Yo no duermo nada, me paso hasta las 5 o 6 de la mañana sin poder dormir, la mayoría de veces por el dolor, pero otras veces queno tengo tanto dolor, sigo sin poder dormir y creo que eso me afecta aún mas en la EA, si pudiera dormir estoy segura que bajaria tanta inflamación. Y eso que he probado de todo.😢

Disculpen tienen un grupo con esa enfermedad espondialitis aquilozante

Hola , tengo 38 años, tengo EA y realizó pilates Dos días a la semana, natación 3 días e intento hacer ejercicios cde gimnasio con mancuernas, pero es este último como te pasa ATI que es elsufro dolores. Al realizarlos. Dicho ésto. GRACIAS Y TE SIGO DESDE HOY

Hola ! cómo estas? a mi me diagnosticaron hace 4 años 2020, a mi me dio un brote de uveitis !me ayudo mucho el yoga y ahora estoy auto observado y estoy viendo la gestión del estres y la dieta, ¿tú tienes algunos consejos con ello? , Un abrazo levantarse de la cama y seguir adelante, y darle sentido ya es mucho. Y es real que la gente no entiende .

Hola! Yo también estoy diagnosticada de la misma enfermedad hace 6 años, aunque realmente creo que llevo más bien algo más de 20 con la "prima-hermana" Sacroielitis. Cuando el médico me habló la primera vez de la "prima" o no sé explicó o yo no lo entendí bien, y lo consideré, bueno, como una lesión, un pinzamiento que se cura a base de ejercicio, porque me daban unos dolores del glúteo para abajo como una ciática. Ahora, después de hace 6 años, esa "ciática" pasó a ser como "un gato enganchado de las uñas" en la espalda y la lumbar, que me deja tiesa como un robot. Es verdad que la gente que te rodea no te entiende, y, si es en el trabajo, mucho menos. Mi deseo hace años era haber trabajado como cocinera abriendo mi propio negocio. Y trabajé como cocinera. Pero era frustrante que el jefe de cocina te despida porque no rindes, cuando te estás encontrando en ese momento con el cuerpo desbaratado. Renuncié a ese sueño porque la enfermedad me hizo reinventarme, y estoy contenta de sentirme útil trabajando de monitora de música (y este sí es otro sueño que sí se me ha cumplido). De casualidad (o no) he dado con tu video porque no suelo hablar con nadie de la enfermedad. Así que me alegro de poder hablarlo aquí, aunque me enrolle como una persiana.

A alguno le altero emocionalmente la vacuna?

Saludos me gustaría tener contactos con algunos de ustedes .... Tengo 13 años con muchos diagnóstico todas neurológicas y ahora de sospecha de esta enfermedad

con tu dieta antiinflamatoria consigues vivir sin dolor?

Gracias por la info. Me diagnosticaron hace un par de semanas esta enfermedad, después de 2 años de tratamientos farmacológicos (teniendo en cuenta que soy alérgica los opioides y antiinflamatorios) y ahora decidieron ponerme tratamiento biológico. Esperemos que el nivel de dolor baje. Espero que tú estés mejor, un abrazo 🫶🏽

probasteis los consejos de frank suarez y sus batidos verdes?? dicen que mejora mucho o incluso remite e

Hola a mí ayer después de mucho pasado me la diagnosticaron el caso es que a día de hoy solo tomo antiinflamatorios me an propuesto esos tratamientos pero supongo que me lo irán dando ya tengo la esperanza perdida no sé qué hacer

Se de lo que estas hablando, tengo 45 años llevo con la espondilitis desde los 15 años. He estado ingresado en el hospital 15 dias sin poder moverme de la cama, pase por muchas pastillas hasta que me dieron la medicacion biologica, las cuales me las pongo cada 7 semanas , pero el dolor cuando viene solo los que la tenemos sabemos lo que es, mi apoyo al mil porciento un saludo desde Asturias

Hola de donde eres ?

Tengo EA y salía a correr. Hace unos meses retomé el running y me encanta pero creo que cada dia se me hace más difícil correr

Qué biológico es? No das el nombre.

