Leczenie biologiczne
8:40
6 жыл бұрын
Lecę do Etiopii
6:00
6 жыл бұрын
Ciągle w amazonii
8:09
6 жыл бұрын
Amazonia z Marcosem2
26:16
6 жыл бұрын
Amazonia z Marcosem
20:09
6 жыл бұрын
O chorobie zzsk i moim życiu
24:35
6 жыл бұрын
Belo Horizonte i mecz Cruizeiro
5:16
Пікірлер
@boguslawjanik8854
@boguslawjanik8854 7 күн бұрын
Dziekuje, I zycze Ci duzo zdrowia I pogody ducha.
@dariuszgula101
@dariuszgula101 6 ай бұрын
Hej, znalazłem Twój film przypadkiem szukając informacji o zssk i ogólnie o spondyloartropatii. Dodałeś mi wiele otuchy opowiadając swoja historię. Pozdrawiam
@CsSZoKU
@CsSZoKU 7 ай бұрын
oj rozumiem aż bardzo mnie diagnozowali 10 lat niestety mam też problem z oczami któego nikt nie potrafi wyleczyć bo rzekomo wszystko jest w porzadku a jak kregoslup tak i bol galek ocznych nie pozwala mii zyc normlanie :(
@tomek6813
@tomek6813 8 ай бұрын
Wlasnie slucham, mialem identycznie, kazdy lekarz ignorował moje objawy... Mam łuszczyce , łuszczycowe zapalenie stawow, Zskk... Spondyloartopatie.. mam 34lata... dojechało mnie potężnie... Musze sie jakos z tego podnieść...
@prodo_prodo
@prodo_prodo 10 ай бұрын
Leczenie biologiczne to jedno z najnowszych form leczenie jednak pamiętać trzeba że tej choroby nie da się wyleczyć dążymy to jej uśpienia czyli remisji jak długo będzie trwać to uśpienie nikt nie da gwarancji zazwyczaj rok, półtorej roku i choroba wraca czy dostaniesz się ponownie do programu to już inna sprawa. Fakt faktem ten czas uśpienia choroby jest po to aby zadbać o siebie odpocząć psychicznie od choroby, oraz zadbać o swoje ciało rehabilitacja, gimnastyka ćwiczenia (tylko takie które nie obciążają stawów basen, orbitrek) schudnięcie zdrowe odżywianie. Ja miałem dwa razy zaproponowane leczenie biologiczne i świadomie z niego zrezygnowałem bo niestety to nie jest cudowne uzdrowienie ale może za sobą nieść też pewne problemy wystarczy poczytać leczenie biologiczne a skutki uboczne od choroby notoworowej po grzybice jamy ustnej. Sam miałem znajomego który po leczeniu biologicznym serce nie wytrzymało dla tego świadomie odrzucam to leczenie. Nie chcę nikogo zniechęcać bo leczenie biologiczne to obecnie jedno z najnowszych form leczenia szczególnie uderzające Interleukina 17 ale przed poddaniem się tej formie leczenia radzę się zapoznać z wszystkimi plusami i minusami tej formy uśpienia choroby na 1,5 roku. Tej choroby nie da się wyleczyć co najwyżej wprowadzić w stan remisji czyli uśpienia, ale ona cały czas z nami będzie siedzi cicho czeka wyczekuje tylko na moment naszej słabości, osłabienia organizmu, przeziębienia nagłego stresu lub innego czynnika aby o sobie przypomnieć i znowu zaatakować. Dla mnie w tej chorobie nie jest najgorsza sama choroba bo po latach poprostu zaczynasz się uczyć z nią żyć, ale świadomość to że nigdy się już nie wyleczysz w 100%, jeżeli jesteś przeziębiony, masz złamanie lub inną chorobę dążysz do jej wyleczenia i sama nadzieja że się wyleczysz daje ci siłę, a tu nie ma takiej szansy dla tego tak powszechne są depresje. Kiedyś od osoby chorującej ponad 25 lat i to jeszcze na łuszczycowe zapalenie stawów usłyszałem takie mądre słowa cytując "Pamiętaj tą chorobę trzeba zagłodzić" i muszę przyznać stosując post przerywany oraz nie przejadanie się mocno zmniejszyły mi się objawy nie tyle skórne co stawowe bóle też pośrednio bo zmniejszenie masy ciała dobrze wpływa na odciązenie stawów a mniejsza tkanka tłuszczona to mniejsze stany zapalne bo właśnie w niej powstają, dodatkowo organizm jak nie jest "przejedzony" zmniejsza się atak układu autoimmunologicznego na zdrowe komórki. Co do psiankowatych tu trzeba obserwować swój organizm każdy reaguje inaczej jeden zje ziemniaki i choroba mu się nasila