2 жыл бұрын
2 жыл бұрын
2 жыл бұрын
2 жыл бұрын
2 жыл бұрын
2 жыл бұрын
3 жыл бұрын
3 жыл бұрын
3 жыл бұрын
4 жыл бұрын
4 жыл бұрын
4 жыл бұрын
Пікірлер
@KovalchykIgor Ай бұрын
Як на сьогоднішній момент з військовим квитком для МСЕК? Закон змінили?
@alekandrreveruk3389 Ай бұрын
Доброго дня ! Як записатися до вас на консультацію?
@МаріяМельник-х6ф 2 ай бұрын
Хто сказав, що лише сімейний лікар скеровує на мсек? Це не так
@ЗлийБандерівець-ь2л Ай бұрын
Та ви шо?)) почитайте закони)_)
@OlegZag-vj6hy 3 ай бұрын
Дякую
@igormagera7281 3 ай бұрын
Дякую за інформативне відео! Чи не могли б ви порадити більш детальну інструкцію для тих, хто змушений подаватись повтрно на МСЕК з-за кордону? Або ж назву/контакти організацій чи юристів, які могли б проконсультувати.
@ЗЕвС-ы5я 8 ай бұрын
Не бывает безболезненного прохождения МСЕК если это не по знакомству или за деньги! Во всех остальных случаях прохождения будет долгим и болезненным! Проверено лично , пол года проходил ...
@АртемАртамонов-з1у Жыл бұрын
Вся ця болтовня досраки гроші давай авто помирай
@АртемАртамонов-з1у Жыл бұрын
Прошу спец служби СБУ звернути увагу на МСЕК м Хмельницький там без грошей групи не дають тільки за гроші голова МСЕК КРУПА ТЕТЯНА вона пише на листочку скільки грошей їх потрібно заплатити заплатив група є не заплатив ніяк немає ні при яких умовах тільки гроші чому вона ще працює чому ніхто на це не звертає увагу чому немає справедливості прошу СБУ відреагувати на це
@Вадім-т4м 4 ай бұрын
Це таке візде браток.
@АртемАртамонов-з1у Жыл бұрын
Сама найбільша корупція це МСЕК
@Van6ka-nps 2 жыл бұрын
Ахах...
@МихаилМишкин-э5ф 2 жыл бұрын
Какие документы удостоверяющие личность должен предоставить человек, для подачи документов на инвалидность. Надо ли в комиссию предоставлять военный билет или ещё какую бумажку из военкомата? Дайте официальный перечень документов. документов
@silver9722 2 жыл бұрын
Военник или приписное для мужчин обязательно
@beregisyNARKOMANAsorokuDenisa 2 жыл бұрын
Дякую за Вашу роботу❤️
@beregisyNARKOMANAsorokuDenisa 2 жыл бұрын
Доброго дня. Три тижні тому замовила книгу, але нажаль не отримала. На сьогодення можливо замовити книгу?
@АлексНик-л5ф 3 жыл бұрын
Как же так, все знают о таком отношении к людям и на уровне Минздрава никто не просекает членов мсэк относиться более лояльно к людям с ограничениями?! Какое же это унижение доказывать что ты не верблюд!((
@natalijaperevalova9885 3 жыл бұрын
Дякую організаторам вебінару, дякую лікарям, дякую всім причетним до питання гемофілії за роботу.
@Трохи_Антохи 3 жыл бұрын
Дякую! Книга дуже корисна, як для тих хто зустрічається з гемофілією вперше, так і для тих хто живе з нею давно.
@ТатьянаВоробьева-х8г 3 жыл бұрын
Какие вы молодцы! Здоровья всем
@ТатьянаГородничая-р5щ 3 жыл бұрын
Добрый вечер. Огромное Вам спасибо за работу, иформацию и желание помочь нам! Вопрос по чат-боту: при заполнении анкеты данные запрашиваются как-бы от лица-пациента, а я, как мама, анкету заполнила, но вот как-то некорректно. Будет ли возможность исправить анкету и расширится ли она для таких как я ( представителей поциентов).
@UAHARD 3 жыл бұрын
Дякуємо, Тетяно, за теплі слова. Накету можна поправити у розділі заповнити/оновити анкету
@alexalexandrovich730 3 жыл бұрын
@@UAHARD у меня закрыт чат и не могу писать вам вопросы в чате( Из-за чего это может быть?
