6 ай бұрын
8 ай бұрын
8 ай бұрын
Пікірлер
@岡崎和幸-q6y 19 күн бұрын
当方、昨年5月27日造影CT検査により膵(体)癌及び肝転移が判明し、以降、昨年末まで2週に1度のサイクルでフォルフィリノックス療法を受けておりました。年明けから治療効果が良好との事で治療サイクルが3週に1度となり、投薬量も減薬になりました。同種の癌で経緯経過も似ているようですので、いろいろと参考にしたいと思います。動画ありがとうございました。
@Blueberrysroom 18 күн бұрын
ブルーベリーです。 コメントありがとうございます☺ フォルフィリノックスでの治療なんですね。アブゲムとは違う副作用で辛いことも少なくないとお察しします。 お互いにがんばっていきましょう！
@suigankanjyakai 18 күн бұрын
コメントありがとうございます。患者会管理人のひかりです。これからも治療が順調に進むことを願っています。 他にも様々な動画を配信しておりますので、ぜひご覧ください。患者会やオープンチャットもぜひ覗いてみてくださいね。またメッセージお待ちしております。
@岡崎和幸-q6y 18 күн бұрын
@Blueberrysroom オキサリプラチン(プラチナ系抗がん剤)が使用されているため 手足のしびれがきついですね。日常生活に支障が出ないよう祈るばかりです(笑)。また、いろいろと教えをこうことがあるかもしれませんが、その節は宜しくお願いします。
@岡崎和幸-q6y 18 күн бұрын
@suigankanjyakai 当方、押川先生の動画配信のメンバーシップ会員(レベル2)で、昨年末、先生と共演されている動画を拝見して貴会の存在を知りました。今後、動画等いろいろアクセスさせて頂きますので、何卒宜しくお願いします。
@suigankanjyakai 18 күн бұрын
そうだったのですね、つながってくださって本当に嬉しいです。ありがとうございます。 いろんな情報を皆さんと共有して、分かち合いながら過ごせたらと願っています。今後ともどうぞよろしくお願いします。
@岡崎和幸-q6y 23 күн бұрын
当方、本年5月末に造影CTにより膵(体)癌 が判明し、肝転移もあることから翌月から2週に1度のサイクルでフォルフィルノックス療法を受けております。治療効果が出ているようで年明けから3週に1度のサイクルとなり、投薬も減薬となりました。体調が比較的安定している今、何をしたいのか、何が出来るのかを考えて日々過ごしていきたいと思います。同種のがん患者さん、ご家族等の発信される情報も参考にしていきたいと思いますので、今後とも宜しくお願いします。
@suigankanjyakai 23 күн бұрын
メッセージありがとうございます。 何をしたいのか、何ができるのかを考えて過ごしていきたい、とお考えなのですね。 治療に取り組みながらも、今に目を向けて過ごす事は大変意味があることのように感じています。 ぜひまたお気持ちをお話しください。 当チャンネルで、膵臓がん患者の座談会動画も配信しておりますので、ぜひご覧ください。 コメントもお待ちしております。どうぞよろしくお願いします。
@tettusai 26 күн бұрын
私も先月膵がんステージ4十二指腸転移と診断されてやっと化学療法が始まったばかりです。宜しくお願いします🙇
@suigankanjyakai 26 күн бұрын
コメントありがとうございます。先月膵がん診断されたのですね。ぜひ同じ境遇の仲間と繋がっていただけたらと思います。対面式患者会やオンラインサロン、LINEオープンチャットなどよろしければご参加ください。皆さんと一緒にお待ちしています。
@tettusai 26 күн бұрын
@ ありがとうございます😭これから注意してライブやチャットに参加したいと思います。 宜しくお願いします🙇
@suigankanjyakai 26 күн бұрын
ご無理のない範囲で、ぜひご参加くださいね。みんないつでもここにいます。
@futagooyaji Ай бұрын
イチゴさんもアミナさんもとっても前向きですね！ひかりさんもいつも素晴らしい動画本当にありがとうございます(o^^o)
@suigankanjyakai Ай бұрын
コメントありがとうございます。 患者さんの思いは様々ですが、人それぞれの1つのケースとして皆さんにご覧いただけたらと思っています。 同じような境遇の方々が一緒に交流しているような感覚で「ひとりじゃない」と感じていただけるような動画になればと願っています。
@futagooyaji 2 ай бұрын
いつも貴重な、患者さん目線での情報ありがとうございます。イチゴさんが、膵臓がんの手術をされたということですが、手術をされた方の術後の対応の情報をとても欲しています。いろいろ探してみても、手術をされた方のその後の体験が聞けるのはとても貴重でした。もし情報がありましたら、手術をされた方のその後の対応のいろいろを聞いてみたいです。どうぞよろしくお願いします！ いつも貴重な情報を本当にありがとうございます❣️
@suigankanjyakai 2 ай бұрын
