星のミライChannel、こちらのご家族もスタイや脱ぎきしやすい服等を考察してました。是非考えを共有出来ると更に使いやすいかと。後は、使いやすく、裏表どちらでも吸収しやすい真ん中に防水加工されていると染みないうちに交換もできるなぁと。タオル私も好きなので使いたい。サイズ展開今後が楽しみです。

初めまして宮武ゆうへいです。アンリージュいつも見ています。ふうちゃん名前でバギーの車椅子ですか？あきさんにふうちゃんをご飯食べさすの可愛いカッタです。食べさす前にご機嫌ななめで泣いちゃうんですか？布団に置かれるとご機嫌ななめで泣きちゃうんですか？

安田先生ににてる

頑張れゆきとくん！

病気が見つかり入院、退院から２週間後に緊急入院…。それから退院までの４ヶ月、ゆきとくんはピンチの連続だったと思います。でも、その先にチャンスがあります。 人工呼吸器など重装備のなかでの在宅生活は大変かと思いますが、ゆきとくんとの１分１秒を楽しんでください！ ピンチの後にチャンスあり！ 頑張れゆきとくん！

私も寝たきりの子どもを一緒にすごしてます。それぞれで思いや考えは違います。これだけはお伝えしておきます。私は妊娠が分かった時にすぐに辞めて家ですごしておけば、こうならなかったのかなぁと今でも思いますし、後悔してます。まわりが仕方ないよと言われても、こればっかりは頭の中からは決して消えないと思います。

静かで、美しくて、穏やかな 世界がありますね。

シリンジは 使い捨てですか？

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１型の糖尿病、中学の時発症しました。 今、３４歳です。気づいたら、21年迎えておりました。 自分のときは、制限食での治療って感じだったので、給食も半分も食べられないとか。揚げ物の衣を剥がすとか。そういったのが、ありました。血糖値が上がりやすい食事や、食べ方とかある意味、実験のような形でやっていた学生時代でした。 昔はなかった道具とかが色々でていて、便利になったなと感じています。 低血糖や、高血糖で何回か病院に運ばれることがありました。 現在、妊娠中でポンプ導入し、来月中旬に計画分娩での出産になります。 ペン打ちでやっていたのと、ポンプを比較すると、あれこれ考えながらの生活をしなくて良いと感じたこと。 しかし、機械なので、なんかおかしくない！？って感じたときは、リカバリーできる術は、もっていっていたほうが強いなと思ってます。

１人出できてすごいね👏⭕💯

来月計画分娩の予定です。 症例が少いため、症状もどの程度でるのかも、わからないといった状況。 医学界の発見。 むすめちゃんが生きたことの励み。 新たなことがわかり、すごいことだとおもいました。

あいちゃんすごいね⭕💯あとかわいいですね🥰😍🤩🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷

がんばって偉いね

Yahoo!ニュースを見ました お父さんお母さんの各々の立場からのぶつかり合いは大変分かります うちも長男が発達障害なんで今後の人生を不安に感じてます ただ今は日々を楽しくで毎日心がけております 税収72兆円も国民から巻き上げてる日本です もっともっと障害者、障害児、貧困家庭に やさしい国になって欲しいと思います 応援します！

着替えをする時や胃から注入する時に周りの目が気にならない大きめのポンチョがあるといいと思います！

50年程前までは自分の住んでた所には手術ができる病院がなくて、そのまま大きくなって高校生ぐらいで、さよならした1つ年上の男の子がいました。 現在は医療が発達してるから手術でキレイに治って可愛いお顔になるから、今の時代で良かったです😊 すくすく元気に育ってね😊

マウスウォッシュってなんですか？

ヘルプマーク2つ付いてたので聞きたいのですが あたしの所では基本1人1個と言われているのですが1人で2つとか貰うことできるんですか？

ふうちゃんの服とズボン可愛いですね😍🤩🥰🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷

そうたろうくんかわいいね🤩🥰😍🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷

こんばんは

すごいな 幼稚園許可してくれて😊　 なかなか歩けない子　医ケアしてる子は断れちゃうから娘もそうだった

私は人工肛門とCVが付いていて、幼稚園に通っていましたが、そこには軽度の知的障害の子がいましたが看護師など医療の専門の人は1人もいなかったですが家から近いというのもあって何かあったらすぐに親が駆けつけるという条件で入園させてもらったみたいです。プールは足だけと言われていましたが私が調子乗って入ってcvのドレッシング剤が剥がれて幼稚園の先生が慌てて親に電話してすぐきてほうこうしたりしてたみたいです。お泊まりキャンプの時は園内で点滴を繋いでポンプのアラームが鳴ったら来てと言われていましたが1度もなることなく朝また来てロックしてとやっていました

