17 лет НЯК - 7 лет ремиссии - полноценная жизнь с ВЗК возможна? Да! Неспецифический язвенный колит.

КАК ЗАДАТЬ МНЕ ВОПРОС:
1. В чате во время трансляций (прямых эфиров)
2. В комментариях под видео.
3. Поищите в моих видео, возможно ответ на ваш вопрос уже есть.
4. Если ответ хочется получить быстро, то вступайте в мой закрытый платный чат телеграмм. Подписка и оплата здесь: boosty.to/irina.nyak
5. Если хочется поговорить со мной тет-а-тет, то выбирайте подписку с личным чатом: boosty.to/irina.nyak
Поддержать канал: boosty.to/irina.nyak
Меня зовут Ирина и я живу с диагнозом НЯК уже почти 18 лет. 7 из которых, я нахожусь в ремиссии, которую все эти годы довожу до совершенства.
Мой аккаунт в инстаграмм: / irina.nyak
Находясь в состоянии обострения, я закончила школу, университет, переехала жить в Москву, затем постепенно я начала входить в ремиссию. Вышла замуж, родила двоих прекрасных детей и буду рожать ещё! Про беременность при НЯК, а также роды при НЯК, и конечно грудное вскармливание при НЯК, я обязательно расскажу в следующих видео, я знаю, что для многих это очень актуальная информация.
Я расскажу о своём опыте лечения НЯК, что можно сделать при обострении НЯК, какие рабочие диеты при НЯК, как достигнуть ремиссии НЯК.
Уже почти 11 лет я ежедневно примаю лекарства, сначала это был судьфасалазин, теперь салофальк в гранулах.
Около года назад я завела страничку в инстаграмм, где делюсь своим опытом. За время её существования, я пообщалась уже с тысячей людей с диагнозом НЯК и БК, поэтому знаю про эту болезнь не только по себе, а по историям тысячи людей!
НЯК - неспецифический язвенный колит или просто язвенный колит. Это заболевание, о котором я знаю практически всё! Про болезнь Крона знаю значительно меньше... Болезни хоть и очень похожи, симптомы НЯК и БК практически одинаковые, но тем не менее терапия при них отличается.
Врачи не знают как лечить нас и не умеют. А может мы сами найдём способ лечения неспецифического язвенного колита и болезни Крона? За это нобелевскую премию не дают, кстати?
Вам поставили диагноз язвенный колит или болезнь Крона и вы не знаете как с этим жить? Я расскажу))
Меня зовут Ирина, и у меня ЯК - язвенный колит (он же НЯК по-старому), с ним я живу с 2001 года. 7 лет я была в обострении без диагноза и без лечения, потом ещё 5 лет в обострении уже на терапии. И, ура, с 2013 года я в ремиссии на терапии (на месалазинах). Несмотря на язвенный колит я закончила школу, университет, вышла замуж и родила двоих детей. Я танцую, путешествую, живу. Подробнее о моей жизни вы узнаете из моих видео.
C 2017 я посещаю медицинские оффлайн и онлайн конференции на тему заболеваний кишечника, читаю зарубежные публикации. С 2021 являюсь членом европейской ассоциации воспалительных заболеваний кишечника ECCO. В 2019 получила дополнительное образование нутрициолога (специалист по здоровому питанию, НЕ интегративный) и прошла обучение в австралийском университете Monash по диете Low FODMAP.
Здесь я популяризирую информацию о воспалительных заболеваниях кишечника☺️

[@polina.sermyagina]

Ура!) Я подписана на тебя в инстаграме и очень рада,что ты теперь здесь!) Здорово,что появляются такие люди,которые не бояться рассказывать о своей болезни и делиться о ней с другими!Мне интересно вообще все!Но особенно тема беременности и родов)

[@irina_nyak]

Спасибо за обратную связь)) Про беременность и роды подробно расскажу))

[@user-qs9pn1sm5h]

Умница! Спасибо тебе большое за позетивчик, стало легче на душе!

