KZ
bin
Негізгі бет
Қазірдің өзінде танымал
Тікелей эфир
Ұнаған бейнелер
Қайтадан қараңыз
Жазылымдар
Кіру
Тіркелу
Ең жақсы KZbin
Фильм және анимация
Автокөліктер мен көлік құралдары
Музыка
Үй жануарлары мен аңдар
Спорт
Ойындар
Комедия
Ойын-сауық
Тәжірибелік нұсқаулар және стиль
Ғылым және технология
Жазылу
SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
社團法人台灣生命之窗慈善協會(Become the Miracle Association, BMA),又名SMA治療藥物爭取協會,首要任務為爭取脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)患者治療相關合理權益。
期望透過影像呈現SMA家庭艱辛的日常,以提升大眾對SMA的認識、關懷與關注,進而在適當的時機為SMA發聲。
1:48
【SMA重獲新生感謝宴】立法院院長韓國瑜、國際知名導演陳德森、金曲歌王陶喆 齊聲祝賀SMA病友重獲新生 ft. @韓國瑜官方頻道 、陳德森、 @DavidTaoOfficial
Күн бұрын
4:36
SMA 紀錄片 7 陶喆暖心代言 陳德森、伍宗德導演傾心製作 一起為SMA漸凍症病友的生命權發聲! | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
10 ай бұрын
9:49
SMA 紀錄片 6《逆轉人生 The Return of Happiness》留愛不留遺憾 Happiness will return someday | SMA 台灣生命之窗慈善協會
11 ай бұрын
11:59
SMA 紀錄片 5《這一刻,得來不易 The Moment》| SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
38:57
2023【SMA醫藥新知講座】精華紀錄 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
0:31
SMA名人歪腰挑戰賽 Teaser | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
9:49
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.10 從絕望走入希望!那對夫妻 Kim 給SMA病童的溫馨留言! ft. 那對夫妻 Kim @NicoKim | SMA 台灣生命之窗慈善協會
Жыл бұрын
8:44
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.9 歪腰琴人夢!被迫放棄一切,還能重拾作夢的勇氣嗎? ft.黃錦章醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
9:28
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.8 三分鐘韓式妝容挑戰賽!用樂觀對抗不斷失去的病程!ft. 黃希文物理治療師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會
Жыл бұрын
10:07
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.7 女神解婕翎擔任一日褓母大喊:「我太難了~」 與病家分享罹病心聲,共同勇敢面對病魔! ft. 解婕翎 @dollshin0324 | SMA 台灣生命之窗慈善協會
Жыл бұрын
9:41
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.6 棒球九宮格挑戰賽!病家只能被迫接受殘酷的病情? ft. 好棒Bump @bumpbro | SMA 台灣生命之窗慈善協會
Жыл бұрын
8:45
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.5 全集中呼吸!一起努力讓SMA病友重獲健康!ft. 呂立醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
9:11
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.4 誰是反應王?可治療的罕病,卻面臨用不到藥的遺憾 ft.張通銘醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
8:02
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.3 書法挑戰賽!11歲病童語出驚人,令人心碎… ft. 郭雲鼎醫師 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
6:38
【共擬會SMA健保案】李怡潔(@liyijie)理事長發言全程:一個都不放棄!|SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
9:57
王婉諭委員就SMA等罕病及癌症用藥權益質詢衛福部長薛瑞元|2022.12.22 |節錄自《民視快新聞》|SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
11:06
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.2 展瑞怎麼哭了!?五官演技大考驗!ft. 這群人 展榮展瑞 @K.R.Bros0203 | SMA 台灣生命之窗慈善協會
Жыл бұрын
0:10
SMA特展《身在其中 INCLUDE》台北市長柯文哲獻聲祝賀 VCR | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
0:49
SMA特展《身在其中 INCLUDE》國際知名導演陳德森獻聲祝賀 VCR | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
Жыл бұрын
10:33
【SMA名人歪腰挑戰賽】EP.1 “開車” 技術大比拼!ft. 77老大 @77boss | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
2 жыл бұрын
0:31
SMA特展《身在其中 INCLUDE》台灣首場脊髓性肌肉萎縮症藝術展 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
2 жыл бұрын
3:26
三好微電影紀錄片第二名-SMA紀錄片《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》|節錄自國際佛光會 | SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
2 жыл бұрын
7:01
10億救命錢恐被迫繳回 罕病病友淪為選舉犧牲品 |記者會精華片段|2022.8.23|SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
2 жыл бұрын
4:11
SMA罕見疾病!病友盼放寬健保給付 延續生命|節錄自《TVBS》|2022.7.28
2 жыл бұрын
8:02
【紀錄片】SMA女孩 @liyijie 為病友發聲,爭取健保權益│節錄自《三立新聞台》|2022.7.27|SMA 台灣生命之窗慈善協會 Become the Miracle Association
2 жыл бұрын
1:56
為SMA漸凍症發聲!SMA女孩 @liyijie 獲衛福部長官頒發台灣義行獎|節錄自《台灣義行獎》|2022.4.29
2 жыл бұрын
4:16
@liyijie 理事長:堅持對的事情,讓社會多一些美好。|節錄自《台灣義行獎》|2022.4.29
2 жыл бұрын
1:06
罕病行動力退化 約1成病友接受用藥治療|節錄自《中視新聞》|2022.7.9
2 жыл бұрын
2:11
SMA藥納健保給付 全台約1成病友受惠|節錄自《壹新聞》|2022.7.5
2 жыл бұрын
Пікірлер
@呂飛飛
Ай бұрын
把我唱哭了
@urwhatueat
5 ай бұрын
聰吉真是從小吃可愛長大的!
