3 ай бұрын
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Пікірлер
@vanesapoz7939 10 ай бұрын
Muchas gracias por la información
@raulmeneses5699 Жыл бұрын
Gracias por ser muy bien explicativa
@user-ui5vf1oy7i Жыл бұрын
hola saludo a todos los fundaciones que se eidican a los avances tecnologicos ,en el video que esta viendo esta muy interesante todo estos apoyos y ayuda para las personas con DMD Y DMB estoy sorprendida como la tecnologia avanza. soy de peru cusco, tengo mi hijo de 5 años con distrofia muscular de duchene y beker,.pero es triste decir que en mi pais donde vivo no hay ningun tegnologia pa ra apoyar peor es el medicamento no hay. de todo corazon pediria alos profesionale que se didican en los invetigaciones de estas enfermedades DMD que investiguen mas sobre los medicamentos .
@chadergeist Жыл бұрын
Blurring out panties or underwear...really?! LOL!
@AnonimoAnonimo-fk2rb Жыл бұрын
Hola mi hijo tiene distrofia muscular soy de colombia
@margaritadelarosareyes1994 Жыл бұрын
Mi hijo tiene distrofia muscular de duchenne
@veronicaporrasdelatorre9569 Жыл бұрын
haber tengo un primo que tiene 8 años que tiene esta enfermedad el pobre esta luchando mucho para poder estar bien y el puede andar y además está haciendo ejercicio
@mariaelanamarquez934 Жыл бұрын
Gracias por la información!
@ernesto_MONSE Жыл бұрын
¿Pueden informar de la supuesta subvención que recibió FASAMET por importe de 6.500,00€ que recibieron de Pfizer en 2020 según informa Periodistas por la Verdad y su postura a favor o en contra de las vacunas COVID?
@liliannavarro4141 Жыл бұрын
Excelente Gracias por compartir bendiciones Doc
@erikfath3214 Жыл бұрын
😃😀😊
@erikfath3214 Жыл бұрын
Szia
@erikfath3214 Жыл бұрын
2022.08. 31. SZE. ERik.
@erikfath3214 2 жыл бұрын
2022.08. 31. SZE. ERik.
@ernesto_MONSE 2 жыл бұрын
¿Pueden informar de la supuesta subvención que recibió FASAMET por importe de 6.500,00€ que recibieron de Pfizer en 2020 según informa Periodistas por la Verdad y su postura a favor o en contra de las vacunas COVID?
@kasvielifuenmayor6105 2 жыл бұрын
Me podrían dar información sobre el tratamiento por favor soy de Venezuela
@luisivanaranguizsalas2827 2 жыл бұрын
Mu hija lleva tres semanas con bronquitis, estvo tres días con tratamiento y no se mejoró. Mi suegra mantiene la puesta principal de la casa todo el día abierta y el frío se cola a la casa. En la misma habitación tenemos a mi hija durante el día. Será que por los fríos que hacen,y la puerta se mantiene abierta, que mi hija no mejora ? Mi suegra dice que no es por eso y que la casa debe ventilarse.
@constanzazurita9446 2 жыл бұрын
Hola, la pieza de tu hija debe ventilarse en lo posible indirectamente, ya que al no ventilar el virus, bacteria, etc se mantendra en la habitación. Lo mismo para las otras habitaciones de la casa
@constanzazurita9446 2 жыл бұрын
Además debe tomar abundante agua, evitar leches con lactosa y dulces, que aumentaran su bronquitis. No abrigarla exageradamente si tiene fiebre (38ºc), porque ésta aumentará. En lo posible llevarla con un fisioterapeuta si su hija no sabe eliminar aun secreciones bronquiales.