[@irina_nyak]

Любовь Томашинская спасибо 😚

[@swetalavr]

Я вас нашла в Инстаграмме больше года назад, спасибо вам огромное за уверенность в завтрашнем дне. Недавно делала сыну колоно и врач сказала тотальное поражение ВЗК. И давай меня пугать , что все внуков не увижу и это страшно. Я спокойно выдержала , а она удивилась моему спокойствию. Спасибо что вы с нами и поддерживаете нас.

[@user-me8dh2oe5z]

Иришка,ты просто прелесть!!Такой позитивчик,который даёт надежду на нормальную жизнь,гоня от себя все мрачные мысли и уныние!!Спасибо огромное,за эти видео!!!

[@user-qi3st2gj5k]

Спасибо большое за то что вы есть

[@irina_nyak]

Мадина Ахмедова ☺️☺️☺️

[@user-lx5nx5zr8c]

Спасибо Вам Ирина, смотрю на Вас и не унываю, в первое время психологический очень сложно, узнав о своем диагнозе) глядя на Вас становится очень позитивно и хорошо👍👍👍

[@irina_nyak]

Спасибо)

[@budni1992]

Подписываюсь, очень полезная для меня информация на сегодняшний день... вдохновившись живу дальше😊👌

[@irina_nyak]

Спасибо

[@stefandas929]

Вы очень сильная,так держать

[@nurgulmatymova7135]

Ирина ты молодец ,я вижу ты очень сильная ,ты права что надо принять и жить с этим а я уже больше года болею но как заболел кишечник сильно у меня диоксид сильная потом я вышла с но толком все не ем вот погрешность в еде я ела много хлеба вот несколько раз популярные крови попа чешиться,потом начала есть все где то три дня так у меня с попы пошла кровь как менструации напугалась потом взяла в руки себя ,но умения до этого уже трещинки были на языке мажу метерулацином уже скалько,и еще меня дожили в больницу в августе побоялась думала что навредит мне чистый бред и вот сколько мучаюсь вечно изо этого без ностроения ,ты молодец доверилась медецине врачам а мой разум он трогает и боится есть страхи ,ты молодец умничка мне надо у тебя учиться я в твоем возросте тоже на болезнь не оброщала ,а сейчас пятый десяток так бояться стала и перестала доверять вот так хотя нужна вера ,спасибо ,ты вселила в меня надежду

[@user-dq6xc6yy4n]

Ира,молодец! Смотрю тебя с удовольствием.Я как новичок с этим заболеванием хотела бы многое спросить и о многом поговорить. Так же рожала с Няк в более менее ремиссии. Очень бы хотелось поговорить о периоде обострения,у кого как это проходит. Кто как борется с кровотечением и частым стулом,вообщем тем для рассуждения масса. 🤪

[@irina_nyak]

Спасибо большое за добрые слова :) Про свои методы борьбы с надвигающимся обострением обязательно расскажу!

[@jankas505]

Вы большая молодец.Здоровья,благополучия и счастья вам🤗✊

[@irina_nyak]

Janka S спасибо огромное 🙏

[@nellynigmatyanova2945]

Ирина, здравствуйте! Спасибо, что завели канал) Поделитесь, пожалуйста, какое железо вы принимали при анемии? И вообще принимали ли) Понятно, что это все очень индивидуально, но эксперименты с питанием и подбором добавок при этой болезни - основной метод поиска подходящего

[@irina_nyak]

Вам спасибо, что смотрите =) Никакие таблетки мне не помогали(( Гемоглобин не поднимали, а кишечнику вредили.. Помогали только уколы железа и то ненадолго. Поэтому с железом не посоветую. Он сам вошёл в норму постепенно, когда кровь пропала окончательно. Причем я потом ещё на вегетарианстве была 6 лет и он не падал всё равно.

