10 ай бұрын
Пікірлер
@sergapiter9042 26 күн бұрын
Звук очень тихий.
@АндрейМел-ч9г Ай бұрын
10 лет сдавал как донор крови. Это может быть патологией заболевании эснсиальной тромбоцетамии
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
А можно консультацию получить бесплатно!? Ну нет у меня денег!🥺🥺🥺. что мне делать...инвалид 2 гр получаю 14 т.р. ....по заболеванию почек...в 16 г С 92,7 ....по ген.мут в 14 экзоне полож....истинная полицитемия....
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
Интересно, через сколько примерно может начаться переходить истинная полицетемия в миелофиброз!?? а то, у меня наверно аж селезёнка начала болеть!?😳 наверн, она не должна болеть...
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
Флебототомия, тяжело переносится и может после этого подняться тромбоциты ещё выше...
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
Какая там помощь!?😮😮😮
@СнежанаЮшкова-ж5в 2 ай бұрын
какой диагноз!? и какие троибоциты
@дамирмамашев-з2ж 2 ай бұрын
Четко и ясно ! Спасибо !
@Kristatehno 2 ай бұрын
К сожалению, не всегда обращение к доктору может выявить заболевание. Моя мама заболела множественной миеломой, в начале не знали что у нее, болела спина, обратилась к неврологу по месту жительства п. Лазаревское г. Сочи, кровь ни разу за полгода ее лечения не взяли, посадили на Диклофенак и массажи, состояние все ухудшалось, по счастливой случайности знакомая врач, через полгода лечения отправила сдать кровь, в итоге показатели крови были очень низкие, отправили в Сочи к гематологу. Там поставили уже верный диагноз, но уже была 3 стадия, благодаря недоврачам в Лазаревском. В начале признаков заболевания она еще ходила на своих ногах, в онкологию же привезли ее на коляске. Перелом костей, посаженные почки, 3 стадия. Вот так вот идти к врачу, к сожалению врач не всегда поможет и добросовестно отнесётся к пациенту. Проще таблетку выписать и отправить домой, а там как сойдет. После этого сделала вывод все зависит от нас самих, идете к врачу требуйте давать направления на анализы, требуйте объяснения почему именно это лечение и есть ли что другое, точно ли уверен врач в поставленном диагнозе. Жаль, что нам пришлось столкнуться с таким доктором.
@1013volk 2 ай бұрын
Здравствуйте. У меня вопрос по образу жизни при эссенциальной тромбоцитемии. Можно ли заниматься спортом (1 раз футбол, 1 раз хоккей в неделю на любительскому уровне)? Тромбоциты 750 000, симптомов нет, принимаю только плавикс и кардиомагнил, в анамнезе инфаркт миокарда. Последние 2 месяца играю в хоккей и футбол
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
думаю, если врач разрешает, почему бы и нет...если селезёнка норм, анализы норм и т.д
@ЛюбовьРыжова-о7о 2 ай бұрын
Спасибо доктор за информацию❤
@СнежанаЮшкова-ж5в 4 ай бұрын
нет содействий, помощи! связаться не возможно!!! Живу в Калининградской обл... пытаются заставить пить препарат Гидреа, не смотря на мои больные почки и т.д ....диалога нормального тоже нет!!! пересмотрела кучу форумов и толку нет!!! уже сама как консультант, но! в тонкостях не разбираюсь...нет возможностей ехать в Москву....
@nsaffron1525 4 ай бұрын
Знаете, здесь ситуация не намного лучше(( я живу в Москве врачи тоже не знают как лечить, мой гематолог так и сказала я не знаю, за 25 лет не было у нее опыта. Сказала спросит у других врачей, а у нее стаж большой(( Гидрея Италия сейчас в продаже пока нет проблема с поставками. Интерфероны- длинные Пеги их тоже нет, ни наших, ни Пегасиса, только короткие и то если если зайдут, разные выписывают. В основном сами люди покупают себе. Мы никому не нужны со своей редкой болезнью, к сожалению, да и специалистов единицы. Конечно, все говорят занимаются этой проблемой, в результате ничего.
