Nou, in 2023 kwam de doorbraak dan mede door de inzet van al deze mensen. Elevidys werd goedgekeurd voor Duchenne. Geen geneesmiddel, maar kinderen die het nu 5 jaar (wetenschappelijke studie) gebruiken doen het zoveel beter dan kinderen die het niet gebruiken. Ze neigen naar vrijwel normaal in de beste gevallen (vaak kinderen die het op hun 5e of 6e jaar kregen). Hoe lang dit duurt is onzeker, want de kinderen maken nieuwe spieren aan en die zijn niet beschermd waarschijnlijk. Maar goed: als dit kereltje het toen had gehad was de situatie voor hem zo anders geweest. Een heel trieste gedachte maar er is meer aan de horizon, ook zaken die het hart van deze kinderen beschermen. En daar kan hij nog wel profijt van hebben.
sorry gedachtenpolitie astammend van het gasmaskercommitee,de kanker liet de regenboog stikken,nou alleen nog babies mogen produceren met amoebe aliens ja!
@dinykistemaker22758 жыл бұрын
Succes allemaal, ook mijn zoon Jeroen had Duchenne !!
@patrickmens4469 жыл бұрын
gaaf!
@marjondef50089 жыл бұрын
Ontroerend, zet 'm op fietsers!
@SparnaaijTV9 жыл бұрын
indrukwekkend reportage, heel veel succes iedereen. Opgeven is geen Optie
@lovemybull10 жыл бұрын
Complimenten voor de prachtige beelden.. Vooral met de drone.. Wauw!
@xs4allbeenz10 жыл бұрын
I'm so proud of my daughter Daisy she makes this immense effort to support Duchenne and her little brother Duncan Thumbs-up check @ 1.11 en @ 2.15
@Frankys6311 жыл бұрын
Fantastic beginning !!! Groeten uit Rome Francesco
@bike2build11 жыл бұрын
Go heroes!!
@MrSjaakoo11 жыл бұрын
Mooi!
@teamdemaasverbindt113711 жыл бұрын
Nog een kleine 4 weken, en dit team (en nog velen met ons) staat te popelen om voor de kinderen een week lang te knallen en diep te gaan!!
@limburgersveurduchenne805211 жыл бұрын
wij doen als Limburgers Veur Duchenne mee in September! Count us in!!
@MrDnsuijk12 жыл бұрын
Mooie promo!
@lauraderks803812 жыл бұрын
Kippenvel bij het stukje over davey. De aankomst vandaag was weer super mooi. Zelf ook een traantje gelaten. Super gedaan Heroes!
@MrKoffieblom12 жыл бұрын
Geweldige video !!
@gijsbosman13 жыл бұрын
Wie weet van welke band/arties het slotlied is in deze video?
@MaartenvanHam14 жыл бұрын
Heroes: gefeliciteerd met deze topprestatie! Organisatie ongetwijfeld wederom super!
@MaartenvanHam14 жыл бұрын
Super, reed DH09! Fantastisch evenement, heel erg goed doel, perfecte organisatie. 700km over de mooiste paden van België Luxemburg Duitsland en Nederland! Raad iedere mountainbiker aan deze tocht te een keer te rijden, onvergetelijk!