[@dope_dp_dealer]

Тотема в ампулах прекрасно поднимает гемоглобин

[@user-mr4rw4wq9l]

Ирина, вы большая молодец, наверное ,вы соблюдаете диету

[@user-fd4zg5jv8m]

Спасибо вам огромное за ваш положительный отзыв об этом зобрлевании, после постановки диагноза впала в жуткую депрессию, спасибо семье за поддержку, сейчас не знаю куда двигаться для лечения и поддержания, порекомендуйте врача который вам помог!

[@irina_nyak]

У меня один врач был. В Новосибирске. Валуйских Екатерина Юрьевна.

[@zohraxaliqli2403]

Я рада что узнала вас я новичок болею больше года . Мне 65 лет .Тома.

[@user-ym3yv8zq8h]

Просто умничка

[@user-gu2ho2lq8q]

Уважаемая Ирина , очень доверяю вам , но не доверяю врачам , много лет болею , но один врач ставит мне няк а другой крона , устала уже ходить по больницам , по моему вы больше и лучше все объясняете , вот сейчас похоже пошло обострение весенние , подскажите мне пожалуйста , что мне попить? Принимаю салофальк и преднизолон , очень вам доверяю и жду от вас ответа, с уважением к вам

[@nataljarind5741]

Большое спасибо, Ирина!!!! Вашими рассказами вы вселяете надежду!!! У моей 13- летней внучки НЯК.Лечение назначили Салофальков внутрь.На фоне приема в начале июня на фоне стресса по поводу шкальных уроков, как мымпредполагаем, началось обострегие,.Гастроэнтерогол добавил преднизолон, , затем дозу стали повышать.Паралельно добавили Салофальк ректально( пена).Понос и кров.стул уменьшились, но сильные доли в живлте после каждого даже небольшого приема пищи и после любого питья, дажетотвара помашки.К вам вопрос: у вас тоже были такие сильные боли? Поедполагаем, что боли вызваны преднизолоном( таблетки).

[@irina_nyak]

Natalja Rind здравствуйте 👋 С болями лучше с врачом разбираться.... они могут быть по множеству причин. И боль понятие очень индивидуальное.

[@user-cm9px9ki3o]

Здравствуйте. Обсолютно согласен по поводу Месалазина (прием необходимого количества грамм и вокруг него все остальное пробовать). Хотелось бы услышать Ваше мнение по поводу диеты-СУД.

[@irina_nyak]

На данный момент времени считаю диету АИП, СУД и кето одним из самых эффективным методов поддержки ремиссии))

[@chernikscherniks7373]

@@irina_nyak а сейчас?

[@PovlinPo]

Как же мне не хватало этого видео 3 года назад

[@irina_nyak]

Спасибо Вам! Поэтому я и здесь!) Только пообщавшись со многими людьми, я осознала, что могу принести реальную пользу просто тем, что буду рассказывать о своей жизни)

[@user-bd9se5yt1s]

@@irina_nyak Спасибо вам за то что вы рассказываете об этой болезни .Мне поставили диагноз 2017 году.

[@Fedor42]

Ирина, а что думаете про походы в баню при обострении?

[@irina_nyak]

В обострении, наверное, не стоит. А в ремиссию пожалуйста)

[@natalyamarkova9305]

А я делаю вид, что здорова… и хожу на тренировки и в сауну… но потом отлеживаюсь, сил много уходит

[@user-lq1gz5ci2z]

Ирина, колоноскопия не вредна ли? Говорят что колоноскопия повредит стенки кишечника, насколько это правда?

[@irina_nyak]

Ануар Сакбаев колоноскопия довольно безопасная процедура. Но, конечно, есть вероятность ошибки, человеческий фактор никто не отменял. Но это как в любой медицинской манипуляции.

[@user-vj1iu4og4y]

17 лет, вы хорошо выглядите.

[@irina_nyak]

Не поняла комментария. Почему я должна плохо выглядеть? Из-за язвенного колита?😳

[@kuzya2071]

Здравствуйте Ирина.Мне поставлен диагноз проктосигмоидит и я пью солофальк.А что вы принимаете и сколько милг .За ранее спасибо.