去年アンリーシュさんが秋に開催した、しょうがいがある子どものお母さんの仕事復帰のワークショップで対談させていただいた、鈴木です。 まりんちゃん幼稚園行けてよかったです✨🎉。 おめでとうございます😊。 うちは相変わらず病院のお世話になってますが、行ってる保育園の状況も変わり、発達支援の資格を持った保育士さんが増えたりと、少しづついい方向に向かってます。 保育園では楽しく過ごしており、クラスメイトも息子のことを理解してくれます。 私の方は転職し、いろんな家庭状況を考慮してくれる大手派遣社員としてのらりくらり働いてます。 お互い無理はせず、周りを頼って乗り切りましょう。 暑いので、体調気を付けて過ごして下さい。

コメント失礼します。 私も口唇口蓋裂で生まれ現在59歳です。鼻の下に傷が2本あります。これまで嫌な思いも沢山してきましたが大きな怪我や病気もせず今日まで健康に過ごさせてもらってます。両親に感謝です。こうしてKZbinで投稿されるのはかなり勇気があったかと思いますがその勇気に感銘を受け私自身も勇気をいただいてます。口唇口蓋裂のお子様を持ち様々なご苦労がおありだと思いますがあすちゃんとそのご家族様たちの健康と幸せをお祈りいたします。これから応援させていただきます。

水道をつけたりできるんですね😮

ベット可愛いですね🤩😍🥰🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷🩷

めいあちゃんマジで芸能の才能あるよ、途中のとちりすら良い方向に転ばしてる。 普通は台本あったとしてもこうはならない..。

あすちゃんもかわいい😍❤️💕😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍😍

アラームの音量設定はできますか？

喋り方独特

おめでとうりょう😊😅まいにちみてますいよいよ小学生になるね😊

おめでとうりょう😊😅まいにちみてますこれが😅😊

何推してるの?

小2の息子が1型です。Instagramでフォローさせてもらってます！

今は成人していますがウチも小学生の時に尿が逆流する病気を持っていたので入院手術をしたことがあります(^_^;) その時母が付き添いで一緒に入院してくれました(*^^*) ただ夏休み中の入院だったので他の兄妹達には寂しい思いをさせちゃったなと思ってます(ー_ー;)

あやちゃんかわいい😍❤️💕🤠🤠🤠🤠🤠🤠🐼🐼🐼🐼🐼🐼🐼🐼🐼💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝💝

娘は胃ろうをしています 鼻管も3歳まではしていました　風邪を引いたとき胃ろうのほうが感染の風邪をひきにくいし管を抜かれる心配がなく本人も顔周りがスッキリして良い😊鼻管のとき1日何度抜かれたことか😢ほっぺたもかぶれたり血が出たり下地のビジダームを貼ったりしてもかぶれたり時々するしテープも貼り方工夫したりと😅　　管入れ替え慣れたけど大変でした　私も抜かれるストレス本人もイライラしてしまったことがあります😅 風邪のことは訪問ケアさんからききました 　手作りペーストも注入できる 私個人の意見ですが良かったとおもいました その子にあった方法が一番です😊

お風呂の助っ人リフトは国から補助が出て買えるんですか?娘も胃ろうをしてます

ちっちゃい頃のメイアちゃんとおなじパジャマ着てる！

パパやママの深い愛情に包まれて、あいちゃんの安心しきった表情が後ろ姿からも見てとれます💝 大変でしょうがあいちゃんの成長が楽しみですね✨ ゆっくりゆっくり…💞

かんばってえらいね👏

がんばってね🎉🎉🎊🎇🎆🎂

おがんばれお母さんりょう👩👵😮😅😊

中3バセドウ病です。 大変ですね私そんなにいくつも抱えられる自信ないです。未だに薬とか忘れそうになることあります💊

エンシュアのトロミはかなり付け難いですよ。 ゆっくりとかき混ぜるとか少しコツが要ります。

エンシュアだけで人間は生きられます。別に水分も必要ですが…頑張ってるね。そのまま頑張って生きてね。

このぐらいの年齢で自分で管理している姿を見られると、今終わりがないように思っている親御さんからしても、イメージが付きやすい動画だなと思います！とてもためになります！

喋りがすごい😂