12 сағат бұрын
14 күн бұрын
14 күн бұрын
14 күн бұрын
14 күн бұрын
21 күн бұрын
21 күн бұрын
28 күн бұрын
28 күн бұрын
Пікірлер
@cww555 15 сағат бұрын
今天被演算法推到這部9年前的影片 學校生物課有上到亨丁頓舞蹈症 但也僅限於知道他是遺傳性疾病 透過這個影片才了解到患者的發病症狀、生活的困境 很希望能看到更多這樣的紀錄片 感覺也是一種為他們發聲的管道
@sungchia280 15 сағат бұрын
i saw him in "spot light" playing that hotel worker....He's got a very special genuine, down to earth feel in how he acts....makes him stand out from other young actors....
@EmishiBahunUni 16 сағат бұрын
RIP宋秉文醫師 台灣神經性罕病領航者
@温子儀 Күн бұрын
愿一切安好
@洪維哲-p4s Күн бұрын
都好努力的生活 加油
@indie_fan69 Күн бұрын
這部影片不只九年了，剛查舞蹈症是公視星星的秘密系列第15集，雖然沒查到確切播放時間，但有查到第11集是1999年播出的，所以這個專題應該也是二十幾年前做的了。
@山不轉蘆筍汁轉 6 сағат бұрын
看車型跟螢幕，應該是20年前的
@drypyrus4897 Күн бұрын
看完真的很難過,主委加油,一定不會發生在他身上的
@Grapeguywill 2 күн бұрын
這是主委老家嗎？
@hamming8517 2 күн бұрын
罕見疾病基金會會訊 第五期 民國八十九年七月十日出刊 篇名: 點燃的蠟燭----記亨丁頓舞蹈症與小縮症病友聯誼會成立大會 至少24年前了...
@hamming8517 2 күн бұрын
提醒下各位，根據google街景， 這部影片至少是2009年以前的，9年只是這部影片上傳到youtube上的時間。
@wpisces2331 2 күн бұрын
看完主委才來看這個影片
@i_am_cookies 2 күн бұрын
因為主委看到這個影片 主委加油！
@0906VIVA 2 күн бұрын
是啊！ 菜英文上任前說過要司法改革 結果插手的就是同志婚姻、同婚可以領養孩子 然後呢？
@Luarfeles 2 күн бұрын
發病到後期，基本上別說生不如死了，醒著比睡了還痛苦， 但是關於安樂死，歷屆政府從以前到現在，不是不提，就是很消極的實施病人自主權利法，看來是卡到很多財團的利益喔？ 我就想問，像舞蹈症那樣的狀況，病人自主權利法是能做什麼？ 我不想扯政治，但這就是有政治權力的人才有辦法決定＆改變的，不是嗎。
@zaitw 3 күн бұрын
imagine
@花芙ん螢 3 күн бұрын
9年前…… 要不是有主委和放火的影片推上來 會有人關心嗎？
@胡薇-k3f Күн бұрын
這是影片放上YT的時間，實際上是20多年前在公視就播過了。
@允敬羅 3 күн бұрын
主委加碼
@ice07758 3 күн бұрын
好感動😢
@lemon._.010 3 күн бұрын
其實在生物課就有聽過這個病 但並不知道會有這麼嚴重的症狀 希望政府機關能重視這群真正需要資源的人 也希望病友們加油 也謝謝主委讓我真正了解到這個病
@joanne90124 3 күн бұрын
拜託了讓他們好起來吧 有舞蹈症的各位家人們加油🥹
@布丁-j3p 3 күн бұрын
越看眼淚越多...自己也沒辦法為裡面的人做些什麼，而且計程車的那位先生讓我更難過，雖然醫學已經比九年前的好很多了，但也沒有解藥和方法能緩解這疾病，他說不定到今天都還在等解藥..？
@saintbang 3 күн бұрын
再見了主委
@星塵季光 3 күн бұрын
？人家還沒走
@喜多-e5v 3 күн бұрын
這是什麼病呢
@x.matchu2529 3 күн бұрын
主委加油！
@AZ039BTB88EF007 3 күн бұрын
希望安樂死能順利地執行讓罕病的人及家屬有選擇的權利
@夏雪-p2k 4 күн бұрын
加油，真的辛苦了
@鑽鑽-w8r 4 күн бұрын
電腦銀幕壞掉一直跳
@changpeter9553 4 күн бұрын
本來以為男主苦大仇深救贖之旅 看到後面忍不住罵了 兩個基佬騙女人生小孩拋妻棄女搞瘋老婆
@mcw1234 5 күн бұрын
😂 世界真小
@家禎余 6 күн бұрын
爸爸太嚴肅了
@micro_share_666 6 күн бұрын
28:04 看Men's Game threads 來的
@NickYuGAME 6 күн бұрын
透過主委的那支影片才知道有這樣的罕病 好幾年的影片，都是近幾天的留言～ 希望這樣的罕病能越來越被重視
@Angel小姐 6 күн бұрын
辛苦了家長們
@林勇全-k9d 6 күн бұрын
這樣還要刪公視預算？優質節目。❤
@yyy7777y7y 3 күн бұрын
你了解刪什麼嗎?還是只是跟風?
