![[소아 뇌전증 세미나] 알고 보면 두렵지 않은 롤란딕 뇌전증과 소발작 뇌전증 | 소아암·희귀질환지원사업단 | 레어노트](/img/o.gif)
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Пікірлер
@이유형-f4c Ай бұрын
아이가 발병한지 2년차인데 자세히 설명해주셔서 너무나 감사합니다 ^^
@임익래임익래 2 ай бұрын
,.
@여김형심 2 ай бұрын
임상시헙참여하는길 부탁드러요.
@김보경-x8t 2 ай бұрын
근데 이약이 너무 비싸요ㅠㅠ
@김보경-x8t 2 ай бұрын
유전성 혈관부종에 수영은 좋은 운동일까요? 아닐까요?
@김보경-x8t 2 ай бұрын
아이가 두명인데 너무나 슬픈일이네요ㅠㅠ
@레몬-x1r 3 ай бұрын
좋은 정보 감사합니다 눈과 입술이 갑자기 한번씩 붓는데 항히스타민제를 먹어도 낫지를 않아요. 두드러기는 나지 않지만 눈은 부종이 생긴곳이 가렵습니다. 이 경우에는 유전성혈관부종 일까요??ㅜㅜ
@임종심-x3q 3 ай бұрын
전화번호 알려주세요 나이가 칠십인데어디로들어가야상담할수있는지요
@서길자-y3t 4 ай бұрын
든던중 제일 반가운소식 입니다 하루라도 빨리 나와주면 합니다 감사드립니다***
@야구선수정규서 6 ай бұрын
유전성망막병증(NGS)검사 와는 다른 검사인가요?
@니꼴라오-i4s 7 ай бұрын
협회사이트좀 알려주세요
@goodrarenews 7 ай бұрын
안녕하세요 레어노트 팀입니다. 협회 사이트 링크 전달드립니다. 실명퇴치운동본부: www.krps.or.kr/
@Gngngntv-v1k 8 ай бұрын
급성에 쓰는 약물은 어디서 구할수 있나요
@정재성-c9g 8 ай бұрын
색소망막 변성증 장애인 입니다 치료가 되는지요
@장선순-b3b 11 ай бұрын
감사합니다
@이정숙-f3d2d 11 ай бұрын
좋은 정보 감사합니다~^^❤❤❤
@monkymonky6042 Жыл бұрын
오늘 혈관부종으로 응급실에서 ”항히스타민제+스테로이드제“ 정맥 주사 후 퇴원 했습니다. 처음엔 벌에 7-80방 믈린 것처럼 따끔거리고 간지럽다가 5-6분 후 가려움 없이 얼굴이 부어올랐어요 잆술은 전형적인 모습으로서 빵빵하게 븟고 나머지 얼굴부분은 부종을 동반한 두드러기로 가득 했습니다 처음 겪은 증상이라 놀랐는데, 몇달 전 목이 심하게 부어서 이비인후과 방문 당시 “혈관신경성 부종” 이라는 진단을 받았습니다. 저같은 경우에는 후두부종+ 얼굴 전체 두드러기를 동반한 입술 부종인데 어떤 혈관부종 일까요?
@김정대-b1m Жыл бұрын
좋은정보 너무 감사합니다
@김성진-m4k8w Жыл бұрын
치료는 어떴게하나요?
@김정현-m9z7l Жыл бұрын
좋은정보 감사합니다 유익한 정보 부탁드려요
@juiceorange1469 Жыл бұрын
제가 한쪽 얼굴(반만 오른쪽) 하루에도 20회이상 붓는 느낌과 부종이 옵니다. 운동2시간 식단 혈관레이저치료 고주파얼굴 레이저 버츄rf 항히스타민제 얼굴 등 가려울때만 먹는데 증상 호전이 없습니다. 일상생활도 힘들고 부산인데요 교수님ㅠ ㅠ 어디가야 진단 받을 수 있겠습니까? 제겐..너무 스트레스입니다.😢😢
@홍성대-q5i Жыл бұрын
.
@주은혜-e1e Жыл бұрын
빨리치료가나와야됩니다❤
@동기박-s3p Жыл бұрын
폐골화증에대해 알려주세요
@기정순-o2n Жыл бұрын
늘막화.페섬유증이라고.노랐는데.나리가있는지라.감사합니다🎉
@이준형-k8b Жыл бұрын
좋은 채널이라고 생각하는데 요즘 업로드가 뜸해서 아쉽네요...
@bcda168 Жыл бұрын
정말 좋은 정보..감사드립니다
@김영자-i3b Жыл бұрын
감사합니다
@김영자-i3b Жыл бұрын
감사합니다
@김영자-i3b Жыл бұрын
감사하니다
@전영수-i3o Жыл бұрын
아니
@小川紅花 Жыл бұрын
정말 잘 들었습니다. 감사합니다. ❤❤❤
@小川紅花 Жыл бұрын
감사합니다❤❤❤더많은 정보를 알려주시기 바랍니다
@맬범사에감사하리 Жыл бұрын
와~~ 오늘 아산병원 권혁수교수님 만나뵙고 왔어요 혈관부종이 의심된다고 검사받고 와서 검색중인데 친절하시던데 여기서는 귀여우시기까지 하시네여ㅋㅋ 영상 잘 보고 뵙겠습니다~~^^
@말러음향 Жыл бұрын
임상실험에 잘못되먼 누가책임지나요
@이해성-i5x Жыл бұрын
특발성폐섬유증전염되나요 .
