Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
Ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
2 ай бұрын
Пікірлер
@nillarohr9872 Күн бұрын
❤
@maggie1335 2 күн бұрын
❤💪💪💪💪💪💪🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀❤
@thomasholm4338 6 күн бұрын
Hej lilla Alma ❤
@evahammarstrom-radberg5138 18 күн бұрын
Ta den tid ni behöver YT och FB får komma i andra hand ni är dom viktigaste. Kram ❤
@noahjohnson8686 18 күн бұрын
🔥🔥🔥🔥🔥😃😃😃😀⭐️🤩
@andreaandersson5901 19 күн бұрын
♥️♥️♥️
@Peetraa86 22 күн бұрын
Hur har det gått?
@MDoom-McDonought 24 күн бұрын
Fina ni är ❤️ Ni är urstarka! Vi hjälps åt för att 2025 ska bli bättre! Säg till om ni behöver hjälp med något, vad som helst. Om inte annat så kommer jag gärna förbi på en kaffe nån dag när det passar. /Charlie
@nillarohr9872 25 күн бұрын
❤
@Leo-o6t5u 25 күн бұрын
Använder Alma napp😊😊❤
@mbnyass 25 күн бұрын
Krya alma❤
@izam9063 26 күн бұрын
Ni behöver inte be om ursäkt. ❤
@Leo-o6t5u 26 күн бұрын
Använder Alma och hennes syster napp och nappflska
@nillarohr9872 26 күн бұрын
❤
@nillarohr9872 26 күн бұрын
❤
@nillarohr9872 26 күн бұрын
❤ god bättring och kram Alma!
@evahammarstrom-radberg5138 26 күн бұрын
Önskar er en bra helg både på 12an och hemma ❤
@annaerikssonkihlberg 27 күн бұрын
Har ni varit his ögonläkaren med Alma?
@nillarohr9872 27 күн бұрын
😊 fint att se sig själv i andra och följa utvecklingen tillsammans!
@annaerikssonkihlberg 29 күн бұрын
Om man kunde få rörligt material på faye när hon går dom nsn skulle kunnat skicka till behandlingsrådet. Vet ni lm Fayes MLD fiagnoz hade hått längre än Almas ? I så fall är det nog en god idé att visa de dom nekade er hjälp hur bra det faktidkt kan gå! Kämpa på!
@annaerikssonkihlberg 29 күн бұрын
Härligt med framsteg gällande Faye! Jag tror att Alma borde kunna stå upp i slla fall med ståskal och kanske till ich med gå med stöd? Finns inte lärahåvagn så finns det en slags rollator som man håller i sig på sidorna istället gör att hå lite framåtböjd. Kanske det kan vara något? Kan skicka bild om ni vill Juan och Maria?
@helenanilsson1482 Ай бұрын
Glada nyheter 😊
@Leo-o6t5u Ай бұрын
Vad betyder ivig😊
@annaerikssonkihlberg 29 күн бұрын
Intravenöst immunglobulin.
@evahammarstrom-radberg5138 Ай бұрын
Härligt med framsteg ❤
@helenenglund3173 Ай бұрын
❤❤
@nillarohr9872 Ай бұрын
❤
@Leo-o6t5u Ай бұрын
Är det Alma säng i bakgrunden eeller
@juanmacall3256 Ай бұрын
Det är Almas nya säng ja 😊
@Leo-o6t5u Ай бұрын
Har precis börjat följa din kanal Juan jag har en fråga om vad det är sjukdom alma har😊❤ all kärlek till alma 😊😊😊❤😮
@juanmacall3256 Ай бұрын
Hon har Metakromatisk leukodystrofi (MLD). Det finns en behandling i Europa som godkändes 2020 men trots det så vägrar många ge barn behandlingen. Antagligen för att den kostar för mycket för att chansa på om det kan hjälpa eller inte. Kina har sedan 2015 testat behandligen på sådana som man nekar behandligen till i Europa med varierande resultat. Det vi vet är att alla barn som fått den lever men de är i olika ”skick”. För oss föräldrar så är det vikigaste att få behålla våra barn men här i Sverige vill man inte ge barn den möjligheten så för att få behandligen så ska man inte ha symtom men ändå finns det inte med i PKU testet. Man kan ju spekulera att behandligen är för dyr för att erbjudas och därför är det billigare att upptäcka sjukdomen försent och sen ge en dödsdom utan hopp om behandling. Kanske därför den inte finns med i pku testet? Vi hade tur som åkte till Kina för att testa behandlingen och vi håller tummarna för att Alma ska svara lika bra som alla andra barn som fått den i Kina.
@AnnaHellberg-uf6qi Ай бұрын
Gott Nytt År!
@helenanilsson1482 Ай бұрын
Gott Nytt År! ❤
@maggie1335 Ай бұрын
Gott Nytt År !! ❤❤❤❤💪💪💪💪🍀🍀🍀🍀🎉🎊
@mariefransson8580 Ай бұрын
❤Gott Nytt År❤
@Peetraa86 Ай бұрын
Gottnyrtt år tIl er
@nillarohr9872 Ай бұрын
🎉Snart gott nytt! 2025..väntar på Alma och hela familjens nya vändning. Vi hoppas alla nu av hela hjärtat.❤
@evahammarstrom-radberg5138 Ай бұрын
Gott Nytt År till er 💫 Hoppas att 2025 blir ett bra år ❤
@Peetraa86 Ай бұрын
Hej, hur går det?
@mariefransson8580 Ай бұрын
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
@redBANG Ай бұрын
God Jul ifrån Julia, Peter och Rurik i Shanghai ❤
@georgiamm8880 Ай бұрын
Bästa Alma !!❤🙏🙏🙏
@anders4286 Ай бұрын
God jul 🎄.
@juanmacall3256 Ай бұрын
Världens finaste vänner ❤️❤️❤️❤️❤️ Utan er som motor hade vi kommit i mål med allt ❤️
@nillarohr9872 Ай бұрын
❤🎄🎀🎎🎀🎄❤
@evahammarstrom-radberg5138 Ай бұрын
Fin låt, God Jul 💖
@nillarohr9872 Ай бұрын
God jul ! ❤🎄🎁
@helenanilsson1482 Ай бұрын
Så fint att ni kämpar för andra när ni redan har så mycket ❤ De borde ju lyssna på er som verkligen vet tänker jag 👍
@annaerikssonkihlberg Ай бұрын
Vet ni hur det har gått för Fei?
@juanmacall3256 Ай бұрын
Hon har tyvärr dragit på sig ytterligare en lunginflammation. Beräknas vara kvar på sjukhuset en månad till. 😢❤️🩹
@annaerikssonkihlberg Ай бұрын
Vad tråkigt! Hoppas,att hon klarar sig! @@juanmacall3256
@annaerikssonkihlberg Ай бұрын
@@juanmacall3256stackarn! Hoppas att hon piggar på sig :)
@helenenglund3173 Ай бұрын
Du är en riktig kämpe,fina Alma.❤❤
@chimmy7830 Ай бұрын
❤heja dig Alma 🥰
@myntacairn Ай бұрын
En riktig lite kämpe! ❤
@redBANG Ай бұрын
Modig liten flicka ❤