Risto! Ayúdame! Que pongan likes a Jaime. Y deja de estar enfadado conmigo porque en el fondo me caes bien, sólo que, a veces, eres un poquito borde

No ponéis ni un like? G... S

Qué bueno eres! Por cierto, conseguiste que Risto me pareciera súper guapo. Tu actuación no tiene desperdicio. Suerte

Precioso reportaje. Llega al corazón y creo que ya nunca saldrá. Mil gracias a todos/as por hacerlo posible. Siempre estará vivo en el corazón de todos. Nos vemos y seguimos en la lucha contra la Fibrosis Quistica en la próxima edición.

so to have a ptoductive cough, the clotis must stay open. my problem is i can do breahing methods to get phlegm up, just cant get it out. does it deal with the glotis

Suelo tener edema de glotis. No se sabe que me lo puede producir. No es alérgico. Qué me recomiendan.

Excelente trabajo; en España la muerte por bacterias es alta. De.verdad y de corazón gracias.

Gracias 🫂❤

¡Qué grande Edu! Una vez más Películas Suecas nos sorprende con este maravilloso vídeo que capta a la perfección la esencia del espíritu Respiralia. ¡Sudor, lágrimas... risas... y agua salada!

Yo vivo en Mallorca y es una maravilla no me arrepiento de nada❤️❤️❤️❤️

Gracias Pep por estas explicaciones tan claras sobre las técnicas respiratorias y por tu buena disposición para colaborar en estas cápsulas. 😉

molt interessant! fareu algun contingut en català?

Le suplicamos a nuestto señor la aprobacion de kaftrio pues son miles de niños los que estan sufriendo por esta terrible emfermedad genetica y que todos tengan acceso al medicamento primero dios pues les va a cambiar radicalmente la vida ya esta por aprobarse suerte

Joan, eres un crack y, además, te explicas muy bien y dejas claro por tus explicaciones que sabes de lo que estás hablando. ¡Qué suerte tener a nuestros hijos/as en manos del equipazo de profesionales que tiene el Grupo Respiralia!

¡Qué importante es informarse sobre la enfermedad de fuentes fiables, como son las asociaciones! Importante también normalizar la situación cuanto antes, remar todos/as juntos como familia para apoyar, ayudar, entender la situación; saber que también habrá momentos difíciles, pero ayudarse entre los miembros de la familia, entender que puede haber distintos ritmos de aceptación de la enfermedad y de lo que está pasando. Creo que la Asociación Balear de FQ realiza una buena labor en estas acogidas iniciales. Animamos a todas las familias a pedir ayuda si se generan dudas, si hay distintas velocidades de aceptación tras el diagnóstico, o en distintas fases de la enfermedad... Damos las gracias a Pilar por explicarnos tan bien por las situaciones que pasaron y damos las gracias a toda la familia por su implicación diaria no ya solo con los cuidados de Joanet, si no por su ayuda a la Asociación en distintos frentes. Porque ¡Asociación somos todos y todas!

Ruth eres todo un ejemplo para el colectivo. Siempre te has cuidado mucho y has estado haciendo ejercicio físico en la medida de tus posibilidades. La perseverancia tiene su premio. ¡Te deseo lo mejor!

Te felicito Dios te bendiga

Tocaya, ¡qué guay escucharte! Qué buenos y motivadores son los mensajes que envías a todo el colectivo FQ: "No decaigas, no lo dejes, no te vengas abajo ni seas derrotista" "Cuídate, mantente en el tiempo, no te descuides, porque, si aun no ha llegado, puede llegar un tratamiento que frene tu enfermedad." "¡Totalmente en pro de los pacientes activos!"

Gracias Mar por mostrarnos en esta cápsula cuáles son los básicos a tener en cuenta cuando hay que tomar medicación inhalada, así como las pautas de limpieza y esterilización. Echad un vistazo al manual del Grupo Respiralia sobre Terapia inhalada y medidas higiénicas, que tiene muchos más consejos: www.respiralia.org/wp-content/uploads/2019/07/Manual-terapia-inhalada-y-medidas-de-higiene-2016.pdf. Para ver los pasos a dar para limpiar y esterilizar este aparato, os recomiendo ver el vídeo de la Fundación Americana de FQ, ya que lo explican muy bien: kzbin.info/www/bejne/oXSqnox8aZp_r9k.

