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Пікірлер
@MultiYUUHI 4 күн бұрын
神様
@U8gat3IjNbqM 17 күн бұрын
kzbin.info/www/bejne/Zp7FhWBupZucqMUfeature=shared イーロンが臨床実験に成功したよ！！
@user-tc6wf5xlee 27 күн бұрын
治療薬が開発される望みをかけて延命したけど間に合わなかったか…
@user-tc6wf5xlee 27 күн бұрын
瞼すら動かない閉じこめ状態なのに、俺達と同じように意識があるのは辛すぎる。1度延命を決めると中止することが出来ないのが今の日本の限界。
@user-tc6wf5xlee 27 күн бұрын
この時は顔の筋肉が動いていましたが、現在は瞼も上がらなくて、完全な閉じ込め状態らしいです。
@雪苺娘要冷蔵 5 ай бұрын
名曲中の名曲♫
@シュンシュン-d2e 6 ай бұрын
本当今どうしてるんですか？😢 何かしら情報欲しいです…
@MultiYUUHI 7 ай бұрын
ヒロなんか更新して
@kuwagatamusi00 8 ай бұрын
何かしら更新して欲しいです。 更新されないということは…と色々と勘ぐってしまいます。
@U8gat3IjNbqM 16 күн бұрын
ヒロさんは現在TLS状態だと思います。動画でも瞳孔をかろうじて動かせるレベル。私もALSの方々と接する機会がありましたが、進行ペースはそれぞれ異なります。ALSを発症して30年経過しても表情筋そまだ活発に動かせる方もいますし、発症から10年で完全閉じ込め状態になる方もいます。意思疎通できない恐怖は我々健常者には想像できない事象ですよね、、、イーロンマスクの埋め込み型チョップの開発を急いでいただきたいです。2031年には商品化されるそうですので、後6年。本来は日本も率先して参加すべきなのに、日本の技術は世界から本当に遅れています。すでにアメリカの4つの都市では無人運転タクシーが導入されています。そんなアメリカと比較すると日本は技術も法律も20年30年は遅れています。
@オーフェン-d5s 8 ай бұрын
もう2年以上更新されないと言うことは………………😎
@katudakorya2000 9 ай бұрын
最近脳にマイクロチップ接続するのに成功したらしいよ 考えてる事を出力できるかもしれない
@kaikaivulcan5751 9 ай бұрын
自分で自分の最後を決められるよ。大丈夫です！
@26c62626yamashita 9 ай бұрын
季節の変わり目ですので 無理せずに がんばってほしいです🤾🏿⛹🏽🏋🏻♂🤹🤸🏾♂🚴
@U8gat3IjNbqM 11 ай бұрын
ヒロさん！ イーロンマスクが脳波でスマホ操作できる技術の臨床試験始めたよ！！ もうちょっとだよ！
@ハゲ男爵の河童くん Жыл бұрын
ノムさん「」
@魯智深和尚 Жыл бұрын
kzbin.info/www/bejne/ZqiXgp2Iia6ge5o
@りりー-c6m Жыл бұрын
黙って解決しろよタコが凄い刺さった、確かに私は体は動く。また明日から頑張るわ
@りりー-c6m Жыл бұрын
ただし頭が動くかは謎である
@BlueSkies32 Жыл бұрын
Sending Hiro love and prayers, my Japanese is not good but I know courage when I see it.
@MrU_topia Жыл бұрын
何年か前、たまたまテレビでこれを見ました 当時小学2年生ぐらいだったにも関わらず、今でもふと思い出せる範疇にあるのは、相当なインパクトを受けていたんだと思います
@ああ-g7u7z Жыл бұрын
大切なことを気付かせてくれてありがとうヒロさん！
@jmjm6823 Жыл бұрын
とろサーモン、久保田のラジオから見に来ました。ダサすぎますね。このひと。
@kgmpW54 Жыл бұрын
認知症の新薬が開発されたならば ALSの新薬も早く開発すべき ALS患者を助けたい
@いくよ-d4z Жыл бұрын
最近のヒロさんの様子はどうですか？ 在宅のALSの利用者さんが、この動画のヒロさんの状態です。 本当に、日々刻々とコミュにケーションが難しくなり、YES NOの他にこのように選択肢を出し、眼球の動きを見ていますが、動きがほとんどわからない事もあり、もどかしいです。 1年前くらいから脳波装置によるコミュニケーションの練習もしていますが、意図とせず鳴ってしまったり、また鳴らせなかったりで読み取るのが難しいです。 ヒロさんも取り入れてるとあったので、教えて頂きたいです。
@kings-g9x Жыл бұрын
KZbinに早い段階で参加されて、私のなかで一番印象に残っていて、忘れる事の出来ない人です。 ふとした時に「今どうされているのだろうか」と思い出します。
@もよもよ-i8x Жыл бұрын
ヒロさん、お元気でしょうか。