@母胎單找真心
5 ай бұрын
母胎單 找真心
@a0987110251
5 ай бұрын
請問有沒有訂購餅干的網頁,謝謝~
@慧慈行
10 ай бұрын
我也幫忙過肌肉萎縮孩子辛苦你了我很幸運可以好好長大雖然沒有幾個喜歡我
@dknycopy
10 ай бұрын
理事長~病友們~~辛苦了!
@thomaslee4441
10 ай бұрын
要重修後天的免疾系統😊
@thomaslee4441
10 ай бұрын
想知道原因和解決方法,要認識幾個後天的免疾系統。第一個後天的免疾系統是由半歲至三歲內最好發出來。小孩一出生正常,病症是由半歲至一歲才發現,不是天生的😊
@charlenechen8811
Жыл бұрын
母愛就是這麼偉大
@cherryyu861
Жыл бұрын
加油💗 最堅強的鬥士🩷
@阿綸的全勳學院
Жыл бұрын
05:27 很開朗的孩子呢 哈哈哈哈哈哈哈哈
@storycreator
Жыл бұрын
影片的力量,是巨大的
@yijouchang3242
Жыл бұрын
謝謝她的朋友們 謝謝她們
@一謀都
Жыл бұрын
7:00 影片啦視頻是支語
@西瓜瓜-q7l
Жыл бұрын
現在已經畢業要升國一ㄌ~身為你的同學我看你一直是認真勇敢的!加油ㄛ
@阿綸的全勳學院
Жыл бұрын
12:11 很感人 QQ
@POPCAT470
Жыл бұрын
加油,祝妳們生活愉快,健健康康!
@陳靜宜-b6z
Жыл бұрын
秉鴻好棒, 希望你的身體越來越好喔~
@redlin9810
Жыл бұрын
整個淚崩,祝福文喆越來越好
@TKO25188
Жыл бұрын
Brave child.
@yaukatsang5008
Жыл бұрын
這男人真是廢的,人走了最少都要付錢養小孩吧?
@snowly52012
Жыл бұрын
脊椎肌肉萎縮症SMA二型 我是第一次聽到這個疾病標準名字 聽過漸凍症 健保能給付 真的是太好了!! 妍榛真的太會撈金魚了XDD 感謝婕翎讓我們認識並了解.關注這個疾病🙂🙂
@cheweichu1965
Жыл бұрын
為什麼怡萱會越來越瘦
@離城-w5n
Жыл бұрын
很多退化比較明顯的SMA病患是這樣的,不是過胖就是過瘦,照常吃也一樣,原因不明
@Joe.0417
Жыл бұрын
謝謝 讓大家瞭解SMA歪腰症狀,辛苦妍榛媽媽照顧加油哦。
@彭嫆期
Жыл бұрын
呂醫師犧牲巨大😂
@陳小荳-i5m
Жыл бұрын
我是陳小荳
@陳小荳-i5m
Жыл бұрын
ㄟ陳柔羽加油ㄛ
@yanzzx
Жыл бұрын
7:38 那就直接當面說啊,反正自己小孩身障是事實,不然想怎樣?那些正常人總不可能眼睛都瞎了吧?再不行就叫警察啊!怕他們幹嘛?電梯發明的初衷原本就不是給正常人搭的,本來就是身障者優先,要是我就直接當面教育他們😤
@angkp9187
Жыл бұрын
接受不平凡的生活之旅。接受缺陷美🙏有甜就有苦,这就是人生。 不管有没有奇迹的那一天也希望我们好好的活在当下。多感恩那世界将一切变得越来越好。 祝福这可爱的小天使,真的很可爱❤也祝福伟大的爸妈,继续加油💪奇迹是给永不放弃的巨人. 谢谢这感人的影片🙏感恩
@karencheng8006
Жыл бұрын
努❤力生存
@karencheng8006
Жыл бұрын
所有家長加油努力
@喵喵喵嗚嗚嗚
Жыл бұрын
台灣法規ㄏㄏ
@angelawong3182
Жыл бұрын
偉大的媽媽!
