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Gibt es ein Update zu dem Forschungsprojekt?

ich habe heute erst diese Sendung gehört, bin selber stark betroffen, finde Ernährung super wichtig. Wenn Sie noch Interesse haben. würde ich mich beteiligen.

Sehr informativ, vielen Dank. Ich habe Fibromyalgie und werde leider von kaum einem Arzt mit meinen Beschwerden ernst genommen.

Sehr gut danke

Danke dass es euch jetzt endlich gibt..

bei ca. 1 Stunde Roswita ist sehr blauäugig. Ich verfolge die Studie BC007. Die wird aktuell auf ME/CFS getestet. Soll für MCAS später auch u.U. helfen. Morlderings sagt ja das ME von MCAS ausgelöst sein kann. Die suchen für die Studie aber nur ME Leute, was dann heißt es wird nur bei ME zugelassen. MCAS wird wieder offlabel. Die haben das Problem, die wollen gleich so einen bahnbrechenden Erfolg, das die Studie verkürzt wird. Wenn sie MCASler mit in die Studie mit reinnehmen ist ME nur ein Symptom und die Chance, dass es nicht bei möglichst allen anschlägt und sie die kompletten Phasen durchtesten müssen steigt. Wenn es aber für ME auf dem kurzen weg zugelassen wird, können es die Ärzte offlabel mit verschreiben. Da wird kein Konzern mehr das Geld in die Hand nehmen für eine neue Zulassungsstudie. Da kann man die Politik bitten bis die Kühe heimkommen.

Was ist denn daran aufschlussreich? Lest mal das buch der Histamin irrtum!! Da steht doch alles drin!!!!!

Die MCAS Untersuchungen der Charité kann ich nicht empfehlen. Die haben mich erst in die Psychosomatik, dann in die Schmerzambulanz gesteckt. Da haben sie alles angezweifelt, was mit bisher geholfen hat. Sie haben sich geweigert auf Autoimmun zu gucken (Damals wusste ich noch nicht konkret dass es MCAS ist) Auf MCAS bin ich selbst gekommen und habe die Verdachtsdiagnose von der Hausärztin bekommen. Als ich dann die MCAS Abteilung der Charité in Berlin gefunden habe, auf der Seite von Fr. Dr. Kreddig, wollten die bei der Anmeldung Dinge von mir wissen, die die eigentlich bei mir testen sollten. Als Kassenpatient kommt man sowieso nur an die Assitensärzte dort. Für mich wussten die gefühlt nicht was sie tun, waren Tryptase-Gläubig (obwohl sie schon Valent zulassen) Für mich haben die MCAS und Mastozytose für das Gleiche gehalten. Die Fragen waren voll komisch, wenn man sich schon was auskennt. Ich hab selbst ne kleine Gruppe und bisher konnte keiner was gutes über die Charité berichten. (Da müsste mal die Forschung mit den Leuten aus der Behandlung reden)

auch ich habe MCAS. Ich habe viele Jahre nach einer Diagnose gesucht und mein Hausarzt war mir dabei alles andere als hilfreich. Leider ist das MCAS wie ein Puzzle, das man zusammen setzten muss. Erst wenn man die Teile alle zusammen betrachtet, erkennt man das Ganz. Nur wenige Ärzte sehen aber das Ganze, sie sehen nur die einzelnen Symptome und so wird man von einem zum anderen Arzt geschickt. Mein Arzt hat nicht mal das gemacht, fand es aber spannend und hat mich seinen Studenten vorgeführt. Geholfen hat er mir nicht, im Gegenteil, er dacht ich bilde mir das nur ein. Nach Jahren habe ich dann meinen Mut zusammen genommen und mir einen anderen Hausarzt gesucht. Zu dem Zeitpunkt konnte ich schon nicht mehr arbeiten. Ich habe meinen Arbeitsplatz verloren, der Arbeitgeber hat gemeint, ich würde ihn " verarschen" (o-Ton) erst durch eigene Recherche bin ich auf Histamin UV gestoßen und dann kam eines zum anderen. Nochmal musste ich den Hausarzt wechseln aber dieser war wie ein 6 im Lotto. Er nahm mich ernst, hat sich selber schlau gemacht und mich zu Fachärzten und letztendlich nach Bonn. zur Diagnose geschickt, weil es bei uns vor Ort keinen Arzt gibt, der das machen kann. Damals noch stationär, wird heute die Diagnose nur noch ambulant angeboten und viele Krankenhäuser machen die Diagnostik deswegen nicht mehr. Es gibt noch sehr zu tun, das unsere Erkrankung anerkannt wird. Auch wenn es die Diagnose schon länger gibt, wird erst seit long Covid daran geforscht, weil es auch Patienten betrifft, die mit long Covid zu kämpfen haben. Vielleicht hilft uns das endlich weiter. Dank für das Video.

