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Пікірлер
@andersonfigueiredo834
@andersonfigueiredo834 Ай бұрын
Faz pouco tempo que descobri e estou muito triste!
@cintiassa3096
@cintiassa3096 3 ай бұрын
Ao uma pergunta.. vi em algum lugar que o hormonio feminino faz piorar a doenca.. sera que se tomasse testosterona nao diminuiria a chamce de aumentar?
3 ай бұрын
@@cintiassa3096 o estrogenio pode fazer com que a doença progrida. E NÃO, a testosterona só irá aumentar no seu corpo e não terá relação nenhuma com diminuição ou bloqueio do estrogenio. Visite a página da Associação de Portadores de Lam, que é revisada por médicos conhecedores da LAM www.alambrabrasil.org/index.html
@cintiassa3096
@cintiassa3096 3 ай бұрын
Obrigada!🥰
@cintiassa3096
@cintiassa3096 3 ай бұрын
Ola! Poderia me tirar uma duvida? Vc disse que tinha dificuldade de engolir a comida... é uma característica da doenca? Acontece com frequencia com vc? E como estava escrito no laudo seus cistos? Apareceram cistos nos meus dois pulmoes, estou com uma crise de bronquite, nunca tive bronquite na vida!. Quais exames podem ser feitos pra saber se é isso mesmo? Tenho 35 anos..
3 ай бұрын
Olá! Não lembro em qual vídeo falei sobre dificuldade em engolir a comida, mas certamente NÃO é uma característica da LAM. No laudo da minha tomografia apareceu que pelas características dos cistos, era sugestivo para Linfangioleiomiomatose. Sugiro que visite o site www.alambrabrasil.org/index.html e lá encontrará muitas informações que irão te auxiliar. Forte abraço.
@cintiassa3096
@cintiassa3096 3 ай бұрын
Obrigada lindona! Acho que foi no primeiro vídeo que vc fala a respeito... obrigada pela atenção! Deus te abençoe!
@MariaHelena-sb4ej
@MariaHelena-sb4ej 8 ай бұрын
Me responda uma coisa , a doença traz perda de peso
8 ай бұрын
Olá! Não.
@Damiana02
@Damiana02 Жыл бұрын
SÓ ACHO ESSA DOENÇA E NADA DA MINHA 😂 A MINHA DOENÇA É LINFANGIOMATOSE O NOME É PARECIDO
@anadejesuslima3051
@anadejesuslima3051 Жыл бұрын
Eu fui diagnosticada essa semana. Depois de um episódio de pneumotorax
@Dayane0207
@Dayane0207 Жыл бұрын
Quanta informação... Muito obrigada por esclarecer ❤
@zoraidesouza3734
@zoraidesouza3734 2 жыл бұрын
Sou portadora dessa doença a 6 anos td
@julianaferreiradesousa5078
@julianaferreiradesousa5078 2 жыл бұрын
Olá. Como vc está hoje?
2 жыл бұрын
Olá Juliana. Eu continuo bem. Após a gravidez, tive uma pequena diminuição na função pulmonar, mas ainda estou dentro do grau leve da LAM.
@mariaaparecidaarruda6428
@mariaaparecidaarruda6428 2 жыл бұрын
Ok.
@mariaaparecidaarruda6428
@mariaaparecidaarruda6428 2 жыл бұрын
Aparece cada uma né misericordia
@mariaaparecidaarruda6428
@mariaaparecidaarruda6428 2 жыл бұрын
COMO vc descobriu essa lam
@Claudio-bs3vo
@Claudio-bs3vo 2 жыл бұрын
Bom dia meu nome é José Cláudio minha sogra está com lam quero saber porque da tremedeira nela já está com os pulmões bem comprometido o que devo fazer pra parar a tremedeira
2 жыл бұрын
Olá José Cláudio! Tudo bem? Olha só, a tremedeira pode ser por questões psicológicas (ansiedade, medo...). Eu aconselho a procurar um médico, porque a LAM não causa tremedeiras. Espero que tudo fique bem.
@margaridamilitao5454
@margaridamilitao5454 2 жыл бұрын
Índira, tenha fé que vai dar tudo certo!
@mararesende3976
@mararesende3976 2 жыл бұрын
Boa tarde, tudo bem? Parabéns pelo vídeo, muito explicativo 👏👏👏 Você faz uso de algum medicamento para controle da LAM?
