有意義な動画ありがとうございます。

自分もミトコンドリア病です こんな小さい子も頑張ってると 思うと自分も頑張らないといけないですね！

似たような症例のお子さんは脳波正常だった。脳波で異常なかったと分かったあとの【そういえばよく見ればちょっと違いますよねー】ってドヤ顔して偉そうに言った女医の顔が忘れられない。後出しジャンケンの卑怯者。

すごく難しい😓 ぐずっているだけに見える 義理の姉の女の子が1歳ですが 発作が起きて、救急車を呼んだようですが、受け入れ病院が見つからず１時間もたらい回しにあったと言っていました。そんな事あるんでしょうか、、、 15分以上の発作の場合、脳に必要な酸素が行かず、障害が残ると話していました。 正式な検査結果はすぐには出ずに 今月下旬にまた検査にいき、急性脳性麻痺かてんかんかわかると言われたそうです。 まだ小さいのにかわいそうです。 義理の姉も2人の子供をワンオペで見ているので、何か手助けになる事はないかと、自分なりに色々調べています

失礼な質問ですみません。 我が子ももしかしたら…と思っているのですが 出生時に仮死状態であったり何か キッカケがありましたか？？ ネットで調べると当てはまるものと 当てはまらないものもあり困ってます(><)

私も、１月２６日女の子を出産しました、遺伝子検査をしている最中ですが、ミトコンドリア病と先生方は予想しています。出産して2ヶ月立ちましたが、体重が中々増えず今は危険な状態ですが、寂しい、苦しくても必死に戦ってる娘に勇気をもらっています。動画をみて難病の子がいる親にとってこの動画は、とても勇気を持たらす動画だと思うます。ありがとうございました。

無呼吸のすずちゃんシーパップとか借りれないんですか

すずちゃんもお姉ちゃんもとても愛されてるのがわかります。 うちの娘もすずちゃんと同じ病気です。色々大変な事もあるけど、娘には色んなことを教えてもらい新しい出会いがあり世界が広がりました。 お互い頑張りましょう(*'▽'*)

はじめまして。 昨年誕生した我が子も同じ病気です。 まだ遺伝子検査中ですが、ほぼ間違いないと医師から言われてます。 同じ病気で戦ってるすずちゃんにとても勇気付けてもらいました。そして、とても参考になりました。 これからもすずちゃんの成長を楽しみにしております。

So cute😍❤👶🏻

全く分かりませんでした。 お医者さんに見せる為の動画でしたか？ もう既に、チューブが付いてますか？

うちの子は健康優良児で良かったです😄

難病の小さい娘がいるのにせっせと子作りできるメンタルすげぇな。我慢するのはぜんぶお姉ちゃんなのに。可哀想

私も障害がありますお互いに頑張りましょう

私の娘もミトコンドリア病かもと言われています。詳しい検査はまたこれからですが。 一緒に頑張りましょうᐠ( ᐢ ᵕ ᐢ )ᐟ

良くなりますように🙏🏻

見るだけで私も励まされました。ありがとうございます。

お早う御座います。慶應義塾大学病院は優良な医療機関だと言う事は以前から知ってますがその慶應義塾大学病院の小児科の医師でも聞いた事の無い病名なんですね。私その病名を初めて聞きました。

うちの子のGCUにいたときの姿と重なりコメントを残したいと思いました(*^^*) 病名は違いますが今では退院して元気に育っています! まだまだ心配はありますがぷくぷくしてきた姿を見ると嬉しさでいっぱいです(*^^*)

すずちゃん可愛いですね🥰すずちゃんのほっぺと同じくうちの娘もプニプニです🤭動画楽しみにしてます！

三人目は今？

可愛いですね😍私も難病を告知された人間です。可愛い子の顔を見て励まされました。病気の種類は違うけど、一緒に頑張りましょう

よく気付きましたね！ 毎日必死に赤ちゃんと向き合ってる証拠ですね お母さんお父さん無理なさらず育児楽しみながら頑張ってください

必ず良くなりますよ 明るい未来を、信じて お大事に

はじめまして。 asahiONLINEの記事で知りました。 すずちゃんかわいいですね( ' ' )♡ 暑い日が続きますが、ご自愛ください。

頑張っているすずちゃんを見て涙が出ました。どうか、良くなりますよう心よりお祈りいたします。

子供の成長がある意味親の成長かも👍

They are so cute and pretty 👸🏻❤👶🏻

A cute and pretty baby👶🏻🥰🤩...kawaii Have you heard about cannabidiol (CBD) from your doctor in the treatment of epilepsy? I see that many mothers are using it to reduce their children's spasms and seizures around the world.

こんにちは、 可愛らしい天使ちゃんですね 私は高齢出産しました 医師から障害を持って産まれる可能性も あるので出産前検査を勧められ ました、障害を持って産まれても 私の子どもと思い検査は、 しませんでした、障害や難病を 持って産まれても意味があると 以前、聴いたことがあります すずちゃんもきっと同じだと 思います、お父さん、お母さんを 選び信じて逢いに来てくれたと 思います。 私も一緒にすずちゃんの成長を 楽しみにしています どうぞ無理をなさらずに 頑張り過ぎず楽しく 子育てをされてくださいね。 天使ちゃんにずっと朝が来ます ように心から望みます 長々とスミマセン。 登録しますね!。

すずちゃん、お誕生日おめでとうございます。 貴女の笑顔が、皆を幸せにします。 貴女と出会えたことに、感謝します。 貴女と出会えて、普段の生活が、実はかけがえのない大切な1日である事、当たり前の日常が、当たり前ではない事に気付かされました。 これからも見守っています。 ありがとうございました。