![[webdoc] Depois de Lorenzo - Abertura](/img/o.gif)
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
6 жыл бұрын
Пікірлер
@alexlenaldasilva328 10 ай бұрын
Quantos anos você tinha quando você fez o tranplante?
@Giovani_Avelar_BR Жыл бұрын
Mas hoje em dia tem o óleo de lorenzo não ? Não é a cura, mas deve ter um tratamento.
@noelmapinheiro1853 Жыл бұрын
Senti exatamente igual....raiva...medo ... pânico... .. na hora simplesmente fiquei calada e o coração disparado a mil... chegando em kasa surtei... .. Meu filho estava bem ... pq ñ daria mais p fazer o transplante? Ow Deus como dói... a gente n aceita.... nunca....💔😭
@noelmapinheiro1853 Жыл бұрын
😥💔 É tudo q estou vivendo hoje com o meu... Nossa foi igualzinho... quando vi a palavra ADRENOLEUCODISTRIFIA fui p google... ainda me sinto perdida.... o meu foi agora Janeiro 2023....
@rafaelcharley Жыл бұрын
Força, Noelma.
@rafaelcharley Жыл бұрын
Que vocês encontrem forças para enfrentar essa doença.
@noelmapinheiro1853 Жыл бұрын
@@rafaelcharley tentando ser forte... mas essa doença é muito cruel.... meu filho hoje ñ enxerga mais ...esta perdendo a memoria de vez em quando ele perde e depois volta... mas agora esta sem noçao de nada mesmo...perdendo peso muito rapido e sem enxergar nada...Meu filho foi diagnosticado com Autismo aos 3 aninhos.... começou as primeiras chamar mamãe depois dos 4... Ele ñ desenvolveu na infancia como as outras crianças como ditas normais... E me pergunto pq meu filho precisa sofrer desse jeito...pq ñ eu no lugar dele...💔💔💔😭😭😭
@noelmapinheiro1853 Жыл бұрын
@@rafaelcharley 💔😭😭
@noelmapinheiro1853 Жыл бұрын
@@rafaelcharley e vc sabe do Theu ?...esse menino lindo do vídeo ... ele é muito lindo... a mae me descreve todinha....igualzinho....💔😭
@noelmapinheiro1853 Жыл бұрын
Meu filho teve diagnóstico dd Autismo aos 3 aninhos... e agora com 10 diagnóstico de ALD... ja perdeu a visão... estou sofrendo demais pelo meu filho....💔😭
@janetegaviraghi8932 Жыл бұрын
Como nào tem cura????? E o óleo de lourenzo, que conseguiu frear os sintonas da degeneraçãk nas crianças?. O próprio Lourenzo voltou a enxergar. Devido a seu estado avançado da diença , não andou mais. Tem cyra dim.
@o_vizinho 2 жыл бұрын
De qualquer forma continue cuidando do seu filho com mui amor e pasciencia ,o dia de amanhã pertence a Deus ,ele e nosso refúgio
@marcioreinoso449 3 жыл бұрын
Prabens mae. Isso é Super mae..Deus sempre te de FORÇA 🙌
@graciellebatista3471 3 жыл бұрын
Glória ao senhor Jesus Cristo!
@andreasouza2167 3 жыл бұрын
Ele conseguiu o transplante?
@plinioluispereiralopes8213 3 жыл бұрын
Oi, Andrea. Ele conseguiu, mas foi muito tardio. A doença evoluiu mesmo assim. Ele faleceu no começo de maio de 2021, infelizmente.
@andreasouza2167 3 жыл бұрын
@@plinioluispereiralopes8213 obrigada por responder. Que pena.
@MeuMundoIto 3 жыл бұрын
Eu atualmente tô no Japão meu filho vai fazer transplante aqui, tava no Brasil e ele fazia tratamento no Hospital São Paulo e já tendo a Doença de Addison e a mancha branca no cérebro e os médicos lá nunca falou dessa doença, sempre falava para mim que essa mancha e normal, atualmente morano no Japão passou no médico aqui e pela doença que faz parte Adrenoleucodistrofia a Addison e a macha branca o médico pediu exame e confirmou e falei por mensagem com a médica no hospital São Paulo só falou a como não tem sintomas severo não tem o que fala😡, absurdo. Mas graças A Deus vai fazer o transplante daki um mês já tá marcado, já achou um doador compatível 🙏🙏
@manueladepaulanogueirapoca4091 4 жыл бұрын
Lindo, não tem como não se emocionar, temos algo em comum...