Yo tengo la enfermedad y te entiendo en todooo si me necesitas ❤

Juro que lloré con tu historia. Es como verse reflejado en un espejo por muchas cosas que dijiste. Yo llevo años con dolores de espalda. Mi familia no me creía, mi novio tampoco, llegué a un grado de creer que era ese dolor ya parte de mi vida. El año pasado me dio un dolor muy fuerte en los codos, se iba y regresaba. A finales del año pasado y principios de este tuve un dolor de espalda muy fuerte, siempre fue dolor lumbar y ahora era dolor el la espalda alta. Fui con doctores y me decian que era "muscular". Hasta que un dia me vi un tobillo hinchado. Se me hizo súper raro porque no me lo lastimé ni nada. Mi última opción fue un doctor con el que mi novio y yo vamos y si, es muy bueno. El me dijo que podía ser principio de artritis por la inflamación de mi tobillo, eso me dejó pensativa y lo platiqué con mi familia y ellos me dijeron que fuera con un reumatólogo. Fui, el reumatólogo casi me dijo lo mismo que el médico anterior, pero él si me mandó a hacer estudios. Sali baja y alta en muchas cosas en mi sangre y positivo a ciertos anticuerpos. En mi segunda visita al ver mis estudios me dijo que artritis no era, pero que para él podía ser Lupus, en ese momento yo queria morirme, mi corazón se aceleró horrible y sentí como un hormigueo en mi boca, pero el doctor al revisarme notó que mis dolores más fuertes eran en la espalda, me mandó a hacer la prueba de HLA-B27 cosa que yo jamás había escuchado e investigando supe que esa prueba te la hacen para espondilitis. Me mandó a hacer más estudios uno es ese y otro para descartar también Lupus. Mi vida desde que me dijo (hace como un mes) que lo mio era una enfermedad autoinmune es horrible, lloro casi todos los días, siento que mi vida se terminó. Muero de miedo al pensar en mi diagnóstico, mi familia siento que no me entiende y mi novio está conmigo pero me dice "es que yo no te veo enferma, tú te ves bien". Solo quienes estamos pasando por estas cosas y estos dolores sabemos lo que cargamos física y emocionalmente. Mi cita es el 12 de julio y muero de miedo cada día, porque sé que sea Lupus o Espondilitis no me será fácil, siento que estoy cayendo en una depresión muy muy fuerte y me aterra pensar en que cuando me den mi diagnóstico me pondré peor. Trato, juro que trato de estar bien, pero me cuesta como no tienes idea. Tengo 38 recién cumplidos, mi novio me dió el 14 de febrero por fin después de 17 años juntos mi anillo de compromiso y siento que ya no podré cumplir mi sueño de casarme con él porque siento que mi vida con esto se terminó

Hola carlos yo tengo esposilitis me la detectaron a los 21 años actualemnte tengo 3 años es muy dificil ya que mi entorno no puede comprender o empatizar con algo que no comprenden y mucho de las veces te toca solo afrontar con la enfermedad y ser fuerte

Si por favor un vídeo sobre alimentación antiinflamatoria.

Muchas gracias por sus videos son de gran ayuda y apoyo😊

Estoy diagnosticada con EA desde el 2016. Tengo 44 años y siento dolores y malestar desde los 20 años. He pasado por 5 biológicos y el dolor no se va. Sin embargo, me siento afortunada porque tengo buena flexibilidad, lo que indica que no se ha anquilosado nada. Por otro lado quería decir que me identifico con lo que contás de la pérdida de masa muscular. En el transcurso de 1 año bajé 10 kilos y he perdido bastante masa, estoy super flácida y escoger que ponerme es complicado. Opto por vestidos largos. También la depresión y ansiedad empeoraron, y así mismo aumentó el consumo de licor, cigarrillo y cannabis. Ya inicié los medicamentos y pronto arranco de nuevo con psicoterapia y otros especialistas en un programa al que debo asistir 2 horas diarias. Debo darla toda para salir de esos comportamientos nocivos que empeoran mi condición física y mental.