inny może je jeść do woli musicie obserowować siebie na co reagujecie negatywnie i co wam Zaostrza chorobę. Mnie co wprowadziło w stan remisji nie skórnej ale stawowej to: schudnięcie, ćwiczenia nie obciążające stawów spacery, besen, gimnastyka, ostawienie psiankowatych nie jem wogóle ziemniaków, pomidorów, papryki i bananów. Post przerywany. Suplementacja: msm siarka, wiatamina D, tran omega 3 (nie czasami omega 6 które zaostrzają stany zapalne), kurkumina ekstrakt bcm, dobre nawadnianie organizmu szczególnie zielona herbata przeciw zapalnie, zero alkoholu, mniej stresu. Niestety nie reagowałem na leczenie lekami farmakologicznymi a lekarze rozkładali ręce przerobiłem już praktycznie wszystko od Metotabu po wszystkie dostępne leki i dopiero medycyna naturalna pozwoliła mi zacząć ponownie funkcjonować. Dla zainteresowanych radzę też poczytać w internecie o korzeniu hortensji a dokładniej mielonej i wykonaniu z niej instraktu który bezpośrednio uderza w Interleukine 17 bardzie obeznani w temacie będą wiedzieli o co chodzi...
@robertm9458
@robertm9458 Жыл бұрын
Mnie przez wiele lat leczyli na podagrę (reumatolog) i jak przez półtora roku nie miałem dnia i nocy bez ogromnego bólu trafiłem dosłownie przez przypadek do szpitala dzięki skierowaniu pani dermatolog ,która zauważyła ,że mogę mieć łuszczycowe zapalenie stawów bo na skórze to nic , że strasznie , ale już nie zginałem stawów , podejrzenia miałem wcześniej ,ale zostałem zrugany ,że to nie ja mam wykształcenie. Trafiłem tam w stanie agonalnym i w innym województwie na ,które mi wypisała skierowanie pani R. która nalegała aby właśnie tam jechać i w dniu pierwszym zostałem tam przyjęty , lekarze nie wierzyli jakie leki brałem i jakie badania miałem dopytywali czy na pewno tylko przeciwbólowe. Byłem tam prawie dwa tygodnie i codziennie różne badania o których nie miała pojęcia pani reumatolog. Po ok. roku leczenia ,a wspomnę, że po miesiącu mogłem spać i w miarę chodzić bez bólu i rodzina wróciła bo jak człowieka boli to i pyskuje ,trafiłem znowu do szpitala tym razem na badania jak leki wpływają na organizm i pan ordynator ,który się mną opiekował zaproponował leczenie biologiczne być może za jakiś czas. później się dowiedziałem ,że walczył z nfz na różne sposoby i po wielu przejściach całego zespołu lekarzy w ,które zaangażował nfz udało się .Pod moją biologią najpierw podpisał się ordynator i dwóch lekarzy ,ale im było mało i dwa razy powtórkę robili ,ja na biologię nie nalegałem bo i nie wiedziałem o niej nc ponieważ jak zapytałem wcześniejszego mojego lekarza to powiedział , że to coś nowego i tyle .Po roku jak dla mnie po tylu latach cierpienia to było coś doskonałego , czułem bule , ale jedną dziesiątą wcześniejszych ,pan doktor powiedział jak zawsze wcześniej ,że nie ma być lepiej ,ma być dobrze. Ja jestem biednym człowiekiem , ale honorowym i jak za pierwszym razem wychodziłem ze szpitala to zapytałem jak się odwdzięczyć ,żeby wstydu nie było i zrugał mnie wzrokiem i powiedział ,dla mnie jes najważniejsze , żeby był pan zdrowy i poklepał mnie po ramieniu. Możecie mi nie wierzyć ,ale są tacy lekarze bo ja wcześniej to z bólu różne pomysły miałem. Zobaczymy jak nowa biologia będzie działać bo stara i tak zwróciła mi życie.
@marekkowal58
@marekkowal58 Жыл бұрын
Miałem ostatnio postawiona diagnoze, chociaż miałem już z tyłu głowy przez pare lat, że pewnie badanie antygenu wyjdzie dodatnie. Świetna robota, właśnie podobnie podszedłem do diagnozy jak Ty, że to mnie nie pokona. Bardzo ważne co powiedziałeś, że nawet jak sobie radzisz to zawsze może zaatakować ponownie, mocniej niż myślisz. Dlatego właśnie trzeba cieszyć się każdym dniem i z pokorą przyjmować swoją drogę.