コメントありがとうございます。 同じような境遇の方となかなか交流できない方々に、一緒におしゃべりしているような感覚で見ていただける動画をお届けしたい思いで発信しています。 それぞれの場合があることだと思いますので、患者さんのお話は1つのケースとしてお聞きいただけたらと思います。 これからも、膵臓癌の患者・家族・遺族と一緒に、いろんな取り組みをして行けたらと思っています。 これからもどうぞよろしくお願いいたします。
@Blueberrysroom 2 ай бұрын
何気ない座談会と思いきや、貴重な情報がいっぱいあり、とても参考になります。 私の通っている病院は緩和ケア科がありません。看護相談室で聞いたら、必要なときに緩和ケア科がある病院を紹介しますとのことでした。 これからどうなることやら！？
@suigankanjyakai 2 ай бұрын
@@Blueberrysroom さん、コメントありがとうございます。本来は緩和ケアは癌と診断された時から治療と同時に並行して受けられるものです。ステージ4など状態次第で訪問看護も体調を見にきていただけるはずですが、なかなか繋いでいただけないのが現状です。 患者や家族が自発的に動かないと自動的には繋いでもらえないのでどんなに不安だろうと胸が痛みます。 訪問診療医を探して「訪問看護指示書」を書いていただけると訪問看護が受けられるケースもあります。 患者と家族だけでなく第三者の介入があるということはとても意味があると感じています。 患者・家族がもっと過ごしやすい環境になるように、患者会としてこれからも発信し続けたいです。
@ヒロ-p2n5h 3 ай бұрын
新たな試みが、また安心してお話できる場となられたこと、素晴らしいですね！私も学ばせていただきました。ありがとうございます。
@suigankanjyakai 3 ай бұрын
コメントありがとうございます。辛く苦しい思いをしている患者にとって、それぞれの状況や境遇に合った安心安全な場があることは本当に意味のあることだと感じています。 このお部屋が必要な方につながるために、これからも皆さんと一緒に発信をしたいです。これからもどうぞ見守ってください。
@futagooyaji 4 ай бұрын
患者を支える家族の立場になりますが、患者会を主催してくださる皆様の貴重な場づくりのご努力の賜物で、貴重な患者目線の情報を得られています。患者の皆様や支える家族の皆様の素直なお気持ちやお困りごとを、素直に吐き出すことができ、また参加している皆様たちがお互いに励ましあって、情報交換できる貴重な場ですね！ 貴重な情報をいただいた方や励ましていただいた方は、自然に励ましてくれたり情報提供する側になっていく。。膵臓がんは、過酷で本当に苦しい厳しい病だけにこのような場があると救われます。 とても素晴らしい場を提供してくださり本当にありがとうございます😊 患者会を運営されている皆様は、ボランティアで手弁当でこういう場を継続してくださっているご努力に心からありがとうございます😊
@Blueberrysroom 4 ай бұрын
患者会は誰かが用意してくれている…のではなく、リーダーが思いを持って設立し、続けるための努力をしているのだなと実感しました。引き続きの活動を応援しています。 （そして、ひとりの患者としてお世話になっています）
@suigankanjyakai 4 ай бұрын
コメントありがとうございます。私はみなさんと分かち合うことで、今この時を過ごす力をもらっています。応援いただき、また力をいただきました。 こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願いいたします。
@Blueberrysroom 5 ай бұрын
一人で悶々と辛い思いをしている患者さんがみえたら、深いことは考えずに全部に参加してみたら良いんじゃないかなと思います。合う合わないはそれからですね！
@suigankanjyakai 5 ай бұрын
コメントありがとうございます。まずはのぞいてみていただけたら嬉しいです。みなさんのご参加お待ちしております。
@はちみつ白 5 ай бұрын
知り合いのご家族が発覚し1年で お亡くなりになったので改めて 恐ろしいと思いました
@suigankanjyakai 5 ай бұрын
コメントありがとうございます。お知り合いの方のご冥福をお祈り申し上げます。 シビアな病ではありますが、患者会では希望を持って情報交換をしたりみなさんで分かち合いながら、患者・家族・サポートする皆で今に向き合い過ごしています。 これからも皆さんがつながる場づくりをしながら活動を続けてまいります。
@ヒロ-p2n5h 5 ай бұрын
初めまして。 私は、ある遺伝性腫瘍の症候群の患者会および遺族会を立ち上げようと考えている者です。 先日ご縁をいただいた機関からひかりさんの存在を教えていただき、こちらの動画に辿り着きました。 患者会や遺族会を設立する上で、配慮されたことや大変だったことなどいろいろお話伺いたいなあと思いました。
@suigankanjyakai 5 ай бұрын
コメントありがとうございます。ピアサポーターとしての活動をお考えなのですね。同じ境遇の人同士で分かち合うということは本当に意味のあることだと感じています。 活動はまだ浅いですが、これからもみなさんから力をいただきながら続けてまいります。
@Blueberrysroom 5 ай бұрын
「ひとりじゃない」のみなさんの言葉が心に残りました。 続きをとても楽しみにしています。