si si...me.interesa muchisimo el tema de la alimentación...ya que somos compañeros de enfermedad...saludos !!!! y adelante 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

No Carlos, no estoy de acuerdo, hablas de esta patología como si fuera cáncer terminal o lepra, lo primero que se detecta es el empalezimiento de la cintura, quedas como un palo,,y para diagnosticarla, solo le pides al doctor que te haga un análisis de la HLAB27 y listo... No asustes a la gente que la cosa no es tan así, además esta patología es de episodios, no es que toda la vida te la pases así, es de picos altos y bajos, debes y seguro tener algo más, no asustes a la gente de esa manera.

ESPERA CARLOS, HABLAS COMO MIS FUERA CÁNCER TERMINAL Y TAMPOCO ES ASÍ... CAPAZ QUE TIENES ALGO MÁS... TENGO Y CONOZCO MILES DE PERSONAS CON ESTA PATOLOGÍA, Y EN SI CONCISTE EN QUE HAY UN GEN ALTERADO DONDE ESTE CREE QUE EL CUERPO TIENE UNA ENFERMEDAD Y COMBATE A TODO MOMENTO EL CUERPO, HAY DOLORES ABAJO DE LA ESPALDA, ES LO PRINCIPAL PORQUE SE LE LLAMA LA PATOLOGÍA DE LOS EMPALIZADOS Y PARA DISGNOSTICARLA SOLO LE PIDES AL DOCTOR QUE TE HAGA UNA ANÁLISIS QUE SE LLAMA HLB27 QUE ES DE SANGRE Y LISTO... HABLAS COMO SI TUVIERAS LEPRA Y ASÍ NO ES.

Mujer 48 años, hace 1 mes que me diagnosticaron EA, he decidido contar mi experiencia por si a alguien le sirve . Toda mi vida he tenido problemas intestinales y hace 10 años me quitaron el colon descendente por ataques de diverticulitis y la vesícula porque estando en el hospital a la espera de la operación se inflamó por estar 11 días sin comer😢. Después de una recuperación muy dolorosa, se supone que puedo comer de todo pero no, cólicos intestinales, dolores dispersos en toda la espalda, rodillas, ciática. Efectivamente la EA tarda mucho en diagnosticarse. Hace 5 años que buscaba respuesta a mis dolores y hace 2 años mi cuerpo y mi mente no pudieron más. Pensaba que todo venía de mis pobres entrañas pero es la EA la que provoca todos esos horribles dolores. Efectivamente los opiáceos y demás medicinas con los que te atiborran hasta que llegas al reumatólogo no son fáciles de llevar. El peregrinaje hasta llegar a este especialista es largo (un dineral en fisioterapia por ejemplo).Por fin me hicieron una resonancia que realmente es lo que ayudó a mí diagnóstico. Sacroeilitis, 3 protusiones cervicales, 2 hernias lumbosacras, condromalacia en las rodillas, los cólicos intestinales siguen, no duermo...entre otras cosas. Hay predisposición teniendo un gen positivo, el mío es negativo y aún así tengo EA ( puede pasar). Con todo esto el desgaste emocional y psicológico es evidente. Ya estoy con la medicina preventiva (vacunas) para poder empezar una terapia biologíca. A cada uno de nosotros nos afecta y se manifiesta de varias formas. Puede ser más virulenta o no . Y no con todos los pacientes funcionan las terapias. Espero que me haga efecto. ¿Qué me va mejor mientras tanto? Pilates ya no, me duele mucho. Natación regular (cuidado). Tengo comprobado que la musculación es lo mejor para mí. Estar lo más tranquila posible. Comer lo más fresco posible y sobre todo si fumas no lo hagas . Yo estoy en ello. 💪🏻 Espero que le pueda servir a alguien este comentario, a mí me habría venido muy bien hace añosssssss.

y si te go vih y me diagnosticaron que hago?