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
@@nsaffron1525Здравствуйте! это точно! нами должен заниматься онкогематолог или гематолог и онколог...ничем они не занимаются или не знают!? помощи никакой нет, им чихать всем!!! До каких органов они доносят!? не знаю....наши врачи и на самом деле не знают...Гордиться не чем!!! а просто пить Гидру или ещё что, тоже не факт...в Калининграде нет тех анализов, которые делаются в Москве... вообще вообщем опа!!! А нам что делать фиг знает, только трындешь, пардон ... а юристы тут причем!?
@Мария-н5й7ф 4 ай бұрын
Почему нет поставок препарата руксолитиниб?И возможно ли получать его по квоте ,точнее препараты содержащие руксолитиниб ?Направьте пожалуйста,что нужно для этого ?
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
Здравствуйте! И что Вам ответили по руксолитинибу!??????
@Мария-н5й7ф 4 ай бұрын
Спасибо вам большое за информацию.
@BiotechnologicalInstitute 5 ай бұрын
kzbin.info/www/bejne/m5XVoYmZnZ5jjJI
@ВераМельникова-и4у 5 ай бұрын
😂Мне 74 года,пью гидреа по 1 капсуле 4 года. Это недостаточно,т.к.трлмбоциты растут,а я капсулы очень плохо переношу. Можно ли мне интерфероны или ьаргентную терапию?
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
конечно мало, интерферон очень тяжёлый препарат ...1 капсула ничего не даст ..значит нужен другой препарат, это к врачу!!!
@ОльгаАндреева-з6ю 5 ай бұрын
Очень вам благодарна!
@vladimirkuznetsov9015 5 ай бұрын
Пишут, что датские ученые выяснили, что метморфин помогает в лечении истинной полицитемиии. Так ли это?
@СнежанаЮшкова-ж5в 2 ай бұрын
нет конечно!?
@АленаРаева-ъ6ю 5 ай бұрын
Благодарю за познавательный эфир. Жду следующего.
@НеляЯровая-л6р 5 ай бұрын
Очень ждём семинар по лечению и побочкам при ЭТ! Как увеличить длительность и качество жизни при ЭТ?
@YanaUsenova-ps5ge Ай бұрын
Никак
@НеляЯровая-л6р 5 ай бұрын
Спасибо! Очень интересно и познавательно!
@КлавдияЧерняк 6 ай бұрын
Не понимаю ,ремиссия - это хорошо или плохо🤔
@КлавдияЧерняк 6 ай бұрын
Пью иматиниб уже год. Прослушала лекцию, к сожалению ничего не поняла 😢. У нас в городе нет гематолога, езжу в область, а там кончено, конвейер
@НеляЯровая-л6р 6 ай бұрын
Спасибо! Всем здоровья!
@ЛарисаДентелинова 6 ай бұрын
Спасибо, дорогие наши врачи! У меня ММ с 2022 года, прошла 6 курсов ХТ и с 2023 года по сегодня нахожусь на ремиссии. Мне лечение помогло. В 2022 году я даже не ходила, была лежачей. Спасибо врачам за лечение, гематолог держит на контроле мое состояние, каждые 3м берет анализы на ИХ и по результатам контролирует. Правда, сейчас у меня открылся остеонекроз нижней челюсти. Но я уверена, что мне врачи помогут преодолеть и эту болезнь. Спасибо врачам, ученым медикам , медсестрам и всем людям этой отрасли , будьте здоровы и счастливы!!!!
@ТатьянаК-ы4х 6 ай бұрын
Здравствуйте, а трансплантация костного мозга у Вас была?
@ЛарисаДентелинова 6 ай бұрын
Наверное, надо писать вам на сайт, а не СМС после просмотра видео.