@zastanawiacz
@zastanawiacz Жыл бұрын
Ja mam RZS. Natomiast jest u mnie podejrzenie ZZSK. A od 5 lat mam glistnice. Mam konflikt biodrowo-panewkowy. Jakoś wytrzymuję, bo jestem introwertykiem, więc nigdy nie lubiłem przebywać w dużym towarzystwie. Bycie samotnikiem to mój chleb powszedni. Na pewno widzę życie z innej perspektywy. Zmieniło to sporo. Trzeba przemodelować całe swoje myślenie i znaleźć sobie sposób na życie w nowych okolicznościach. A jak ktoś pisze o cudownych metodach to wiem, że jest oszołomem.
@zbigniewignatiuk8595
@zbigniewignatiuk8595 Жыл бұрын
Tę chorobę da się pokonać jak wiele innych uznawanych za nieuleczalne i żyć pełnią życia bez jakichkolwiek dolegliwości. Należy zadbać o dobre ukrwienie stawów, oczyścić naczynia krwionośne ,aby oczyścić drogi oczyszczania i odbudowy stawów (TO BARDZO WAŻNE!!!!! gdyż jesteśmy bardziej narażeni na choroby kardiologiczne) z powodu upośledzonej gospodarki wapniowo-fosforowej i dać stawom wszystko czego potrzebują. Wzmacniać na wszelkie sposoby układ immunologiczny(to odwrotność działań medycyny) i oczyścić delbetem stawy. Jestem tylko chorym na ZZSK, który poradził sobie z tą chorobą, leczę się sam i udaje mi się żyć bez bólu już 24 lat i już 7 lat bez zesztywnienia (usunąłem zrosty w kręgosłupie).Nie mam jakichkolwiek ograniczeń ze strony choroby. Czytać polecam też pod innymi adresami. Wyrobić sobie zdanie, a biorąc obserwować swój organizm. U mnie nie wystąpiły jakiekolwiek efekty uboczne i o takich nie słyszałem, ale każdy z nas jest inny, a trzeba być ostrożnym. Na czym polega ZZSK powiedział mi w 1999r. prof. Władimir Bystrow, będę mu za to dozgonnie wdzięczny. ZZSK nie jest chorobą autoimmunologiczną. Przyczyną jest zbyt mała ilość produkowanej przez tarczycę kalcytoniny, hormonu odpowiadającego za usuwanie nadmiaru wapnia i fosforu z organizmu. Łączą się one w fosforan wapnia, sól odpowiadającą za wytrzymałość naszych kości. Przy niedoborze witaminy K 2, która pojawiła się w Polsce (dzięki znachorowi Ziębie) dopiero wiosną 2016r.po 80 latach od opisania w Danii, odkłada się ona w stawach ( a wapń także w naczyniach krwionośnych, zawał, wylew, udar, miażdżyca), nie w kościach i twardnieje. Pojawiają się zrosty. Tam ( w stawach)jej nie powinno być i to ją atakuje nasz układ immunologiczny uznając za jakiś patogen, nie nasze komórki, pojawia się stan zapalny i ból. Efektów można oczekiwać po około pięciu miesiącach brania DELBETU (ból mija wcześniej. Pełna kuracja to 10 miesięcy. Należy dbać na wszystkie sposoby jakie znajdziesz o swój układ immunologiczny, aby odporność była na takim poziomie aby nie czepiła się Ciebie żadna choroba. NLPZ-ety, Biologia , Sterydy i Antybiotyki rozwalają nasz układ immunologiczny na miesiące. Te „leki” to zbrodnia na organizmie pacjenta. Przeczytaj to do końca: igya.pl/srodki-lecznicze/suplementacja/543-jak-roztwor-delbet-pokonal-moj-bol46
@zastanawiacz
@zastanawiacz Жыл бұрын
Nikt w to nie uwierzy. Nikt nie uwierzy jakiemuś ruskowi. Ludzie mają jeszcze szare komórki w mózgu. Jakby to było skuteczne to już dawno świat medycyny by się tym zainteresował. A tymczasem ja czekam na leczenie biologiczne, a nie na jakieś pierdoły.
