Есть ли здесь люди кому поставили Бас, но потом диагноз изменили. Прошу прощения, но сегодня пересматривал ютуб, и там женщина говорит что некоторым людям ставят диагноз БАС и не занимаются их лечеием, а на самом деле там ХДВП, сирингомиелия, токсоплазмозный миелит. эти заболевания похожи симптомами но вроде как поддаются лечению.

Лихо вы управляетесь с коляской!однако большинство с таким недугом сидят дома...

удачи дружище

А ещё на коляске хорошо по магазинам гонять))) Я сшила большую сумку для покупок, вешаем её сзади на ручки, за которые водитель моего транспорта меня везёт. Как-то раз сделали рекорд по тяжести, накупили и привезли всяких вкусняшек - 21 кг))) хорошо магазин в километре от дома. Удачи Вам !!!

Вы очень мужественный человек. Мне поставили БАС, бульбарная форма. Почему именно со мной? Почему другие люди могут говорить, а я не могу. Очень страшно. Дальше похоже будет хуже.

а вы сколько пенсии получаете в рублях?

Здравствуйте, мир Вам! У меня точно так же иду по вашим стопам хотя я живу в деревне, лежал в МКДЦ Казане пока работаю еще, но уже очень трудно ходить

Здравствуйте.При Б.А.С.У человека кроме паралич всех мышц,и речевой часть тоже отказывается.Человек не только не может разговаривать, даже глотать тоже не может.А вы можете обращаться двигать руками.Так что это не Б.А.С.

Набрал утром - лечение бас голодом , И нашел..., пробовали люди. На одном фермере пробовали, 67летнем с бульбарной формой бас... Перевели его на интервальное голодание, посадили на кетогонную диету... И стали происходить с ним ремиссии, Документально подтвержденные, За ним специально смотрели... Ученые филины... А фермер тот , воодушевился, И кетодиета ему понравилась... Гдето есть решение, Но не открыто..

Молоток!

Здравствуйте! Что вы думаете насчёт лечения болезни БАС в клинике НейроВита? Профессор Брюховецкий Андрей Степанович рассказывает о методе который они применяют в клинике, и есть даже один отзыв больного с Бас - который пролечился у них в клинике с положительной динамикой.

У меня пошло все резко, прямо манифестацией.. за месяц до этого потягал холодильник, и изнемог часа на 4... А потом ...

Молодцом!

Здоровья, Вам !!! Вы сильный духом человек, пусть поскорей изобретут лекарство от этого заболевания. Здоровья , здоровья и еше раз здоровья!

Да, 3д печать захватывающая штука!

респект

Здравствуйте. По поводу стирола и прочих бяк - попробуйте сделать воздуходуй через активированный уголь. Просто вешай внутри камеры. Конструктив судя по тому что вижу в вашем ролике замоделите легко на базе вентилятора с блока питания или подобного. Запах исчезает. Уголь лучше покупать на вес стоит копейки. Удачи здоровья мира.

Я печатал композитом ABS GF13 , килограммов 6-7 истратил. Сейчас решил по возможности им не печатать. Обнаружил в экструдере , в зубчатых колёсах, которые филамент обжимают, существенный износ. Пришлось новую шестерёнку купить и заменить.

Вы молодец.

Лайк и подписка.

Отличный ролик. Большое спасибо. Узнал много полезного.

Здравствуйте, как ваше состояние? У меня мама скончалась от бас (бульбарная фарма) за 7 месяцев. Берегите себя. Здоровья вам и терпения

а как менять языки? у меня на китайском

Ну совсем и не злобный) Дефлектор попробуйте напечь с АСА. Он будет матовый и если не жестить со скоростью в закрытой камере будет идеально. Также попробуйте применить переменную высоту слоев. Это на шарообразных деталях позволит сделать более круглую поверхность. Успехов в ваших начинаниях!

подскажите как управлять скоростью вентилятора обдува модели в этом слайсере, я меняю параметры обдува в слайсере, и по ощущениям ничего не меняется ! с 3го слоя максимальная скорость обдува?

Случайно попал на Ваш канал и хочу Вам сказать что Вы большой молодец!

А котик на моего Кузю похож.

