Hola buenas, tengo síndrome de tourette y ahora estoy atravesando estos síntomas de estre trastorno, estoy en shock

Súper bueno el video, muchas gracias. Lo único a destacar y complementar, es recordar que no es una enfermedad, ni estamos mal, es sólo una condición con la que hay que aprender a vivir armoniosamente, nos hace bastante únicos y trae muchas bondades... ojalá de las bondades se aborde en otro vídeo, quizás ya esté :) y por último, movernos! nunca quedarnos mucho quietos... necesitamos el ejercicio físico, sobretodo de fortalecimiento, (pilates suele ser una buena opción de bajo riesgo a lesión, natación también) El ejercicio es imperativo en nosotros y que sea constante, ojalá todos los días, junto con ejercicios de propiocepción (puede ayudar el yoga terapéutico, feldenkrais, taichi) y trabajar mucho el amor hacia uno y nuestras células (meditación, visualización) ya que puede resultar muy doloroso a veces, en diferentes partes al mismo tiempo y eso genera frustración. Prometo que los malestares y dolores disminuirán.. paciencia 💗Mucho amor y paz a cada uno! ❤

Gracias. Compartiré tu video en el grupo SED.Venezuela!!

Sumban los oidos

Hola, soy de Chile y me interesó el dato que mencionaste a un reumatologo chileno, podrías darme su nombre completo? Gracias

Degenerativa??? Me puedes dar bibliografía médica acerca de esa aseveración q haces nada más empezar?? Yo como hEDS q soy , veo q hay mucho bueno .. me quedaré en silla de ruedas. ..pero nos falta educación en el esfuerzo y de auroresponsabilidad en cuanto a evitar eso mismo. Se q hacer ejercicio es duro, se q movernos y levantar peso es duro, se que son más de las 2 y en mi caso como tengo síndrome activación mastocitaria, al no poder tomar analgésicos,duermo con dolor y mal. PERO, todos los días ,me esfuerzo y me obligó con gusto a no quedarme en la cama y hacer ejercicio. Y por ahora lo q me ha reportado es una ligera evolución favorable en cuanto al dolor articular xq estoy musculada. El resto ,los compresivos y disautonomía, van a su ritmo,pero hay q moverse...no hay q dar por hecho q vamos a terminar en silla de ruedas y esperar a q suceda . Lamentablemente lo veo repetidamente en España y no lo entiendo. Has puesto ejemplo y bibliográfia (x eso te ha salido tan largo) de personas, q me parece a mí, no comulgan con tu idea y afirmación del principio. Todo lo contrario. Base científica d esa afirmación por favor? Gracias

Pesimo sonido

muchas gracias por compartir tu experiencia zebra, personalmente a mi se me caia el cabello de manera horrible y desastrosa ya no se que hacer, es muy desatroso, gracias.

me ayudo bastante para mi trabajo a presentar, muchas gracias

Me diagnósticaron a mi hijo de 3 años hiperlaxitud ligamentaria 😭estoy asustada

Ha de ser triste existir con una voz tan enredosa y un acento tan feo donde no se entiende nada de lo que hablas

Me interesa mucho la información estoy de acuerdo en que es muy confuso y quien mejor que los pacientes para explicarlo

Gracias 😊

Muy completo el video❤ Solo una pequeña observacion, el audio aveces no se aprecia y las palabras se escuchan "arrastradas" lo cual hace que se tenga que regresar el video varias veces para escuchar bien lo que se dice

Si lo mas desesperante es ver como minimizan los síntomas y que las personas terminan pensando que es una bendición tener este sindrome y eso realmente me enoja mucho, es como "waoo eres hiper laxo" que bien y los que tenemos el sindrome 😱😠😡😫🤕😷 cargados de impotencia, esto agobia mucho, gracias por este video que ayuda a los interesados a entender un poco, y si un poco por que aveces ni uno mismo se entiende 😢

Zumbido de oído y la desautonomia

Exelente 🎉

Soy nueva en tu canal, encantada de escuchar tu historia y ver tu valentía. También tengo algo muy raro, TID, es difícil vivir con algo así.

Gracias, tengo el diagnóstico desde el 2012 ,pero mi vida ha sido bastante complicada sin saber que tenia . Ahora intento cuidarme por el corazón no anda muy bien . Espero estás bien 🦓

Buena noche,Yo Al ponerme de pie de cama o silla el Pulso del Cuello me empieza a latir y de ahi mi corazon palpita mas rapido y respiro y se calma a los 30 segundos pero cuando estoy acostado o sentado intento Respirar Profundo me paro y casi no pasa nose a que se deba ya me hice Un Electro y un Holter y esta todo bien

Tengo 12 años y mis dos dedos anulares ( cerca del dedo del medio) de ambas manos se arquearon algo así pero esto sin darme cuenta empezó hace 1 año y tengo miedo de que algo peor me pase y no se como curar esto si es posible 😢 😖 No me gusta ser así no quiero que nada me pase como me dijeron pero nose qué hacer.. Ayúdame porfavor

Hola! ! Podríamos hablar para compartir y desahogarnos!!

Ola mi niña tenia este sindrome y ya no esta , no se con quién ablar no se como va el movil me gustaría poder ablar con husted un abrazo ❤

hola, tengo varios sintomas del sindrome, soy muy elastico, tengo problemas en la valvula mitral y tengo el pecho hundido que tambien vi que era una caracteristica, pero no tengo problemas de cicatricacion ni hematomas, cuando era niño practicaba artes marciales y nunca tuve problemas y esto de ser fragil es una de los principales sintomas entonces podria ser que no lo tenga y el resto de sintomas sean individuales y no parte de un trastorno?