@zbigniewignatiuk8595
@zbigniewignatiuk8595 Жыл бұрын
@@zastanawiacz Ci co mają szare komórki i jaja nie godzą się z nieuchronnym wyrokiem kalectwa i biorą swoje zdrowie w swoje ręce. Ich mózgi nie różnią się od mózgów lekarzy i potrafią coś się nauczyć o swoim organizmie. Sprawdź ile kosztuje kilogram Chlorku magnezu sześciowodnego koniecznie czystego do analiz na allegro i przelicz ten koszt na 10 miesięczną kurację , a może i Ty zrozumiesz że medycyny i farmacji nie interesuje skuteczna terapia w cenie około dwa złote na miesiąc. Użyj mózgu i spytaj kogoś, czy ta chemia zwana biologią kogoś doprowadziła do 24 letniej remisji. Jeśli nie stać Cię na to, to bierz ją i ze spokojem czekaj na nieuchronne (według lekarzy i Ciebie) kalectwo.
@teraktet3872
@teraktet3872 2 жыл бұрын
Witam, tydzień temu dostałem diagnozę ZZSK, powodzenia wszystkim chorym na to gówno! Objawy od 15 roku życia, obecnie mam 18 lat i mocno mi utrudnia funkcjonowanie ta choroba, czekam na biologię aż odżyję, ale mocno mnie zaatakowała ta choroba jak na taki wiek, bo codziennie mam dosyć silne bóle kręgosłupa
@cyrylbelle2869
@cyrylbelle2869 2 жыл бұрын
Nie stać mnie na leki
@edytajozef6558
@edytajozef6558 2 жыл бұрын
Marzę o aktywności fizycznej, ale po pracy wyczerpana wole położyć się... Niestety ta choroba Nas wyniszcza...
@edytajozef6558
@edytajozef6558 2 жыл бұрын
Hej od 6 lat walczę z tą straszną choroba. Mam 36 lat, a czuję się jak babcia 90 letnia. Ciągle walczę z bólem. Wiem o czym mówisz. Pozdrawiam serdecznie 😁
@zdzichuWentyl
@zdzichuWentyl 2 жыл бұрын
testowales imbir + cyrtryna + kurkuma pieprz fajnie wycisza stany zaplane
@ewelinasosnowska8479
@ewelinasosnowska8479 3 жыл бұрын
Hej właśnie jestem w trakcie diagnozowania. Wszystko wskazuje na ZZSK tym bardziej, że mój tata na to choruje. Też ćwiczę jogę i chyba to mnie ratuje... Pozdrawiam i dzięki
@piotrsobik
@piotrsobik 3 жыл бұрын
dziękuję
@arturszarawara
@arturszarawara 3 жыл бұрын
Biorę chyba 15 lat...Enbrel, Simponii, Cosentyx 150...
@maciejsocha9296
@maciejsocha9296 3 жыл бұрын
nie ma się co użalać nad sobą. Przedstawienie musi trwać!
@kasiakasia3068
@kasiakasia3068 3 жыл бұрын
U mnie było i jest podobnie. Mam 35 lat i od 10 zdiagnozowane zzsk a obecnie uciążliwe i bolesne zapalenie błony naczyniowej oka. Tym razem obyło się bez zastrzyków ale mimo wszystko łatwo nie jest przede wszystkim przez nieostre widzenie i nawracający ból oka i głowy. Od 3 dni słucham medytacji uzdrawiających które naprawdę pomagają (czuję się dużo lepiej psychicznie a to bardzo ważne w każdej chorobie), także polecam każdemu. Pozdrawiam serdecznie
@michalkarbowski7222
@michalkarbowski7222 4 жыл бұрын
Cześć jestem Michał. Jakiś czas temu dowiedziałem się że choruje na ZZSK. Podobnie jak ty mieszkam w Anglii czy mógłbyś podać mi swój e-mail lub jakiś inny kontakt. Chciałbym zadać ci kilka pytań jak to tu w Uk wygląda, gdzie znaleźć dobrego reumatologa itp.. Pozdrawiam 😉 Ps to jest mój numer telefonu: 07563 798414 Będę bardzo wdzięczny za kontakt.
@piotrsobik
@piotrsobik 4 жыл бұрын
Cześć Michał, Pisz na maila [email protected] mieszkam w pl
@neptunmen567
@neptunmen567 4 жыл бұрын
Widzę że i kobiety piszą o zzsk myślałem że tylko mężczyźni na to chorują
@kormal11
@kormal11 4 жыл бұрын
Mam 70 lat , z ZZSK żyje już koło 40 lat . Dieta roślinna , ruch codzienny , unikanie stresu i morsowanie utrzymuje mnie w dobrym stanie bez tabletek przeciwzapalnych przy tej przypadłości .