2 жыл бұрын
Muito obrigada! Eu ainda não faço uso da medicação para controle da LAM, já que a minha está assintomática 🙏🏾
@mararesende3976
@mararesende3976 2 жыл бұрын
Olá boa tarde. Tem algum exame para saber se é LAM esporádica ou hereditária?
2 жыл бұрын
Olá, tudo bem? Existem dois tipos de LAM, a esporádica e a associada a Esclerose Tuberosa. Não existe um exame específico para identificar qual, mas por achados clínicos e outros diagnósticos pode chegar a conclusão.
@fernandafreitasdossantos3554
@fernandafreitasdossantos3554 2 жыл бұрын
Tenho a LAM devido ter esclerose tuberosa faço sempre pneumotórax muito sofrimento
2 жыл бұрын
Desejo saúde, Fernanda. Abraço com carinho 🌻
@roselainecharao6164
@roselainecharao6164 2 жыл бұрын
Obrigado pelas informaçoes
@roselainecharao6164
@roselainecharao6164 2 жыл бұрын
Obrigado pelas informaçoes
@agdadaluzoliveira6999
@agdadaluzoliveira6999 3 жыл бұрын
Viva Martinnnnnnnnnn. Saúde e energia positiva para ele e os pais. Rsrsrsrrsrsr. Vida longa e fé em Deus para tua família.
3 жыл бұрын
Amém amém! Beijinhos nosso ❤️🌻
@isabelagoncalves9226
@isabelagoncalves9226 3 жыл бұрын
Estou chorando de emoção contigo. Gratidão por compartilhar sua experiência com todos nós. Martim é lindo e só estava doido pra conhecer o papai e a mamãe. Agora é o momento de estar coladinho dele ofertando muito amor e muito carinho!
3 жыл бұрын
Ô Isa! Obrigada, muito obrigada! Você vai ver como é tão desafiador e ao mesmo tempo um mar de amor esse mundo de ser mãe! ❤️🌻❤️ Muitos beijinhos ❤️
@feija
@feija 3 жыл бұрын
Foi tudo no tempo certo. Com muita orientação profissional e humanizada. Martim está aí firme e forte. Amo vocês.
3 жыл бұрын
Amo a gente! ❤️
@patriciasouza1592
@patriciasouza1592 3 жыл бұрын
Que relato emocionante! 🥺Graças a Deus que deu tudo certo. Que Ele continue os abençoando.😘
3 жыл бұрын
Amém! Só agradecendo e vibrando amor agora 🌻❤️🥰
@patriciasouza1592
@patriciasouza1592 3 жыл бұрын
Já aguardando o relato do parto😅
3 жыл бұрын
😅😅😅😅
@patriciasouza1592
@patriciasouza1592 3 жыл бұрын
Relato bonito. Graças a Deus, deu tudo certo e vocês estão bem.
3 жыл бұрын
Amém amém ❤️
@agdadaluzoliveira6999
@agdadaluzoliveira6999 3 жыл бұрын
Ja deu td certo, Indiraaaaaa. Que Deus derrame as bênçãos sobre tua família tooooda
3 жыл бұрын
Amém amém, Guida! Que assim seja ❤️🌻
@marildas.sobrinho8928
@marildas.sobrinho8928 3 жыл бұрын
Que bom lamiga ,gravidez é bênçãos eu fiquei três vezes e amei ,e olha que a doença pode ter aumentado ai , mas valeu ter meus bebês, a única pena é realmente demorou anos pra ela manifestar sintomas e ser descobertas .mas vcs que foram descobertas a Lam antes ,terão chances de não fazer transplante e viverem bem .e agora que preciso fazer o transplante pulmonar só tenho que continuar com fé e tudo dará certo .Deus abençoe vcs
3 жыл бұрын
Ahh minha querida Lamiga! Amém!! Muito obrigada! E sei que já deu tudo certo com você! Estou sempre mandando boas energias pra todas as Lamigas!!!
