LUCHANDO POR LA CALIDAD DE VIDA
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Educar en Rett
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Жыл бұрын
Educar en Rett
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Жыл бұрын
Campaña síndrome de Rett
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Жыл бұрын
Video Navidad AESR
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2 жыл бұрын
Unidad Multidisciplinar Rett
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3 жыл бұрын
master cycle Pro AESR 2021
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3 жыл бұрын
Tesis Nuria Galan
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3 жыл бұрын
Пікірлер
@salvadortoro9693
@salvadortoro9693 7 ай бұрын
Os damos las gracias a todo el equipo. Sois geniales y nos habéis ayudado tanto en pruebas médicas como el saber de porqué algunos comportamientos de nuestras chicas. Nuestra hija África está en etapa de transición adulta y estamos agradecidos de vuestra ayuda porque sentimos vuestro apoyo.GRACIAS
@silviaceciliagaldo7657
@silviaceciliagaldo7657 8 ай бұрын
Lo triste es que esté síndrome a medida que pasa el tiempo empieza a degenerarse tanto física como psíquica,lo importante es darle calidad de vida.
@tabletlenovo9577
@tabletlenovo9577 Жыл бұрын
Me quedo sin palabras....solo deciros que sois unos luchadores todos...y el equipo que les cuida u orienta a familias muy profesionales y de un gran corazon...me emociona ver que hay gente muy buena....desde aqui os deseo lo mejor....y que les guste interpretar musica lo mejor.
@alineycruz165
@alineycruz165 Жыл бұрын
Hola soy cubana y tengo una niña de 4 año q padese de síndrome de rett
@Agente47pedroantonio
@Agente47pedroantonio Жыл бұрын
Oigan brothers para cuenta un pop h?
@EulenHotelscat
@EulenHotelscat Жыл бұрын
Como pueden decir que cada dos horas, si según la estadísticas dice que hay algo más de 3000 mil niñas con sindrome de Relt en España...cada dos horas....imposible
@marianavas7263
@marianavas7263 Жыл бұрын
Las estadísticas son a nivel mundial. No es solo en España. En España no nace ni un bebé cada 4h. Si está bien la cifra, cada dos horas nace una niña en el mundo. Una cifra escalofriante.
@ensenandomusicadesdecasa911
@ensenandomusicadesdecasa911 Жыл бұрын
Hermosos padres,mucha fuerza!!!!❤
@AngelJimenez-zn3mg
@AngelJimenez-zn3mg Жыл бұрын
Me refiero a un horario de levantarse un horario para ir a la escuela
@AngelJimenez-zn3mg
@AngelJimenez-zn3mg Жыл бұрын
Hola una niña con síndrome de rett tiene que tener una rutina ??
@CruzSanchezRipa
@CruzSanchezRipa Жыл бұрын
Qué bonita es Lara. Espero que mejore mucho, ella y todos los niños, aunque son mayoritariamente niñas, que sufren su misma enfermedad. Son conmovedores. Sus padres y cuidadores son auténticos campeones. Veo ahora que salen más niñas que no son Lara. Es verdad que tienen una mirada maravillosa. Ana, la del abrazo, me ha saltado las lágrimas, qué ojos de contento, y buscando la afirmación.
@rrrrrr690
@rrrrrr690 Жыл бұрын
😣😔🦋
@quemasda2093
@quemasda2093 Жыл бұрын
Los varones también pueden tener esa enfermedad
@sintiempopana7309
@sintiempopana7309 Жыл бұрын
Nos podrías proporcionar el enlace
@Rosa-nj1qm
@Rosa-nj1qm Жыл бұрын
💜💜💜💜
@rosatomasini1526
@rosatomasini1526 Жыл бұрын
Estamos con ustedes ...
@PeregrinacionSolidaria
@PeregrinacionSolidaria Жыл бұрын
Siempre con vosotr@s👣💜💜💜
@rem999
@rem999 Жыл бұрын
...
