Пікірлер
@kjk4544
@kjk4544 6 күн бұрын
어떤운동을하면많이 도움이되는지요..걸음도 내의지와안되는데..어떤운동을하면 비틀(주춤)거리는걸음에도움이되는게 무엇인지요?알려주세요
@kjk4544
@kjk4544 6 күн бұрын
사람마다틀리지만.처음진단받았을때 모습과 현재지금모습을알고싶은데 다른얘기만하시네 (예를들어)1년후와 지금1년~2년후지금ᆢ뭐가더변한건지~아님 별차이는없으신지..진행속도를알고싶거든요?
@펑키이
@펑키이 11 күн бұрын
안녕하세요? 혹시 환경계통 일을 하셨었을까 여쭈어봐도 될까요? 가족이 환경관련쪽 일을 했는데, 소뇌위축실조가 와서 증상이 계속 나타나서요 추운 날 건강 따뜻히 잘 챙기세요❤
@Wasabisyrup-kim
@Wasabisyrup-kim 14 күн бұрын
전 SCA17 3년차 인데 구음 장에 빼고 정상인데 말히시는게 정상이시라 부럽네요. 씨트렐린 복용하고 계신가요?
@마미-z4e
@마미-z4e 18 күн бұрын
소뇌위축증 진단받기까지 어떤검사 하셨나요?
@uzme.
@uzme. Ай бұрын
오셨군요!!곧 만나요😍
@따란-k1r
@따란-k1r Ай бұрын
여독 잘 푸세요😊 눈도 많이 왔구요, 가을인가 했는데 겨울이 되었네요😢
@사담요가
@사담요가 Ай бұрын
긴 여행이었네요~ 형부 양양에서 뵈욤🙏
@ldktennis
@ldktennis Ай бұрын
성국아.. 잘 다녀왔지? 8일에 만나자.
@entertainmentplanner1932
@entertainmentplanner1932 Ай бұрын
홍작님 응원합니다
@쌈뽕한놈-g4g
@쌈뽕한놈-g4g Ай бұрын
😢
@따란-k1r
@따란-k1r Ай бұрын
영상 업로드가 안되어 많이 궁금했네요. 두분 행복한 시간 되시길...😊
@user-altarihong
@user-altarihong Ай бұрын
항상 봐주셔서 감사합니다.😅
@사담요가
@사담요가 Ай бұрын
우와 긴여정이네요~ 언니랑 마지막까지 즐겁고 행복한 추억 많이 만들고 오세요🙏🙏❤❤
@user-altarihong
@user-altarihong Ай бұрын
네 감사합니다 😊
@entertainmentplanner1932
@entertainmentplanner1932 Ай бұрын
더 안좋으세여
@user-altarihong
@user-altarihong Ай бұрын
운동 안 하기로 했 했습니다 관심 가져 주서서 감사합니다.
@ldktennis
@ldktennis Ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@쌈뽕한놈-g4g
@쌈뽕한놈-g4g Ай бұрын
삼촌 병원에서 잘지내요 😢😢
@ldktennis
@ldktennis Ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@ldktennis
@ldktennis Ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@ldktennis
@ldktennis Ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@따란-k1r
@따란-k1r Ай бұрын
벌써 11월이네요 활기찬 시작 좋아요❤
@user-altarihong
@user-altarihong Ай бұрын
감사합니다 🤗
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@테리맥케이
@테리맥케이 2 ай бұрын
장하십니다 매일을 그렇게 아무나 못해요
@mugando2
@mugando2 2 ай бұрын
진단 받기전 초기증상들은 어떠셨는지 여쭙고 싶습니다...
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
전 초기에 발견되었는데요. 지인 분이 의사가 있었어요. 복도 같은데 좋은 곳을 갈 때 부딪힐 것 같은 느낌이 6개월 정도 지속됐어요. 그래서 지인 의사 선생님께 얘기하니 병원 가보라고 했어요. 그래서 다른 환자들보다 빨리 진단 받았어요. 지금 생각해 보면. 초기 증세는 전립선증세(야뇨 -소변을 나도 모르게 쌌어요.,빈뇨)가 있었고, 변비가 오고( 없던 변비가 오고 심해지고 ) 2.3년 전부터잠꼬대가 심해졌어요. 그저 나이가 먹어서 그렇다고 생각했죠.
@mugando2
@mugando2 2 ай бұрын
@@user-altarihong 그렇군요 친절한 답변 감사드립니다.. 얼른 신약이 개발되어 호전되시길 간절히 응원하겠습니다.. 댓글 감사합니다
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
@@mugando2 감사합니다
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@uzme.
