International Angelman Day
3:46
3 жыл бұрын
Angelman Syndrome
9:27
3 жыл бұрын
Syndrome d'Angelman
9:11
3 жыл бұрын
Синдром Ангельмана
9:28
Пікірлер
@ЕленаАндрианова-е3р
@ЕленаАндрианова-е3р 3 күн бұрын
Жалко ,что это не видно на узи. Раньше , в Советские времена в род. Доме маме даже не говорили ,что ребенок больной ,говорили умер. И это облегчение для родителей . Не надо делать выбор. Оставить ребенка или нет. Если только врачи просмотрят . Иногда дети с синдромом дауна проскальзывали по вине врачей ,которые не заметили,что ребенок болен.
@nigorakalandarava6942
@nigorakalandarava6942 6 күн бұрын
Жаль что во время беременности не делают генетическую тест . Ведь Россия тоже довольна развитая страна. Здоровья мальчику пусть все будет у него хорошо ❤
@НадеждаЛебедева-ф5б
@НадеждаЛебедева-ф5б 13 күн бұрын
Она родила ,не зная ,что ребенок особенный . Что ей теперь ? Оставить его что ли ??? Это горе , стресс. Но они ,умнички,что растят его . Кроме них он никому не нужен. Любят такого . Молодцы
@НадеждаЛебедева-ф5б
@НадеждаЛебедева-ф5б 13 күн бұрын
Да и пока маленький ребенок ,это так незаметно . Милый ребенок . Но ...когда вырастет ....
@TatjanaRimdza-p8c
@TatjanaRimdza-p8c 2 ай бұрын
Krasivij malcik,glazki umnenkije😊
@alesiaart6109
@alesiaart6109 2 ай бұрын
Какие же Вы красивые 😢
@anastasiyapavlova
@anastasiyapavlova 2 ай бұрын
Прошло почти 4 года.Что с ним сейчас?
@ЕленаСалопаева
@ЕленаСалопаева 2 ай бұрын
сколько сейчас генетических мутаций, это страшно неописуемо
@НатальяПиФ
@НатальяПиФ 2 ай бұрын
Не увидела ни одного злого коммента, все желают малышу и родителям только хорошего, к чему и я с удовольствием присоединяюсь
@PeroYara
@PeroYara 3 ай бұрын
Родители очень похожи друг на друга,заметила такое у подобных детей,у нас тоже не искл генеттка
@Tineodintakoy
@Tineodintakoy 3 ай бұрын
Вам очень повезло, что вы имеете возможность, заниматься с вашим ребенком, это стоит больших денег и времени и пожизненного терпения. Но к сожалению, ваш сын никогда не будет ходить в нормальную школу и он никогда не сможет говорить больше 10/20 словТаков деффект этого синдрома. И этот синдром на сегодняшний день не такой уж и редкий. В нашем учреждении уже пять таких взрослых «детей“. Причем разделяются на два типа- Ходящие и не ходящие. С ходящими очень большие проблемы в будущем. Их ни на минуту нельзя оставлять одних без внимания. Они все разбивают, ломают, вытаскивают из шкафов, разрывают. И это им доставляет удовольствие и они смеются постоянно. Не вам назло, это просто такое поведение мозга. У не ходячих детей тоже самое, но они еще все и разгрызают. Оральная фаза пробовать все на зуб остается до конца жизни. Хотя, если с детства с таким ребенком много заниматься , то можно корректировать их поведение в позитивное направление. Важно не смеяться и не поощрять чрезмерным вниманием негативное поведение ребенка. Ребенок или взрослый ребенокдержит в своем фокусе ежесекундно движение взрослого и старается двигаться в его направление. Он очень подвижен и ему важна постоянная занятость рук. У них очень слабый болевой порог. Если мы падаем и получаем ссадины, чувствуем боль, Эти люди с особенностью абсолютно не воспринимают боль за боль, начинают смеяться и порой теряют контроль над смехом. Многие не ходячие больше хихикают или делают голосом громкие звуки. Часто такое поведение приводит окружающих в нервное состояние или бешенность. Они очень хорошо слышат, несмотря на дефект зрения, создается чувство, что они слышат и видят лучше, чем любой другой человек. Средняя продолжительность жизни может переходить за 50 лет. Очень важно, вовремя определить такого ребенка с 18 лет в спец учреждение для инвалидов, чтобы не разрушить свою жизнь в семье и жизнь других детей в семье. Нельзя родителям забывать о себе и других детях, которые страдают психически больше , чем порой родители это хотят видеть или понимать. Эти дети очень хорошо адаптируются в спец учреждениях и там им оказывается должный уход и терапии .