@cecibelr5338 2 жыл бұрын
Necesito para hacer neo
@patersal4 2 жыл бұрын
Resultó muy informativa la "Video conferencia sobre Uso y Tratamiento del Boldo en la Distrofia Múscular". En esta video conferencia se habla del consumo de la infusión de boldo, o sea un té de boldo medicinal, e incluso del consumo de cápsulas de hojas de boldo trituradas,. En cambio no se recomienda el consumo de la boldina pura, o sea no se debe consumir la boldina pura porque es tóxica. La videoconferencia cuenta con el relato de personas que tuvieron mejoría consumiendo principalmente el té o infusión de boldo, sobre todo el DM de cintura, también se reflejó el caso de un niño de España, con Distrofia muscular de Duchénne, que evolucionó favorablemente. Las investigaciones proceden de Chile, donde comienzan a tratar de desarrollar un medicamento basado en este producto. Me interesó mucho ya que mi hija padece una mezcla de Síndrome de Turner junto con Distrofia Muscular de Duchénne, manifestando las secuelas con toda su gravedad, encontrándose a la fecha en estado de postración.
@katherinegarcia7025 2 жыл бұрын
Buenos ejercicios pero explicas muy mal la compresion. No se logra ver desde la posición q grabas el video.
@starlynromero6748 2 жыл бұрын
Vivo en bogota Colombia y mi hijo esta diagnosticado con distrofia muscular según médicos de becker. Escuche la edición genética y veo una luz para mi hijo. Tiene 6 años. Podría el, optar por ello y llevar una vida normal
@362514dd 2 жыл бұрын
Mi niño de 5 años tose pero mantiene la flema en la boca y se la vuelve a pasar
@mariocordero2795 2 жыл бұрын
Que escondea estaa traumada que apuros habraa pasado no frotas bien aparte nohay nada de nalo en un niño en xalzones
@patriciaaguilar6538 2 жыл бұрын
Cómo podré contactar está fundacion
@duchenneparentprojectespan7048 2 жыл бұрын
Puedes escribirnos sin problema o llamarnos, en nuestra web www.duchenne-spain.org tienes todos los datos. Gracias!
@patriciaaguilar6538 2 жыл бұрын
Buenas tardes Esque yo tengo un niño de 14 años con esta enfermedad y tengo otro de 9 y empedo ya con los cintomas pero mire que ay un tratamiento para deter un poco los cintomas ..soy de Jalisco México
@patriciaaguilar6538 2 жыл бұрын
Hola buenas tardes
@alanalfonsolunabernardino8208 2 жыл бұрын
👣
@alanalfonsolunabernardino8208 2 жыл бұрын
Yj
@alanalfonsolunabernardino8208 2 жыл бұрын
Hhjjjju👣
@Eduardo-ys4jb 2 жыл бұрын
Pero no decís cuántas series d cada masajes q muestras..
@yasminaturqui5021 2 жыл бұрын
Hola quiero unirme a esta asociacion en Espana acabo de recibir el diagnostico de mi hijo...
@duchenneparentprojectespan7048 2 жыл бұрын
Contacta con nosotros en el link de nuestra web www.duchenne-spain.org Gracias!
@rocioaguilar9574 2 жыл бұрын
Buen dia podrian informarme si aqui en mexico existe este tratamiento
@carmenruizlopez5408 2 жыл бұрын
Creo que no hay mucha investigacion como en otras enfermedades
@noahzurfluh1091 2 жыл бұрын
Strength for the Young Men an the nurse. 🧡💪
@marianasanchezzamora6905 2 жыл бұрын
Radico en la ciudad de México, DF
@marianasanchezzamora6905 2 жыл бұрын
Buen día!! Quisiera tener contacto con alguien de ustedes,!!!!
@alvaroramos9569 2 жыл бұрын
Buenos dias mi hijo también tiene distrofia muscular Bogotá colombia
@Moncho1313ful 2 жыл бұрын
HOLA DOCTORA TENGO,A DE BECKER,TENGO 62 AÑOS.YA TENGO NULA MOTONEURONA EN PIERNAS Y PROBLEMAS AL RESPIRAR.NEUROLOGO PIENSA QUE ESCLEROSIS MUSCULAR PRIMARIA Y MANDA A HACER ESTUDIOS GENETICOS PARA VER LA CAUSA.
