13年没出过门，最痛苦的时候像凌迟，“我好不了，也死不掉”

[@Hookarook]

这位姐姐很棒，出口成章，一定能为这个群体带来巨大的帮助

[@yaojing15]

語言多麼有邏輯，有條理。 有受教育的人就是這樣。

[@aaronz5072]

不禁感慨自己是多么幸运，希望大家在2022新的一年身体健康，平平安安。也希望这小姐姐维持住，至少不要恶化。

[@tobelizzy3223]

很感动！感谢让我们看到这个世界上，有这么多真诚善良的人啊

[@michelleliu3174]

谢谢节目组让我们看到了这么优秀的人们以及他们的人生感悟，我觉得听一个真实的故事有时候比读一本书获得的感悟还要多。这位姐姐是很善良勇敢的人，祝她好运。

[@Jo-nn2rc]

接受疾病需要難以想像的勇氣，除此之外更願意伸出援手幫助他人。這樣的靈魂既美麗又堅強！

[@amazingzh4021]

非常非常敬佩这位了不起的女士。祝福她。

[@annchen2926]

太令人敬佩了，我也重疾在身，但是和你相比做的太少了，谢谢这么好的分享，向你学习

[@danniloveyoga6603]

深深地祝福这位小姐姐❤️看到你，令我想到这句话：没有书能带给我们好运，但他们却能让我们悄悄地成为了自己。

[@sabrinalee6367]

你做的太有用了，太有意义了，比我们这些健康的人做的好很多，加油，愿你活的越来越好

[@jasminexu1224]

感谢节目分享，又一个正能量的小姐姐，完整健康的人格比起有病的 身体更重要。其实这个世界上并没有所谓正常的轨道，每个人的人生轨迹都是独一无二的，没有好也没有坏，我们要相信这个宇宙，一切都是最好的安排。

[@aaronz5072]

这留言真好

[@user-vx2jf7df9w]

感谢这位大姐的无私分享！

[@christinesmith7706]

真好，特别感人特别好

[@user-gy9ij6bp8i]

姐姐太优秀了，祝你幸福

[@user-it9gj8sd1b]

當一個社工，自己嘅心态要夠堅強，不要將別人嘅苦難錯誤悔恨 移植到自己身上， 做一個小太陽照亮別人 ，不光只係金錢有用，語言也是力量。

[@SpL-mu5zu]

看着她说话，我觉得她充满了力量

[@user-hg1es4dm4y]

多么坚强的女性！还做公益帮助了这么多的病友！👍👍👍 希望大家都能看到这个视频！很多人手脚健康却自己诊断自己“忧郁症”，这并不是药一定能治好的“病”！有知性、有勇气面对就是良药

[@bicycleridingaroundtheuniv2557]

愿主人公幸福健康！

[@chy3615]

强大在于对事物/生活/世界的解读了解，你的理解救了你自己，也贡献了别人，点赞你的聪明和付出。自己的强大，和对生活的感悟是你的收获。

[@kennethq1585]

谢谢这个社会还有你们的付出，感恩！

[@Firefly20230]

谢谢你分享自己的故事，做公益不但帮到别人，也会给自己注入力量。加油❤

[@niko3665]

这位姐姐让我更坚强了

[@user-cq7ce2gq4b]

我21岁生日前也确诊了类风湿关节炎，一种一辈子都治不好，但可以通过控制，继续过着正常人的生活，虽然偶尔会疼，但我也已经满足了。只是刚开始治疗的时候，我也是没有经济能力，一切费用都落到我妈妈身上，一直消耗着她的精力，身为患者压力确实好大，但也只有好起来了才能减轻家人的负担，希望看到视频的人都能健健康康，即使生病了，也不要放弃自己努力治疗对自己有信心，祝我们的未来都能往好的方向前进🌻

[@succulentgarden819]

与疾病共存，给你最大的拥抱。 加油

[@shilinfrankyu]

感谢凉子访谈录，让我们看到了人性更深一层的一些东西。

[@user-yinanwang]

什么东西？有多深？

[@shilinfrankyu]