@ЛарисаДентелинова 6 ай бұрын
К кому мне обратиться за помощью в лечении некроза нижней челюсти , который появился после 6 курсов хт и лечения золиндроновой кислоты. Боль не даёт мне жить. Смогут ли меня направить на лечение бесплатное в другом регионе так как в моем городе челюстно-лицевой хирург отказал мне в лечении из-за онкологии. Онколог пролечила один раз антибиотиками, наступило на 1,5 м облегчение, но опять боль вернулась. Уже третий раз пишу к вам , но ответа нет. Множественная миелома меня сейчас так не беспокоит , как некроз челюсти. Помогите, прошу вас.
@Еленабузюц9х1шг 6 ай бұрын
Спасибо Вам
@ТатьянаК-ы4х 6 ай бұрын
Спасибо, вы даёте надежду
@ЛарисаДентелинова 6 ай бұрын
Здравствуйте. У меня с 2022 года множественная миелома, прошла 6 курсов ХТ в 22 году, 2023 год вышла в ремиссию, капали 1 р/м золиндроновую кислоту и принимаю Трамадол 300мг. В конце 2023 года открылся некроз н/челюсти, отмена золиндроновой кислоты. Сильные боли в челюсти. Опять ничем не лечат, нет специалиста. Хотела бы узнать, как получить книгу , про которую Вы рассказывали в начале видео. И узнать есть ли в моем городе филиал . у меня вся информация о заболевании только с интернета, врачи особенно ничего не говорят, спасибо, что хоть пролечили удачно, избавили от сильных болей, стала сама ходить. Я живу в городе Элиста Калмыкия. Нуждаюсь в помощи по лечению некроза н/челюсти. Помогите мне пожалуйста. Боль не дает покоя, а стоматологам нет дела, они не онкологи, а онколог тоже считает , что он свое дело сделал провел противоопухолевую терапию. Кто поможет сами не знают. Я санирую полость рта, но боюсь, что ничто не поможет без лечения, хотя бы воспаление десен остановили. Незнаю, надеюсь на вас. Может вы распишите мне дальнейший алгоритм действий по этой болячке. Спасибо
@iolkash5876 7 ай бұрын
В Москве по приказу поликлиники отказывают в направлениии гематологу, не направляют на узи брюшной полости Зато могут направить по этому прикпщу на вич, гепатит и сифилис
@iolkash5876 7 ай бұрын
При лимфоцитозе в поликлинике Москвы терапевт отказывают в направлении к гематологу, в схеме маршрутизации, спущенной сверху по прикпзу, не направляют даже на УЗИ брюшной полости. Зато направляют на вич, гепатит и сифилис!😂
@ЛарисаДентелинова 7 ай бұрын
Я из Калмыкии, г. Элиста. У меня с 2022 года поставлен диагноз -множественная миелома. Началась острой болью в спине. Весь 22 год онкологи лечили фимиотерапией, с лежачей больной они поставили меня на ноги, спасибо всем. Гематолог есть в городе, мне повезло до 2022 года гематологи у нас не задерживались. Лечением довольна. Весь 2023 год и по настоящее время на ремиссии, принимаю только Трамадол и кальций , д3. Других заболеваний нет, мне сейчас 63 года. Но в этом году заболела нижняя челюсть после удаления зуба. Замучилась с января месяца, боль сильная, 6 таблеток кеторолак пила в сутки , только он снимал боль. Трамадол на челюсть не действует. Никто не брал меня на лечение. Онколог направила к ч/л хирург, он даже смотреть не стал, отправил в Ставрополь так, как он не имеет статуса онколога-стоматолога. А такого специалиста у нас в республике нет. Ехать в Ставрополь не могла, спина начала болеть сильно. Мой онколог решила пролечить сама антибиотиками и противосполительными , мне помогло. Уже пол месяца без кетарола, боль сильная прошла, отек упал. Но боюсь , если боль вернется , то кто меня будет лечить. Наши стоматологи не берутся. И никто не говорит, как мне жить дальше. Подскажите пожалуйста, как мне начать лечение и какого специалиста? Извините, что сумбурно и не по теме, но я в отчаянии, даже множественная миелома утихла, а тут из-за некроза могу раньше , чем от миеломы, умереть. Вот такие проблемы . Спасибо.