Ich habe seit eineinhalb Jahren schwere Postcovid Probleme. Mit dem Thema Mastzellen habe ich mich bisher noch nicht so beschäftigt, danke für das Video.

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Vielen Dank für eure Aufklärung. Frau Jesse ist meine Ärztin,sie ist Profi.

Danke. Gerne mehr über das Thema.

Bin Nähe Straubning und leide seit 13 Jahren an "wahrscheinlich " MCAS hab alle Symptome aber ich weis nicht wo ein Arzt ist, der überhaupt Ahnung hat... man wird ja überall als Psycho abgestempelt.... Landshut wäre Ok wenn da jemand mit Ahnung ist.

Was mich interessiert wo und wie man einen Arzt findet, der es diagnostizieren kann ohne dass man tausende von Euro selbst bezahlen muss. Gibt es eine Liste wo man nach PLZ suchen kann? Ich suche für BaWü, würde aber auch nach Bayern, Hessen, NRW fahren….

Danke❤

Bei mir lösen die Mastzellen Vorhoffflimmern aus. Und sie werden von meinem Titan Zahn Implantate ausgelöst. Als ich es habe entfernen lassen, kam noch eine Kieferentzündung dazu, und der Verdacht auf NICOS im Kiefer. Bis zu meiner Erkrankung konnte ich ALLES essen. Jetzt habe ich herausgefunden, dass mein Körper allergisch gegen Kasein, Gluten, Nüsse und viele andere Lebensmittel reagiert, die histaminarm sind und die auch Schübe auslösen. Als ich versuchte zu Entgiften landete ich in der Notaufnahme,vda die Gifte so sehr triggerten.

Danke für eure unermüdliche Arbeit! Macht bitte weiter so. Liebe Grüße - Thomas

Vielen Dank für das Video und insgesamt für Eure Arbeit. Habe schon bemerkt, dass MCAS allmählich Kreise zieht. Die Krankheit ist echt eine Herausforderung 😢 Im Winter z.B. sind die Holzfeuer (Feinstaub) unserer lieben Mitmenschen ein riesen Problem. Hab mich Jahrzehnte gewundert, warum es mir im Winter schlechter geht, obwohl ich Kälte besser vertrage, als Hitze. Dagegen kann ich nur leider nichts machen. Ich habe im Interview leider das Wort nach Quercetin nicht verstanden. Was kann man noch nehmen?

Wie weit ist denn inzwischen die Studie von Dr Buchkremer bzgl der Diagnosekriterien mit KI ?

Danke für das Video. Du bist super sympatisch.

Was für tolle Persönlichkeiten in dem Video. Ich fühle sooooo sehr mit🙏🙏🙏🙏

Danke für das Video! 🥰

Dauerstress ist der Auslöser des MAS. Das haben alle Befragten gemeinsam. Bei mir war Kurkuma der Gamechanger. Es beruhigt die Mastzellen . Seitdem kann ich wieder alles vertragen.

Hallo Joana falls du das nächste mal eine Studie machst, hätte ich einen Vorschlag. Ich bin eine der Betroffene der vom Markt genommenen Allergan Silikonimplantate es gibt aber offiziell keine Studien in Deutschland, das die Implantate MCAS auslösen allerdings gibt es diese in Amerika. Es würde helfen wenn es auch mehr Studien in Zusammenhang mit den texturierten Implantaten von Allergan gäbe und BII Zusammenhang. Ich stehe kurz vor meiner Explantation, habe die Giftbeutel noch in mir die nach amerikanischen Studien Gelbbluten und somit Schwermetale und Silikone in den Körper abgeben, trotz Kapsel ohne defekt. Falls dieses Thema dich interessiert findest du mehr über das Thema bei Krank durch Brustimplantate, die Gruppe ist gerade dabei in den Medien auf sich aufmerksam zu machen und Betroffenen zu helfen und Frauen aufzuklären sich besser nicht implantieren zu lassen oder zumindest über die Risiken bescheid zu wissen.

