🤗

A mí hija se la acaban de detectar y es muy fea

Cuanto me gustaría que el neurólogo que está viendo a mi papá viera este video... Porque él y los medicos clínicos del lugar donde está internado mi papá hace 3 meses, dicen que no hay tratamiento y que ya está en una "etapa final" su enfermedad

Si podrían explicarnos qué significa lo publicado, gracias ❤

Quiero ayudartea te ela

❤ amén

Desde Elche España un abrazo...soy marido y cuidador de una enferma de ELA...suelo ver las entrevistas a investigadores que realizan ustedes...un abrazo y mucha suerte ojalá la suerte de todos !!!

🤍💚

A la. Asociación les pedimos ayuda y no dejan de lado

Feliz año nuevo gente qué tiene en este síndrome llamado ela que Dios los acompañe en su transitar fuerza que Dios los bendiga un abrazo grande

Hola Diego, soy paciente de ELA tengo 3 semanas de tratamiento con RILUZOL, en cuanto tiempo se siente una mejoría notable?0, bendiciones

Amén. Que así sea.

Genio 💎

❤❤❤

En español porque. Me interesa mucho saber

Un abrazo mariano! Gracias por traer luz a los estudiantes de Bariloche . 💎

Mi esposo fallecio ase dos meses con esa emfermedad 😢😢es muy triste no poder aser nada por ellos😢😢😢😢

Fuerza Mariano!!!! Una gran persona y compañero!!!! Bendiciones querido amigo !!!

Que bien explicado todo

Con todo respeto, es una sentencia . No es una enfermedad más.

Que bueno yo tengo ELA y no consigo kinesiología neuronal

Buenos días que proteína puedo darle a mi hijo que tiene Ela?

esa enfermedad es epigenetica es modificacion del gen por temas hambientales, digamos claramente estilo de vida . alimentacion, o tambien que la persona haya estado espuesta a algun quimico mi mama tiene ela y su vida fue asi como muy descuidada de limpieza , se iva a chatarrear vivia su mundo . no tenia una vida que digamos muy saludable comia mucha azucar y grasas por eso digo que es epigenetico

Bien día tengo ELA , el tratamiento me hizo recuperar mi movilidad. Como puedo obtener un turno con un neurólogo.

Me podrían dar info? Mi suegro padece de ELA y sería bueno que pueda grabar su voz

Gracias 🥶

Celebrar la aparición del libro “Nuestro destino es ayudar” también es celebrar la vida. Su autor, Darío Ryba, vuelve a enfrentar este mal todavía incurable, con su vital vocación creadora y solidaria. Esta vez, testimoniando en las paginas de este libro, los trece años de la Asociación ELA, su otra y fundamental creación donde tantos hemos encontrado refugio y contención. Y donde aprendemos a transformar el dolor en esperanza. Porque la vida, aún con ELA, tiene sentido. ¡Brindemos por ELLA!

Genial la info, como se puede solicitar a la obra social? osea bajjo que especificaciones?

Alejandro trata a mi mama, tanto el como quienes comparten el panel, merecen todo el respeto y apoyo, excelentes profesionales y en el caso puntual de Alejandro, realmente nos da algo de claridad en medio de una enfermedad que es pura oscuridad...Gracias!

Maravilloso!!❤❤❤❤🙌

muy lindo y emotivo

Muy buena la video coferencia. Hace un año empese con sintomas diversos, hace 3 meses se me diagnostico ELA.

Jamás pensé ver este video. Pero uno nunca sabe. Ke triste es esta enfermedad porke no tiene cura. Se siente. Feo ke ela Acabe cn todos tus sueños planes cn tu esposo. Ami esposo le diagnosticaron está enfermedad. Primero no sabíamos ke era pero gogle mucho supe ke. Es incurable. Nosotros teníamos muchos planes. Mi esposo es un hombre trabajador. Buen papá y desgraciadamente le dio ela. Acabo cn todo lo ke teníamos planeado Ase años migramos a usa gracias a adiós y ami esposo isimos nuestras casita. Más cositas. No teníamos planes de regresar rápido para nuestro país pero no keda de otra. Alucharle en nuestro país en casita. Primero dios nos permita volver porke ya cn ela. Dudamos

Hola Andrea necesito información sobre la Participación Social de personas que padecen las personas con ELA. Entro a la página pero no encuentro esta información ahi.

Berisso

Buenas tardes disculpen la Molestia yo soy Venezolana estube casi 2 años en Argentina y o sufro de los Nerbios Centrales y allí me remitieron con la Doctora que Profesional e. Es Área pero por por motivos ajenos a mi voluntad me tube que regresar a Venezuela y no pude acudir a su consulta la verdad no me acuerdo del nombre de la Doctora que yo ce que ella es algo así como fundadora de esa Institución y les agradecería de todo corazón me ayudarán con una consulta con ella por vía Onlay pué yo tenia mi fe puesta en esa consulta con ella pero la verdad me toco venirme por motivos ajenos a mi voluntad voy a revisar en la orden de la cita voy a revisar el nombre de de la Doctora y lo tendré a la mano para si uds me comunican me dan alguna respuesta super agradecida si uds me pueden ayudar pues de verdad estoy muy mal con mucho adormecimiento de mi pierna y brazo Izquierdo por favor les pido me den pronta respuesta gracias y Bendicioned .mi nombre es Giofany Rodriguez de Perozo DNI 170578989 la Doctora ce llama Giset Gargiulo.les agradecería me pudieran comunicar con ella por favor y gracias y de nuevo disculpen

En Perú no hay una asociación de ELA ?

Corazon Valiente ante tantas situaciones que no son sencillas, pero vos las transformas en positivo. Tqm. ❤❤❤

Amigo porqué no entrevistais a la doctora Stella Sarraf sobre el SPG302 que se está realizando en Australia...creo que es muy prometedor ....

