Mas duro y cruel que esta enfermedad son algunos comentarios vacios su corazon

Dios santo esto me parte el corazon es triste y duro esa enfermedad

1:19

😢😢. Que terrible sindrome 😥

Disculpa el pequeño tiene la a, o la b?

Hacer otro 🤡

Eutanasia

Puedo ponerme en sus zapatos, sentir parte de su dolor, no sé compara con lo que sienten sus padres y familia cercanos.

Dios mío. Que duro es todo ésto. Un abrazo grande. Abuelita Sanfilippo.

La verdad yo le doy un gran aplauso al Reino de España porque han sido pioneros en el mundo acerca de dar con información de enfermedades raras. Un gran abrazo y una profunda admiración desde México

La mamá ya parece muerta con esas ojeras

Éstos niños y su familia hay que ayudarles cada cómo podamos. Fuerza y esperanza para éstos niños y niñas y su familia

Ayuda urgente para éstos niños. No lo podemos permitir éstos tienen que ser felices

Llore lpm maldita emfermedad

Es como estar esperando un mañana sin esperanza y no quisieramos q el tiempo pasara Dios tiene la ultima palabra

Dios os bendiga! Colaboro con stop san filippo con lo.que puedo un par de veces al año e intento q la gente de mi entorno tb lo haga. Espero de verdad q se encuentre una cura efectiva

Señor, váyase de mi casa, quién lo dejó entrar?

Bueno es muy muy grabé esto pero m gustaría que dijeron porque da este San Filippo causas o algo que se expliquen que es

Parece una enfermedad degenerativa genética del sistema nervioso. Y contra esas cosas el único tratamiento sería implante de células del cordón umbilical. Pero este método todavía no se conoce cómo usar todo su potencial.

Que bonita manera de contar tu experiencia. Os deseo de corazón fuerza ánimo y que algún día haya solucion para vuestros niños

Ojalá se cumplan vuestros deseos y peticiones.

No tengo un hijo sanfilippo,pero si con otra genetica progresiva y tambien estoy sola con el....y todo eso que decis es tal cual....Abrazos

No conocía está enfermedad, Dios nos libre de que un familiar la padezca.

Admiro mucho a la Mama de Danny pues yo tengo un hijo especial tambien,.El mio tiene Autismo y no es facil pero los Padres somos leones para nuestros hijos

No sabia nada de esta enfermedad, pareciera Esclerosis multiple :( ...DIOS!!QUE BUENOS PADRES TIENE DANY

Jooooooo esto esta grueso

Yo tambien😥😥

Que pena.. la virgen les de fortaleza

😔😢 sólo puedo decir y tener fe que éstos angelitos tienen el cielo ganado, si señor😔

desde adolescente supe que no tendría hijos... pero que manera de rompernos el corazón estos genios publicistas 😭😄

Si tan solo evitaran que el niño se lleve la mano a la boca, el niño lograria una mejoria, porque en los dedos se encuentran los terminales nerviosos de todos los organos y estos se dañan al desgastarlos con las mordidas y crean los sintomas. Soy Naturista especialista en enfermedades raras les saludo de Lima, Perú. Celular +51- 992964706.

El té de Tomillo disminuye la mucosidad

Que dolor mi dios ..pxq tantas cosas raras ..ni x un segundo me pongo en el lugar de estos padres ..solo decirle q para nuestro señor no hay imposible ..fuerza para la flia de Dani y beso grande para el de 🇦🇷❤️

Creo que con cada vacuna nueva que nos exijan tener ,están poniendo fecha límite a los humanos así de sencillo .A encontrar la iluminación y salir de este mundo de la manera más amorosa y consciente posible.

Los amo tanto Jenny e iñaki comparto cada palabra de Lore y resaltó el ¡me gustaría que la gente supiera la fortuna que es tener hijos sanos! Y fueran más empaticos! La lucha de nosotros como padres nunca termina y nuestro mayor deseo es una cura para Sanfilippo Lore , Janette e Iñaki los abrazo fuerte muy muy fuerte con mucho cariño que este abrazo pueda romper los miedos 💚💙💜

Estos videos deberían tener más difusión, son historias inspiradoras de padres que hacen de todo por el bienestar de sus hijos. Un aplauso a estas familias

Yo después de todo lo que dijo el locutor: 👁👄👁

Que duro es saber que el final de tu hijo está tan cercano mi Dios !

Se me llenaron los ojos de lágrimas.

Que manera de arruinar una cena

Es como el Alzheimer pero infantil

😭😭😭😭😭

Bueno señores, al parecer ya falleció el niño

No hay nada más cruel y triste que escuchar al médico especialista decir señora son pocas las posibilidades para tu hijo y yo madre no acepto y creo que sí se ha sanar.lo aceptas cuando con mucho dolor lo ves envuelto en una sábana.mas allá de la vida lo AMO.

Eso es como la ELA

A que se refiere con el “que harías tu”?

Quisiera donar pero no tengo ni para mí Si tú puedes donar hazlo

😢😢😢😭😭

Que pena DIOS MIO AMORE ❤❤❤❤❤

Veo muy innecesaria una intro tan desagradable. Y con desagradable no hago referencia a la enfermedad o sus síntomas, sinó a la clara intención de asustar a padres primerizos con ella. No veo la necesidad de utilizar el miedo para que podamos empatizar con la situación de los papas y del pequeño.