. Depuis le diagnostique je regarde beaucoup les informations que je peux récolter pour mieux supporter ma maladie. Vous avez dit que vous utiliser le fauteuil à partir de quel age et que vous procure t il (moins de fatigue, plus de mobilité...) merci pour votre réponse.

Je viens de faire le test hyper acousie qui me fatigue énormément et me mets dans un état d ivresse comme un brouillard cognitif un flou puis un peu d autophonie et début de surdité à droite, vertige avec nausée, douleurs musculaire vive les boules quess que mets même la journée donc merci pour votre témoignage

Spécialement au Togo

Je souffre de cette maladie. Je suis en Afrique

Bonjour Marie Anne, j’ai eut la même chose durant plus d’un an. J’ai vu beaucoup d’ophtalmo et de médecin généraliste, personne ne m’a parlé de ceci. Tout leur traitements de leur « diagnostic » n’ont pas fonctionné. Cela est parti seul du jour au lendemain et plus rien depuis 1 ans et 2 mois. J’ai lu sur internet que ce n’était pas possible d’en guérir seule mais j’ai vraiment vécu l’horrible gêne dont tout le monde atteint témoigne. Serait-ce possible ? Merci à vous 😊

Merciiiii Therese

C clair c en cherchant sur le net et bien sur avec le diagnostic de mn medecin qu ont a trouve au bout de 5 ans