@slawomirszczesny8035
@slawomirszczesny8035 4 жыл бұрын
Nie dawno badania u mnie wykazały wysoki czynnik reumatoidalny, jeśli mogę tak powiedzieć że moje szczęście w tym nieszczęściu jest takie że wiedziałem od razu czego szukać ponieważ mój ojciec oraz jego siostra mają chorobę stawów. Dopiero zaczynam "przygodę" z tą chorobą i fajnie że ludzie o niej opowiadają. Mi bardziej padło na kolana, mam też nadzieję że trafiłem na dobrego lekarza który wdroży dobre leczenie i tu też moje szczęście w nieszczęściu że chciałbym uniknąć błędów jakie popełniali lekarze u mojego ojca, który obecnie nie dość że boleśnie odczuwa chorobę to na dodatek przez ciągłe przepisywanie sterydów i wstrzykiwania blokad ma wątrobę w fatalnym stanie. Dobrze że mówicie o swoich doświadczeniach bo można być bardziej świadomym. Oczywiście leczenie dostosowywane jest indywidualnie, to co tobie pomaga nie zawsze pomoże mi, ale dziękuję za filmy. Na razie jestem optymistą bo mimo bólu mogę kontynuować swoją pasję rowerową i pływać, gorzej jest z zejściem po schodach do piwnicy i wyciągnięcie roweru, ale jakoś daję radę. Jak już się załaduję na rower to mogę jeździć godzinami i to sprawia że humor mimo bólu mi dopisuje.
@piotrsobik
@piotrsobik 4 жыл бұрын
dzięki za komentarz!;) pozdrowienia
@monikaczekajska6362
@monikaczekajska6362 4 жыл бұрын
Ja jestem w trakcie leczenia biologicznego , na stałe mieszkam w Wielkiej Brytanii . Chcieliśmy wraz z mężem wrócić do Polski , lecz obawiam się , że nie zostane zakwalifikowana do leczenia biologicznego w krótkim czasie . Dodam , że próbowano u mnie wszystkiego i tylko leczenie biologiczne postawiło mnie na nogi , jeździłam na wózku przez dwa miesiące , później sterydy , sulfazine , metotreksat . Pozdrawiam
@karolinamazur3593
@karolinamazur3593 4 жыл бұрын
Mój wujek jest dentystą, więc miałam robione leczenie biologiczne za darmo i nawet nie musiałam o nie prosić.
@justynadarafaj9212
@justynadarafaj9212 4 жыл бұрын
Drogi Piotrze mój brat otrzymał diagnozę zzsk, jestem fizjoterapeuta i staram się mu pomóc jak mogę.. aktualnie poddany jest leczeniu biologicznemu. Cieszę się, że w końcu diagnoza została postawiona i wdrożono odpowiednie leczenie ale żyje z poczuciem winy dlaczego to on jest chory a ja jestem zdrowa.. oddałabym wszystko za to aby nie cierpiał. Jak twoja rodziną sobie z tym poradziła ? Pozdrawiam i życzę Ci wszystkiego dobrego.
@piotrsobik
@piotrsobik 4 жыл бұрын
Justyna Darafaj trzymam za niego kciuki. Odzywajcie się jak sytuacja. Dzięki za odwiedziny
@jacek6667
@jacek6667 4 жыл бұрын
Ja właśnie leżę słuchając Ciebie i doskonale rozumiem co przechodzileś i nadal przechodzisz. Co prawda teraz bez problemu przewrócę się na drugi bok. Gorsze dni mam za sobą ale wciąż obawa, że powrócą. Dziś dopiero dostałem diagnozę
@piotrsobik
@piotrsobik 4 жыл бұрын
Jacek Czu Dziekuje za komentarz.
@alexandra7238
@alexandra7238 4 жыл бұрын
Szkoda że nikt nie bierze pod uwagę SAPHO.