@ВООГСодействие 7 ай бұрын
Здравствуйте! Обратитесь на почту [email protected] с данным сообщением и укажите ваши контакты. Спасибо!
@РомаДонов-ы9ю 7 ай бұрын
Приветствую. Мне поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия. Я гематологу задал вопрос, это рак крови, Она сказала Нет Это доброкачественное заболевание крови. Она права или нет?
@YuliyaZAmjhi 6 ай бұрын
Права, но не совсем. Это скорее злокачественное новообразования с доброкачественным течением. ИНОГДА, если ЭТ не контролировать, то может начаться миелофиброз, а делее перерасти в острый лейкоз, но ИНОГДА (буквально 2% вероятность). Вероятность умереть от тромбозов при ЭТ высока, поэтому наблюдают за течением болезни и контролируют уровень тромбоцитов. Средняя продолжительность жизни с ЭТ такая же, как и у обычного человека. Однако само заболевание может снижать качество жизни. У меня, например, головные боли, иногда кровотечение из носа, слабость, иногда ломота в костях, некоторые отмечают ещё кожный зуд. Мне самой недавно только диагноз поставили ЭТ. Причём трижды негативный (не нашли мутаций). А вообще, гематологи не очень любят пациентов с ЭТ, особенно таких молодых, как я (мне 22 года), по крайней мере в регионах, потому что лечения нет, есть только поддерживающая терапия (очень редко люди с ЭТ входят в ремиссию), ну и это «поддержание» назначают только в том случае, если есть риск тромбоза по какой-то там шкале или тромбоцитов более 1500, потому что на «лечении» прыгают показатели не только тромбоцитов, но и других показателей крови (чаще лейкоциты и гемоглобин), а ещё много побочек. В телеграмме есть два чата, где люди обсуждают эту болезнь, рассказывают о новшествах (там есть те, кто лечится в Москве, Петербурге и даже в Германии и Америке), которые открывают в нашем заболевании, вроде есть даже там врач гематолог, который тоже отвечает. В общем, болезнь очень редкая и относительно новая, поэтому очень интересно иногда обсудить с товарищами по несчастью, тем более многие имеют диагноз более 10 лет и знают много, нет такого вопроса по нашему заболеванию, на который там не смогли бы ответить. Поэтому можете поискать «Эссенциальная тромбоцитемия» в поиске в тг
@СнежанаЮшкова-ж5в Ай бұрын
Не права!!!
@РомаДонов-ы9ю Ай бұрын
@@YuliyaZAmjhi Приветствую. А вам какое лечение назначали и сколько месяцев?
@РомаДонов-ы9ю Ай бұрын
@@СнежанаЮшкова-ж5в почему не права? Расскажите пожалуйста
@YuliyaZAmjhi Ай бұрын
@@РомаДонов-ы9ю мне на 9 месяцев пока назначили Лайфферон, дальше посмотрим. Недавно еще врач подметил, что у меня развивается всё-таки истинная полицитемия
@Анастасия-о9х9о 8 ай бұрын
Очень позитивный доктор!
@Анастасия-о9х9о 8 ай бұрын
Спасибо, что освещаете эту тему. Мой диагноз под вопросом и мне очень страшно.
