Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

Bien

Muchas gracias por esta información. Mi abuelo murió joven de una supuesta tuberculosis en los años 50. Por los síntomas presentados en mí y otros miembros de mi familia, veo que hemos vivido con esta condición no diagnosticada. ¡Gracias al canal por difundir y ayudarnos a atender la FQ!

Ade aber echo su tesis y esta en publlico

Genial el contenido pero si alcanza desesperar un poquito el nerviosismo con el q habla , hasta se le va el aliento...

La fibrosis quística en una persona mayor con mucha tos es posible que contagie a otra persona como por ejemplo a su acompañante gracias muy buen programa

Muy buena explicación

Porque esta tan nerviosa será que no cre en ella misma o la están obligado que diga esto

Pensé que wstava llorando

Mi nieta le van arealisar la,segunda prueba yo nunca avia escuchado de esta enfermedad espero q todo nos enformemos más sobre este padecimiento dios cuidate atodos los enfermos

Tengo pancreatitis cronica, Insuficiencia exocrina, Infarto agudo de miocardio estado 2 dela niya

esta charla fue dirigida a los padres, pero lo explica tan bien que hasta para quienes estamos estudiando Medicina nos ayuda a comprender esta patología, gracias.

A explicação não obedece a fisiologia do sistema gastrico, as capsulas devem ser em Dr.caps, simples assim

Q122

Yo tengo 50 años y recien me lo han diagnosticado . Hace dos años estuve bien esto es posible

Gracias, gracias exelente explicación

Que importante es compartir estos temas para los que no podemos ir a los congresos mil gracias

Que grande literal me salvo en una exposición gracias por tan buenos datos me preguntaron todo lo que expuso, me salvo con este video

Sería bueno que desarrollarán un espacio exclusivamente de cocina. Lo necesitamos y lo agradecemos de antemano. Uuuumm que rrricooo!

Yo tengo dos hijos con CF una mujer y un hombre La Niña falleció hace dos años de 24 años lucho muchísimo esperando transplante de pulmones mi hijo tiene 21 años y está muy controlado gracias a dios he vivido la mitad de mi vida luchando para que mis hijos sobrevivan gracias a dios vivo en usa y aquí mis hijos han tenido el tratamiento adecuado sin embargo párese que fue ayer que perdí a mi hija era una niña con muchísimas ganas de vivir y luchaba incansablemente para seguir viviendo y es una enfermedad muy dificil de sobrellevar más para algunos que para otros si conoces a alguien con cf apóyalo emocionalmente

Gracias por todo

Muy buena la orientación sobre el tema

Buenas tardes tengo pancreatitis crónica, hace dos años me diagnosticaron creon

Excelente explicación por la Lic Nutriologa, muchas gracias

Tuve dos hijos con fibrosis quistica mi hija murio de 24 años esperando un transplante de doble pulmón pero no le y mi hijo está estable Gracias a Dios y las encimas son muy importantes en su vida Es una enfermedad muy complicada

Yo tengo FQ y en Argentina me lo detectaron cuando tenia 25 o 15 días de nacida y desde entonces vivo con ella pero yo estoy excelente

Excelente video, muy claro todo, muy entendible, muchas gracias Dr.

Hola a todos. Alguien sabe si la fibrosis quistica está relacionada con el síndrome antifosfolipidos o enfermedad de Hughes?

tambien se deben tomar las enzimas al momento de tomar los suplementos vitaminicos en forma de batido?

Hola me interesa ser parte de esta asociación

Hola me interesa mucho pedir información

Interesante saber sobre esta enfermedad

en que punto se da la mutacion del gen CFTR ¿ en la replicacion, transcripcion o traducion ?

ESTA ENFERMEDAD PUEDE DAR A LOS 30 AÑOS?

Páseme su número telefónico

Hola mi mama tuvo pancreatitis aguda y le recetaron enzimas pancreaticas, pero actualmente ella presenta dolor en el intestino y en el estomago intenso. No se como puedo ayudarla, sus medicos indican que es normal, pero no creo que sea normal porque ella tiene dolores intensos que estan empeorando su calidad de vida, algun especialista con el que pueda contactar porfavor. O que me pueden sugerir.