I have seen with my own eyes de benefits of 1/2 gram of cannabis cbd and thc 1:1.with an ELA patient. Plants 1:1 means (Same amount of thc and cbd, usually 9 and 9) . Often it makes the diference. In the bad days she can walk after a few puffs of cananbis. For people with less tolerance to thc there are other plants that still work really well. Like the solodiol wich is 20 of cbd and only 1 of thc. Still very effective. But it must have some thc to work. Only cbd plants they just dont work as good. Cannabis Pills dont work the same. The plants have more than a dozen of active cannabinoids not only cbd and thc. If anyone needs strain recomendations can message me.

Hola yo también tengo ELA desafortunadamente en la cd.de mexico no contamos con apoyo médico menos para ensayos clinicos, solo espero que en un futuro haya una cura para esta enfermedad tan cruel

Hola yo tengo ELa hace tres años y hasta el momento tengo afectada solo el habla y dificultad para comer

Hola quisiera comunicarme con esta persona.. yo estoy en Palm beach y estoy con este tratamiento

Me uno a su alegria sra Dios la bendiga🙏

Mi mamá acaba de ser diagnisticada con ela😢😢😢

Recibi un diagnostico de ela mi medico dijo no hay nada que hacer me senti abandonada

Muchas gracias por acompañarme en mi aventura!!!

Excelente panel!

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa compleja, y los fármacos que voy amencionar podrian ayudar actuando sobre varios mecanismos relacionados con la excitotoxicidad, neuroinflamación y disfunción energética. Aquí incluyo la terazosina y su acción sobre AKG-1: 1. Riluzol Mecanismo de acción: Inhibe la liberación de glutamato, reduciendo la excitotoxicidad que daña las neuronas motoras. Posible impacto en la ELA: Al disminuir la excitotoxicidad, se protege a las neuronas motoras, ralentizando la progresión de la enfermedad. Es el único tratamiento aprobado para ELA que muestra una ligera mejora en la supervivencia. 2. Ketotifeno Mecanismo de acción: Estabilizador de mastocitos y antihistamínico que reduce la liberación de mediadores inflamatorios, como la histamina y los leucotrienos. Posible impacto en la ELA: Podría reducir la neuroinflamación, minimizando la activación de la microglía y disminuyendo el daño causado por la inflamación en las neuronas motoras.El aumento de peso podría inducir aumento de leptina que en la ELA parece actuar de neuroprotector 3. Aspirina (ácido acetilsalicílico). Mecanismo de acción: Inhibe la ciclooxigenasa (COX), reduciendo la producción de prostaglandinas y otros mediadores inflamatorios. En dosis bajas, promueve la formación de lipoxinas con efectos antiinflamatorios. Inducción de células T reguladoras (Treg): El ácido acetilsalicílico puede inducir Treg, que son cruciales para suprimir la inflamación crónica. Posible impacto en la ELA: Las Treg podrían reducir la inflamación neuroinmune, promoviendo un entorno antiinflamatorio en el sistema nervioso, lo que podría proteger contra la neurodegeneración en la ELA. Además, la aspirina puede aumentar los niveles intracelulares de ATP, lo que es clave para la función celular y neuronal. 4. Ácido Acetilsalicílico y ATP Mecanismo de acción: En dosis bajas, la aspirina puede influir en el metabolismo energético aumentando los niveles de ATP, que son esenciales para la supervivencia neuronal. Posible impacto en la ELA: Aumentar los niveles de ATP podría mejorar el metabolismo energético de las neuronas motoras, protegiéndolas contra el daño asociado a la disfunción mitocondrial y ralentizando la degeneración neuronal. 6. Terazosina y AKG-1 (quinasa activada por AMP, también conocida como AMPK) Mecanismo de acción de terazosina: La terazosina es un bloqueador alfa-1 que se usa comúnmente para tratar la hipertrofia prostática benigna y la hipertensión. Sin embargo, estudios recientes han demostrado que también puede activar la AMPK, una enzima clave que regula el metabolismo energético y la homeostasis celular. La AMPK (o AKG-1) promueve la biogénesis mitocondrial, la función celular y la regulación del ATP. Posible impacto en la ELA: La activación de AMPK por la terazosina puede aumentar los niveles de ATP en las células, mejorando la capacidad de las neuronas motoras para lidiar con el estrés metabólico. Dado que la disfunción energética es un componente clave de la patogenia de la ELA, la terazosina podría mejorar la resistencia celular frente a la degeneración progresiva. Además, la AMPK también tiene propiedades antiinflamatorias indirectas, lo que podría ayudar a reducir la neuroinflamación asociada a la ELA. Resumen Integrado Riluzol: Reduce la excitotoxicidad al inhibir el glutamato, protegiendo las neuronas motoras. Ketotifeno: Puede reducir la neuroinflamación estabilizando los mastocitos, disminuyendo el daño inflamatorio en las neuronas. Aspirina: Tiene efectos antiinflamatorios e induce células Treg, promoviendo la resolución de la inflamación neuroinmune. También puede aumentar los niveles de ATP, mejorando la función celular. Terazosina: Activa AMPK (AKG-1), mejorando el metabolismo energético celular al aumentar los niveles de ATP, lo que podría proteger a las neuronas motoras de la degeneración en la ELA. También tiene un efecto antiinflamatorio indirecto. La combinación de estos mecanismos sugiere que los fármacos podrían actuar de forma complementaria para reducir la neuroinflamación, mejorar la función energética y proteger las neuronas motoras en la ELA. La terazosina, en particular, destaca por su capacidad de aumentar el ATP y activar la AMPK, que es clave en la supervivencia neuronal frente a la disfunción mitocondrial.

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