@cintiassa3096
@cintiassa3096 3 ай бұрын
Olá querida.. como vc esta? Como descobriu? O que sentia? Estou investigando meio que por conta, pq deram cistos nos dois pulmoes.. tenho filhos pequenos, me preocupo...😢
@patriciaartescrochet8972
@patriciaartescrochet8972 3 жыл бұрын
Apaixonada por vcs 😍😍
3 жыл бұрын
A gente te ama ❤️
@patriciasouza1592
@patriciasouza1592 3 жыл бұрын
Feliz em saber que estão bem. Já quero dar um cheiro no pé de Martim 🤗
3 жыл бұрын
Ele vai adorar receber 🌻
@marianyoliveira338
@marianyoliveira338 3 жыл бұрын
Lindos!!!!!! Só felicidade 💙💙💙💙
3 жыл бұрын
Obrigada, Mari! Só felicidade mesmo 🥰❤️
@marildas.sobrinho8928
@marildas.sobrinho8928 3 жыл бұрын
Valeu pelas informações lamiga .parabéns pela coragem
3 жыл бұрын
Muito obrigada, Lamiga 🌻
@marildas.sobrinho8928
@marildas.sobrinho8928 3 жыл бұрын
Tudo de bom pra vc .por falar da Lam
3 жыл бұрын
Obrigada, Marilda! Muita luz pra todos nós sempre!
@marildas.sobrinho8928
@marildas.sobrinho8928 3 жыл бұрын
Parabéns Índia pelo seus vídeos .tive três filhos na idade de 20 anos a 23 ,hoje eles estão com mais de 28 anos . Foi gravidez normais os partos e eu tinha muito problemas com anticoncepcional . E engravida muito fácil .tive várias crises de tosse muito seca .e muita tontura forte e desmaiei por duas vezes na época .eu acredito que começou a Lam desenvolver aí. E aos 37 eu tive um histórico que hoje vejo que era a doença de tal forma me avisando de que havia algo errado comigo .mas a doença começou a desencadear depois de 45 anos e hoje estou na fila do transplante ,porque não imagina minha situação e por ter uma doença tão rara de descobrir .
3 жыл бұрын
Muito importante seu relato aqui. Obrigadaaa 🌻
@tuani2642
@tuani2642 3 жыл бұрын
Vc sabe se o angiomiolipoma pode aparecer isoladamente, sem estar relacionado com a LAM ou esclerose tuberosa?
3 жыл бұрын
Não tenho essa informação de forma concreta, mas ela está associada a algumas doenças genéticas. Porém, acredito que possa acontecer isoladamente.
@karlyynemarquesdesousa5000
@karlyynemarquesdesousa5000 3 жыл бұрын
Comigo aconteceu a mesma coisa o medico me enrolou três anos ate eu brigar com ele pra me dar um diagnostico conclusão do que eu realmente eu tinha de pois de muitas brigas eu pesquisei oq era achei hospital em Florianopolis briguei ate ele me encaminhar pro hospital referencia
3 жыл бұрын
Espero que agora esteja tudo bem contigo 🙌🏽 conhecer e entender o que temos é realmente muito importante 🌻
@karlyynemarquesdesousa5000
@karlyynemarquesdesousa5000 3 жыл бұрын
Eu tambem tenho a mesma doença
@karitafernandes9169
@karitafernandes9169 3 жыл бұрын
Nossa que vídeo maravilhoso me esclareceu muitas dúvidas que eu estava ..Gratidao
3 жыл бұрын
Que bom, Karita! Fico feliz 🌻
@claudiaasevedo5866
@claudiaasevedo5866 3 жыл бұрын
Mamãe linda e potente!
3 жыл бұрын
Obrigada, minha amiga!
@mariavieira3043
@mariavieira3043 3 жыл бұрын
Mamãe linda Deus abençoe vcs!
3 жыл бұрын
Amém! Muitímo obrigada :)
@patriciaartescrochet8972
@patriciaartescrochet8972 3 жыл бұрын
Mulher maravilhosa ❤️ ótimo vídeo, vai ajudar MTs mamães
3 жыл бұрын
Meu amorzinho! Muito obrigada ❤️❤️
@thayanemacedo7024
@thayanemacedo7024 3 жыл бұрын
Excelente vídeo! Parabéns!
3 жыл бұрын
Obrigada, Thay ❤️
@andreiapires8128
@andreiapires8128 3 жыл бұрын
Se vc puder der um depoimento, sobre a falta de ar que sentimos.
3 жыл бұрын
Oi Andreia! Vou planejar a melhor maneira de tratar desse assunto! Obrigada por sua sugestão 🌻 fica bem!
@andreiapires8128
@andreiapires8128 3 жыл бұрын
Sou portadoura, perdi minhas condições de andar e fazer serviços caseiros.
@NataliadeAssis
@NataliadeAssis 3 жыл бұрын
Parabéns que Deus abençoe a sua gestação!