[@irina_nyak]

я пью гранулы по 2г (в ремиссии)

[@user-sp2gt3hw7x]

Здравствуйте! Меня зовут ольга,у меня няк 3 года

[@irina_nyak]

Егор Сергач Здравствуйте, Ольга ☺️

[@user-ob5uf9vi8q]

Ирина, у меня 2 вопроса. 1.принимаю салофальк таблетки,а что,есть еще и гранулы? 2. салофальк почему-то резко подешевел(50 табл.по 500мг 700руб, а раньше стоил около 4т.р.), не знаете,в чем причина?

[@irina_nyak]

Все месалазины в форме таблеток, свечей и микроклизм внесли в список жизненнонеобходимых в 2018 году. Тогда они и подешевле сильно, так как потолок цен на них установили на гос. уровне.

[@andreypriz9967]

Топ)

[@NBars117]

У каждого по-разному протекает болезнь.у меня она проходит тяжелее,чем сама болезнь.не погогает Азатиоприн, гормоны.а парень, который лежал со мной в палате пьёт всего 6 таблеток месокола и придерживается простой диеты.Мне мой врач ничего не запрещает.надо смотреть ,что идёт,а что нет.

[@user-ih6qh6sj7h]

Здравствуйте Ирина,у меня 16 года няк как правило настроить правильное питание. Больше вам спасибо. Няк у меня1 степени. ..

[@irina_nyak]

Тут секрета или рецепта нет. Можно взять за основу питания средиземноморскую диету, а далее корректировать под себя и убирать или минимизировать те продукты, от которых возникают неприятные симптомы.

[@user-ih6qh6sj7h]

@@irina_nyak спасибо большое.

[@krissloveme175]

У меня он 2 года

[@USER-ZF5JU6MT]

Скажи пожалуйста, Ира, сколько соли можно при няке,а так же в период обострения?

[@irina_nyak]

Сколько хочется

[@user-qi3st2gj5k]

Ирина здравствуйте если у вас грип или кашель нужна принимать антибиотики что вы принимаете ??

[@irina_nyak]

Мадина Ахмедова здравствуйте 👋 Я не принимаю антибиотики уже 10 лет🤷‍♀️ Грипп, ОРВИ, кашель это не показание к антибиотикам. Высокая температура тоже не показатель.

[@user-qi3st2gj5k]

А что можна зделать гриппую и кашлю уже 4 день пробовала народные ,полоскание итд ?

[@irina_nyak]

Мадина Ахмедова вот только так и надо, симптоматическое лечение при ОРВИ. Гордо болит - полоскаем. Нос - промываем или брызгаем физраствор. Высокая температура - парацетамол. Если температура сильно высокая и не сбивается даже на пол градуса, то к врачу.

[@user-it2zo6nu4l]

Ирина спасибо вам за видео а можно узнать у вас есть группа инвалидности или нет можно её добится патаму салофальк очень дорогой

[@nataliiyash4691]

Нарина Авдлаева , попробуйте месакол, он дешевле, в составе тот же месалазин, что и в салофальке, чуть отличается дозировка, спросите у вашего врача

[@user-ul8sn4ff6z]

Добрый день Ирина! А забеременили вы в ремиссию или заболевание было активно?

[@irina_nyak]

У меня есть видео про беременности, там ответы.

[@user-ul8sn4ff6z]

@@irina_nyak Спасибо! Пролистала все видео по списку не нашла сначала. Теперь вижу🤪

[@user-nh8cw5wj7j]

У меня НЯК болею им с 2,8 лет сейчас мне 10 лет. И у меня 2 стадия

[@chernikscherniks7373]

Как ты?