@МаринаБорисова-о4щ 8 ай бұрын
Этот диагноз онкологический?подруга летом ложится с коксоартрозом на замену тазобедренного сустава, её могут не взять на операцию?у неё тромбоциты повышены
@bespoke-sew 8 ай бұрын
Спасибо за интересную лекцию. Очень большая информация от врача
@ВалентинаГатина-о5ж 8 ай бұрын
Большое спасибо за познавательную лекцию
@bespoke-sew 8 ай бұрын
Очень интересно. Спасибо за интересную подачу информации. Понятно и информативно по заболеванию❤
@dnsvavilon3541 8 ай бұрын
Да , на словах рак не приговор ,а на самом деле врачи даже по анализу крови не определяют лейкоз, мужа 4 месяца гоняли по врачам , в результате через год умер ,год лечится, даже обидно слушать , что у нас так все хорошо
@МаринаУляшева-ц7ь 9 ай бұрын
Спасибо за статью,я получила информации больше чем от кого либо.Всё понятно и доступно
@ТатьянаДякунык-э8п 9 ай бұрын
Здравствуйте
@СветланаСеменихина-ы8с 9 ай бұрын
Слушаю вас и создается впечатление, что вы живёте на другой планете. Да меня полечили в Боткинской больнице 4 месяца и выписали умирать домой. В гем.центре была на консультации у Колосовой Л.Ю. заплатила и за консультацию и пункцию костного мозга, отсидела 3 часа в очереди, когда стало плохо, пришлось уехать. Приехала позже, миелограмму сделали, результат прислали на эл.почту, бластов было 72%, заключение консультации так и не дождалась. Господи, о какой помощи вы говорите? За ошибки в лечении никто у нас не отвечает, всё сваливают на болезнь. Я сама врач и очень страшно сталкиваться с нашей реформированной медициной, когда врач берет на себя функции Бога и решать кому жить , а кому умирать.
@ТатьянаЛатыпова-ч5п 9 ай бұрын
У моего мужа плазмоцитома позвоночника, прооперировали позвонок, ноги не чувствует, лежит. Как лечить, чем.
@МаринаСнурницына-ш4м 10 ай бұрын
Врачи дают назначения, но сразу говорят, что ни за что не отвечают и ничего не гарантируют и если наступают осложнения от препаратов или заболевания, никто не поможет:(((
@МаринаСнурницына-ш4м 10 ай бұрын
Звучит все красиво, но сталкиваешься с тем, что грамотный врач на вес золота, тебя просто пинают с посылом: "что Вы ходите все ищете болячки ?" К.м.н. диагноз поставить не могли. И насчёт денег. Мне пришлось продать квартиру, чтобы лечиться, я жаловалась во все инстанции, но мне не давали химиотерапию бесплатно. Я даже за гемоэксфузию плачу:( детей и то не лечат бесплатно. Поэтому не рассказывайте сказки. Может и предусмотрено, но до больных эти деньги не доходят
@kristinaschneider4216 4 ай бұрын
Если у вас произошла такая ситуация это не значит что у всех так, я очень довольна нашими врачами и государством, да, бывают трудности и в очередях порой нужно стоять и где-то «выбивать» себе место, но это естественно, это бесплатно, а больных много, а как иначе
@МаринаСнурницына-ш4м 4 ай бұрын
@@kristinaschneider4216 а может наоборот, Вы одна довольная?! Тех, кто как я столкнулся, много, я встречаюсь с ними в областной больнице и в поликлиниках да и тут в комментариях
@МаринаСнурницына-ш4м 4 ай бұрын
@@kristinaschneider4216 а " трудности" как Вы говорите, стоят людям жизни, почитайте, что в комментах пишут
@ВераАхмодьянова 10 ай бұрын
Было очень полезно благодарю
@ВераАхмодьянова 10 ай бұрын
У меня хмл пью иматиниб но мышечные боли ужасные иногда не выдерживаю пью нурофен
@ЮлияКоновалова-п8щ 6 ай бұрын
Это все пройдёт, постепенно нежелательные явления проходят - и костно-мышечные боли, и отеки, и т.д.
@Glafir 10 ай бұрын
Скажите, если на бланке с рез анализа печатныйштрихкод с красной каплей и эритроциты 23 и все названные симптомы- слабость, потливость днём ...