@asiaaska9005
@asiaaska9005 4 жыл бұрын
Ja mam za darmo , ale mieszkam w Danii ;)
@jeger.x
@jeger.x 5 жыл бұрын
Dlaczego lekarze nie zdiagnozowali wcześniej? Bo jak w przypadku większości diagnozowania i skarżenia się pacjenta, traktują go z arogancją i jak hipochondryka, który sobie wymyśla, bo pewnie naczytał się w google... Ja mniej więcej od ponad roku mam dziwne bóle kręgosłupa, pogorszyło się i siekło przy martwym ciągu - miałem rwę kulszową. Podleczyłem to, jakiś czas później zaczął odzywać się odcinek środkowy i do teraz mam tam bóle i czuję trzeszczenie (może to być stary uraz po przegięciu się na niskim oparciu). I najświeższy jest ból w karku po lewej stronie. Najgorsze jest właśnie to, że teoretycznie pewne objawy jakby pasują, ale innych nie mam, jak ból w ścięgnach czy z problem z oczami. Czasem po dłuższym spacerze zdarza się, że czuję biodra. Z innej strony dużo siedzę i jak zacząłem rozciągać kręgosłup, to zacząłem się zdecydowanie lepiej czuć hm Byłem już u reumatolog i idę na rezonans i badania krwi + genu. W każdym razie, lekarze niestety nie pomagają w diagnozowaniu, a później się wszyscy dziwią, że za późno wykryte albo dlaczego tyle osób umiera na raka. Zamiast tego jak pytam o badania profilaktyczne na nowotwory, to robią duże oczy i mówią, że nie ma... Tyle lat już ludzie chorują, ba to wszystko się nasila i dalej nie ma skutecznej profilaktyki. Coś mi się wydaje, że to tylko potwierdza słowa księcia Filipa (męża królów Elżbiety) z 1981 roku: ,,Jeśli populacja nie jest kontrolowana dobrowolnie, będzie ona kontrolowana mimowolnie przez wzrost chorób, głodu i wojen’’
@kingalukaszewska2850
@kingalukaszewska2850 5 жыл бұрын
Piotrze czy moge skontoktowac sie jakos z toba ,potrzebuje pare info bynajmniej chodze od lekarza do lekarza z dnia na dzien coraz gorzej sie poruszam noce nie przespane i do tego chyba luszczyca co tlumacze sobie uczuleniem na leki przeciwbolowe 😥 i tak juz 3 miesiace
@piotrsobik
@piotrsobik 5 жыл бұрын
Kinga Lukaszewska hej, Pisz [email protected] 664170360
@mpati198906
@mpati198906 5 жыл бұрын
Ja dopiero po 10 latach zostałam zdiagnozowana. Bóle pojawiały się, gdy miałam 19-20 lat. Z jednej strony poczułam wielką ulgę z drugiej złość, ale nie poddaję się!
@w-oparach-absurdu
@w-oparach-absurdu 5 жыл бұрын
Dla mnie w wieku 21lat diagnoza jest jak wyrok. Nikt z bliskich nie jest w stanie zrozumieć, że przez ból nie jestem w stanie myśleć ani funkcjonować normalnie. To nie wygląda tak, że permanentnie jest beznadzieja, tak nie jest. Jest to ból / przez beznadziejny ból. Często mam ochotę zakończyć tą farsę- bo co to za życie, w którym dominującym czynnikiem jest ból. Bolą stawy, boli kręgosłup boli dusza- tak może wydać się to śmieszne ale dusza cierpi najbardziej. Osoba tak aktywna w młodości jak ja nie ma siły podzwignac się do codziennych obowiązków. Ale głowa do góry kilka lat wzglednej sprawności a później w kierunku światła mam nadzieję. Mimo tego, że człowiek ma dla kogo żyć to nie wyobrażam sobie takiego życia, bo jest to farsa. Pomyślności :) Najważniejsze to zaakceptować " dar od Boga".
@zastanawiacz
@zastanawiacz Жыл бұрын
Życie to nie jest farsa. Nie poddawaj się.
@romanbernad4642
@romanbernad4642 5 жыл бұрын
Piotrze bardzo cię rozumiem W chorobie bardzo często jesteśmy zupełnie sami Nie zrozumiesz zanim nie poczujesz 🤣
@amm4056
@amm4056 5 жыл бұрын
Jak sobie radzić z tymi bólami stawów,osłabieniu mięśni i brakiem sił,bóle są mocne ale bardziej dokuczliwe jest to że męczysz się leżąc, nie ma mowy o byciu aktywnym.Czujesz jakby życie leciało przez palce a ty nie możesz nic z tym zrobić,jedyna "atrakcja" to leżenie większość czasu w łóżku...
@krystianciskowski3842
@krystianciskowski3842 5 жыл бұрын
Hej nie sądziłem ze to taka straszna choroba, jestem świeżym z ZZSK Hlab27 dodatni, bóle na całych plecach, żebrach nie do opisania jestem pod opieką lekarza reumatologa narazie na lekach NLPZ pozdrawiam i ćwiczeniach.