@林勇全-k9d 3 күн бұрын
@yyy7777y7y 你了解刪什麼嗎？還是只是跟風？
@蔡政展-o1s 3 күн бұрын
@@林勇全-k9d 第一、早期的公視與現在這幾年的公視是不一樣的😂 第二、大家都知道刪什麼，就你自己不知道，身為臺灣公民是不是有點失職了😂 第三、刪不刪預算跟預算能否都花在刀口上是兩碼子的事，編預算還是浮編要不要慎重篩選，都是人民的納稅錢，大多數的臺灣人民當然想知道錢都花去哪裡了，他們在野黨就是代表全國人民監督執政黨有無把預算都花在刀口上，刪不刪預算決定與否都是提供前幾年編預算有無用到刀口上並且還要看最後成效報告數據分析才能決定要不要刪除掉的，不然你以為誰才是皇帝，在野黨哪有那麼大的狗膽說刪就刪，都不用對全國人民有所交代嗎，別傻了，人民的雙眼可是雪亮的呢（除了某些瞎了眼的人士），在野黨刪除那些錢也不會進到他們口袋裡啦，更不會到你家啦，只是挪用到更需要花錢的地方或是暫時繼續存放在國庫裡，不然你以為咧。 第四、這明明是非常嚴肅又專業的影片，硬要扯顏色，這麼愛扯麻煩滾去看你家三明治還是其他名嘴專題，不要跑錯棚亂引戰啦。
@genkao-g4d 3 күн бұрын
所以沒人了解 吵啥😂😂
@ice07758 3 күн бұрын
現在的公視與過去的公視不同，現在的是被民進黨改過得
@lai0986196529 6 күн бұрын
給公視一個大大的讚，都能拍出感人肺腑的作品
@yehalison7952 6 күн бұрын
郁仁其實蠻會穿搭耶！加上長得高 小帥哥一枚
@barbyking4795 6 күн бұрын
因為主委認識這個病，這2天突然變得非常了解這病，也陸續分享出去 想去做義工
@Jens-x2y 6 күн бұрын
主委加油
@鑽鑽-w8r 6 күн бұрын
含笑的同學好棒
@yujinglin8470 7 күн бұрын
台灣哪時候可以通過安樂死
@基模 7 күн бұрын
主委真的超扛⋯
@陳柏言-w8k 8 күн бұрын
我想約妳吃蛋餅🥞
@lle_el 8 күн бұрын
9年了 不知道這些病患現在如何 只希望有這種基因的人不要知道有這個基因還生小孩 不然發病了真的是負擔 看了也心疼 整個家庭家族都賠掉了 也希望未來安樂死可以趕快先針對重大傷病的人 讓他們能在病況嚴重前 自主做決定有尊嚴的離去
@yuan2172 8 күн бұрын
希望健保不要排除罕病
@brookwang683 9 күн бұрын
必須要絕育以及安樂死，如果是我，我希望能有選擇
@joeliao4032 9 күн бұрын
蕭清芳老師是個難得的好老師！
@cccc-n2s 10 күн бұрын
主委加油！
@黃如漸 10 күн бұрын
主委加油
@05GID02 10 күн бұрын
9年前的影片結果都是這幾天的留言 包括我在內都是被主委吸引來看的 只希望台灣社會可以對罕病更加寬容政府也能多點幫助😢
@leesawe8393 10 күн бұрын
主委+1