@미지수-k3e Жыл бұрын
아니요~~~^^
@brucelee7601 Жыл бұрын
medical grade of manuka honey를 사용하여 이 질병과 깊은 관련이 있는 Pseudomonas aeruginosa와 Burkholderia를 isolate했다고 하는데 이 질병치료의 가능성에 대하여 어떻게 생각하시는지요?
@brucelee7601 Жыл бұрын
그 약은 치료제가 아닙니다. 지연제라고 할 수 있죠.
@cho3162 Жыл бұрын
피부과를가야되나요?
@kanglee3293 Жыл бұрын
안녕 하세요? 저는 미국에 살고있는 교포 입니다. 아내가 60세인데 2년전 망막색소 변성증(RP)판정 장애인 판정을 이곳에서 받은 상태이고, 한쪽눈은 전혀, 그리고 다른 한쪽눈은 명암만 구분할수 있을 정도의 상태 입니다. 이곳 NIH에서 연구 대상으로 정밀 검사를 해봤지만 아무 치료 방법이 없다고 하네요. 혹시 이곳 에서 유전자 검사 받을수 있는 방법이 있는지요? 아니면 한국에 나가면 참여할수 있는 방법이 있는지 알려 주시기 바랍니다.
@이경옥-v7o1m Жыл бұрын
이식은 어려운일입니다 약이 빨리 나오면좋겠습니다
@이상득-m6f Жыл бұрын
치료약이하루빨리나오게해주세요
@주은혜-e1e Жыл бұрын
빨리좋은약이나오면좋겠어요👍
@하다하 Жыл бұрын
내가 병원에서 남성호르몬 있는약 절때 먹기싫다고 했는데 몇달뒤에 다나졸 처방해줬음. 그래서 그거 남성호르몬 약아니냐 물어봤더니 의사가 웃으면서 그런거 아니라고 해서 처방은 받았는데. 이렇게 환자가 싫다고하는걸 속이면서 약처방응 해줘도 되나요? 가슴까지 작아진다는 부작용이 있는지 모르고 지금 2주째 먹고있는데.. 안그래도 작은가슴 더 작아진다니까 진짜 화가나네요,,, 이거 처방해주지 말라고 그렇게 얘기했는데도 ,, 약끊으면 가슴다시 돌아오나요..? 어렸을때도 혈액쪽 병땜에 이약 몇년간 꾸준히 먹어서 가슴안큰거같은데. 20살 초반인 나이에 이걸 또 먹으라니 진짜 여자로써 자격 다 망가뜨리는 약을 먹어야된다는게 정말 화가나네요..
@참깨-b8i Жыл бұрын
빨리 치료약이 나오길 ᆢ
@Happytree-i9w Жыл бұрын
저는 3년전부터 얼굴부종으로 시작해 지금은 얼굴부종은 물론이고 전신부종증상으로 고생하고 있어요~ㅜㅜ 설명하신 영상을 보면 유전성혈관부종과 유사한데 병원검사에서는 음성으로 나왔습니다. 졸레어 주사도 맞았는데 효과가 없는데 어찌해야할지 걱정입니다. 너무 힘드네요ㅜㅜ
@가든킴-t8u Жыл бұрын
유익한 정보 감사합니다
@이정강-b6d Жыл бұрын
0⁰
@최은정-z9d 2 жыл бұрын
처음 배 두드러기로 출발해서 가끔 눈꺼풀 입술부종 후두쪽 이물감 식도쪽 데인 느낌도 같이 동반하는 경우가 한달째 지속되고 있는데요~대학병원에 증상이야기 후 유전성 혈관부종도 검사 의뢰했고 결과 나오기까지 한달 걸린다고 하고 항히스타민제 처방받았습니다. 현재 아침 저녁 복용중인데 복용중에도 눈이나 입술 살짝 붓는 느낌이 있네요..눈이나 입술은 티는 안나지만 제가 느낄 수 있는 정도의 부음이 있어요.. 항히로 두드러기는 안나고 있고 후두쪽 이물감과 부은 느낌은 약 복용중에도 나는데 이대로 놔둬도 되는 건지 걱정됩니다. 대학병원 가기까지 2주 남아서요..피부과라도 가서 진료 다시 받아봐야 될까요?
@Gngngntv-v1k 8 ай бұрын
혹시 어떻게 되셧나요 저랑 증상이 똑같아서 궁금합니다ㅜ
@최은정-z9d 8 ай бұрын
@@Gngngntv-v1k 몇달 지나서 자연스레 증상이 없어졌어요..지금은 괜찮습니다
@Gngngntv-v1k 8 ай бұрын
@@최은정-z9d 유전성 혈관부종은 아니었나요?? 검사 결과가 어떻게 나오셨나요? 저도 내일 검사결과들으러 가거든요 저도 알레르기 같다고해서 항히스타민제를 꾸준히 먹고있는데 입술 혀 부종이 자꾸 발생되어 너무 힘드네요ㅜ 다행히 증상이 호전되셨다니 다행입니다
@최은정-z9d 8 ай бұрын
@@Gngngntv-v1k 네 유전성 혈관부종은 아니었어요~ 알러지반응이었던 것 같아요..그 시기에 뭔가 몸의 면역이 떨어졌던가 그런게 아니었나 싶어요..검사결과 잘 나와서 얼른 완쾌되셨으면 좋겠습니다.
@Gngngntv-v1k 8 ай бұрын
@@최은정-z9d 정말 감사해요!!
@정곡-p7r 2 жыл бұрын
손주가 날때부터 유전자 이상으로 인한 시각장애를 갖고 있습니다. 회원등록이 가능한지요, 진료비용은 의료 보험이 되는지요,
@youngcho2638 2 жыл бұрын
임상실험에 참가하는 방법이 있을까요?