@lishagarcia4647 4 жыл бұрын
Your boy is very beautiful god bless you both
@lluscastro 5 жыл бұрын
Vc é um vitorioso
@lluscastro 5 жыл бұрын
Vcs são maravilhosos. Verdadeiros vencedores.
@lluscastro 5 жыл бұрын
Você é um vencedor!
@depoisdelorenzowebdoc9175 4 жыл бұрын
Obrigado pela mensagem de apoio, Luciana!
@lluscastro 5 жыл бұрын
Ué gente? Se o rapaz de 34 anos conseguiu? Porque os outros não conseguem.
@depoisdelorenzowebdoc9175 4 жыл бұрын
Oi, Luciana. Tudo bem? O Henrique Studart só conseguiu o transplante porque teve o diagnóstico feito muito rápido. Infelizmente, nem todas as pessoas tem esse diagnóstico rápido - muitas só descobrem que tem a doença depois que os sintomas já estão muito avançados... Você pode ajudar a divulgar os sintomas e o que é a doença e assim ajudar em um diagnóstico rápido!
@MeuMundoIto 3 жыл бұрын
No Brasil o exame do pezinho não diagnostica essa doença, outros países como aqui no Japão e outros países tem o teste assim que nasce, o Brasil poderia envita se fizesse né, que o coração de mãe fica com um aperto
@alinelopes7778 Жыл бұрын
Gente e o óleo? Não dá mais certo?
@howtochill8463 5 жыл бұрын
oi
@elainedefaria5769 5 жыл бұрын
Você e seu filho são lindos como sua poesia!
@viniciudavisousadesousa9524 6 жыл бұрын
Mei irmao teve todos esses sintomas,depois do diagnostico de Adrenoleucodistrofia nao demou 1 ano pra ele fica totalmente imovel,hj ele vive vegetando e tem dias q tem convulsoes,ja teve vezes dele fica 20 dias no hospital vivo pelos aparelhos..
@depoisdelorenzowebdoc9175 5 жыл бұрын
Viniçiu, sinto muito pelo seu irmão. Fizemos esse vídeo e o site www.depoisdelorenzo.com.br justamente para alertar as pessoas e os profissionais de saúde sobre a doença e fazer com que mais pessoas tenham o diagnóstico cedo para tentar o tratamento! Abraço.
@erikacosta1342 2 жыл бұрын
Ola Vinícius, como está o seu irmão hoje?
@viniciudavisousadesousa9524 2 жыл бұрын
@@erikacosta1342 Faleceu dia 18 agora as 20:30 da noite !
@beaa1854 2 жыл бұрын
@@viniciudavisousadesousa9524 com quantos anos?
@viniciudavisousadesousa9524 2 жыл бұрын
@@beaa1854 12
@taniabezerra6656 6 жыл бұрын
Olá, a doença pode ser desenvolvida após a adolescência ou somente quando criança?
@depoisdelorenzowebdoc9175 5 жыл бұрын
Oi, Tania. Ela pode ser desenvolvida na adolescência e até na vida adulta, mas os sintomas e sinais mudam de acordo com a idade. Dá uma olhada no site www.depoisdelorenzo.com.br que você vai ter essas informações completas de uma maneira bem didática. Também contamos o caso do Leandro Galuski que desenvolveu na vida adukta.
@larissakatyusca9444 6 жыл бұрын
Teria algum email que eu pudesse enviar algumas dúvidas e perguntas? Tenho um irmão com essa doença, minha mãe é portadora. Gostaria de saber das chances de eu ser portadora também. Meu e-mail é: [email protected]. Aguardo uma resposta.
@depoisdelorenzowebdoc9175 5 жыл бұрын
Oi, Larissa. Entrei em contato com você por e-mail. Mas, como explicou o Dr. Salmo Raskin, a adrenoleucodistrofia é localizada no cromossomo X. As mulheres possuem 2 cromossomos X - um vem do pai e o outro da mãe. Sua mãe pode enviar o X com a alteração genética ou o X sem a alteração: a chance deve ser de 50%. Procure um médico para confirmar as informações e acesse www.depoisdelorenzo.com