@uzme. 2 ай бұрын
오빠 잘하고 있어요❤❤
@따란-k1r
@따란-k1r 2 ай бұрын
감기 조심하시고 오늘도 영~차😊
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@entertainmentplanner1932
@entertainmentplanner1932 2 ай бұрын
응원 열심히 하겠습니다
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
😂
@송-y4u
@송-y4u 2 ай бұрын
저도 같은증세인데 평창 생태맘청국장가루 드시면 변비 해결됩니다
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
감사합니다. 바로 구매하겠습니다
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@박민자-n6q
@박민자-n6q 2 ай бұрын
며칠전소뇌위축판정을 받고고뇌하는 60대여성 입니다ㅠ 계속은동하시는것보니 꾸준하시네요~ 화이~팅하시고요 궁금한점도있고해서 연락하고싶은데😢 연락가능하신지요?
@박민자-n6q
@박민자-n6q 2 ай бұрын
운동은어떤운동하시는지 재활치료가있다고 하시는데그것도 궁금합니다~ 처음이라병의진행도 빠르다고하니두렵고ㅜ
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
전화주세요. 모르는 전화 잘 안 받습니다. 먼저 문자 주세요.아는 만큼 답변 드리겠습니다, 010 4999 1969 홍성국
@테리맥케이
@테리맥케이 2 ай бұрын
오늘도 화이팅하세요🤜🤛
@펑키이
@펑키이 2 ай бұрын
하조대 너무 멋진 곳이죠 저희도 좋아서 세 번이나 가 보았네요. 저희 친오빠도 작년 7월 경부터 증상이 있는데요 도전받습니다. 힘내세요 이겨내세요 정보도 꾸준히 올려주셔서 소뇌위축증에 대한 섬세한 정보1인자가 되시기를요. 꼭 이겨내세요.
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
감사합니다. 오빠 분도 힘내시라고 전해 주세요.
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@사담요가
@사담요가 2 ай бұрын
❤❤
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
😄
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@호형tv
@호형tv 2 ай бұрын
멋지십니다! 화이팅!
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
찾아주셔서 감사합니다
@테리맥케이
@테리맥케이 2 ай бұрын
👍
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
고맙습니다
@김정희-o7f8r
@김정희-o7f8r 2 ай бұрын
PT를 받으면 도움된답니다
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
감사합니다.
@사담요가
@사담요가 2 ай бұрын
@lakeluise
@lakeluise 2 ай бұрын
소뇌위축증 가족이예요.. 말씀 어눌하다는 느낌 안들어요.. 관리 너무 잘하시는 것 같아요.. 많은 분들께 희망이 되어주세요.
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
말하는 본인은 어울함이 많이 느낍니다. 관심 가져주셔서 감사합니다.
@사담요가
@사담요가 2 ай бұрын
구름이 예쁘네요 ☁️ ☁️ 예쁜 양양풍경 감사해요
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
봐주셔서 감사합니다😊
@사담요가
@사담요가 2 ай бұрын
❤❤❤❤
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
❤❤❤❤❤
@ldktennis
@ldktennis 2 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
😂
@entertainmentplanner1932
@entertainmentplanner1932 3 ай бұрын
안녕하세요 응원 열심히 하겠습니다 🎉🎉🎉
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
감사합니다.❤
@윤현서-s6y
@윤현서-s6y 3 ай бұрын
빠이팅입니다!!!!!!!!
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
😂 감사합니다.😊
@사담요가
@사담요가 3 ай бұрын
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
❤❤❤❤❤❤😊
@ldktennis
@ldktennis 3 ай бұрын
성국이 화이팅!!!
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
동권아! 고마워~~~~~
@진아나-d4z
@진아나-d4z 3 ай бұрын
저희 아버님 3년째 투병중입니다. 진행속도가 빠르다는게 느껴질 정도로 처음에 자주 넘어지시고 팔다리가 떨리시다가 1년만에 구음장애로 말을거의 못알아 듣게 하시고 보행장애로 혼자 걸으실수도 앉으실을수도 없구요. 배변장애로 소변줄 배꼽에끼고 있고 대변이 나오는걸 인지를 못하세요. 진단 후 병원다니시면서 전립선암 진단까지 받으셨어요. 휠체어 생활 하시고 거동이 힘드세요. 좀 난폭해 지셨고 잠꼬대를 너무 큰소리로 하고 가끔 섬망증세도 보여요.
@user-altarihong
@user-altarihong 2 ай бұрын
힘드시겠네요. 병의 진행 과정이 빠르시네요. 화이팅 하세요