A minha família tem essa doença 😢

A minha cunhada teve, a mãe dela também já tinha tido. Infelizmente a minha sobrinha herdou a doença da mãe e da avó. É muito doloroso ver as pessoas irem perdendo todas as suas capacidades físicas e intelectuais ao ponto de ficarem praticamente como "vegetais" e nós nem sequer sabermos se nos ouvem ou se estão conscientes do que as rodeia.Uma vez já depois da minha cunhada ter perdido todas as faculdades, eu e a filha tivemos uma conversa com ela e, durante essa conversa, o corpo dela deixou de tremer mas não deu qualquer sinal que nos ouvia. A minha sobrinha não teve coragem de passar pelo mesmo sofrimento da mãe e da avó e suicidou-se.

Minha família tem, somos todos descendentes de nordesitnos.

Perdi meu pai com essa doença terrível 😢

Minha mãe tinha essa doença, descobri anos depois que ela faleceu o verdadeiro nome da doença. Minha irmã está com a doença, ela tem 46 anos, não está sendo fácil, outros irmãos parece também está com sintomas, não sei o que fazer pra ajudar 😢😢

Meu pai faleceu aos 45 anos sem o diagnóstico mas com todos os sintomas,eu sou a filha caçula de 4 filhos do meu pai, meu irmão de 45 anos e outro irmão que fará 40 anos desenvolveram a doença confirmado o diagnóstico pelo teste genético

Qui lindo ó comentário desse senhor ,qui amor eli tinha na esposa ❤❤😅

Eu só sei dos tremores 😮😮😮

Meu Deus do céu qui tristeza 😢😢😢qui DEUS cuide dê todos 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Eu nunca havia falar dessa doença 😮😮😮😢😢😢😢😢😮😮😢😮😢😮😢😮😢😮

Infelizmente, meu esposo faleceu quarta feira, 14/08/24,por conta de uma queda da própria altura,depois de se desequilibrar quando foi levantar de uma cadeira. Mais uma vítima da doença de Huntington 😪😭😭

NÃO ENTENDI NADA MORO NO BRASIL E NÃO TENHO UM INTÉRPRETE 😢😢

Maravilhoso. Como inglês acompanhei tudo pois minha esposa sofre dessa doença

Eai. Como estao os estudos sobre medicação contra esta doença???

Gostaria de saber se a doença de Huntington e o mesmo que esclerose múltipla

Tristemente a minha avó faleceu da doença, das complicações. Minha tia, que cuidou dela até os últimos dias, foi diagnosticada também. Está se cuidando, da melhor forma. Minha mãe, faleceu de Polimiosite - das complicações, que afetaram musculatura geral, cardíaca e respiratória. Eu fiz o teste genético para DH, mas não tive repetições do gene - pois antes de minha mãe falecer, nunca pensei que ela também poderia ter o gene para DH, afinal, a mãe dela tinha. Tínhamos pouca informação, até na internet. Agradeço por compartilharem histórias, orientações e até mesmo os principais sintomas. Informação é tudo, principalmente para ajudar a proporcionar mais qualidade de vida a quem é diagnosticado com alguma doença degenerativa.

A prima do meu filho tem essa doença, que triste ,o pai dela morreu ,ela descobriu a uns 05 anos atrás, já tentou se matar ,muito sofrimento 😢 ela tem 40 anos ..

Tenha uma amiga querida 30 e poucos anos. O pai dela faleceu a mais o menos 4 anos com essa doença. E agora ela começou a apresentar os sintomas, Está muito magrinha, Foi quando passei a pesquisar sobre essa doença seus tratamentos é muito difícil. Mas o que é impossível aos homens é possível para Deus. Temos que nos prostrar implorar pelo seu perdão de tantos delitos que cometemos que o Senhor nos perdoe e nos mostre a cura pra essa doença tão terrível. Sou de Porto Velho Rondônia, que Deus nos abençoe

É muito triste !

Nunca fala nada sobre criança 😅

Boa noite eu tenho essa doença não é fácil

É meus queridos sou portadora dessa doença infeliz e descobri aos 60 anos e todos meus irmãos e irmãs e descendentes e ficamos sem chão. E não temos ajuda de ninguém e todos dizem que não tem medicamentos. Teria muita coisa para escrever mas tudo bem

Ajudem nos

Minha bisavó teve, minha vó,tbm, tias, tios, e agora minha mãe. Estamos cuidando.