[@AllaDavtyan]

Здравствуйте. И у меня НЯК с 2012 года.(((

[@jansnamekasl4875]

@@user-if1pp6nw9r живая трава

[@user-dn4pk5gp2x]

@@user-if1pp6nw9r спасибо, что написали адрес, там название сайта не совсем отражает высокий уровень специалистов в подборе разных трав, сборов из них и соответствующей дозировки. Я обратился к ним и чуть ли не за месяц чувствую такую хорошую симптоматику, что раньше никогда ни при каких лечениях у других не ощущал. Спасибо еще раз Вам и Поляковым из живая-трава.com

[@sinega9259]

Спасибо вам большое! Я новенькая, мне недавно поставили диагноз. Несколько дней жить не хотелось, казалось что жизнь кончилась, но наткнулась на ваше видео и поняла что это не конец . Здоровья Вам!!!!

[@irina_nyak]

Вообще не конец ☺️ Спасибо, и тебе здоровья и скорейшей ремиссии 🙌

[@allayudina1510]

Добрый вечер! Я рада, что вы , как минимум, говорите об этом хроническом заболевании с позитивом! Моей дочери 15 лет! Мы живём с этим диагнозом около 3 лет! Я доверяю, нашему врачу! Понимаю людей, которые хотят заработать деньги в KZbin, и во всех остальных сетях! Я не понимаю одного: как люди пережившие всё это, просят деньги за хотя бы один намёк в каком направлении действовать!? Вы вылечились? Как ЛЮДИ? Потому, что KZbin платит за просмотры и т.д. Вы, те, которые, хотите заработать на "эффекте секретности", Вы, реально, знаете, что родители этих детей ещё и работают? Знаете, что у них нет времени быть в KZbin, чтобы всем Вам ставить ЛАЙК! Родители этих детей ищут лечения для своих детей! Хотя бы, будьте серьёзней: услуга - качество лечения! Вся эта история: "Поставь мне лайк и...." Утомляет .. Нет!, - Следующее.....

[@irina_nyak]

Не очень поняла комментарий, если честно 🤷‍♀️ 1. Я не скрываю никакой информации и ВСЁ, что я знаю я рассказываю в своих соцсетях, и на любые вопросы отвечаю в комментариях. Притензия лично ко мне в чем заключается? 2. Заработок на ютуб с такими охватами, смеетесь? Показать вам мой заработок на этом канале? Это 2-3 доллара в месяц. Вы лично готово тратить несколько часов ежедневно на создание видео и ответы на комментарии 24/7 за 3$ и при этом ещё огребать вот такие комментарии, что я, мол, на вас бедных и несчастных зарабатываю? Я в ремиссии и у меня есть моральные и физические силы поддержать таких же как я с помощью моих блогов. И я благодарна, что людей, понимающих ценность этого, намного больше, чем таких как вы. Здоровья вашей дочки и бесконечной ремиссии 🤗

[@allayudina1510]

Ирина, извините, хотела Вас обидеть ничем, абсолютно! У меня, наверное от всего пересмотренного такая дерзкая реакция вылилась... Прошу прощения! Наоборот, мне нравится, что Вы очень позитивно делитесь своей информацией! Спасибо! Счастья, Вам, и здоровья!

[@irina_nyak]

@allayudina1510 понимаю вас… когда болеешь сам - тяжело, когда болеет твой ребенок - тяжелее стократно! Не воспринимайте окружающих людей враждебно, это во вред только вам самим. Я тоже на других блогеров злилась (на некоторых, но в вдругом контексте, за их настоятельный посыл идти в народные методы лечения и полное отрицание медицинского лечения…), но, сейчас я просто не обращаю на них внимания, они есть и есть, и они имеют право говорить то, что хотят и делать, что хотят. Кто я такая чтобы судить? Я могу лишь просто не обращать на это внимания и беречь свои же нервы.

[@allayudina1510]

Это точно! Надо нас всех беречь! Вот и я вчера с удовольствием смотрела Ваше видео и , тут что-то меня ,в связи с Интернетом, "переключило" и пострадал ни в чем неповинный человек, Вы! Ещё раз, прошу прощения! Прекрасного, Вам, дня!

[@user-qc7lr7uo7n]

Почему люди просят платно, чтобы понять куда двигаться? Обьясню - у каждого свое горе, своя проблема. Увы, оно не только у вас на этой планете. Они помогают вашему горю как могут, ну а вы чем им можете помочь? Просто оплатой чего-то, что поможет их горю. Это взаимопомощь, называется. А я вот не понимаю тех, кто всё хочет на халяву, ничего не давая взамен. Вот это и есть эгоизм.