3 жыл бұрын
Amém! Obrigada, Natália ❤️❤️❤️
@kelymedeiros119
@kelymedeiros119 3 жыл бұрын
Olá Índira! Parabéns que Deus abençoe muito vocês. Tenha fé pra Deus tudo se torna possível. Ele irá fazer que tudo dê certo. Eu sei como se sente. Não tenho filhos, mas é seu sonho e tem que seguir. Eu também tenho LAM. Eu passei além das indicações médicas a me alimentar com produtos Orgânicos e retirei a carne e principalmente o frango. Assista ao filme WhAT the HEALTH. Como tudo que li fala da alteração hormonal ser fator que agrava a LAM eu estou tentando seguir dessa forma. Nos próximos dias irei refazer o exame de sangue para saber como está a taxa hormonal e te falo se teve algum resultado. Eu gostaria de saber se puder me falar...como os médicos te orientaram sobre a pandemia por causa da Lam? Independente da gravidez eles consideram que temos risco maior? Fico perdida às vezes com o posicionamento deles. Fique bem e com Deus porque com Deus podemos muito_/\_
3 жыл бұрын
Muito obrigada, Kely!! Acho que o importante é isso, nos mantermos bem e seguir o que nos deixa bem. Sobre a Covid-19 e a LAM, tem uns documentos no site da ALAMBRA que foram provenientes da LAM Foudation e também de médicos especialistas aqui do Brasil (link: www.alambrabrasil.org/lam_e_covid_19.html). Em resumo, a LAM não nos coloca como grupo de risco, exceto as pacientes que possuem quadros graves ou estão em fila de transplante, é basicamente isso. Ou seja, bem particular de cada caso. Aconselho você dar uma lida nos documentos que falei. Abraços e fica bem :D
@LuanaSilva-xy8cd
@LuanaSilva-xy8cd 3 жыл бұрын
Tenho Lam descobrir há 2 anos, sinto muita cãibra no pulmão esse sintoma é normal a quem é portador da Lam ou não tem nada haver ?
3 жыл бұрын
Oiiiiiiii Luana! Bem, eu nunca escutei sobre essa cãibra, mas é importante termos em mente que temos nossas particularidades até mesmo dentro da LAM. Muitas sentem dor constante, principalmente as que já tiveram pneumotórax. Porém, sugiro que converse com seu médico sobre essa questão. Abraços 🌻
@marildas.sobrinho8928
@marildas.sobrinho8928 3 жыл бұрын
Nossa até que enfim descobri alguém falar de cãibra no pulmão .eu tenho só que é na parte da frente no abdômen e é muito forte mesmo tenho que saber como me dobrar o corpo .mas noto que é qdo nem posso fazer determinados movimentos de qualquer forma dói a parte do pulmão .o meu médico disse que é devido a falta de oxigenio .
@marildas.sobrinho8928
@marildas.sobrinho8928 3 жыл бұрын
E da tbem nas pernas
@annacarolinasoaresmoura2827
@annacarolinasoaresmoura2827 3 жыл бұрын
Minha mãe está com essa doença, vendo seu vídeo você me ajudou bastante 🙏 Deus abençoe você também 🙏
3 жыл бұрын
Amém! Fico muito feliz em ter ajudado! Já visitaram o site da ALAMBRA alambrabrasil.org ? Fiquem a vontade por aqui! ❤️
@thayanemacedo7024
@thayanemacedo7024 3 жыл бұрын
Felicidade e saúde pra família!! Já deu tudo certo, um dia de cada vez, a vida simplesmente acontece . Beijo
3 жыл бұрын
Obrigada, Thay! Um dia de cada vez, isso! Que assim seja ❤️🥰🌻
@feija
@feija 3 жыл бұрын
Melhor notícia de 2021. Vem aí para alegrar nossas vidas e para trazer esperança para o mundo. Acredito que uma vida sempre traz um fio de fé e força para caminhar. Apesar das adversidades, seremos resistência e viveremos em busca de justiça, encantos e amor. Te amo.
3 жыл бұрын
Nós te amamos, papai! Obrigada por ser companhia e companheiro! ❤️🌻
@feniciabrito2157
@feniciabrito2157 3 жыл бұрын
Notícia para nos fazer sorrir no meio desse caos. Ja deu tudo certo! Essa família já é um sucesso. Estou muito feliz por vocês! Parabéns 👏👏👏
3 жыл бұрын
Obrigada, Feninha! Feliz em ter pessoas como você por perto ❤️❤️❤️
@margaridamilitao5454
@margaridamilitao5454 2 жыл бұрын
Escrevi no e-mail da Alambra, mas ninguém me respondeu.