@suigankanjyakai 5 ай бұрын
@@Blueberrysroomコメントありがとうございます。一番伝えたい私たちの思いが届いたようで本当に嬉しいです。これからもどうぞよろしくお願いします。
@futagooyaji 5 ай бұрын
膵臓がんは、なかなか厄介な病気なので、いろいろな情報や実際の患者さんやご家族のお気持ちがとても重要だと実感しています。映像で情報発信していただくと患者の家族としては貴重で今必要な情報があってとても助かっています(o^^o) 映像制作もお手間もお時間もいっぱいかかっているとお察しいたしますが皆さんのために何卒よろしくお願いいたします‼️
@suigankanjyakai 5 ай бұрын
@@futagooyaji コメントありがとうございます。本当に心の持ちようというのはいろんなことに影響があり、とても大切ですよね。活動をして皆さんとつながり分かち合えることで力をいただいております。これからもどうぞよろしくお願いします。
@futagooyaji 6 ай бұрын
必要な方が訪問看護を受けるために必要な情報が、とてもわかりやすく整理されているので、訪問看護が必要な方に最小の時間で、届くと思います。cocoroさんが訪問看護師さんとして伝えたい想いと、お爺様を介護する身内としてのお気持ちや体験の両輪で話してくださっているのでとても共感できました。 貴重な動画、ありがとうございます❣️
@suigankanjyakai 6 ай бұрын
ご視聴いただきありがとうございます。 cocoroさんの講演で、患者・家族だけでなく医療者の方々にもシビアながん患者にとってどれだけ寄り添いが必要か知っていただけるのではないかと感じています。 治療では医師を信頼し、患者・家族は知識をつけて医師に症状を細かく伝えたり、訪問看護などの環境を整えて不安を減らしメンタルアップする、そして医療者と患者・家族がしっかりとタッグを組んで一つのチームとなる、そのようなことができればスムーズな治療ができるのではないかと感じています。 治療と訪問看護を並行する有用性について、多くの方々に知っていただけることを願っています。
@TR-qg7zo 6 ай бұрын
食事について食べれるものが少なくなってきています
@suigankanjyakai 6 ай бұрын
コメントありがとうございます。 膵臓がん患者さんでいらっしゃるのでしょうか？食事についてお悩みの患者さんは少なくないように感じています。 原因について調べて対処していただくことで少し改善できることもあるようです。 うちの夫は抗がん剤副作用による便秘で食欲が低下することがよくあり、訪看看護師さんに詳しく日常の様子をお伝えし、薬の調整などのアドバイスをいただいていました。 なんらか工夫をしないと辛いですよね。 TRさんの症状が改善することを願っています。 どうぞこれからも会を見守ってくださいね。
@futagooyaji 7 ай бұрын
自分は患者ではなく、支える立場ですが、抗がん剤治療で頑張られている方、そして無治療という選択でも前向きに頑張られてるお話に勇気をいただきました。本当にありがとうございます。
@suigankanjyakai 7 ай бұрын
コメントありがとうございます。答えのない事だけど、それぞれを尊重し共に認め合いこんなふうに語り合える事はとても意味がある気がしています。患者会やオンラインサロン、LINEオープンチャットなどで同じ境遇の皆さんと繋がって交流し、もっともっとたくさん語り合ってみんなで力に変えていけたらと願っています。第２回、３回、4回を予定しておりますので、ぜひご覧ください。
@Blueberrysroom 8 ай бұрын
副作用のグレードの考え方がとても参考になりました。後にしびれについてグレードを調べたところ、グレード3を超える状況にもかかわらず抗がん剤をマックスで休薬もなしであったので、この点を主治医と相談していこうと思います。 ありがとうございました🙇
@suigankanjyakai 8 ай бұрын
コメントありがとうございます。 そうだったのですね。それは相談する意味があることだと感じました。お辛い状況の中、ご自身のお話をしてくださりありがとうございます。そのような状況の方は少なくないように感じています。皆さんにとっても参考になるお話しだと感じました。 医師がわかるように伝えるということはどういうことか、患者がそれを知った上で伝えると、医師もわかりやすく、より質の良い診察になるのではないかと感じています。 診察室でのコミュニケーションは治療に大きく影響するように思います。 医療者・患者家族が一歩ずつ歩み寄ってwin-winの関係でタッグを組み、スムーズな治療になるよう協力し合える環境になることを願っています。
@八木秀明-t2y 8 ай бұрын
痒いところに手が届く様な内容になっていて、大変良かったです。 もっと、いろいろ話しを聴きたいです。 次回を楽しみにしています 。
@suigankanjyakai 8 ай бұрын
コメントありがとうございます。 お薬についての講演も今後予定しておりますので、ぜひご覧ください。 今お辛い状況にある方々に、分かりやすい動画をお届けして情報を得ることで力にしていただけたらと願っております。 今後ともどうぞ見守ってください。よろしくお願いいたします｡