@raquelgonzalez5099
@raquelgonzalez5099 Жыл бұрын
Eilo
@raqueltamayogonzalez3340
@raqueltamayogonzalez3340 Жыл бұрын
Dios los bendiga siempre yo tengo una niña síndrome de Rett
@raquelgonzalez5099
@raquelgonzalez5099 2 жыл бұрын
Minuto 20 FOS
@franciscacalderon4330
@franciscacalderon4330 2 жыл бұрын
Como me pueden saludar soy de México
@angelama.alejandro7804
@angelama.alejandro7804 2 жыл бұрын
Mii hija estudia fisioterapia, es un hermoso trabajo 🤗🤗🤗
@elviatellez6342
@elviatellez6342 2 жыл бұрын
Ma hija tiene 32 anos de edad a los 6 años se diagnostico por conducto de clinica san Anderes en Nogales Arizona es una clinica transitoria de servicio comunutario 100 % ×100 alturista con exelentes medicos especialustas en varias especialidades recivimos atencion ficica patolojia del lenguaje neurolojica sensorial mi beba empeso a relacionarse visualmente a los 8 años empeso a comer algunos alimentos por si sola nunca controlo ni acepto los cubiertos llego a camino alos 9 años sin apoyo a tenido varias cricis convulcivas q la llevan a la inconciencia por algunos dias a sufrido 3 neomonias criticas actualmente pordio 20 kilos apirximadamente 22 horas del dia esta en cama no se como manejarla hoy dia por su condicion m pueden sujerir algo para mejorar su caludad de vida orienteme por fabor . Ben dia
@rodolfosantos6608
@rodolfosantos6608 2 жыл бұрын
Dicen que si ayudas a estas personas tu cuerpo nunca enfermara
@bettylevin4747
@bettylevin4747 2 жыл бұрын
GRACIAS !
@aprendiendoconmikela5565
@aprendiendoconmikela5565 3 жыл бұрын
Tenemos una hija maravillosa de 5 años con síndrome de rett y digo tenemos porque somos una pareja de Perú (Mariella y Alan) que vive todo este proceso de la mejor manera posible, siempre teniendo en cuenta que el amor esa la base de todo y en nuestro canal mostramos todos los ejercicios con nuestra pequeñita que se llama Mikela.
@soledadmalizia5389
@soledadmalizia5389 3 жыл бұрын
En la distancia apoyo espiritual con amor😘😘❤️❤️
@jahidycastaneda5730
@jahidycastaneda5730 3 жыл бұрын
El síndrome solo es exclusivo de niñas ???
@CruzSanchezRipa
@CruzSanchezRipa Жыл бұрын
Han descubierto que algunos niños también lo tienen, pero son niñas mayoritariamente. Lo dicen claramente en el documental.
@norkamatos9810
@norkamatos9810 3 жыл бұрын
Me gustaría saber más
@norkamatos9810
@norkamatos9810 3 жыл бұрын
Buenas tardes me gustaría saber más y y conseguir una tengo una nieta como el síndrome soy de República Dominicana mi nombre es Juana Méndez matos Me gustaría una respuesta
@raquelgonzalez5099
@raquelgonzalez5099 3 жыл бұрын
Fosssss
@lilianatuxpan1207
@lilianatuxpan1207 3 жыл бұрын
Buenas tardes soy mamá de una niña con síndrome de Rett, ella tiene 6 años, somos de México, como podemos ponernos en contacto con ustedes?, Veo que en España tienen muchos avances en las investigaciones de este síndrome. Lo que comenta en el vídeo doctora me llena de esperanza, por favor ojalá pudieran responderme!!
@adrianexequielfernandez5082
@adrianexequielfernandez5082 3 жыл бұрын
Saludos desde Argentina mi niña Constanza tiene el síndrome de Rett !!
@adrianexequielfernandez5082
@adrianexequielfernandez5082 3 жыл бұрын
Le encanta Peppa pig la estimula mucho!
@solssolr5110
@solssolr5110 3 жыл бұрын
😕😢
@noraaguirre971
@noraaguirre971 4 жыл бұрын
Hola!! Como se llama la asociación,tengo una hermanita Rett me gustaría saber más información, grácias.
@saraariasarquimbau3055
@saraariasarquimbau3055 4 жыл бұрын
Nora Aguirre yo tm tengo una hermana rett!!! De donde eres?!
@noraaguirre971
@noraaguirre971 4 жыл бұрын
@@saraariasarquimbau3055 Hola buenos días!!