Yo tengo unos meses que diagnosticaron esa enfermedad, el dolor en la espalda y ka pierna es muy fuerte los medicamentos que uso no me quitan el dolor, de verdad que es terrible

Mejor explicado imposible. Biológicos si biológicos no.. . No se. Los probare, medio enantium. Porque entero me tira al wc el dia entero a vomitar y la cabeza me explota, con medio no... pero el dolor sigue ahí.

A mi no me vinieron bien ni el Adalimumab ni el Secukimumab asi que estoy con un biologico que es en pastillas Jyseleca. Pero estoy enfermo con infecciones cada 2x3 y tebgo que suspender... Tambien tengo un hijo de 7 años😂😂

Soy de Colombia, tengo 36 años...Tengo espondiloartritis diagnosticado hace 2 o 3 años, tenia constantes dolores en piernas sobretodo la izquierda...hasta que tuve una uveitis en ojo derecho, la médico internista que me vió quiso descartar artitris y acertó me diagnóstico y me envío al reumatologo...hasta ahora solo uso SULFAZALAZINA y ECOXIB si hay síntomas. En diciembre de 2023 tuve un brote muy fuerte, sentia que no podia mover las piernas que no me podia levantar y solo pensaba que en mis 2 hijas...asi que me puse en la tarea de leer y me di cuenta del poder de los alimentos y del ejercicio...deje panaderia, todo li que tenga que ver con aceites vegetales y disminui significativamente los lacteos, ademas de iniciar ayuno intermitente (claramente me alimento bien...verduras, proteina, mantequillas de frutos secos, frutas) hago16-8 o 20-4 y de verdad este año he tenido un avance increible....desde que inicie estos proceso como en febrero no he vuelto a sentir esos dolores, a veces olvido mi enfermedad solo me lo recuerda la alarma para la sulfazalazina...hago 30 min a 1 nhora de ejercicio, antes solo yoga y pilates y ahora he incluido aerobicos, baile y pesas...sigo a m&m sientete bien...y ha sido excelente...estoy myy contenta de mi mejoría y lo mejor todo a base de alimentación y ejercicio clarooo 😂 sin abandonar la sulfazalazina (me da miedo algun retroceso). Que bien leer personas con esta enfermedad y poder compartir experiencia. es la primera vez que veo este canal pero me agrado. Gracias.

Yo también la tengo

Muchas gracias podría decirme después de cuanto tiempo de empezar el tratamiento empezó a ver mejorías? Mi padre ya va por su cuarta inyección (le recetaron una semanal por 5 semanas y luego una mensual) va por la semana 4 y no siente mejorías :( será muy pronto?

Desde hace mucho me salían uveitis. Pase lumbagos, dolores muy raros de no poder moverte en la cama ni para girarte, ciática o falsa ciática. Al final y para mejor.. trabajo sentado y mi sacro y espalda están como.. amoratados y calambrazos. Mi posición de pies es la de un abuelo de 80 años. No tomo alcohol, fumo 13 cigarros al día. Y vevo mucha bebida energetica (azúcares y ácido pantotenico). Total.. que he probado diazepam, enantium, y no me hacen nada. Ya que quitan el dolor.. pero no la inflamación. Y la ea lo que tiene es eso. Inflamación para proteger las vértebras y lo peor es que crea hueso para evitar que se muevan en forma de cicatriz. Total.. que pensaba que los biológicos me darían tranquilidad.. y ya veo que no. Voy a gastar una caja de enantium por ser antiinflamatorios y morfina. Lo malo es que te deja con sobredosis.. te levantas de la cama y te vas de lado.

Muchas gracias por la información

Siento que el alcohol me ocurre igual que a ti

Me interesa el tema gluten

Yo tengp espondilitis anquilosante desde los 14, tengo 40 ahora y los biológicos me sentaron fatal, los primeros meses bien pero luego empecé con dolores de cabeza horribles y muchas hemorragias incontrolables, al final despues de probar casi todo lo que consiguió que me bajaran las crisis de dolor fue comer poco, adelgazar mucho, salir a caminar mucho y hacer calistenia suave, cuando tengo una crisis trato de aguantarla con antiinflamatorios y tomar el mínimo de medicación, porque todo lonque me mandaron acabó provocandome hipertension portal no cirrótica en el hígado. Un saludo y no desesperen, la espondilitis es un mundo en cada persona, no desfallecer creo que es el secreto para seguir adelante.