Gracias por acercarnos este tema que, en ocasiones, se asocia con la FQ a medida que la enfermedad avanza y que conlleva estrés en las familias y personas con FQ cuando se diagnostica. Es una suerte que las tecnologías hayan avanzado tanto en este tema del control de la diabetes y que ya no es necesario pincharse constantemente... Alba, es un placer ver cómo normalizas tu situación. ¡Eres un ejemplo para tod@s nosotr@s!

Una cápsula que muestra los logros recién conseguidos con la aprobación de los medicamentos moduladores del gen CFTR para personas con al menos una mutación delF508. ¡Ahora toca seguir luchando por estos moduladores para las personas con FQ en edad pediátrica! Juan: darte las gracias por tu gran labor al frente de la Federación y por tu trabajo y lucha incansable en favor de todo el colectivo. ¡Estáis haciendo cada vez mejor trabajo desde la Federación!

Marieta, gracias por prestarte para este bodypainting y para colaborar con nuestro colectivo. Gracias también, cómo no, a Películas Suecas por esta bonita idea de dejar atrás la Vuelta para dar la bienvenida a las Brazadas. El cambio de Vuelta a Formentera por Brazadas contra la Fibrosis Quística en Mallorca es un ejemplo más del Espíritu Respiralia, porque ¡¡RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN!!

Películas Suecas, siempre me dejáis con la boca abierta. ¡Qué geniales sois!

¡Qué guay poder perseguir los sueños que se tienen! Natalia, ¡enhorabuena enorme por estar luchando por conseguirlos! Te deseamos lo mejor de lo mejor y esperamos verte pronto en alguna actuación. También esperamos que sigas viviendo con esa naturalidad y normalidad la Fibrosis Quística en tu vida y que la FQ te respete durante mucho tiempo. ¡Ánimo, Natalia! "Si quieres, puedes"

Lucía: gracias, gracias, gracias por colaborar con nosotros una vez más. Tú y Jesús ya nos ayudasteis enormemente con el magnífico manual de alimentación saludable en FQ (www.respiralia.org/wp-content/uploads/2020/04/Manual-Alimentaci%C3%B3n-FQ_baja.pdf) y ahora has accedido a colaborar con esta cápsula: GRACIAS ¡Qué importante adoptar estas medidas de comer alimentos saludables, reducir/evitar el azúcar añadido, evitar el alcohol! Tod@s deberíamos hacerlo, tengamos FQ o no. A partir del manual, y de esta cápsula, nosotros en casa prestamos mucha más atención a esa lista de la compra y a las especias, por sus propiedades. En cuanto al tema de comer frutos secos en forma de pasta, no está tratado en el manual como tal, así que eso lo anotaremos para la próxima edición del manual, y lo aplicaremos en nuestro día a día. Os animamos a tod@s a seguir estos consejos: "Más mercado, menos supermercado" “Que la comida sea tu medicina”

Genial el vídeo. Mi enhorabuena, una vez más, a Películas Suecas.

Esta cápsula es especialmente interesante para las personas con Fibrosis Quística, ya que nos deja muy claro qué significan esos parámetros tan habituales y que tanto se utilizan en esta enfermedad (FVC, FEV1 y cociente entre ambos). Es muy importante fijarse en la tendencia de estos parámetros en el tiempo, sin obsesionarse con una única medición en un momento determinado, como explica muy bien Josep. Conocemos a Josep y podemos decir que es una gozada ponerse en sus manos para hacer estas espirometrías, ya que las dirige muy bien y consigue sacar lo mejor de cada un@. Gracias también a Carlota por permitirnos ver en qué consiste exactamente la espirometría en ese vídeo conciso, pero muy claro.