@UAHARD 3 жыл бұрын
@@alexalexandrovich730,чат відкритий тільки під час трансляції в онлайн-режимі. Після ефіру писати можна тільки коментарі під відео
@chepkasukvalentyna 3 жыл бұрын
Огромное вам всем спасибо за проделанную гиганскую работу,за информаци.,за книгу!!!!!!!!!!!!!!!Всем желаю вам любви,здоровья вам и вашим детям и просто хорошего настроения всегда.И чтоб перед вами открывались все двери всех кабинетов:)
@ДенисПетровський-и5п 3 жыл бұрын
Доброго дня Скажіть будь ласка що робити якщо транспортна МСЕК встановили ручне керування транспортним засобом але мені було проведена операція по ендопротезуванню кульшових суглобів і в хірурга і в невропатолога немає заперечень що до користування механічною коробкою передач.Дякую.
@ТатьянаБасистая-э4ь 3 жыл бұрын
+
@АртемАртамонов-з1у 3 жыл бұрын
Мій брат інвалід який впав з драбини на ноги і зломав п'яти у него п'ятеро дітей і він немає за що хліб купити бо не може пересуватись п'яти неправильно склали Хмельницький МСЄК давай гроші буде група в ного грошей немає де він йх візьме без грошей йому групу надали всі люди всі сусіди бачать що він дійсно не може ходити а йм гроші давай
@pomank8809 2 жыл бұрын
я зрозумів що він не ходить зовсім і не дають інвалідність ? хіба таке може бути ?
@АртемАртамонов-з1у Жыл бұрын
@@pomank8809 таке може бути в м Хмельницький голова МСЕК КРУПА ТЕТЯНА ЇЇ ПОТРІБНО Гроші НЕСТИ
@АртемАртамонов-з1у 3 жыл бұрын
Я хотів би людей які мають вплив на комісій МСЄК звернули увагу на комісію Хмельницького вони вимагають гроші і діють не справедливо по відношенню до хворих людей
@сашаиванов-д6ш 3 жыл бұрын
зараз знаходжусь на стадіі повторного проходження комісіі в Хмельницькому міському МСЕК . Тиждень назад проходив - сказали ми вас викличимо повторно , з оглядом обласних спеціалістів . Чи є якісь громадські організаціі які допомагають пройти коміссію при захворюваннях ШКТ . ?
@Kayrok1000 3 жыл бұрын
Такое ощущение что дискуссируют люди которые о гемофилии слыхали только из книг и реального больного в глаза не видели. Фактор нельзя колоть в профилактических целях, даже по факту уже имеющегося кровотечения, нужно сто раз подумать прежде чем его вводить! Все что мы вводим в организм извините он сам вырабатывать перестает, чем чаще использовать концентраты фактора тем чаще они нужны и тем ниже их эффективность. Во первых, где взять столько, во вторых - где взять вены чтобы выдержать такое количество инфузий, и третье и самое важное - что делать когда он перестанет помогать?! Фактор должен быть у каждого больного, но вместе с ним должно быть понимание когда его можно применить. В противном случае из понацеи он станет вашим проклятием а может и приговором. То что я описываю не тории взятые с условий сферического вакуума, а личный опыт гемофилии б тяжёлой формы. Самая лучшая профилактика, лёгкий спорт, кардионагрузки, велосипед, плаванье, бег, диета. Нам нельзя иметь лишний вес, по мимо лишней нагрузки на суставы, наш и без того маленький, процент своего фактора, не должен растворятся в лишней массе, ведь иногда от тяжёлой формы нас отделяют доли процента. Меньше полагайтесь на медиков, в большинстве случаев они сами не понимают что говорят, как в данном форуме. А на самом деле, когда дело доходит до практики то даже зубы полечить негде, что с возрастом становится серьезной проблемой, и о какой медицине речь? Ее нет в Украине от слова вообще. Ваше спасение только в ваших руках.
@kravets69 3 жыл бұрын
Дискутували люди які в темі: і лікар з багаторічним стажем клінічних досліджень та практики і пацієнти з діагнозом гемофілія. У всіх хвороба протікає по різному, навіть важка форма! Ваш досвід - це Ваш досвід, і Ваш вибір -тільки Ваш, і це не означає, що підходить іншим. Для більшості пацієнтів профілактика є спасінням від інвалідизації і цьому доказ наші маленькі пацієнти, які не мають таких страшних ушкоджень як у старших гемів
@Kayrok1000 3 жыл бұрын
@@kravets69 так само и ваш выбор, это только ваш выбор и нужно отдавать себе отчет и понимать о последствии его пременения. В один прекрасный момент, из за бездумного применения фактора, "профилактике" он полностью утратит эффективность! И что тогода, мучительная смерть от кровотечения которое не чем остановить? И вы прекрасно знаете что я прав, и на сегоднешний день в Украине немало гемофиликов которым фактор уже не помогаит, или низко эффективен, и как раз больше всего таких больных среди тех кто получал профилактику. А инвалидизация стршего поколения, обусловлена тем что мы не получали не какого лечения, плазма работала скорее как эфект плоцебо чем была эффективным среедством.