@noraaguirre971
@noraaguirre971 4 жыл бұрын
Es mi hija tiene 8 años y somos de México
@noraaguirre971
@noraaguirre971 4 жыл бұрын
@@saraariasarquimbau3055 de dónde eres?
@saraariasarquimbau3055
@saraariasarquimbau3055 4 жыл бұрын
Nora Aguirre de castellon en España
@gloriacanorojas7546
@gloriacanorojas7546 4 жыл бұрын
Hola buenos días? Para preguntarte en qué parte de España tienen la fundación.. tengo una princesa con este síndrome y me gustaría mucho saber más de está patología.soy de Pereira Gracias Dios les siga bendiciendo 😇😇😇
@analiamolineros1991
@analiamolineros1991 4 жыл бұрын
Que lindo documental gracias por compartirlo tengo una hermana con síndrome de Rett ella tiene 31 años y es durisimo para mi madre y para toda la familia pero la amamos tanto y ver que no estamos solos me llena el corazón un abrazo a todos y fuerza para seguir en esta dura pero gratificante batalla porque estas niñas maravillosas nos necesitan mucho
@albertovillanueva2811
@albertovillanueva2811 3 жыл бұрын
Hola, no estoy familiarizado con este síndrome, pero me gusta saber que gente con el síndrome está rodeada de gente que se preocupa por ellos y los quieren
@analiamolineros1991
@analiamolineros1991 3 жыл бұрын
@@albertovillanueva2811 muchas gracias
@albertovillanueva2811
@albertovillanueva2811 3 жыл бұрын
@@analiamolineros1991 WoW no esperaba que me ibas a responder que Dios te bendiga desde España 🇪🇸
@analiamolineros1991
@analiamolineros1991 3 жыл бұрын
@@albertovillanueva2811 igualmente saludos desde Alemania 🙃 aunque soy de Ecuador
@albertovillanueva2811
@albertovillanueva2811 3 жыл бұрын
@@analiamolineros1991 las personas como tu hermana valen mucho , cuidala
@ruiuszegal6805
@ruiuszegal6805 5 жыл бұрын
Realmente sorprende como en España la investigación tiene varios valuartes
@isacatalan8191
@isacatalan8191 5 жыл бұрын
Que guapa es Lara! ❤️
@mvhm-ke7ji
@mvhm-ke7ji 5 жыл бұрын
Nunca había visto a una persona con síndrome de Rett hablar claro o: me quedé impactada
@mariamoran4516
@mariamoran4516 5 жыл бұрын
Son verdadero héroes!!! Sus padres son realmente súper humanos!!!!
@Lizzylindisisima
@Lizzylindisisima 5 жыл бұрын
Que Dios guarde y tenga misericordia de estos angelitos. Y de mucha fortaleza a sus padres para seguir luchando...
@ernestinarodriguezvazques9033
@ernestinarodriguezvazques9033 6 жыл бұрын
soy de mexico mi hija tiene sindrome de rett como quisiera conocer amas gente que tenga sindrome de rett sigan adelante
@sintiempopana7309
@sintiempopana7309 5 жыл бұрын
Yo soy de España mi princesa se llama Ana María y 24 años
@esmeraldacardona2872
@esmeraldacardona2872 6 жыл бұрын
Saludos desde la ciudad de México
@sandravzz6395
@sandravzz6395 5 жыл бұрын
Hola Esmeralda que estudios se hacen para dar cómo diagnóstico de éste síndrome
@ernestinarodriguezvazques9033
@ernestinarodriguezvazques9033 7 жыл бұрын
saludos desde mexico .. tenemos una hija rett somos de tamaulipas 😍😍😍
@sandravzz6395
@sandravzz6395 5 жыл бұрын
Hola mi hija al parecer también tiene éste síndrome me gustaría saber que estudio le hicieron.? Soy de Monterrey NL
@vampiricflame2337
@vampiricflame2337 5 жыл бұрын
con qué estudio la diagnosticaron?Ernestina
@gemacobos6480
@gemacobos6480 3 жыл бұрын
Hola Ernestiba, soy de Tamaulipas y hace dos días me dieron el diagnostico de mi hija, es síndrome rett, puedes contactarme 8681070993
@jessicacubillosarellano6628
@jessicacubillosarellano6628 7 жыл бұрын
Saludos desde Chile.