Der 2018 gegründete Verein entstand aus der seit 2013 bestehenden Selbsthilfegruppe gleichen Namens. Wir beraten ARVC-Betroffene und Angehörige, organisieren Vorträge, fördern den Austausch zwischen unseren Mitgliedern, setzen uns für die Verbesserung der Versorgungssituation von Patienten ein und engagieren uns auf europäischer Ebene in der Patient Advocacy Group des Europäischen Referenznetzwerknetzes ERN GUARD-Heart für seltene Herzerkrankungen.
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