Tengo 38 años y desde los 19 años la padezco, los primeros seis años no tuve el diagnóstico solo me vieron ortopedistas ya que el diagnóstico inicial fue deformidad de haglund. Tuve desincercion de tendón de Aquiles en ambos pies, luego de seis años me vio un reumatólogo. Desde entonces recibo terapia biológica, pero sufro mucho dolor sobre todo en la inserción de los músculos de los hombros y la espalda. Me acompaña también la fascitis plantar que fue el primer síntoma de la E.A, Saludos a todos quienes la tienen. Solo quién padece compadece, un abrazo y todos son unos valientes, no es fácil ni para uno ni para quienes nos acompañan. Dios los llene de fuerza y animo para seguir adelante.

Hola Carlos, soy Carlos de México. Tengo 43 años y desde los 18 años empecé con molestias en mis rodillas y espalda. Después de muchos años batallando, a mis 34 años me diagnostican EA. Durante varios años seguí muy mal, los antinflamatorios no me servían para nada y abandone mi tratamiento. Obviamente fue una mala decisión, tiempo después todo se complico al punto de sufrir uveítis en mi ojo izquierdo. Sentí que el mundo se me venía encima, temiendo por mi vista. Afortunadamente di con una asociación para enfermos reumáticos, donde pude obtener medicamento biológico a un bajo precio, pues no cuento con seguridad social. Gracias a Dios y a la ciencia desde la primera aplicación sentí mucha mejoría, mis rodillas que estaban permanentemente inflamadas volvieron a casi su normalidad, mi vista está bien y físicamente me encuentro espectacular. Claro ha habido recaídas en las rodillas y con la uveítis, pero todo se ha controlado de nuevo. Estoy con todo en el gym, camino muchísimo, eso me ha ayudado un montón y trato de llevar una dieta balanceada. Además trato de ayudar a gente que como nosotros sufre alguna enfermedad reumatológica. Saludos a ti y a todos los incomprendidos que sufrimos de esta enfermedad.

Hola, yo llevo 5 años ya con la Espondilitis gracias a Dios mi Biológico ha desinflamado las articulaciónes sacro y tengo muy bien mi sistema de defensas a pesar estar inmunosuprimida. Y el deporte y actividad a mi me salvo, hago clases de baile, rutina de ejercicios de fuerza eso si poco peso, varias repeticiones sobre todo para fortalecer las rodillas, no puedo hacer ejercicios por ejemplo que no tengan apoyo en la espalda porque el dolor es muy fuerte entonces no lo hago, y después hago estiramientos una hora en el cual descanso y me siento liviana y aliviada. Sufro de dolor... Sobrevivo a el pero aprendí a quererlo y a estar agradecida que me deja hacer esta actividad que me da la vida cada día... Entre semana también hago Hidrofit qué es un gym en piscina que tiene elíptica, caminadora y ejercicios en el agua con mi fisioterapeuta qué me enseña los ejercicios de fortalecimiento... También el día que estoy débil y no puedo asistir me doy mi espacio, descanso y vuelvo a empezar de nuevo... Esta condicion dolorosa te enseña a valorar que estas con tu cuerpo completo que aunque duela y seas un ave fénix todos los días aún puedes vivir y llevar una sonrisa a los demás ❤gracias por dejar este espacio para compartir... Aquí en mi país no existen fundaciones en donde me encuentre a alguien con esto, solo lo he compartido a través de aprender en KZbin un abrazo desde Colombia