У меня тоже предполагают БАС, но вердикт еще не поставлен. Еле хожу с ходунками по дому в туалет. Слабость в ногах и руках. Не могу поднять руки и моторика нарушена, сложно одеваться, вставать со стула. С положения лежа не могу сесть, муж поднимает. А с высокого стула встать еще могу. С дивана приспособилась вставать при помощи подручных средств. Хожу сгорбленная с ходунками. Когда выпрямляюсь, то идти не могу. Вот такие у меня симптомы.

Скажите ,а кашлять Вы можете? Я не могу, в том смысле, что хочу кашлянуть, а силы нету внутри в легких что ли. Получается легенькое- кхе-кхе ртом, а не изнутри как было раньше. У меня тоже подозревают БАС. Есть и другие симптомы. Но еще точного диагноза нет и лечения тоже. Скажите какие препараты лучше не употреблять когда назначат? От чего может быть плохо?

Здравствуйте! Посмотрела ваше видео. У меня тоже сейчас подозревают БАС. Прошла кучу разных обследований- МРТ, КТ, нейромиографию игольчатую и др.анализы. Вы говорите, что у Вас была повышена креатинфосфокиназа. У меня первый раз 160, а второй -98. МРТ головы показало , что все там у меня прекрасно, нет отмирания коры головного мозга. А вот в спинном мозге есть повреждения мотонейронов передних рогов. Я хожу еле-еле с ходунками и то только в согнутом виде. Так я могу переставлять ходунки вперед и иду. А если выпрямляюсь, то такая слабость в спине и ногах, как будто на меня положили мешок картошки и ноги не идут, а руки не могут переставить ходунки. С чего у Вас все это началось? У меня после блокады в спину новокаином- грудной отдел спины, все лето прошлое ходила с болью в этом отделе. Ну вот эта блокада заблокировала прохождение импульсов к мышцам. Началось с верха ног, ноги как ватные стали на второй день после блокады, слабость появилась. Это было в сентябре 2023г , через пару месяцев в руках пошло нарушение- моторика нарушилась. Но я ходила более и менее до марта2024 и вот март и апрель хожу еле-еле с ходунками по дому. А диагноза точного нет и лечения тоже нет. Идет ухудшение. Как у Вас началось заболевание? И сколько времени прошло до такого состояния?

Добрый день. Огромное Вам спасибо! Мне поставили этот диагноз. Я была в ужасе. И только посмотрев ваше видео поняла, что надр успокоится и жить дальше в гармонии с собой.

Спасибо вам большое за то, что делитесь. Я тоже из Ростова. Одни врачи ещё год назад ставили этот диагноз, но другие пытались найти более легкое заболевание 😂. Протекает очень быстро, поэтому понимаю, что осталось недолго. Иногда становится грустно, что жизнь заканчивается так. Искренне желаю вам сил и терпения.

Перешел на orca slicer, показался удобнее и с поддержками легче работать.Советую попробовать)

Здравствуйте ,скажите а были у вас в бедрах или голенях онемения или небольшое снижение чувствительности ?

Вы большой молодец. Не падайте духом. У меня муж болел БАС.

велике дякую

главное на горячую не пытаться отодрать тот же нейлон , у меня стол порвался так)

Спасибо большое.

Подходящий саундрек вначале! Привет из столицы:))

Классно , надеюсь подберёте нужный вариант , столько материалов перепробовали , это круто))

Отличный помощник!!! 👍👍👍. На заказ можете изготовить?

👍👍👍👍!!! Респект и уважение!!! Пусть руки дольше могут удержать хапугу!

Спасибо за видео,можно ещё видео про creality print,я новичок начал с ним работать и хотелось бы больше узнать про этот слайсер узнать))

Спасибо хороший человек!👍

Дай бог вам здоровья!

Здравствуйте! Как сейчас ваше самочувствие ? Расскажите на ранних стадиях когда становятся проблемы с речью при БАС что лучше предпринимать ? Как замедлить болезнь ? Спасибо !!

Чётко

Мне тоже назначали Преднизолон и после него у меня кровь начала густеть так по сей день пью Крава разжижающие😢 кого так. Зачем они назначают эти гормоны? Чтобы ещё добавить проблем человеку?

Здравствуйте, как вы сейчас спустя столько лет ? Я заболела на год позже и уже через два года не могла ходить а теперь ещё руки ослабли😢 вы ещё на ногах? У вас медленная форма бас 👍

Дай бог здоровья и дальше творить