@Sacha868
Жыл бұрын
加油啊 加油❤
@haofeihaofei
Жыл бұрын
这个女孩是不是22年10月在东莞妇幼医院注射治疗药物的那位?
@文婷李-i2v
Жыл бұрын
是的
@江秀月-y4z
Жыл бұрын
嗯嗯!
@米-k7d
Жыл бұрын
想看館長來挑戰 館長感覺很熱衷做公益 想看大肌肌被綑綁🤪
@faithchang8313
Жыл бұрын
請接受耶穌成為你們的主和救主!讓耶穌來醫治!來顯現神蹟奇事! 讓聖靈的火來燒,從頭燒到腳,把腦裏、身體裡所有的病菌、病毒、不好的東都燒光光! 耶穌愛你!神祝福你們! 醫生不能幫助你,耶穌能! 你被撒旦攻擊了,要趕快跑到上帝這邊來接受保護,接受醫治!
@faithchang8313
Жыл бұрын
hello! 你好! 請接受耶穌成為你的主和救主!讓耶穌來醫治你!讓耶穌的寶血洗淨你身、心、靈所有的傷口,洗淨你的憂傷、哀傷、及不如意!耶穌的醫治是免費的!祂還要給你一張去天堂免費的門票,免簽證、免機票!祂會準備一個房間給你住 :) 讓聖靈的火來燒你,從頭燒到腳,把身上所有的病菌、病毒、不好的東西都燒光光! 請阿爸天父加添力量給你,給你神蹟奇事,並派天使幫助你、保護你,讓你出入平安! 耶穌愛你!你是阿爸天父的寶貝孩子。快快回到祂的懷抱裡!不要再孤單流淚!
@faithchang8313
Жыл бұрын
請吿訴耶穌:主耶穌,請你進到我的心裏,做我的主和救主!請你醫治我,讓我能走路! 讓耶穌的寶血洗淨你身、心、靈所有的傷口,洗淨所有的憂傷、哀傷、不如意! 讓聖靈的火燒你,從頭燒到腳,把所有的病菌、病毒、不好的東西全部燒光光! 請阿爸天父加添力量給你,給你奇蹟,派天使來幫助你,保護你,讓你出入平安! 耶穌愛你!神祝福你們! 請抽血檢查一下萊姆病,Lyme Western Blot test. 這個會影響神經,降低抵抗力
@faithchang8313
Жыл бұрын
請接受耶穌成為你們的主和救主,讓耶穌來醫治你!給你奇蹟!讓耶穌的寶血洗淨你們身、心、靈的傷口,洗淨所有的憂傷、哀傷、及不如意! 讓聖靈的火燒你,從頭燒到腳,把所有的病菌、病毒、不好的東西都燒光光! 請阿爸天父加添力量給你們,給你們勇氣,給你們日用的所需,派天使幫助你們、保護你們,讓你們出入平安! 耶穌愛你!神祝福你們!
@winnieymt
2 жыл бұрын
希望有榮瑞的宣傳 可以讓更多人都知道跟關注這個疾病 讓剩下在等待藥物治療的病患們都能得到幫助💓加油💕
@lovekeelong8260
2 жыл бұрын
榮榮瑞瑞❤️❤️❤️❤️❤️
@吳映璇-r9u
2 жыл бұрын
看著看著就哭了.…....看了好難過
@ALAN-dy8vm
2 жыл бұрын
看到好難過,好想哭 你好勇敢 妹妹你真的好棒 媽媽你也好堅強 希望你們生活越來越好 祝福你身體健康,平安快樂 未來能越來越好!
@huanchunli4553
2 жыл бұрын
以前也許不能,現在科技進步,有很多的方法可行,希望你碰到。
@kycon1998
2 жыл бұрын
希望政府早日補助~讓病友都能恢復健康
@陳妙瑜-q5l
2 жыл бұрын
你們的願忘一定會達成, 過程辛苦但堅信妳們一定會挺過 我也為文喆祈求 健康快點好起來
@阿榮仔-r2s
2 жыл бұрын
加油