1 Conferenza Nazionale Linfedema 1a Parte

L’Associazione Nazionale Sos Linfedema onlus (ora Ente del Terzo Settore) nasce nel 2007 tra i loro familiari pazienti, alcuni medici specialisti del settore e alcuni linfoterapeuti, dall’esigenza di diffondere la conoscenza della malattia non solo tra i pazienti ma soprattutto tra i medici, i terapisti e gli operatori sanitari in genere. L’associazione è da anni accreditata e registrata sul portale del Ministero della Salute (recentemente l’associazione ha adeguato il proprio statuto alla legge sul terzo settore e soprattutto al decreto ministeriale del 2 agosto 2017 del Ministero della Salute relativo ai requisiti per essere registrati sul portale come associazioni tecnico scientifiche), al Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Nazionale di Sanità, a Orphanet.
Ha contribuito notevolmente a sensibilizzare gli organi ministeriali e istituzionali competenti nell’approvazione delle Linee Guida sul Linfedema (15 settembre 2016 Conferenza Stato/Regioni) e al D.P.C.M 12 gennaio 2017 - aggiornamento e riorganizzazione della L.E.A. Sono state prodotte e distribuite ampiamente a livello istituzionale e sanitario migliaia di copie del volume “Vivere e partecipare con il linfedema” che contiene una descrizione didattica della patologia, norme, decreti e leggi sciolte sul linfedema, volume che può essere scaricato gratuitamente da chi ne ha bisogno dal sito www.soslinfedema.it. Oltre a co-organizzare congressi, seminari e conferenze sul tema, l’associazione ha attivato azioni specifiche sul territorio regionale con giornate di sensibilizzazione organizzate ad hoc in varie regioni.
Un programma in diretta TV e streaming internazionale è attivo settimanalmente su Medical Excellence TV, una piattaforma multimediale dedicata alla salute e attraverso la quale sono stati trasmessi nel periodo pandemico diversi webinar sul linfedema con la partecipazione dei più acclamati specialisti in materia.
La necessità di lanciare il 1° Convegno Nazionale sul Linfedema è nata direttamente durante il LIMPHADAY 2021 celebrato in diretta dalla nostra associazione su Medical Excellence TV il 6 marzo. Si distingue come unico evento multimediale rivolto soprattutto ai pazienti, agli operatori sanitari, ai medici di famiglia e ospedalieri, ai membri delle commissioni della legge 104 e 62, ai medici legali e agli avvocati specializzati nella specifica branca, al variegato mondo della formazione, elemento fondamentale per una corretta e adeguata gestione della riabilitazione dei linfedemi, in un settore dove attualmente l’assenza di normative e controlli fa sì che il paziente non sempre possa usufruire dei trattamenti più idonei ed efficaci.
25- 26 GIUGNO 2021
dal vivo su MEDICAL EXCELLENCE TV
ed in STREAMING su FACEBOOK