@marinaodelisk
@marinaodelisk 3 ай бұрын
Так он внешне то абсолютно нормальный ! Жалко ,, родители такие симпатичные
@МамаДвоечницы
@МамаДвоечницы 3 ай бұрын
Нормальный ребëнок, красивый, позитивный, шустрый. Всё будет хорошо👍
@lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO
@lllllllIIIIIIII_-_55555OoOoOoO 3 ай бұрын
Ззззззззз 555555555555........
@ВладимирЧигрин-ф4г
@ВладимирЧигрин-ф4г 4 ай бұрын
При чем тут ,,За что,, ,,почему мой ребёнок,,?А что другому ребёнку???Никому такого горя!А вы артисты
@Tvoyasovest237
@Tvoyasovest237 5 ай бұрын
Скажите что с ребенком ?! Прошло уже 3 года ! Как он ? У моего сына такой же диагноз , и он ведет себя так же как ваш сын . У него отсутствующий взгляд
@ТатьянаЛюбавина-л3г
@ТатьянаЛюбавина-л3г 5 ай бұрын
У нас такой же диагноз… мы не сможем…
@Tvoyasovest237
@Tvoyasovest237 4 ай бұрын
И мы …
@ЕвгенияРешетникова-х3м
@ЕвгенияРешетникова-х3м 6 ай бұрын
Мне бы этого ребёнка обнять
@ЕвгенияРешетникова-х3м
@ЕвгенияРешетникова-х3м 6 ай бұрын
Мне бы обнять этого мальчика . мне бы его пожалеть..
@Tvoyasovest237
@Tvoyasovest237 4 ай бұрын
А что это даст ? Лечения нет , ребенок разумом вообще не здесь и посмотрите на видео в его глаза . .. это страшно (
@Anna.14.06.
@Anna.14.06. 6 ай бұрын
Красивый мальчишечка,😢 и очень развитый и интересный!
@АхалайМахалай-с6щ
@АхалайМахалай-с6щ 8 ай бұрын
Зато вон он как мило улыбается и фиг с ним со всем.
@ЛюбовьЯстребова-к1б
@ЛюбовьЯстребова-к1б 8 ай бұрын
До слез
@М6е4
@М6е4 8 ай бұрын
❤пусть все дети на планете Земля были здоровы
@моипитомцы-я3р
@моипитомцы-я3р 8 ай бұрын
Как сейчас малыш?
@larisaliskovez3111
@larisaliskovez3111 9 ай бұрын
А если бы не у вас , а у других родилсЯ такой ребенок, вам было бы легче??? Не мучтесь этим во просом, значит так угодно Богу. Лучше молитесь за него.
@olyaphilippova3165
@olyaphilippova3165 Жыл бұрын
Моя крестница Ангельман, ей 15 лет. Она старшая. Спасибо, что вы не спрятались и не спрятали его. Что вы вместе, втроем.
@allanaki5858
@allanaki5858 Жыл бұрын
Василий Генералов недавно вводили стволовые клетку ребенку с таким же диагнозом, там очень большие улучшения произошли.