@piotrsss4371
@piotrsss4371 5 жыл бұрын
Mam też chorobę tkanki łącznej ale o podłożu genetycznym nazywa się EDS Zespół Ehlersa-Danlosa wyglondam na zdrowego ale bolą mnie wszystkie stawy i wiele razy nie chodziłem z powodu bólu kręgosłupa a teraz "wysiada" mi kostka lewej stopy nikt mi nie wierzy że jestem chory wszyscy mają mnie tam- każdy wie gdzie.Że nie chcę mi się robić to też słyszałem nie raz.
@bogiemsilna8298
@bogiemsilna8298 5 жыл бұрын
Piotrze opowiesz coś o pracy czy dla nas ZZSK jest wyrokiem bezrobocia? Jestem dość młoda 18 lat miałam plany na swoje życie a teraz przez te chorobę czuję sie załamana jaki zawód mogę wykonywać... Aby nie narażać tak swojego stanu.
@piotrsobik
@piotrsobik 5 жыл бұрын
Aleksandra Sędziak napisz do mnie [email protected]
@vickmey5116
@vickmey5116 4 жыл бұрын
Na pewno unikaj dźwignia i fizycznej pracy:(
@barteklegowski8024
@barteklegowski8024 4 жыл бұрын
mam podobny problem mam dopiero 19 lat a choruje od około 2 choroba rujnuje mi młodośc i plany na przyszłość
@vickmey5116
@vickmey5116 4 жыл бұрын
@@barteklegowski8024 Zdrowia czy życzę u mnie też 1 objawy były około 20 roku zycia:(
@bogiemsilna8298
@bogiemsilna8298 5 жыл бұрын
Ja dziś dostałam diagnozę ZZSK.
@piotrsobik
@piotrsobik 4 жыл бұрын
I jak?
@mickiewicz30
@mickiewicz30 5 жыл бұрын
Tez mam zzsk .
@magdalenaniewiadoma9182
@magdalenaniewiadoma9182 5 жыл бұрын
Bardzo bym chciała to pooglądać do końca, ale nie da się. Przez te hałasy w tle, uciekający głos, raz głośniej, raz ciszej nie dam rady 😪
@effa9548
@effa9548 5 жыл бұрын
Piotrze, ja niby nie jestem sama. Niby. Ale tak naprawdę nie sposób osobie zdrowej wytłumaczyć co się z nami dzieje. Zaciskam zęby i próbuję nie być obciążeniem dla nikogo. Efekt? Jestem jednak sama:) obecnie mam trafiony lek biologiczny, świetną dietę, ruch kiedy daję radę i trochę już poukładane w głowie jak sobie z tym wszystkim radzić. Pięknie opowiedziane, mam nadzieję, że trafi tu więcej osób poszukujących zrozumienia i akceptacji. Ściskam Cię i nie dajemy się!
@piotrsobik
@piotrsobik 5 жыл бұрын
dziękuję! trafia trafia
@marcinwitoldbajorski9771
@marcinwitoldbajorski9771 5 жыл бұрын
U mnie zaczęło się jak miałem 16 lat zdiagnozowano mnie jak miałem 37 lat . 10 lat wstawałem do pracy ze łzami w oczach zanim podniosłem się z łóżka mijały 2 godziny .
@Adam-yq3ug
@Adam-yq3ug 5 жыл бұрын
Łzy mi naleciały do oczu, dziękuje ci za podzielenie się swoim doświadczeniem! I pamiętajcie, jesteśmy tym co jemy, dieta to połowa sukcesu w zdrowieniu, druga część to ruch! : )
@katarzynakleszczewska6380
@katarzynakleszczewska6380 5 жыл бұрын
Mam obecnie duzy problem z odcinkiem szyjnym kręgosłupa, ogromne zesztywnienie, tkliwośc przy dotyku, trudności ze znalezieniem pozycji w nocy, lekkie gorączki do 37 stopni.... W związku z tym czytam i szukam po internecie jakie mogą byc przyczyny i tak trafiłam na zzsk ... Kiedy czytam pierwsze objawy czyli ból w odcinku lędźwiowym to pasuje mi idealnie to jakie problemy z kręgosłupem miałam ponad 20 lat temu. Wtedy trafiłam na dobrego chiropraktyka który pomógł mi i po kilku miesiącach bóle minęły ale stwierdził on ze mam duża przepuklinę miedzykregową. Ponieważ przez te 20 lat mój kręgosłup raczej miał się dobrze, to nie leczyłam się nigdzie i nie diagnozowalam. I tu moje pytanie: czy jest w ogóle możliwe żeby choroba ustąpiła na 20 lat ?? Pozdrawiam
@0001-l6p
@0001-l6p 5 жыл бұрын
Hmm ja mam objawy ZZSK i SM ale HLAB27 mam ujemny. Ciągłe zmęczenie, bole wszystkiego (stawy, kości, mięśnie- zanik). Jestem chudy, wysoki, to podejrzewano u mnie zespół marfanopodobnym. Finalnie mam 26 lat i wciąż jestem niezdiagnozowany. Nie nadaję się do pracy, ćwiczenia mnie tak meczą i bolą, że zwariować można...
