Жыл бұрын
Пікірлер
@KPbICOJIOB Ай бұрын
Красовский что ли??
@user-ft5hw5wg5c Ай бұрын
Марина, благодарю за информацию 🙏
@marinaryrybalkina2800 Ай бұрын
Надеюсь, у нас получится всем вместе отстоять будущее 💜
@Elenya777 Ай бұрын
Нам ни разу не предлагали и не говорили про Трилексу на приёме у врача ,нужно ли самим писать отказ ?у нас дочь ,двух лет ещё нет
@marinaryrybalkina2800 Ай бұрын
Пока не нужно, вам сначала до Трикафты дорасти - трилексу в России начали с пациентов взрослых, старше 18 лет
@Elenya777 Ай бұрын
Марина ,спасибо за то ,что помогаете нам «новичкам» в мире Муковисцидоза,столько всего полезного узнаю от вас , очень помогли мне разобраться в терапии и всегда отвечаете на смс и помогаете ,спасибо 🙏🏻💜🌷 Жду всегда от вас какие-либо новости ,видео 🤗
@marinaryrybalkina2800 Ай бұрын
Спасибо :) делюсь информацией, чтобы всем было легче
@HAMSTER_21 10 ай бұрын
Здравствуйте! Пожалуйста, покажите как принимать , через какое время/интервал , с какими продуктами , расскажите , объясните , покажите 😅 Вы тоже МВ ? Если да , запишите видео со своей историей МВшника , очень интересно и , правда , необходимо просвещение 😅
@marinaryrybalkina2800 10 ай бұрын
Добрый день! Лекарство принимать четко по инструкции, в ней все подробно расписано
@alisaminasyan2455 Жыл бұрын
А СКОЛЬКО СТОИТ ТРИКАФТА❓️
@marinaryrybalkina2800 Жыл бұрын
Больше 300 000 долларов США в год
@alisaminasyan2455 Жыл бұрын
ДОРОГАЯ МАРИНА СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ ‼️ 🙏✝️🕊
@user-of9ji2xh2b Жыл бұрын
Марина, спасибо!
@vasilev689 Жыл бұрын
Марина! Взрослым в Москве не выдают трикафту!
@marinaryrybalkina2800 Жыл бұрын
Знаю минимум трех, кому выдают. Москва как отдельный юридически субъект - здесь борьбы больше и дольше. Во всех остальных регионах Трикафту выдают, часть - по судам (и все выиграны пациентами), часть регионов - без судов.
@user-nt1xz8hu7q Жыл бұрын
Тигеразы тоже не сразу приняли, а вдруг трикафту запретят, что делать будем?
@marinaryrybalkina2800 Жыл бұрын
У тигеразы 40% побочек официально зарегистрирвоанных :) кто ее принял? Пульмозим закупается всем, у кого оформлены НР. Нет никаких предпосылок, чтобы Трикафту запретили. Без нее будут умирать, как и умирали. Поэтому сейчас делаем все, чтобы ее сохранить
@KPbICOJIOB Жыл бұрын
Комментарий в поддержку!
@marinaryrybalkina2800 Жыл бұрын
🙏 спасибо!
@user-rk5qd2ow5q Жыл бұрын
Здравствуйте.Как посмотреть закупки?
@marinaryrybalkina2800 Жыл бұрын
Зайти на сайт госзакупок и отфильтровать по действующему веществу и своему региону
@yarinalemko367 Жыл бұрын
Конечно,в стране,которая ведет войну,денег на лекарство Трикафта не будет.Есть деньги на ракеты.С каждым ракетным ударом по жилым домам в Украине " летят" миллионы долларов,которые могли бы пойти на сохранение жизней!
@marinaryrybalkina2800 Жыл бұрын
Будут и есть, не переживайте, закупки идут. Проблема в том, что за огромные деньги можно покупать оригинальный препарат, а можно неведомую фигню за ту же стоимость.
@user-tt2eo6xv7x Жыл бұрын
Все по делу 🤝
@nekroforus Жыл бұрын
Спасибо вам за огласку и разъяснения!
@AleX_PoL88 Жыл бұрын
Нужно это распространять!!!!!
@user-il2vl8oc1s Жыл бұрын
Прям такая же? Это что приправа? Ужас какой-то!
@user-il2vl8oc1s Жыл бұрын
Что нам всем делать? Кому писать? СМИ?
@marinaryrybalkina2800 Жыл бұрын
Готовим тексты , все выложу
@user-yi6ib2rq3b Жыл бұрын
Марина,спасибо тебе за борьбу с бездушными врачами и предателями перед нашими больными детьми
@user-lg1nd8qf3h Жыл бұрын
Марин, ещё очень важный момент.. по ТН в ФК долго быть написано в финальной части где пишется «назначить по жизненным показаниям препарат Трикафта/Кафтрио….» мы видели консилиумы где в тексте консилиума есть информационное упоминание ТН трикафта, а в главной части все по МНН. Родители будьте внимательны с документами
@user-hw6nj4cm9c Жыл бұрын
Марина спасибо тебе за огласку ! Будем бороться за наших детей и взрослых пациентов!