@СветланаСулеманова
@СветланаСулеманова Жыл бұрын
Есть правительство Бога, которое единственное разрешит проблемы людей. Это правительство устранит все человеческие правительства, а само будет стоять вечно. "Отрет Бог всякую слезу с их глаз и смерти уже не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли уже не будет, прежнее прошло". Библия. "Он будет судьёй многих народов и уладит разногласия между далёкими сильными народами. Они перекуют свои мечи на плуги и копья на серпы. Народы не пойдут друг на друга с мечом и больше не будут учиться воевать. Каждый будет сидеть под своей виноградный лозой и под своим инжиром и никто не будет внушать им страх, потому что это сказал Иегова, Бог воинств ". Библия.
@ИннаЗайко-р2ъ
@ИннаЗайко-р2ъ Жыл бұрын
Держитесь, ребята! Вы молодцы!
@annakrishtal5292
@annakrishtal5292 Жыл бұрын
Красивый мальчик, красивый взгляд
@Наталья-щ3х7я
@Наталья-щ3х7я Жыл бұрын
наигранно все
@i_am_not_agree
@i_am_not_agree Жыл бұрын
Дорогие, милые мама и папа, ваш сын станет здоровым, счастливым, любящим, благодарным! У вас всё желаемое случится, и вы будете по настоящему счастливы, ведь вы есть друг у друга, а у вас есть сын, у которого есть вы! ❤ Чудесный, очаровательный, добрый мальчик будет здоровым, целым и невредимым долгожителем! 🥰 Счастья вашей семье! 🫶🫶🫶
@annaosipova5096
@annaosipova5096 Жыл бұрын
Дай - то Бог!
@yuliafedotova7787
@yuliafedotova7787 Жыл бұрын
Не соглашайтесь на клинические испытания фондов они могут сделать вам совершенно необратимые последствия. Никакого лекарства не существует. Он особенный ребенок Он такой какой есть. Примите и гордитесь.да он не говорит, да умственная осталость. Вылечитт и изменить это невозможно .возможно радоваться жизни !! Я коррекцирнный педагог из Израиля и у меня дочь с Синдромом Дауна. Моя ученица с синдромом Ретта по совету фонда ввели ей лекарство генетическое и ее парализовало через неделю.не верьте генетическим испытаниям. Вы прекрасные родители и Дай Бог вам здоровья.
@tsiolinnka
@tsiolinnka Жыл бұрын
Слава богу, вы не в России
@Irina_G26
@Irina_G26 Жыл бұрын
А на вид очень даже хороший ангелочек и не скажешь что с ним что то не то
@Эва-н6з
@Эва-н6з Жыл бұрын
Такой го обычный малыш, веселый, как они заподозрили, сто что то не так , н кто не сказал от б этом... Очень странно.
@ТетянаПавлівна-у9е
@ТетянаПавлівна-у9е Жыл бұрын
Родители молодцы, верят в своего сына и в свою победу, все у них будет хорошо
@Sas78788
@Sas78788 Жыл бұрын
Мне кажется попытка понять все через гены обречена на провал. Тут глубже копать надо, гораздо глубже. А то какой то дико несправедливый мир получается - гены не так заплелись....
@Tvoyasovest237
@Tvoyasovest237 5 ай бұрын
Например что ? И почему вы не думаете что да хромосомы так сложились
@Надежда-е3ъ1у
@Надежда-е3ъ1у Жыл бұрын
Если он не будет полноценным человеком, то не лучше ли помочь больному но полноценному ребенку и отдать здоровые органы
@ЛарисаПолковникова-з3д
@ЛарисаПолковникова-з3д 7 ай бұрын
Т.Е. у б и т ь🧐👶😱?❔❓ Оно уже есть - живое, по-своему разумное...и н е н а в а ш е м о г о р о д е растет. Я не из тех, кто "тает" при виде таких 👶👶👶,но...это уже слишком
@Тома-н5щ
@Тома-н5щ Жыл бұрын
Долгих лет жизни и здоровья вам
@РайханаМухаметнурова
@РайханаМухаметнурова Жыл бұрын
Терпения вам, дорогие родители, а вашему малышу здоровья и пусть он будет счастливым
@bleckcoffetwo-ts5bo
@bleckcoffetwo-ts5bo Жыл бұрын
У меня вывод, что идеальная беременность у матерей особенных малышей. У всех остальных какие то проблемы бывают. Все начинают рассказ об идеальной беременности.