@@user-yinanwang 为了生存，绘画艺术家竟然能够将一元人民币纸币，撕成两半，然后再把另一半画出人民币粘贴上，上公共汽车时投币使用，因为司机无法仔细检查每一张投入的人民币。为了节省一元钱竟然如此使用艺术天份，难道还不够深的反应人性吗？这难道是一个有艺术才能的人愿意主动去做的吗？现行体制竟然把一个有绘画艺术才能的人能逼到这个份儿上了，这难道还不值得我们去思想它的更深一层的原因吗？

[@shilinfrankyu]

@@user-yinanwang 中国现在问题的本质是体制问题。如果不改变现行体制，即使是习近平下台或被干掉，问题依然得不到解决。到时就会出现新的李近平，张近平。就像历史上出现的真正农民出身的皇帝朱元璋一样，他是真想让天下人都过上幸福生活。但是他没有改变国家的管理体制，依然实行金字塔型的集权统治管理体制。最终还是没有摆脱被另一个集权统治者推翻的命运。纵观整个中国的历史，直到现在为止，无论统治者怎么宣称；要么他是真龙天子，要么他与全国人民血肉相连，由于没有改变国家管理体制，统统都是运行在本质上一样的金字塔型集权管理体制下，最终都是注定要倒台。这是由体制的属性所决定的。因为这种体制只有金字塔顶端的那些人及其利益集团才是这种体制的受益者。而广大老百姓只是这种体制的奴隶（一切必须听从主人的）。这就是为什么当今全世界超过95%的国家不采用这种金字塔形的集权管理体制。所谓民主体制其实就是一种对公权力有制约的体制。只要是打破金字塔型集权管理体制，废除一党专政，各级政府（国家，省，市和地区）的公权力都有相应的制约机制，满足这样条件的体制就是民主管理体制。并非一定要完全复制西方的民主管理体制。其实现在全世界超过95%的国家正在实行的民主管理体制并非都一模一样。即使像美国和英国这样的老牌民主国家也都不是完全一样的管理体制。但是所有这些民主管理体制的国家都具有同样的本质，即公权力一定要受到制约，私有财产一定要受到法律保护。如果中国能够改变现行的金字塔型集权体制，废除一党专制，建立一种符合中国国情的民主管理体制，中国一定能成为文明世界强国。因为没有集权独裁政府的中国人民将会爆发出前所未有的能量。

[@user-yinanwang]

@@shilinfrankyu 爱有啥事有啥事关我啥事？！我新加坡人！你们越乱越好

[@shilinfrankyu]

@@user-yinanwang 原来如此！我理解你。

[@johng.k.6027]

的确是人生的不幸，但是，现在所做的事比很多打工人更有意义。生命带给了你挑战，但你也让它更精彩，加油，朋友。

[@farmanimals5173]

每次听到这样的故事我就为生活在国内的人感到悲哀和无力，医疗和教育应该是政府的责任，而不是单靠个人以及公益凑款来承担。只有丢掉金钱上的后顾之忧，人们才能真正安心地获得公平的治疗和平等的生活。可惜不知道什么时候才能实现这样的诉求，我有时候郁闷的是国内的一些相对富裕的朋友居然说医疗就应该个人承担大部分，政府出资一部分。我想说的是你还幸运，没得过什么大病。

[@weizhao723]

很遗憾越是丛林社会成长的人越信奉丛林法则

[@farmanimals5173]

@@weizhao723 斯德哥尔摩综合症吗？😅

[@jasminexu1224]

中国人口多，国家正在努力改善医疗教育的环境，这需要一点时间，我们要有耐心。

[@aaronz5072]

你们听哈佛学者黄万盛的录音了吗 我感到悲哀 靠卖核酸检测试剂盒敛财的人掌握了权力

[@aaronz5072]

医保的钱都被弄走了

[@adafengg]

很温柔却又很有力量的姐姐❤

[@Victoriawus]

內外皆美，了不起 ！

[@kendywong9723]

公共醫療理應是政府醫療駕構負責的，而不應該再有人病的時候，負擔不到費用而延醫或死亡。 2022年了！ 要到何年何月才不會再聽到這些令人傷心的故事呢？！

[@naco567]

捫心自問~是否對得起捐款的身歷其境的心 ~必然無愧於所有人的託付 這是自己與同症者的良心志業 !!