@piotrsobik
@piotrsobik 5 жыл бұрын
cześć, znam ten ból i problem. Pomyśl o Jodze.Spróbuj, techniki oddychania o relaksacji dużo dają
@Przemek61
@Przemek61 4 жыл бұрын
spróbuj zdiagnozować się pod względem tężyczki . Mnie to męczy od 10 lat pulsowanie mięśni itd
@arturszarawara
@arturszarawara 5 жыл бұрын
ZZSK to moja na zawsze , ona mnie wybrała i poślubiła. Będziemy razem do końca...więc dbam o siebie i jej też żyje się dobrze. Kiedyś uczestniczyłem w sekcji zdjęciowej...zazdrosna pozbawila mnie blasku flesza. Pozdrawiam trzymajcie się prosto i miękko 🤪
@janjankowski3443
@janjankowski3443 5 жыл бұрын
Może leczenie biologiczne byłoby bardziej dostępne, gdyby chodziło o człowieka, a nie o pieniądze. Otóż wszelkie nowe metody leczenia muszą się opłacać big farmie zwłaszcza wtenczas, gdy na badania wydano grosze. Wtenczas można zarobić tysiące procent. Moralnie brudną sprawą jest leczenie chorób przewlekłych.
@piotrsobik
@piotrsobik 5 жыл бұрын
tak to racja
@arturszarawara
@arturszarawara 5 жыл бұрын
Zacząłem od 2005 od Metotrexat. Wszystkie skutki uboczne męka blisko rok. Byłem po poważnym krwotoku więc Enbrel. Brałem 13 blisko lat. Początkowo mimo potwornie agresywnej postaci było świetnie lecz dalekie od normalności. To były czasy "dzikiego zachodu ". Przeszedłem DUZO. Potem wróciło skrajnie ostro. Nawrot nawet rodzina myślała że no boli ale może jakoś znośnie się czuje. Tak nie było...pamiętam lata niechodzenia blkakania się od kiepskiego lekarza do specjalistyczne szpitale. Zawzięcie moje dało że postawiłem sam diagnozę i HLA-B27 przekonał plus RTG lekarzy. Ale już dużo straciłem bez możliwości naprawy. Byłem o krok od śmierci po krwotoku i wyroku że jak nie przestanie lać się krzew tniemy żołądek będzie na parę łyżek pojemny. Ale wiedza którą sam zbierałem daje. Od ponad roku lek biologiczny i porażka nie działa. Operacje. Świat to łóżko. Dziś a dokładnie otrzymałem nowy lek biologiczny i być może jak 14 lat temu powstalem z 3 lat lezenia tak dziś nowa nadzieja że mój własny krzyż znów na jakiś czas opuszczę do schowka i stanie się znów cud.
@arturszarawara
@arturszarawara 5 жыл бұрын
Piotrze moja chorobą i przez to moje życie ( w chorobie) znacznie kopiuje się. Każdy jest inny ale Mersiarz mój był jest agresywny. Mam 48 lat i mogę powiedzieć dużo to samo jakby Mersciasz pisał te same scenariusze życia. Pewnie chorobą , zginanie się pod nią i to codzienne wałki da te same ...tylko robimy każdy swoje. Jestem po 14 latach leków biologicznych...oststni tok upłynął z lekiem który nie działał. Interleukine 17 zawitała 3 dni temu i płonie nadzieja że będzie jak 14 lat temu po Enbrelu. Chorobą nie dają pójść malować obrazy, zabrała dużo. Kochan to co Ty uprawiasz fotografie. Ale nie mam siły,środków i odwagi robić co Ty. Teraz zmagam znów się z SuperMarsiarzem i liczę że choć jest mój ale pokonam Go i włosów do lampy Alladyna. Chętnie skontaktuje się z Tobą. Życzę zdrowia i wyjątkowych ujęć 👊
@asiacopik4270
@asiacopik4270 5 жыл бұрын
Tak jakby to była o mnie mowa. Straszne to jest, że człowiek nie zna normalnego życia, żyje z tym potworem w sobie, i myśli jakby to było normalne życie. Piotr, dziękuję Ci za ten film.
@piotrsobik
@piotrsobik 5 жыл бұрын
dziękuję