Procure o SUS... eles vão te ajudar... se precisar de remédios, eles vão te fornecer tb.

@@tatfreitas está difícil segundo eles não fazem não sei mais o que fazer

Imagino o que vc passa...por eu passar o mesmo. Hoje, eu vejo a Miastenia de uma outra forma... no início me levou à depressão, mas após terapias e muita reflexão...entendi que preciso conviver com ela e ter uma vida mais limitada, mas possível se adaptar com muita resiliência e tudo bem que ela se manifeste e me mostre que preciso de repouso e preciso dormir mais que as outras pessoas. Claro, eu tenho ajuda e apoio de todos da família, cada um me ajuda de uma forma, aliviando o meu dia a dia. Isso foi fundamental para conseguir seguir em frente, pois sozinha, eu não dava conta de cuidar de mim, da filha, marido, casa, trabalho. Hoje, todos dividem as tarefas comigo, até os cuidados com minha filha, como levar ao colégio, curso, etc...eu realmente não posso e não consigo fazer grande parte das coisas...nem dirigir, por exemplo...mas, fui descobrindo novas formas de viver. Um grande abraço e estou aqui se precisar.

Obrigada 😃

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Kkkkk

Verdade!!! Minha intuição é muito forte! Eu tenho que dar mais atenção a ela. Incrível!

Olá!!! Como assim? Não entendi.

Oi, tenho Miastenia, como vc está? Eu tô passando por tanta coisa difícil. Vc tem Instagram? Podemos conversar sobre? Tô no início de tudo Tambem

Algumas vezes eu tenho sensação de estar flutuando

Boa noite, Angélica! Nessa época eu estava muito mal. Não saia da cama. Hoje, após a timectomia, retirei dois tumores timoma do timo e 12 cm do pericardio, ainda sinto muito cansaço, falta de ar e baixa tolerância ao esforço físico. Todos os dias eu tenho que deitar e dormir um pouco...já acordo cansada...faço um pouco as coisas e já canso. Meus olhos ficam caídos se eu fizer muito esforço, tiver qualquer infecção ou estresse emocional, pois é uma doença autoimume.

Obrigada pela dica...vou tentar tirar a música.

Olá, minha querida! Os meus sintomas começaram na gravidez. Minha filha vai fazer 10 anos agora em agosto. Em 2012 engravidei e comecei a me sentir muito fraca, não conseguia andar muito, muito sono, mas muito sono mesmo...e eu achava que isso era normal de gravidez. Só que eu não conseguia subir escadas, sentia muitas dores musculares. Tive descolamento de placenta 5x e a bebê nasceu prematura de quase 7 meses, por pouco não nasceu de 6. Fui ficando cada vez mais fracas e dores no corpo e os médicos diziam que era depressão e fibromialgia. Chegou a um ponto que eu nem conseguia tomar banho, pentear cabelo, me engasgava com a saliva. Só dormia. Médicos mandavam fazer exercícios e eu piorava. Até que meu rosto paralisou, não conseguia mexer. Não tinha forças para sorrir e meus olhos caídos. Fui a outro Neuro e descobriu a Miastenia. Demorou 6 anos para o diagnóstico, depois mais 2 anos para descobrir o Timoma. Agora, tem 4 que eu tirei o tumores. Ainda tenho fraqueza, cansaço. não posso fazer esforço, preciso sempre deitar um pouco e me recuperar. Se eu faço um esforço a mais, fico dormindo 24h seguidas, por exemplo. Mas, antes era constante. hoje, eu tenho melhoras e recaídas no mesmo dia. Entende?

Olá! Como vc está? Bem eu fiz a cirurgia há 3 anos. Confesso que no primeiro ano não acreditava muito em minha melhora... estava exatamente igual, mas agora, vejo que teve uma pequena melhora. Antes, eu só ficava deitada e não conseguia tomar banho sozinha, andar duas quadras, subir escada. Era o dia inteiro dormindo... Só acordava para comer e voltar a dormir. Agora, eu levanto, vivo um pouco, sabe... com limitações. Não posso fazer muito esforço, tipo fazer faxina na casa, ou andar muito, ficar muito tempo em pé. Mas, não fico o dia inteiro dormindo. Porém, todos os dias, sinto fraqueza à tarde e preciso descansar, deitar. Já foi uma boa evolução para quem não aguentava fazer mais nada... Mas, academia... nem pensar... se eu fizer um esforço a mais, já fico com falta de ar. Ainda tem fraqueza nos braços e pernas... não consigo abrir uma garrafa de água, por exemplo e nem dirigir. Ah, fui fazer a renovação da carteira do Detran, só para ter mesmo, mas o teste de força ficou no limite... aquele de fazer força com a mão, por isso, eu nem tento mais dirigir... é um esforço tremendo para mim.

@@tatfreitas obrigada por responder,a cirurgia do meu pai foi em setembro e recente,nós não estamos no Brasil e sim na Colômbia aqui ele fez a cirurgia logo q foi diagnosticado com miastenia gravis,fez 10 sessões de plasmafere que foram ótimo para ele,mas percebi uma recaída essa semana,então obrigado mesmo por dívidir sua experiência conosco,e melhoras para vc,viva um dia de cada vez, torço por todos vcs!

@@pamellamorenobispocanon4969 Por nada, minha querida! Estou aqui para ajudar! Se precisar, é só entrar em contato, viu? Um beijo e melhorar para seu pai também. Beijos no coração ❤.