[@saradu8471]

非常了不起的小姐姐。

[@qchupritam]

好勇敢、充满母性的女孩儿！

[@ryanho6762]

我家人也是患了罕見怪病, 不同的症狀歸納統計,西醫會給各種病名,西醫說這個病,這輩子不會好. 結果找個老中醫高手,三兩下治好了,我是台灣人,熱愛中華文化.

[@Maggie99]

我的母亲就是因为这个疾病而离世😭😭😭😭

[@OpenSeven]

❤️

[@amywang1719]

加油吧美丽的姐姐❤

[@stacyjong8096]

谢谢妳的分享。继续加油！

[@husohuhu9379]

现在有网络，有微信，可以远程就医，可以找病友群，可以在当下的困境去找一个事情做，比如你说种花，比如远程英语老师，不一定挣很多钱但可以积极面对生命的无助。我希望这位姐姐和身边人能把她从这种负面情绪拔出来，自助和自救更加有效。

[@yingliu9583]

她已经做了非常多了。作为一个身体状况时刻在拖后腿的罕见病病人，还能伸出援手去支持其他受困者的灵魂，这需要多大的毅力和乐观？！如她所感悟的，生活不仅仅是赚钱过富足而“正常”的物质生活，像她这样精神强大的人，比起大多数的普通人更正念更了不起！祝福她。

[@zhiqiangyang8889]

祝福您！

[@CynthiaWang808]

妹妹，你很美。要健康的活著。

[@anao2871]

有些不明原因的疾病和食物不耐受有关，建议验个血，做个食物不耐受检查，调整饮食试试，

[@JJC007]

加油啊 你好好生活 就是一盏灯 照亮着世界的一个地方

[@chizan226]

现实是残酷的,姐姐不要给自己太大压力，先要爱自己才能帮到更多人。

[@user-pj8yl5vk5s]

真好

[@leonavlogmotorhomecouple9058]

期待早日能享有国家资助这些重病的患者们，而不是让有大病的人们在为医药费苦苦挣扎。

[@sY-he3bz]

可悲的是那些行将就木所谓的高级干部住在病房里不惜一切代价治疗，这些年轻人却没有钱看病，伟大的中国共产党

[@rodericlynnmullen5073]

总算能看清楚节目最开始对被采访者的少量文字介绍了。谢谢你们听取观众的意见。

[@user-pi9bl7rb7l]

善良的小姐姐加油！

[@hgfishy]

心疼

[@monicahu7662]

如果读过很多书的话，其实可以尝试在网络上写书。很多写书平台都很不错，确实可以卖书卖版权。手指无力的话就下载一个语言转文字翻译器。第一，有事占用时间人会有希望，第二，确实坚持下去会看见收益。也许很慢，但是希望在，意念也在。每天三四个小时写个三四千字毫无压力。 希望姐姐能看到这则留言。

[@CoCo-ix8ju]

在日本，有难病津贴，可是中国的政府完全无视这些需要救助的群体。她拼尽全力也抵不上政府高官的一个批示，也达不到一个贪官所贪污的金额。财政和福利部门都是干什么的？她应该呼吁党员和领导捐款。弱势群体在中国实在是可怜！

[@kayo8290]

中国也是有医保的。我妈乳腺癌，自己拿了2成，国家大病医保报销8成

[@user-gc5kv3cd7j]

视频可以同时放fund raising啊，想捐款

[@xiaoli6954]

小姐姐是天使

[@shirleychui4410]

这个病是不是英文叫MUSCLE WEAKNESS SYNDROME. 我的邻居小孩就得了这个，后来一直打STEROID.医生建议他们搬家，因为他们的房子很小，无法安电梯，医生说孩子越来越大，可能会越来越弱，所以建议他们搬去平房住，或者大点的房子，可以安电梯的那种，后来他们就搬了。据我所知，他们两口子是（穆斯林）近亲结婚，是不是这个原因，我不知道。但是看着孩子好像一直都长不大似的。好在在英国都是免费医疗，电梯都是政府给安的。

[@hell0h0bbit]

Free elevator installed by government??!