Hallo leide seit 12 Jahren an wahrscheinlich MCAS ME/CFS bin aus Niederbayern ich weis nicht wohin !! war in München Biederstein und Erlangen Regensburg Unikliniken aber überall keine Ahnung davon. Aachen und Bonn Termine min 3 Jahre Wartezeit...

Kurze Frage ich hab diesen Bogen zur Mastzellenstörung ausgefüllt und der besagt dass ich darunter leider. Kann ich an der Studie von Joanna noch teilnehmen damit.

Ich habe gehört dass es zwei Medikamenten gibt für Mcas, die mastzelle stabilisieren , um das Mcas in den Griff zu bekommen. Ist das richtig ? Eine davon ist Ketotifen. Haben Sie schon Erfahrungen mit diesem Medikament? Ich wäre froh, wenn Sie mir Antworten könnten.

Wie ist es mit Medikamenten? Gibt's irgenwelche Medikamenten für Mcas? Mein Haupt Probleme ist das ich Probleme mit Medikamenten habe. Ich kann nicht mal irgendeinen pflanzliche Medikamenten einnehmen. Es explodiert in mir das ganze Probleme, horror schmerze, erbrechen, Durchfall, migräne, zittern, explodierenden Blähungen und soweiter.

Ich hätte eine Frage an die Community. Hat euer Arzt die Diagnose in seinem Befund ganz konkret benannt? Meine Ärztin (Internistin) meinte, sie könnte diese Diagnose nicht stellen, da es keinen ICD Schlüssel dafür gibt.

Antidepressiva haben alle und ich habe aus allen Bereichen eines probiert, immer zu noch mehr innere Unruhe geführt. 50mg Trittico und vorallem 25 - 75mg Atarax helfen ein wenig beim schlafen. Benzos sind okay aber scheinen bei mir nach kurzer (auch einmaliger Einahme) mitunter einem minirebound auszulösen. Letzes Mittel laut Psychiater: Lyrika Hab aber Angst vor dieser mit vielen Nebenwirkungen einhergehenden Medikament.

Also für mich war leider Psychotherapie meist zusätzlicher Stress und die Psychoreha war sowieso Stress pur. Termin von früh bis spät.

❤

Ich vermute bei mir mcas , ich habe so viele Symptome die dafür sprechen. Mittelgradige Depressionen Kompletter Magen-Darm-Trakt betroffen: Verstopfung oder Durchfall Völlegefühl Blähung Bauchschmerzen und Krämpfe Laktoseintolleranz, Fibromyalgie artige Schmerzen: sie ist diagnostiziert aber ich vermute das die Schmerzen wo mein Rheuma nicht getroffenen Gelenken nicht von der Fibromyalgie kommt weil die Schmerzen durch Kortison besser geht. Psoriais Arthritis Chronische Nesselsucht mit Angioödem Unzählige Allergien : Kontrastmittel, Nüsse, Meeresfrüchte, Gerstenmalz als Folge von Histaminintolleranz Herzrasen usw ich hab so viele Symptome die in den letzten 2 Jahren alle aufgetreten ist. Ich habe auch PTBS bekomme Panikattacken bei Menschenmengen weil das bei mir Stress auslöst. Gibt es Selbsthilfe Gruppen wo ich hin gehen kann wo man mir weiter helfen kann?

Mir bleibt immer unnklar wie man zwischen Reizdarm und MCAS genau unterscheidet ausser der Tatsache daß MCAS bringt viele andere Beschwerden mit sich;, ist es nicht so daß Reizdarm ein allgemeiner Begriff ist und nicht eine spezifische Krankheit? Wenn es so ist, kann es nicht sein daß Reizdarmm manchmal eine Ausprägung des MCAS sei, eher als eine "andere Krankheit" , oder stehe ich da ganz falsch? Ich würde gerne an der Studie teilnehmen, bin mir ziemlich sicher daß ich unter MCAS leide aber eine Diagnose habe ich nicht. Kann man irgendwo in Köln eine Praxis besuchen welche MCAS Diagnose feststellen kann? Meiner Erfahrung nach haben die meisten Ärtzte wenig Erfahrung bzw Fachwissen in diesem Bereich. Ich kenne keine Praxis die sich mit dem Thema MCAS auskennt..

