Dit ben ik, inmiddels een levertransplantatie gehad en ziekte vrij.

Die vent ziet er bekent uit joh

So Beautiful 😍

Ereg

Goed bezig!

Barnabas hoor je niet vaak deze naam maar ik vind het wel een grappige naam

i send a eamails that organisation because my son the same disease

Vind fijn dat mensen zoals ik in beeld komen heb deze vorm ook loop bij UMCG Grt Benny

heavy.. ik ben bijna 30 nu.. en deze ziekte is bij mij vastgesteld in december 2019.. is echt enorm gek hoeveel verschillende vormen er in zijn..

Enorm jammer van de storende geluidskwaliteit als gevolg van een slecht afgeregelde microfoon.... Dit doet niet af aan de inhoud maar vervormd wel de emoties en passie van de spreker.....

Mijn broertje leed ook aan deze ziekte. Ik vind het fijn om te zien dat er toch onderzoek blijft plaatsvinden!

Pressure, pressure, pressure... Marked woman. All the best.

Jeg er så stolt af at være din søn🥰🥰🥰🥰.

Ze kunnen het gips gewoon open knippen

De voorbeelden zijn zo helder!

Verschrikkelijk :-(

Hele familien er så stolte af dig. Vi elsker dig så højt:)

Je was toen Heel schattig❤️❤️

Sterkte aan de familie

hoi pauline heb deze ziekte ook

ik vond dit echt een verrijking bij mijn opleiding zorgkundige, we zijn de rouwtaken aan het studeren en begrijp nu ten volle wat de 4 taken inhouden. dank u wel Manu Keirse

Bester Mann!

Dit is zielig ik moet huilen want je kan dit maar misschien krijgen

Stome

Nep

Ik kijk dit ook pas in 2017

Iedereen moet dit bekijken! Zeer leerrijk!

ik heb een stofwisseling ziekte EPP ik mag niet in de zon

kzbin.info/www/bejne/haHUdKOrhM2ofbc

ik ook in 2016

help for solution MPS IV A morquio A Syndrome.pls.

Zo cute?zo zielig👍🏻😋🎀💗👗👰🏼

Hallo wij zijn Sara en Alinda en wij maken ons profielwerkstuk over stofwisselingsziekten. Wij willen graag weten hoe een stofwisselingsziekte het leven van u en ook van de omgeving beïnvloedt. Hiervoor hebben wij een vragenlijst opgesteld die wij door verschillende mensen die te maken hebben met stofwisselingsziekten willen laten beantwoorden. Zou u bereid zijn ons te helpen? Wij zouden uw hulp erg op prijs stellen!

ik

echt erg 😵😵

Om meer zicht te krijgen op wat er mis gaat bij stofwisselingsziekten, zie kzbin.info/www/bejne/haHUdKOrhM2ofbc

Bedankt voor je reactie. In deze infographic vind je kort samengevat de belangrijkste informatie over stofwisselingsziekten: kzbin.info/www/bejne/aKeTaaSQapWWoq8

En wat is het nu? Of moet ik het zelf Google? Ik heb er van gehoord en weet er iets van af maar hoopte met deze link mijn kennis te verbreden maar weet nu alleen dat bijna niemand weet wat het is.

zielig

Wie kijkt dit in 2016 ik

Zielig!!! Bij rust zacht lieve Thomas, is ie toen dood gedaan? Veel sterkte ermee! Met het verlies of met het doorzetten

Zielig verhaal zeg! Gaat het nu nog goed met hem of niet?

Ik kijk dit in 2015 en jullie ?????

Charliza

#TheFunyvideos Is UR bro still alive, if no, how old was he when he died ???????

leeft ie nog of nie,????? hoe oud was ie toen ie dood ging en hoe oud zou ie nu zijn ??????? (nieuwschierigheid)

jij ook sterkte @daefteling

Thanks Tim, even I understood some of this ....enough to appreciate your dedication for Our well being. David

Hi, I am 53 years old and also been diagnosed with KSS. I was 46 when I found out. I know what you are going though. I thought I was the only one. I will say a prayer that you have the support I have. But I have never been able to express what how it feels until I saw him making tea. Thank you