Víctor, ¡mil gracias por colaborar con nosotros! Muy bien explicado todo. Uf, qué números... no pensaba que hubiera tantos bebés con TIR elevada en Baleares (¡¡entre 7 y 10 casos semanales!!). Menos mal que se traduce en unos números mucho menores de personas con FQ (2-3 cada dos años; 1 FQ de cada 6.400 nacidos). Confiamos en que cada vez se vaya conociendo más sobre mutaciones (genotipo) y sintomatología asociada (fenotipo) y que se siga avanzando en un diagnóstico cada vez más ajustado a la sintomatología asociada posible, para reducir angustias y sinsabores en estos primeros momentos del diagnóstico.

Ana, gracias por compartir estos consejos con todos nosotros. Es importante apoyarnos unos en otros para afrontar estas cosas mucho mejor. Ciertamente los inicios son complicados, ya que coger el truquillo para todas estas medicaciones es todo un reto. Si a esto se le une que el/la peque no está ganando peso y l@s especialistas nos "presionan" para que lo gane, ya que si no habrá que tomar otras medidas... pone más estrés en el tema de las comidas. Y si se une que el niño/a es mal comedor el reto se incrementa. Ante todo, ¡paciencia! Hay que conseguir crear ambientes sin estrés durante las comidas, hablar de otros temas distintos a la comida, y consultar a otras familias sobre estos detalles es importante, y ¡para eso estamos las asociaciones de personas con FQ! Veo que el tema de los granulados de Kreon ha dado un salto cualitativo importante. Era algo que reclamábamos los padres y madres hace mucho tiempo (mi hijo ya tiene 21 años) y me alegra saber que se ha facilitado a las familias este tema. El cuanto a la sal... es muy importante la correcta hidratación e ingesta de sal, pero si el niño/a no acepta las ampollas de sal al 20% se le puede dar de otras ampollas menos concentradas, dándole más ampollas al día. Lo importante es no acostumbrar al niño/a a tomar comidas muy saladas y darle la sal de forma externa (a través de ampollas de sal, directamente del salero, palomitas saladas, frutos secos salados,...) El tema de las vitaminas en forma de cápsulas... hasta que aprenden a tragar estas cápsulas hay que recurrir a extraer el líquido de las cápsulas como bien explica Ana. Hacer un segundo agujero que permita entrar al aire para extraer el líquido es la clave. No me extenderé más... Dar las gracias a Ana por estos consejos y a la Asociación/Grupo Respiralia, por compartir esta problemática. El manual de la Asociación Balear tiene muchos consejos en este sentido. ¡No dejes de echarle un vistazo! Lo encontrarás en: www.respiralia.org/wp-content/uploads/2020/04/Manual-Alimentaci%C3%B3n-FQ_baja.pdf

Mi nuera esta embarazada de 5 y medio meses y tiene fibrosis en la matriz que tan peligroso es para el niño ella tiene 3o años mi hija 37 yes su primer hijo estoy preocupada que ay que haser a sido un embarazo riesgoso

Siempre al lado de Respiralia!!!

😍

Bravo bravo y bravo!!!!! Gracias Organización! Gracias Respiralios ;)

Em Barcelona recebem o Trikafta do governo???

Luís es un gran profesional, he tenido el placer de ser tratado por él y tanto el trato como la profesionalidad son ejemplares. Muy buena explicación 👍🏾

Enhorabuena y a seguir con esa valentía y esa fuerza.Gracias por contarnos tu experiencia, nos ayuda a seguir luchando💪💪

Y k pasa con el k quiere una mejor vida y no puede pagarse su tratamiento a ese precio tan alto,el caso de una niña de 12 años c le deja morir y punto.

Cómo hago para acceder a los medicamentos vivo en Colombia

Encantada de escucharte Reyes!. Seguro será un taller muy bueno!!!.

Me encanta colaborar

Participa con tu donación en la reparación de la bomba de prevención de infecciones cruzadas del centro de fisioterapia de la Fundacion Respiralia. Ayudanos en ❤️ bit.ly/respiralia

¡#PelículasSuecas titánicos, como siempre!

❤️

Mola!

Grande tio!!

Muy buena ahi! Grande AstuciA! ;)

Guapisimo hermano $$$$$

#pompasporlafibrosisquística FELIZ DIA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

¡Vamos a hacer millones de pompas por la FQ!

Muchas gracias por esta oportunidad, me gustó mucho colaborar.