2 ай бұрын
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Пікірлер
@julietapardo145 2 ай бұрын
Maravillosa exposición. Por favor necesitamos los nombres de los medicamentos por escrito, ya que al hablar no podemos entender bien los que no somos médico . Muchas gracias
@nestorandresurrea-ls5kc 5 ай бұрын
Manito arriba si esa enfermedad les fue diagnosticada en el 2024 y se pusieron vacunas cuando la pandemia y tienen enfermedad renal, dejen en los comentarios la vacuna que se pusieron por favor
@jmontalvo88 Жыл бұрын
Mi padre ha sido recientemente diagnosticado con Amiloidosis AL, no es la variante hereditaria, sino la primaria, por cadenas Ligeras Lambda. Se confirmó por biopsia renal y ahora está en estudio para ver si también hay daño cardíaco. Tiene 78 años y los hematólogos tienen esperanza que pueda aguantar un tiempo aunque el pronóstico es malo.
@nestorandresurrea-ls5kc 5 ай бұрын
Que vacuna para covid se puso y cuantas dosis?
@ClaudiaTamayo-p2c 3 ай бұрын
Mi mama tiene la misma amiloidosis AL como siguio su papa?
@angiemasisherrera2912 Жыл бұрын
Me interesa mucho tener información de tratamiento venimos de una familia con esta herencia y uno de mis hermanos está afectado por favor ayuda
@fernandopumachillcce107 2 жыл бұрын
buenas tardes cuanto tiempo de vida o esperanza de vida tiene un paciente diagnosticado con esta enfermedad
@estelagarcia8369 2 жыл бұрын
Disculpe como llegó a ese diagnóstico, mi esposo padece miedosos pero no sabemos todavía que tipo
@abeaasociacionbalearandrad5819 2 жыл бұрын
Hola Estela, muchas gracias por tu comentario. En mi caso llegué al diagnóstico de la siguiente manera: - Antecedentes familiares (mi madre sufrió la misma enfermedad y mi abuelo materno también). - Test genético a través del cual se detectó la presencia de la mutación Val50Met. - Sintomatología compatible con la enfermedad (parestesias en pies, diarreas, pérdida de peso, hipersudoración, proteinuria...). - Pruebas diagnósticas como la biopsia de recto en la que se confirmaron depósitos de amiloide y el electromiograma que confirmó la alteración de los nervios en pies y manos. Cualquier duda estamos a su disposición. Un abrazo.
@rosaamarante6610 2 жыл бұрын
Para mí es muy importante y valiosa la información!
@marinamendoza4870 2 жыл бұрын
cua'les son los si'ntomas yconsecuencias???
@abeaasociacionbalearandrad5819 2 жыл бұрын
Hola Marina, muchas gracias por tu comentario. Te dejo el link de un video en el que explicamos en qué consiste la enfermedad. LINK kzbin.info/www/bejne/g4TVY4xofdGYmck Además también puedes consultar nuestra página web en la que tendrás más información. WEB www.andradebalear.es Y si tienes cualquier duda escríbenos al correo [email protected] que estaremos encantadas de ayudarte. Un fuerte abrazo 😍
@marinamendoza4870 3 жыл бұрын
ES ESCENCIAL LA DIVULGACIO'N,PORQUE HAY FAMILIAS EXTENSAS QUE HAN MUERTO DEL CORAZON Y SUPUESTAMENTE HEREDARON AMILOIDE EN SUS CUERPOS Y HASTA ESTE SIGLO SE DESCONOCE SU INVESTIGACIO'N,TRATAMENTO Y SU FAATLIDAD
@martagaroli6108 3 жыл бұрын
Hola , una pregunta , usted no sufre de fatiga , y si es así como le hace para poder sobrellevarla , yo no aguanto la fatiga siempre quiero estar durmiendo
@abeaasociacionbalearandrad5819 3 жыл бұрын
Hola Marta, de momento no sufro de mucha fatiga aunque sí que hay días me encuentro mucho más cansada y no me queda otra que descansar. Intento comer bien y alimentos que me aporten energía al cuerpo, además de obligarme a mantenerme activa a pesar del cansancio. Un abrazo.
@martagaroli6108 3 жыл бұрын
@@abeaasociacionbalearandrad5819todavía no cuento con un tratamiento y me sugieren el transplante de hígado ,usted que me puede recomendar , le agradeceria su opinión , gracias
@abeaasociacionbalearandrad5819 3 жыл бұрын
Hola@@martagaroli6108, si es tan amable póngase en contacto con la asociación a través del mail [email protected] y estaré encantada de hablar con usted. Muchas gracias. Le esperamos.
@amparosalinas5189 Жыл бұрын
Hola Marta mi esposo ya tuvo el tlasplate de. Higado
@martagaroli6108 3 жыл бұрын
Muy buena recomendación , gracias , ojalá y suban mas vídeos así
@abeaasociacionbalearandrad5819 3 жыл бұрын
Muchísimas gracias por su comentario.
@martagaroli6108 3 жыл бұрын
Excelente video , lo llevaré acabo
@abeaasociacionbalearandrad5819 3 жыл бұрын
Muchas gracias por el comentario.
@ronalespitaleta 3 жыл бұрын
En mi familia se presenta esta enfermedad, mi padre presenta síntomas de insuficiencia cardiaca, fue operado de túnel del carpo. 72 años, mi hermano menor y yo salimos positivo en el gen TTR val142Ie, pero no hemos presentado síntomas
@abeaasociacionbalearandrad5819 3 жыл бұрын
¡Hola Ronal! Muchísimas gracias por tu comentario. Esperamos que su padre se encuentre bien, y que tanto usted como su hermano no desarrollen la enfermedad. Cualquier duda estamos a vuestra disposición. Un saludo
@karinacordero6158 10 ай бұрын
Yo salí positiva hace 4 meses también.. solo tengo sintomas disautonomicos ...
@dayiperez4035 3 жыл бұрын
Gracias por contar tú experiencia con esta enfermedad. Un besazo enorme ♡
@abeaasociacionbalearandrad5819 3 жыл бұрын
Gracias por tu comentario Dayi. Un besazo enorme para ti también.
@ainaheras-parets4070 3 жыл бұрын
Muy útil para comprender la Enfermedad de Andrade! Gracias por la iniciativa!