@yasminaturqui5021 2 жыл бұрын
Hola por favor necesito tub ayuda mid hijo de 6 anos tiene Becker estoy en estado de shock como avanza estate enfermedad yo como puedo ayudar a mi hijo ???
@Moncho1313ful 2 жыл бұрын
GRACIAS DOCTORA.
@niurkafermin8963 3 жыл бұрын
Yo tengo dos niño con distrofia
@MariaGutierrez-wo4el 2 жыл бұрын
Hola yo tengo mi hijo de 23'años con distrofia muscular de duchein soy del salvador y aca ni ayuda le dan a las personas
@victorhugogomez894 3 жыл бұрын
Doctora muy buena disertacion,yo padesco distrofia aparentemente es la Duchenne.VICTOR HUGO GÓMEZ PCIA DEL CHACO,ARGENTINA.
@alicedumortier4600 3 жыл бұрын
Si
@paulraulcuyaacuna2937 3 жыл бұрын
No a la censura no hay nada inapropiado en el video
@jefersonteixeirafaustino7987 2 жыл бұрын
É isso mesmo não tem nada de impróprio o que linda é pra se mostrar
@RedmiRedmi-sg4ct Жыл бұрын
Klu hny peinis baby utk pa kmu snsor
@sarahivalenzuela8623 3 жыл бұрын
Hola, soy estudiante de Fisioterapia en México, me ha encantado la conferencia, me ha servido muchísimo ya que estoy realizando un proyecto de investigación sobre la DMD, también interesan mucho los vídeos de ejercicios en casa que encionaban, ¿será que puedo saber en qué canal los tienen? Me ayudaría bastante, muchas gracias!
@doriandeleon8457 3 жыл бұрын
Buenas noches doctora soy de Guatemala ,mi niño tiene 13 años y quisiera que me ayudara el tiene distrofia muscular de duchenne y ya tiene 6 años de estar en silla de ruedas y todos los doctores nos dicen que no hay nada que hacer pero no he perdido la fe de verlo caminar muchas gracias u bendiciones 🙏
@carlosbriceno8061 3 жыл бұрын
muy buenos los soportes pero hagan estudios medicamentos para ayudar a personas que padecemos de esta enfermedad
@ariadnagomez4215 3 жыл бұрын
La distrofia muscular puede ser ocasionada por mutaciones de deleción o duplicación , pero estos tratamientos que comentan, son solo para las distrofias ocasionadas por "mutaciones sin sentido"?
@anjolia-associacaoporduche2110 3 жыл бұрын
Prof Ruben muito obrigada por sua explanação, sou mãe Duchenne de um rapaz de 11 anos com dificuldades de aprendizagem e investigação para outros distúrbios. Eu sou estudando de Pedagogia e pesquiso sobre o cérebro e Duchenne para meu trabalho acadêmico, bem como ajudar meu filho e outras crianças. Gostaria de um contato para maiores explicações. Somos brasileiros mas moramos na França. Muito obrigada.
@yenihernandez7868 3 жыл бұрын
Por favor hay esperanza de alguna cura para la enfermedad
@yenihernandez7868 3 жыл бұрын
Por favor tengo a mi único hijo en cuba con distrofia muscular de duchenne he oído hablar de unos experimento para una vacuna para esta terrible enfermedad por favor le suplico que me oriente algo sobre esto de antemano le estoy agradecida por atenderme y poderme suscribirme a ustedes
@jorgeraultecalcoperez9759 4 жыл бұрын
lo que no entiendo es que s ¿i es una mutacion por adición de un codón stop a los intrones del gen distrofina? y si el medicamente esconde dicho codon stop entonces la distrofina se produce, o sea ya la cura ya esta? o es que hay otro codon stop mucho mas adelante que no permite la sintes completa de la distrofina?