O meu filho tbm tá assim fui na pediatra ele vai fazer fisioterapia e passar pelo neurologista

Tenho uma bb com síndrome dawn 2 anos 7 meses ainda não anda

@@sol1212 meu filho está começando a andar agora graças a Deus,evoluindo bem! Fazendo 2 anos hoje

​@@cely293 oi eu e meu esposo estamos na luta contra o tempo estamos fazendo de tudo pela nossa bebê ela ta com 8 meses e muitos atrasos no desenvolvimento. Poderia me dar dicas o que você t feito. Obrigada

@@janiarabarela7045 ola boa noite,hoje meu filho está com 2 anos e 5 meses, graças a Deus ele está andando,mas fez tudo mais tarde,introduzi alimento aos 10 meses,ele sentou tbm nesta idade,começou andar com 2 anos.precisei fazer fonodiologo até ter segurança na alimentação, fisioterapia ele faz desde dois meses,antes fazia três vezes por semana,hoje faz apenas uma vez,mas porque aqui não tem este profissional pra bebês e crianças pequenas, aliás,minha região não tem quase especialista nenhum,tudo tem que fazer fora...... Hoje graças a Deus meu filho está bem,ainda pouco hipotonico ,mas desenvolvendo muito bem. Fiz acompanhamento com geneticista tbm,aqui temos este especialista na rede SUS , ele fez vários testes de genética todos deram normais,assim como teste de pezinho, Tander,tomografia, ressonância,eletroencefalografia ,tudo normal.. .. Acho essencial um bom neuropediatra pra melhor avaliar,tbm um acompanhamento com pediatra e se possível um geneticista,pois descobrindo a causa da hipotonia tem como tratar e a criança pode até ter uma vida normal como qualquer criança. Meu filho fez muitos exames,especialistas,viajei muito com ele atrás de ajudar da melhor maneira possível e digo que valeu a pena,vê lo hoje andando ,brincando ,falando como todo criança isso não tem preço!!!!

Seu caso é quase igual ao meu,tem 6 meses,não senta com muita firmeza,rola mas não tem firmeza nas pernas e eu tive problemas na artéria do útero na gravidez,como está seu bebê hj? Ele firmou as perninhas?

@@naty5945 ela fez oito meses dia 18, já senta, e tá ficando com as pernas mais firmes quando seguro ela em pé, nao engatinha ainda, bate palminhas, rola, só não é uma bebê adiantada, continua estimulando alguns bebes demoram mais tempo e pode ser o nosso caso

❤ obrigada pelo retorno

É muito caro esse exame?

Então não é tão boa assim, a neuro que acompanha meu bb passou uma bateria de exames dentre eles o cariótipo Banda G. uma pena que demora a sair..

Conseguiu fechar o diagnóstico?

Tô c o segundo assim ,assustada pq a primeira desenvolveu precoce

Olá Boa noite você conseguiu?

@@taisorrana2086 Tais, boa noite. Infelizmente não deferiram minha aposentadoria, me alegaram que eu não me enquadrava em deficiência grave. Estou buscando recolocação profissional e preciso contribuir pelo menos mais 3 anos para moderada. Estou sem fazer fisioterapia, desempregado e depois de 26 anos contribuindo parece que sou invisível.

@@SakaOldBoy74 Você já pensou em colocar advogado?

@@taisorrana2086 Eu fiz uma consulta com um advogado especialista , após o indeferimento do pedido negado pelo INSS. Infelizmente, entendemos que não teríamos êxito no processo judicial, justamente pelos julgados posteriores a mudança da lei em 2019 ( se nao me engano) Enfim, estou contribuindo com o valor minimo de contribuição para não ficar na mão. Fui bancário por mais de 23 anos, e acho que até pelo meu ultimo salario recebido, terei dificuldades na recoloção. Estou cortando quase pela metade do que ganhava. Ser um PCD qualificado com mais de 48 anos me parece estar assustando os entrevistadores. Normalmente surgem oportunidades para cargos iniciantes. Sou persistente, mas se a coisa continuar vou me sujeitar ao que o mercado oferece. Infelizmente.

Olá Ricardo tenho 47 e também tenho Distrofia de Becker, já fizeste análise molecular na equipe genética? Sim é congênita e degenerativa encaixa em doença eu contribui e na época bem cedo até, me afastei do trabalho pois já está difícil minha locomoção e me encoste no inss e depois acabei me aposentando acho que vc tendo um laudo técnico da genética explicando os efeitos da doença e levar ao perito do inss eles são obrigados a te aposentar, aí depois solicite os atrasados desde quando vc não conseguiu mais ir trabalhar. Vou seguir seu se quiser falar mais. Um abraço tmj!

Estou com minha filha nessa situação, o que aconteceu com seu bebê???

Seu filho melhorou? Estou na mesma situação

@@thauanyoliveira6716 a minha está com quase 5meses e ela já sustenta a cabeça quando fica de bruços, já vira sozinha, eu comecei a por ela no chão mesmo e deixar ela várias vezes ao dia assim, mas ainda acho ela molinha, vou no neuropediatra essa semana.

Estou na mesma meu bebê tem 6 meses

>Dios bendiga tu bebé

@@elegw5072 Amém ❤️🤗

Descobriu a causa da hipotonia do se filho ? Minha filha também é hipotonica tô na luta pra descobrir a causa 😢