Disculpa, en esta asociación también pueden ayudarme a conseguir algún transplante de pulmón? Lo que pasa es que tengo un familiar con fibrosis quística y sus pulmones ya están muy deteriorados y requiere de tratamientos y por lo avanzado que tiene su enfermedad ya necesita un transplante

Ami me recetaron espaven enzimático que tiene pancreática 130 Mg por qué me hace daño la leche me duele el estómago por mucho tiempo está bien lo que me recetó?

Ktal amigos conosco un producto muy bueno para esto dela Fibrosis quistica no vengo a venderles ni nada sino a recomendarcelos les dejo mi wathsapp para más información con gusto les ayudo a adkiririrlo ya que tiene que ser directo desde la empresa les dejo mi wathsapp para más información +5215613836498 este producto no es cualkier como otro cuenta con respaldo cientifico y se encuentra en los mejores libros de medicina de USA y por la FDA. Saludos dios les bendiga.

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Dr. José Luis Lezana, donde contactarle para diagnostico.

cápisimo, muy buen Doctor, explica muy bien

hola, recién estoy viendo éste video, y lamento que el disertante comente y eche al piso técnicas, en éste caso el clapping o percusión o pegar como él dice, y comentar como un no rotundo a la aplicación del clapping y decir que está contraindicado en fibrosis quística. Les comento que soy paciente, mujer FQ homocigota delta F508, casi 55 años, nunca tuve internaciones ni tratamientos endovenosos, y mi fisioterapia diaria a 2 x por día se basa desde bebé en el clapping, y a medida que fueron pasando los años y apareciendo los diferentes dispositivos y técnicas y ejercicios respiratorios, los fuí sumando a mis tratamientos. He probado hacer las fisios sin clapping y usando otras técnicas de respiración a diferentes flujos y soplar dispositivos, y no elimino la cantidad de secreciones que elimino sumándole el clapping. Entonces decir, el clapping hay que saber determinar y decidir a que paciente le va bien y a cuál no se le puede hacer, es más, yo no he hecho el clapping en algunos momentos de mi vida, cuando he tenido esputo hemoptoico, cuando he tenido algún dolor muscular torácico por gimnasia y trabajo muscular en gimnasio etc. Gracias por leerme y estoy disponible a debatir.

Cual es la diferencia entre el creon y el pankreoflat???? Ya que ambos contienen las 3 enzimas excinas

Si hay madres, herman@s, o seres queridos de alguien que esta pasando por esa agonía, déjenme contarles que a mi hermano desde que nacio le detectaron FQ, aparte que tenia inflado el corazón, los doctores le dijeron a mi madre que le daban esperanza de vida de 7 años máximo a mi hermano, fue tan duro para mis padres ver a su hijo desnutrido con hambre y no poderles dar de comer porque su hígado podía reventar, entonces mis padres se encomendaron a Dios lo aceptaron como su salvador y hermanos de una iglesia oraron por mi hermano y en el nombre de Jesus todo poderoso reprendieron la enfermedad, literalmente a los Dias a mi hermano se le quito la inflamación del corazón mi madre confio en Dios y decidio no darle mas gran cantidad de pastillas que tomaba mi hermanito diariamente y asi fue y para la gloria de Dios lo sano y ahora mi hermano tiene 25años de edad. solo les puedo decir que tengan una gran fe en Dios que el los va a escuchar y va a obrar en ese familiar suyo o en ustedes que tienen esa enfermedad. Dios los bendiga y saldrán adelante de esta.

Q. Pronto nuestro gobierno interceda para aprobar la ley de atención .FQ.en las obras sociales en nombre de tantos niños q sufren está enfermedad. Saludos cordiales desde Argentina🇦🇷👍

Muy buena la explicación, le agradezco.

Tenemos un bebé de 3 mese le comenzamos a dar creon, y le cuesta mucho y durante la explicación escuche que el pure de manzana ayuda, pero recomiendan no darle nada mas que leche los primeros 6 meses, ¿afectaría darle el creon con una cucharadita de pure de manzana?