[@ABC-em4mc]

no. Myasthenia gravis

[@annawang92]

很伟大

[@linaguo2111]

加油💪

[@juancheng7925]

👍👍👍👍👍👍

[@liligaus9138]

希望生命继续引领这位小姐姐了解杨定一博士的书籍与读书会，从而引领更多病友走向觉醒。

[@hc768]

微乎其微 也是尽了你的全力就够了 。你是好样的

[@yaboo1111]

祝平安 健康

[@rongy3901]

你好美你好棒！

[@Niko77535]

我们是世界第二大经济体，年GDP增速超8%，各种国际社会行为还能充老大，没事就救济老黑兄弟，但是我们的这些生病的朋友怎么都得靠自己呢？

[@leonavlogmotorhomecouple9058]

百姓这么想，但官员们不这么想，他们的眼睛看不到这些，也不会看这些。

[@zoehuang4167]

瞎扯淡不干正事

[@oscarelit2126]

医药费不应该由个人去解决，那是政府的职责。不要质疑自己，你给予这个群体的更重要的是精神的力量。

[@TCD企医生]

干不了活不干活的借口，真聪明

[@jennyqa4600]

重症肌无力只要摘除胸腺就可以有大机率康复

[@yingchao9286]

成了演说家了

[@Sha-qe6wr]

她看起来很正常

[@AdamSmith-bb4rs]

请问主播有博客类的节目吗？

[@rachelxue1392]

见过这个姐姐。

[@alvie2084]

政府如果有支持就好了 另外就是教会提供捐助 但是在国内这些都被控制的 普通人遇到难题 只能靠自己救赎

[@bcgardenmonkey6941]

请问在国外如何可以帮助他们。

[@binzhai2872]

同问

[@Fee_Coo]

伟大

[@user-zo4rd9wb1p]

amazing

[@xuechen9057]

本来都是政府该做的事情，政府都没做。在欧美，医保都是包括的，普通民众不会因为没钱没法治病。中国人民一直都在苦难中，从来没改变过

[@user-yinanwang]

重症肌无力还分什么男性女性呢？？！

[@greenpine4719]

不否认他的伟大，但为什么同一个疾病，除了乳腺癌，我第一次看到这还要分男女的。这也要打个女拳吗？

[@sY-he3bz]

这应该不是什么女权，有些疾病可能会是女性多于男性

[@user-it9gj8sd1b]

我在香港經常會見到啲唐氏綜合症病人， 但係我在大陸居住幾十年都未見過一個， 我經常怀疑這些人是否在bb的時候就被他的父母所 抹殺😩， 又或者 一生只可以生存在不見光的世界里？。 希望科技發達可以 在怀孕前就篩走這些疾病。

[@cyann_ac]

大陆以前计划生育的时候一家就生一胎 得优生优育…结婚要婚前体检，看有没有隐形家族遗传之类的，怀孕的也要每个月去固定检查，可能在早期查到问题了医生也会建议选择留不留…

[@setsubun4587]

早就可以啦，大陆怀孕都要做唐氏筛查的。我家乡的住所附近就有一家培智学校，里面的学生几乎都是唐氏儿童，我经常碰见他们的家人来接他们放学。还有我朋友留学期间读了特殊教育，回国之后也是很好就业，特殊学校都抢着录用的那种。

[@demizhou882]

看照片，姐姐是湖大的吧

[@sY-he3bz]

国家对这些重病患者没有帮助吗？

[@mingwang4596]

为什么政府不伸出一手帮一把呢？

[@sY-he3bz]

😂你想多了吧，让你实现小康就不错了😌

[@wenzhao5978]

问就是人多管不过来，实际它们造得钱海了。

[@hell0h0bbit]

Is this multiple sclerosis? Lots in Canada

[@farmanimals5173]

No, multiple sclerosis is MS, basically you'll slowly lose movements of your body over time. This one is myasthenia gravis, MG, it's the loss communication between nerves and muscles. They're different.

[@infavorofdemocracy5770]

父亲的号啕大哭 是太心疼孩子 不是因为心疼自己的付出 否则不会强装笑颜