Boa tarde amei reportagem qual é a alimentação e o tratamento

Falaram, falaram e não explicaram nada 😂

Obrigada Ken, Inês e Marcelo, por trazer conhecimentos sobre o Congresso da Doença de Huntington. Sempre ficamos esperançosos, com o futuro melhor.

Sou de campo maior/ pi,minha mãe tá fazendo exame ...mais tudo aponta que seja a doença

Que Deus dê SABEDORIA para vocês cientistas e termos a cura da doença de HUNTINGTON.

PORQUE EM ORLANDO TÊM CURA?

NÃO E FASIO VER TODA FAMÍLIA MORRENDO COM DH

SOU DE CORRENTE PI

JÁ MORREU MUITOS DAS MINHAS TIAS PRIMAS E PRIMO

E TODAS DA FAMÍLIA DA MINHA MÃE

EU SOU PORTADORA DA DH

Eu creio que a cura virá, nada é impossível para Deus e para os cientistas que se empenham em, descobrir uma cura. Seria o maior presente do mundo para todos portadores e familiares.

Tão bom saber que os estudos estejam evoluindo e bem! A própria vida de Gene Veritas é um alento! Sucesso , pra nós todos.

Eu tenho fé que essa doença será vencida!!!! Em Nome d Jesus! ❤ Perdi meu sogro pra ela .

Gostaria de saber se existe algum tratamento que esteja sendo pesquisado com eficácia.

Boa noite !!

Eu li um livro amor sem sexo, e a mãe não se cuidou, e os dois irmãos de Hunter morreu enforcado e tinha essa doença e ele só teve uma namorada e tinha muito medo de se envolver porque ele achava que também tinha essa doença depois ele conheceu a Natália fazia sexo sem amor, mais ele se apaixonou por ela fez o exame e graças a Deus ele não tinha os dois se casaram e foram felizes

Jesus Cristo dê saúde pra vocês meus irmãos, Deus é a solução pra tudo.

Meu esposo está em estado vegetativo,5anos e 5 meses acamado,meu filho mais velho também deu positivo está no começo,a doença de Huntigton na Família veio por parte de pai ,só se descobriu a doença na família depois que meu esposo fez o exame, já morreram 6 tios e 5 tias dele,e neste momento são 6 irmãos doentes,4 homens e 2 mulheres,e o meu filho é muito triste

Oi boa noite tbm Minha família é acometida pela doença de huntington eu tenho 40 anos fiz o teste deu positivo tenho fé que vai aparecer alguma coisa pra nos ajudar

Oi boa noite tbm Minha família é acometida pela doença de huntington eu tenho 40 anos fiz o teste deu positivo

Boa noite. Sou leiga no assunto e procuro por informações. Sobre a alimentação, sabendo que ao avançar a DH aumenta uma tal proteína no cérebro. Existe algum estudo sobre alimentos que evitam esse excesso de proteína? Ou existe estudos sobre leite, trigo ou glúten se fazem mal ou bem aos portadores de DH? Agradeço

Que esclarecedor essa fala. Muito bom esse profissional.

Me chamo camilla e tenho um irmão com huntigton esta nessa luta desde os 16 anos hoje ele tem 25 anos e é muito triste vê lo assim cada dia mês ano que passa vai avançando . É muito difícil mas até agora Deus nos deu e dará forças para vencer.

Matéria muito importante e pertinente. Acompanhei um caso de um conhecido desde a confirmação do exame genético (pois o pai ainda vive e convive esse desafio), a evolução da coréia de Huntington, as limitações progressivas e até o óbito aos 36 anos. Mas o mais triste é a ignorância, indiferença, despreparo, paciência, amor e empenho para o cuidado. Até pelos próprios familiares pois todas as lições da cartilha básica sobre cuidar dos seus entes queridos são esquecidos ou ignorados, a sociedade transforma os que tem Huntington em seres "invisíveis", esquecidos, execrados, infelizmente. Mas é o plano egóico em que vivemos onde os prazeres transitórios do dinheiro, posição, fama são mais relevantes....

🥺