@nori122948 Жыл бұрын
もう次の動画を上げられないほど病状が進行してしまったのだろうか？
@ごまごま-t3h Жыл бұрын
こんにちは。 その後、ヒロさんお元気にされてるでしょうか。 alsの話を聞くたびヒロさんはどうしてるかなと気になってます。
@johndoe0707 Жыл бұрын
1年も前の動画で現状が分からないが、ヒロさんの様にTLSにまで進行した場合は(知っているとは思うが)障害を受けにくい肛門括約筋を意思伝達に活用する手段があるので、肛門括約筋の状態をチェックし試してみてはどうか？ いくら慣れているヘルパーとは言え、この意思確認のやり方は厳しい様に見える。
@solokun Жыл бұрын
そろそろまた動画投稿してくれないかなぁ
@ラッキーハッピー-p6d Жыл бұрын
本当にそれですよ。。全力でやりますよ。
@恵美遠藤-l6f Жыл бұрын
大変そう 声が小さくて聞こえなかった 頑張って下さい。
@kuwagatamusi00 Жыл бұрын
この人の最近の動画あんまり無いな、と思ってたら眼球も動かせない程に病が進行してしまったんですね…
@ラッキーハッピー-p6d Жыл бұрын
一秒も速く日本でも治験をお願いしますm(_ _)m
@まさたろう-v5z Жыл бұрын
が「『一般的な土曜日の朝アニメ』品質のレベルまで低下した」と主張した[12]。RPGFanは、非常に独創的である理由は、何年も前の『月下の夜想曲』以来のシリーズよりも多くのキャラクター開発を示しているからと書いた[10]。
@まさたろう-v5z Жыл бұрын
注 14] 例えば「親のすねを齧る」と言えば本当に脛に齧り付き、「顔に泥を塗る」と言えば本当に泥を塗りつけるなど。
@まさたろう-v5z Жыл бұрын
R60
@hiroyukishibata1971 Жыл бұрын
ALSのヒロ 延命しないと決めた私が、不思議に、まだ生きています。発症７年も過ぎ、まだ何とか右手でメールも打てます。時々、様子を見に来ます。
@kokoro-reochannel Жыл бұрын
こんばんは、 右手でメール打てるなんて凄い かなり遅い？進行なのでしょうか なにか特別なことをされてるのでしょうか？？ 最近ALSを調べるようになったりして、すごく気になります。。。 早く回復薬がでてほしいですね
@U8gat3IjNbqM 11 ай бұрын
諦めないで。脳の電気信号でスマホが操作できる時代はすぐそこなんだから。イーロンマスク、ニューロリンクで調べてみて！臨床実験始まったよ
@trueblack6760 Жыл бұрын
ヒロの考えていることが分かる装置、ALSを止める薬、何とか開発してくれ！！ あと、ヒロと一緒に過ごしているスタッフさん達に幸あれ！ ヒロは全部聞こえているから、好きな音楽をかけてるのがいいなぁ。
@佐藤恵美子-g6u Жыл бұрын
ALSの為に活動していてくださってありがとうございます。デビューしておめでとうございます🎉
@隆哉石原 Жыл бұрын
ヒロが生きてるそれはみんなの生きる励みになってると感じます。僕も何度も死にたいとか思うときがあります。しかしALSの人を思うと自分は贅沢な事を思ってるんだな。人生前向きに生きねばって感じてます。ヒロさん一緒に人生頑張って生きましょう！
@MultiYUUHI Жыл бұрын
神よ
@kei3996 Жыл бұрын
こんな動画見せて何が言いたいの？これってASLの人たちの中でもほんの一握りの恵まれた環境にある人たちじゃないの？ 私はASLじゃにないからその辛さはわからないけど、想像しただけでもこれ以上辛い状態はないと思います。私なら安楽死させてほしいですね。
@user-nearm Жыл бұрын
ALSな、大事なとこから間違えんな
@ラッキーハッピー-p6d Жыл бұрын
@@user-nearm 本当ですね。
@シュンシュン-d2e Жыл бұрын
今の状態が知りたいです。
@marifutaba3131 Жыл бұрын
この11ヶ月前の動画を最後に更新されてませんが、ヒロさんは今、どうなっているのでしょうか。大丈夫でしょうか。
@greatstuff605 Жыл бұрын
3:12 その未承認治療薬で 治った方の症状の進行度を どなたか教えていただけますか？ また、掲載論文のリンクや 検索ワードがあれば教えて下さい。
@MultiYUUHI Жыл бұрын
ヒロ、
@mami-uv6of Жыл бұрын
ヒロさんは、何故呼吸器を着ける道を選んだのでしたっけ。 痒くても伝えられない、もちろん自分では掻けない。頭痛に見舞われても伝えられない、全ての苦痛を命尽きるまでひたすら我慢するしかない人生を何故選んだのか知りたいです。
@MultiYUUHI Жыл бұрын
閉じ込め状態になる前に 特効薬ができる可能性 にかけたのです
@noko-h5j Жыл бұрын
暖かい日に外の風を少しでも感じる事は可能ですか？
@陈熙-m6g Жыл бұрын
不知道他还好么？
@nokkonteradakokoro893 Жыл бұрын
なんやこれ一体…