A mí el consentyx me ha cambiado la vida❤

Buen día a todos,hoy 17/mayo/2024 llegué a KZbin buscando información sobre ésta enfermedad,y tú estabas primero.... Me diagnosticaron hace apenas unos días,estoy pasando por el proceso de cáncer de mamá,tengo 8 meses desde mi cirugía,, radiaciones,y tratamiento hormonal,pero en mi tomografía apareció ésta enfermedad,me dolía mucho mi área lumbar,el cuello y hombros,las rodillas y uno de mis codos,aclaro que,antes no padecía de ésto,dice mi oncólogo que tal vez se desarrollo durante el proceso,que allí estaba,pero con el cáncer se disparó,lo mío se llama ESPONDILOARTROPATIA DEGENERATIVA. Me causa dolores fuertes,por las noches me tengo que levantar a masajearme,estirarme, ....en unos días más iré al reumatólogo,les deseo a todos los que padezcan éstas y otras enfermedades autoinmunes encuentren la mejor alternativa/solución y mejoría para sentirnos mejor y poder vivir al menos sin tanto dolor. Gracias por hacer este vídeo y compartirlo. Te envío un fuerte abrazo desde Tijuana BC MÉXICO.

Hola campeon! No conocia esa enfermedad... Un saludo desde Medellin Colombia 🙏🇨🇴

hace poco 5 meses. me diagnosticaron, tengo 35 me gusta hacer ejercicio y llevo 3 meses en el gym. No se si deba continuar, si me vaya a traer mayores complicaciones.

Es limitante agobiante las personas no entienden 😢

Sufro EA y fibromialgia desde hace 15 años y es horrorosa gracias hacerla visible

Buenas tardes ví tu video donde dices que tienes espondilitis yo tengo Hiperostosis vértebras anquilosante y se sabe mucho ahora sobre la espondilitis pero muy poco sobre la Hiperostosis y eso por internet y algunos diagnósticos están equivocados por ejemplo dicen que la espondilitis duele y la Hiiperostosis no y te digo que están equivocados pues tengo más de 20 años con la enfermedad y es dolorosa al 1000 se que tu enfermedad es inflamatoria y la mía degenerativa en los años que tengo con esta enfermedad al escucharte parecía que me estaba escuchando a mi misma pues es tan poco lo que saben de mi enfermedad que en mi servicio medico tuve que exigir un papel especificando mi enfermedad porque me ponían desde artritis reumatoide hasta espondilitis te platico que hace unos días un simple estornudo termino dejándome en silla de ruedas y a las pocas horas ya estaba como si nada,a veces pienso que me estoy volviendo loca. Me encantaría que hiciera un vídeo comparando tu enfermedad y la mia porque aqui nadie me dice nada solo que la degeneracion va aumentando y yo lo se porque van siendo mas mis limitaciones por tu atencion gracias.

Muy buen video, yo tengo espondilitis desde los veinte y algo de años ... Pero diagnosticado apenas a mis 33, hace 4 años que me lo diagnosticaron y me lo desató una situación de estrés muy fuerte en donde empecé con dolores raros en todos lados cuando antes solo era la columna 😢. Después de tantos años logré que alguien me dijera que no estaba loca o que no estaba exagerado. Un saludo enorme para todos los compañeros de dolor ❤️

Hola! Muchas gracias por compartir. Yo también tengo EA me la acaban de diagnosticar y eso me provocó junto con ejercicio de pesas, síndrome fascetario lumbar . También tengo psoriasis pero no pensé que estuviera vinculado. Me siento deprimida porque yo era muy activa y ahora el dolor me mantiene en reposo casi todo el tiempo. Si no lo hago me duele todo el lado derecho y me deja de responder mi pierna.

Gracias por visibilizar la Espondilitis Anquilosante. Llevo muchos años con dolores de espalda. A raíz de una diarrea de 3 meses, empezaron los dolores fuertes y además parestesias en miembros inferiores y superiores, con pérdida de fuerza. Hace 3 años me la diagnosticaron y cada vez estoy más seguro de que está enfermedad es autoinmune, y la dieta sin almidón creo que puede ayudar a algunas personas. Los medicamentos biológicos tienen muchos efectos secundarios ( infecciones, cáncer...) pero por desgracia es lo único que hay por desgracia para evitar el deterioro de la enfermedad y evitar que progrese. Estudié enfermería y llevo ejerciendo más de 20 años y ahora mismo llevo casi un año de IT😢