Mi fatiga es por no dormir, pero el insomnio es anterior a la esclerodermia, asi que si han pasado muchos dias con mal sueño, tomo alguna pastilla y me repongo.

Desde el 2020 tengo esclerosis y la odio con mi alma, ya no soy la misma vivo con reflujo y cansada ya no quiero trabajar y mi sonrisa ya no es la misma perdí mis lindos labios y tengo una mirada cansada, es una mierda de enfermedad

Agradecida por esta conferencia, aprendí bastante,hace 3 años fui diagnosticada con esclerodermia...saludos desde Paraguay

Hello dear my wife has scleroderma and she and me have very problems Can you help me to this ?

Io ciò la slerodermiada tanti anni

Super interesante !!!. Como paciente afectada por esta enfermedad. Gracias

quiero que expliquen que es la esclerodermia. estoy confundida 😊

Soy paciente de esclerodemia sistemica tengo afectado estomago,pulmon,corazon e higado, hay dias buenos pero otros no,cuanto tiempo durara.cuantis anos de vida

Que macana los dolores son terribles y me han dado de todo,

Si fuma otras drogas, también influyen

Soy un paciente con esclerodermia sistemática y tengo picazón en el cuerpo dolor de los dedos

Low volume, cannot hear to comment.

When a medication against the skin collagen over production are we going to have? It's a typical sign of this disease and one of the most awful and destroys our Self esteem. What do we have to do to have a medication to control the skin changes? 🙏🏽 please please 😢🙏🏽🕯️

Has anyone here tried msc stem cell IV infusion or know about it? I’m on my way to Mexico for this treatment.

O me siento cansada con sueño,

Yo siento qué las personas qué están a mi alrededor se cansan pierden la paciencia, ya qué se casan de hacer todo lo que yo no puedo hacer mojarme la mano, cocinar etc

Esclerosis sistémica es igual que el Renault

Creo que deberíamos hacer un grupo de apoyo donde hablamos de nuestros síntomas y terapias si están funcionando o no..

La que hizo el doblaje me rompió mis oídos y el alma.. De los otros comentarios que veo aquí deduzco que la esclerodermia es como otras enfermedades que dependen del paciente, a algunos les da peor a otros menos grave, algunos tienen más recursos y otros menos.. No hay heroínas simplemente a algunas nos va menos peor, buena suerte! Espero pronto encuentren terapias eficientes y quizá mucho pedir que descubran el por qué de tantas enfermedades autoinmune.. Será la alimentación moderna? Vacunas?, parásitos o virus ?

También yo lo pienso! Qué el sufrimiento continuo puede ser la consecuencia de la exclerodermia.

Michael. God bless you. I wish you healing.i am in same boat. Not as bad as you relates to heart. I have Systemic scleroderma with polymyositis

En esta enfermedad hay que incluir la acalasia Que es lo más detestable de la enfermedad

Ánimos a todos. Es una dura enfermedad lo vi en mi hermana lamentablemente ella ya no está pero duro como 12 años con eso. Dios los bendiga

Es muy triste ver cómo una infección inicial la dejan avanzar y se convierte en Esclerosis, artritis, artrosis y Cáncer. Por favor traten La Esclerodermia cómo una infección que apaga el sistema nervioso y causa desnutrición de las zonas afectadas y después se va muriendo el tejido .

Tratar la condición a nível celular con el plasma de Quinton y hierbas como Calaguala, Sarsaparilla y bardana y alimentación alcalina.

Hago vida completamente normal.

Yo, por la Gracia de Dios, llevo 20años.. "HONRA, HONOR, AL TODO SOBERANO AL MÉDICO DE MÉDICOS... "LA GLORIA ES A ÉL"👑.

Pongan eso en español

Tengo ulceral digital.. Un reumatologo me indicó antibióticos.. Cefalexina y una pomada con antibióticos. Me derivo a un dermatologo para seguimiento.. Pero no puedo conseguir quien puede atenderme. Argentina, Bs As.Tengo esclerodermia sistema y CREST.Gracias.

Si en la Argentina hay tratamiento y profesionales idóneos yo hace 24 años que padezco , tengo tratamiento y hago una vida prácticamente normal con inmunoduprodores y vasodilatadores por síndrome de Reynaud soy de cordoba

Nadie ha probado el método de la Dra. Brooke Goldner? Se consigue gratis el protocolo y las recetas, sin pagar un cinco. También hay un programa intensivo de 6 semanas pagando pero NO es indispensable, el método se puede hacer sin pagar!

Please check "Angela is Saying Goodbye Sjogren's & Scleroderma!" and "Are Autoimmune Diseases Reversible?" on KZbin and the work of Dr. Brooke Goldner 🙏🙏

Interesantísima cimportante conferencia e información

Thanks for sharing your story, experience. ❤️

""YO SE QUE ES UNA SENTENCIA DE MUERTE""" , TENGO 60año., y 30años con ella... "LA TENGO SISTEMICA., EPOC FIBROSIS. URINARIAS Y VEGIGA .ESTOMAGO, ESOFAGO. INFLAMACIÓN, MUSCULAR CALCINOSIS. HIPONTENSA, INFARTO LÓBULO CEREBRO. DOLOR DE CABEZA, VÉRTIGOS. DEPRESIÓN INSUFICIENCIA VENOSA. """"MI VIVIR ES CRISTO Y MORIR ES GANANCIA"""

Soy mexicana y tengo esclerodermia difusa tengo manchas blancaS en las manos y ya estam chuecas

Cómo controlo la comezón en el cuerpo por la esclerodermia.

Yo , no tengo edureimiento de la piel,pero tengo pequeños problemas en la nariz, reflujo se atora la comida en dirección del Tórax,Artritis algo canzada y a veces mis rodillas duelen

Gracias

Que tal avanza la esclerosis sistémica

Saludos de Argentina tierra del fuego,muy buena la charla gracias por los consejos,yo tengo exclerodermia sistémica

Hola soy de tierra del fuego Río Grande me alegro escucharlos acá no hay nada,y es difícil vivir con esclerodermia sistémica, no se como seguir

Please find a treatment and hopefully a cure. 🙏

I just uploaded a video called My Superpower about artist and Halloween scare actor Tiffany Manning and she really emphasized that she wants to be seen for her art and passion first and not her disease, Osteogenesis Imperfecta.

Aún no hay medicamentos que realmente detengan la enfermedad, ni el estiramiento de la piel 😢 Espero que se encuentre un tratamiento, medicinas específicas para esta enfermedad,o algo que retrase los síntomas, signos. Y medicación contra la fibrosis, exceso de producción de colágeno. 🙏🏽 Ojalá se encuentre una cura pronto o algún día. Y los médicos puedan diagnosticar rápidamente.🙏🏽🙏🏽

Please find better treatments and I hope if it's possible a cure. This disease is so misdiagnosed by many doctors.

Yo llevo 31 años con esclerodermia empezó a los 23 tengo 54 el dolor es parte de mi vida ya me acostumbré al hinchado del cuerpo, a la rigidez del mismo pero sigo adelante y trabajando Gracias a Dios .

xd

Es una enfermedad muy difícil , hay días buenos y otros muy mal y aveces no tienes con quien hablar