@ОльгаГнездилова-с1р
@ОльгаГнездилова-с1р 4 ай бұрын
Не верю, что было все идеально.
@НаталіяНечипоренко-б5э
@НаталіяНечипоренко-б5э Жыл бұрын
Я мама чотирьох синів. Один хлопчик - Данііл - з синдромом Ангельмана. Народився у 1996 році. Не міг не сонати, не ковтати. Сидіти самостійно зміг в півтора роки. Приступи епілепсії почалися з двох років. Ходить почав у 7 років. Дуже любить гратися з водою і піском. Від народження і до сьогодні погано спить ночами . Не балакає. Сам себе не обслуговує. Данііл дуже ласкавий,любить обійматися і їздити будь яким видом транспорту. Він щирий, любвіобільний, завжди посміхається і всім перехожим махає руками . Зараз ми живемо в Німеччині, хотілось би познайомитись з сім’ями , які виховують таких діток.
@larysameininger6731
@larysameininger6731 Жыл бұрын
Люксембург там поруч, особливо від таких міст , як Трір і Сарбрюкен. Але вони , ця сім’я, мабуть росіяни. І взагалі чи схочуть вони з вами комуні кувати (((…
@meteo_rita
@meteo_rita 9 ай бұрын
​@@larysameininger6731я росіянка і я підтримую і з радістю спілкуюсь з українцями, не всі росіяни зомбовані ідіоти
@ТатьянаГрачева-м5ь
@ТатьянаГрачева-м5ь Жыл бұрын
Пусть все мечты мамочки сбудуться и ребенок выздоровеет.
@ДинаАстана-ь7н
@ДинаАстана-ь7н Жыл бұрын
Надо родить еще ,но сдать генетическии анализы
@Элпис-р6ч
@Элпис-р6ч Жыл бұрын
Хорошо, что вы живете в другой стране….
@НадеждаШпакова-я7в
@НадеждаШпакова-я7в Жыл бұрын
И , что из этого в какой стране ??? Его , что вылечили или вылечат ????!!! Даже деньги не помогут !!!! Страна не нравится ??? Никто никого не держит !!!
@usernameveravera3520
@usernameveravera3520 Жыл бұрын
Вы упомянули о приступах эпилепсии. Я вспомнила несколько доставерных историй, когда люди излечивались от эпилепсии. Это происходило при длительных молитвах и исповеди искренней и причастии, не сразу, а в момент , когда человек находился в высокой степени раскаяния и готовности принять волю Божию. Малыш ещё безгрешный по поступкам. Хорошо бы его окрестить и мамочке особенно и отцу исповедоваться , идёт и бабушкам. Причаститься. Много раз слышала от батюшек рассказ о том, что мамочка жалуется на трудности в поведении и развитии ребенка. И священники единодушны в советах - мамочка начните с себя, необходимо исповедоваться до дна, исследовать свои мысли и поступки. Это только про эпилепсию и есть положительные результата. По понятиям православия эпилепсия - вид беснования. Это серьезно. А изгоняется эта напасть молитвой и постом. Если идти по этому пути , то достигаются значительные изменения в сторону прогресса. И научить ребенка произносить молитву Отче наш.
@Tvoyasovest237
@Tvoyasovest237 4 ай бұрын
Мрак
@ТатьянаТрофимовна-н6ф
@ТатьянаТрофимовна-н6ф 2 жыл бұрын
У Вас все будет хорошо!
@nadyaomo7593
@nadyaomo7593 2 жыл бұрын
Терпения вам и сил!!