@kravets69 3 жыл бұрын
@@Kayrok1000 я так розумію, що у Вас гемофілія В, у якої клініка протікання відрізняється від гемофілії А, та й інгібітор до гемофілії В вкрай рідко з'являється. Що стосується теми появи інгібіторів, то причини зовсім інші і ніяк не залежать від кількості введення фактору. Про це я Вам можу стверджувати з 27-річного досвіду інгібіторної гемофілії у сина. Тому Ви НЕ ПРАВІ! І світова статистика по гемофілії Ваші твердження не підтверджує. Тому, якщо Вам не потрібна профілактика і Вам не потрібне домашнє лікування з достатньою кількістю фактору - це суто Ваші справи, досвід інших говорить про зовсім протилежне!
@ОлександрСундуков 3 жыл бұрын
@@Kayrok1000 Молодий чоловіче, дайте будь ласка відповідь : скільки Вам років, який рівень фактору у Вас, і хто таку "дурь" Вам вбив в голову.
@mobilelenovo4620 3 жыл бұрын
@@Kayrok1000 Совершенно не правильное мнение! Весь мир применяет профилактику и уже выросло целое поколение сохранных гемофиликов которые двигаются как здоровые люди. Мои друзья в Европе годами применяют профилактику и занимаются спортом. Все домыслы что организм привыкнет и без фактора начнутся кровотечения - беспочвенны, медициной доказано что организм не привыкает к фактору. Всемирная федерация гемофилии, все крупнейшие специалисты консенсусом утверждают, что профилактика нужна и это единственный способ сохранить здоровье, а вы против?! Почитайте guidelines от 2020 года если знаете английский. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046
@UAHARD 3 жыл бұрын
Ми знаємо, що у вас залишились питання. Напишіть, будь ласка, їх у коментарях, або через канали комунікації у описі до відео
@kenmiles5679 3 жыл бұрын
Все було дуже гарно, дякую!!
@володимирлихвар 4 жыл бұрын
+
@Kayrok1000 4 жыл бұрын
Это даже не бюрократия, это полный п...ец! Надоже быть таким визунчиком, чтоб родится в самой конченной, на планете, стране ещё и с гемофилией...
@UAHARD 4 жыл бұрын
Як і обіцяли, зведена таблиця поставок факторів згортання крові з вільним доступом: docs.google.com/spreadsheets/d/1yl608SV3GXkO7VYxed2VO5xeEtoW9mU5KQdyE8nYd08/edit?fbclid=IwAR23TjGQWJavr-bxF4XbSPJeGEEKWjUgxbqYgWGI09i1CYjOT-btVsfl320#gid=0
@UAHARD 4 жыл бұрын
Документи, які регламентують отримання пільгових путівок для санаторно-курортного лікування: 1. www.kmu.gov.ua/npas/29729071 2. zakon.rada.gov.ua/laws/show/875-12
@UAHARD 4 жыл бұрын
Офіційна вайбер група Гемальянсу FaceBook facebook.com/groups/hemophilia.ukraine/
@UAHARD 4 жыл бұрын
Офіційна вайбер група Гемальянсу в Viber invite.viber.com/?g2=AQA67JVCkbMEO0qWuqCABnCOPW7Ntd9TgRCFNcbfEMUivkKJGCfeO%2B0XNd3HfPjz"
@vitalijmixalich 4 жыл бұрын
Почему не поднимается вопрос об ортопедической обуви и протезировании при гемофилии?
@11115524 4 жыл бұрын
Доброго дня. На цьому каналі планується серія відео за різними тематиками. Ваші питання цікаві і доречні, розкрити ці питання спробуємо в наступних відео.
@vitalijmixalich 4 жыл бұрын
Дайте контакты инициативной группы по Кропивницкому.
@11115524 4 жыл бұрын
Фактично ініціативна група ще не сформувалася в Кропивницькому. У Вас є шанс стати засновником такого громадського об'єднання. Зі своєї сторони обіцяю максимальну допомогу та підтримку.