Te doy un consejo hay meditaciones para practicarla por ejemplo decir 100 veces dios o 300 veces al día hay rosarios de 100 bolitas así sabrías por donde vas contando o 100 veces gracias a dios ,dios es el más misericordioso y compasivo 100 veces lo puedes hacer por las noches para relajarte y olvidarte de los dichosos ruidos que te distraen y no te dejan concentrarte si te gustan los animales te aconsejo un gato y lo mejor que él duerma contigo absorben las energías y las comvierten en positivas es mi consejo si lo haces te darás cuenta de tú mejoramiento es bueno también tomar vitamina b12 para oxigenar el cerebro y pensar con más claridad un saludo

Gracias gracias gracias 🎉 información muy completa.... gracias por aprender para tidos los interesados en ésta información

GRACIAS MUCHAS POR GUIARME! SIEMPRE BENDIONES SALUD VIDA Y AMOR💜💥😎💖😍😎

A DIOS SEÑOR POR TAN GACIA Y MARAVILLOSA AYUDA❤💥💜💝💕💖

💜💥😎

Una pregunta. Tienen problemas respiratorios o de alergias respiratorias?

En el caso de nosotros que somos hiperlaxos creo que facilitaría el parto natural. Ya que la cesárea es riesgosa para personas como nosotros. Creo que por ningún motivo debe permitirse la cesárea, y tampoco debe permitirse algún tipo de cosedura en la parte vaginal, ya que por mi experiencia, eso debe cicatrizar de manera natural y vuelve a su tamaño con el tiempo. En mi caso tuve peritonitis aguda de pequeña a los 6 años y si bien la cicatriz es pequeña, se nota, y costo mucho la cicatrización. Así que por ningún motivo permitiré cesárea, si esque en unos años más, tengo hijos. Hoy soy casada y tengo 28 años. Pero por mi diagnóstico, si bien en la cicatrización es buena, demora mucho, y lo mejor es lo natural, por mi experiencia con otras operaciones, y en el caso de la anestesia, tampoco por ningún motivo, ya que soy alérgica a todo lo químico y tampoco surte efecto, ya que también he tenido experiencia con anestesia en jeringa y no funciona del todo y la anestesia inhalatoria si bien es mejor NO es segura en todos los casos. Muchas gracias por el vídeo informativo. Bendiciones desde Chile.

¿Decir enfermedad es lo mismo que decir alteraciones? Gracias Zebra.

Buen dia zebrita humana,he visto tus videos y gracias a ellos identifique que mis sintomas eran parecidos , me hicieron la prueba genetista y si tengo el síndrome, he buscado mas información pero no hay muchas me gustaria obtener mas conocimiento,te agradezco en lo que me puedas ayudar

Gracias tengo todos los temas que nombraste... queria saber si es bueno tomar colágeno? Desde que deje el tabaco hace un año recupere bastate la vision tengo 17.5 de lentillas y el oftalmólogo me rebajo la graduacion de los lentes aereos...6 años que me operaron de glaucoma cataratas ambos ojos desprendimiento de retina x suerte veo con las lentillas voy a guardar este video es muy informativo gracias desde pergamino Argentina 🇦🇷🇦🇷🇦🇷💪💥😎🙄👁️👀👀

Consulta que pasa con los ejercicio de fuerza para alguien hiperlaxitud y hipotension

Muchas gracias, me encanto tu video y ha sido muy util.Un abrazo.

marcela mi profesora, me mando a ver esto y la verdad que ni ganas, me lo pueden resumir???? necesito levantar nota

Me he sentido muy identificado 😅

Hola como estas? Entre tantas investigaciones. Sabes de que país o en que país hay mas diagnosticos de SED?

🤣😂😂🤣🤣😂😂 Y yo soy una jirafa!

Que pena, que no habrás la boca para hablar ... pronunciar BIEEEN LAS PALABRAS , las pausas y el sonidooooo es fundamental No se te entiende casi Nada ,puedes saber mucho ,pero en un video es fatal no comunicar bien ......

Soy hombre y creo que este mal me ah empezado a atormentar desde los 26 años, pues, empezo con dolores y contracturaciones de rodilla y cadera... Wow gracias al señor le ore para que encomendara a un buen medico y un traumatologo me dijo que tengo hiperlaxitud, y me recomendo unas plantillas y pues mis esguinses de tobillos se han reducido aunque aun no estoy del todo bien ...

He sido diagnosticada con ese síndrome desde hace dos meses.

Empecé a tomar colágeno hidrolizado, siento que me duelen las articulaciones será por lo que tomo? Que efectos tiene los colagenos en personas con hiperlaxitud?

Alguien se ha hecho el kambó y ha mejorado? Quiero hacérmelo ya que es una medicina ancestral que arregla las fallas desde el cerebro y ataca directamente el dolor y uno lo vomitam, es algo medio raro pero un amigo me contó que desde que empezó con el kambo se le Desapareció su hernia y nunca más sufrió de dolor de espalda …

Tengo un pequeño hijo y tiene hiperlaxitud, y casi siempre está ansioso y no entendía porque,hora entiendo la relación, gracias

Nueva suscriptora, me ayudaste bastante para mi tarea en la universidad ❤️gracias

Te echaba mucho de menos. Era necesario tu vuelta.

Hola, gracias por el video. Soy hiperlaxa diagnosticada hace poco con 28 años y deportista, antes trabajaba mucho mis musculos pero estos último años con el covid reduje mi entrenamiento y comence a tener muchos problemas articulares. Hace una semana me cai y estoy de reposo, así que sufro insomio pq mis articulaciones no paran de moverse en la noche. Pense en cambiar el colchón pero no sé si por uno firme o blando... qué usas vos?

Excelente video,sigue luchando guerrera ,un gran abrazo .