Ich finde es auch extrem belastend. Die Symptome selbst sind belastend, aber irgendwie richtet man sich damit in seinem Leben so gut ein, wie es geht, arbeitet jahrelang über alle Grenzen hinweg und kommt damit immer mehr ins eigene Minus. Nun endlich krank geschrieben erwartet der Hausarzt quasi, dass man nach „nun haben Sie sich doch mal ordentlich ausgeruht“ wieder voll einsetzbar ist. Sagt man aber, dass einen die Schmerzen, Schlafstörungen, dauernden Hitzewallungen mit Kreislaufbeteiligung, Müdigkeit, Reizbarkeit, Erschöpfung einfach nicht wirklich zu einer nachhaltigen Erholung kommen lassen, heißt es:“Da war es ja besser, als Sie gearbeitet haben, da hatten Sie Ablenkung und konnten sich nicht so mit ihren Zipperlein beschäftigen“… Da könnte ich nur noch rein schlagen, wenn ich die körperliche und mentale Kraft hätte, mich zu wehren. Übel.

kann mir jemand ärzte empfehlen, die einen beraten können ? gibt es vielleicht sogar eine Bezeichnung anhand derer ich Spezialisten finde ?

Ich glaube es ist so, dass man Angst hat, dann kommen die mastzellen und dann wieder die Angst. Ein Teufelskreis.

Sehr persönlich, sehr vertrauenswürdig! Toll gemacht. Das ist Selbsthilfe zum (mit)anfassen...

Hab echt Angst das ich diese Krankheit habe da ich viele Symptome chronisch habe, aber keiner Testet mich

Das mit dem Selbstüberschätzen und der anschließenden "Rache" des Körpers kenne ich gut. Passiert aber vor allem in Kontakt mit anderen gesunden Menschen - man will schließlich mithalten, nicht rumjammern und findet es einfach scheiße, völlig alltägliche Dinge nicht mitmachen zu können - also macht man es trotzdem. Also ja, das Verhalten hat durchaus einen Einfluss auf die Symptome, aber die Psyche nicht. Sonst würde es mir ja automatisch schlechter gehen, wenn es mir seelisch nicht gut geht (Streit, Ängste, Einsamkeit, etc.) das alles hat bisher eher keinen Einfluss. Von psychosomatisch zu sprechen, halte ich deshalb nach wie vor eher Fehl am Platz.

Danke! Keiner sieht es mir an, wenige wissen davon und viele nehmen es nicht ernst. 🤷‍♀️

Kann mcas panikattacken auslösen? Hatte ich sehr heftig, seit ich anti histaminika nehme nur noch ein leichtes Panik Gefühl nach dem Verzehr von manchen Lebensmitteln. Alles so komisch habe auch noch keine Diagnostik.

Wow. Very impressive. Grateful.

Vielen Dank für das Video und Eueren unermüdlichen Einsatz. Wir stoßen auf so viel Unverständnis. Dank Euren Videos kann man auch " Ungläubigen" zeigen, das man kein Simulant ist, zu faul zum Arbeiten usw. Nochmals einen ganz großen Dank an alle, die daran mitgearbeitet haben. Das hilft uns sehr...Vorallem auch das Wissen nicht alleine da zu stehen...

Das Miese ist, man sieht es uns oft nicht an.... Danke für das Video und Euren unermüdlichen Einsatz. Liebe Grüße an Steffi, der es hoffentlich besser geht.

Ein Video bei dem man sich nicht mehr so alleine fühlt. Die Krankheit bekommt Gesichter, Danke

Habe gestern die Diagnose bekommen dass es sich um 95% um mcas handelt. Ich schwank zwischen Erleichterung eine Diagnose bekommen zu haben und Verzweiflung.

Danke, für das Video.. mir gehts leider auch so😞