[@user-ik2el7or8n]

Здраствуите Ирина при няк оформляют руппу инвалидность если да то какую группу

[@irina_nyak]

Оформляют, третью, как правило

[@user-ik2el7or8n]

@@irina_nyak спосибо здоровьье вам 6лет 3группе был потом сняли ослажнение было больнице 2раза лежал за месяц через солько могу оформить месяц год

[@robocop1857]

Что можно есть спасайте некто не чего незнает все разное говорят

[@user-es7mw9lu4l]

Ирина а почему о кансалазине ни слова?

[@irina_nyak]

а что о нем нужно сказать?

[@user-bp1hs8oj2t]

12 лет... первые годы сидел на салофальке, потом открыл для себя сульфасалазин и месалазин - в 10 раз дешевле при том же эффекте, не переплачивайте....всем удачи

[@irina_nyak]

всем разные препараты подходят. На сульфасалазине я 2,5 года сидела, не особо понравилось, жёсткий препарат. НО воспаление по-тихоньку убирал.

[@user-gz5do7ed2q]

Тоесть сульфасалазин оказался лучше салофалька ? Какой у вас диагноз и не чуствуете ли побочку от сульфозалазине ? И на какой диете вы ?

[@shirakgeorgibro806]

@@irina_nyak А от сульфасалазина побочки было у вас?И когда прошёл побочки?

[@user-qm3sy4qg6k]

Мне например 10месяц принимала сульфасалазин, было всё хорошо, но как-то 11 месяце начил такая же история, теперь назначили месакол но что-то не помогает поносы и боли в животе,

[@user-kn5hq9lk7q]

Привет Ирина можно без назначения пить лекарство МЕСАЛАЗИН

[@irina_nyak]

миша надюков а зачем? Если воспаления в кишечнике нет, то он ничем не поможет 🤷‍♀️

[@user-kn5hq9lk7q]

@@irina_nyak спасибо

[@user-zb2rw3rj2y]

Ирина, добрый день . По-моему у вас есть тату. Если я права, подскажите пожалуйста, вы их делали до или после поставления диагноза? Если после, ничего страшного не случилось ?

[@irina_nyak]

Язвенный колит у меня с 14ти лет, первую татуировку сделала в 33 (маленькую на руке), вторую в 34 (большую на всё бедро и опу😅). Как говорится, если очень хочется, то можно 😁 Никаких последствий на кишечник не было, да и не должно было быть.

[@user-zb2rw3rj2y]

@@irina_nyak действительно очень хочется 😄 но в Рыжих говорят что лучше не надо мол аутоимунка.

[@irina_nyak]

При желании можно найти врача, который скажет, что можно 😁😁😁 Причем это будет врач, который шарит в ВЗК.

[@lilu4872]

Здравствуйте! У меня такая апатия... Врач не говорит что у меня, продолжаем лечение, в понедельник снова буду сдавать анализ на кальпротектин. У меня он был 152 при норме от 0-50. 10 дней как пью салофальк по три таблетки в день, значительно легче стало. Напишите пожалуйста какие могут быть болезни при повышенном кальпротектине? Я кстати ещё сдавала анализ на чувствительность к глютенуни там все норм, но продолжаю сидеть на безглютеновой диете и не употребляю молочную продукцию

[@irina_nyak]

Кальпротектин 150 это нормальный показатель. Чуть повышен, если точно. Ни о чем конкретном он не говорит. 150 может быть и у абсолютно здорового человека.

[@lilu4872]

@@irina_nyak после двухнедельного лечения салофальком кальпротектин упал до 62, завтра иду к гастроэнтерологу. Спасибо Вам за ответ, Ирина!

[@lilu4872]

@@irina_nyak и все-таки мне поставили НЯК под вопросом

[@irina_nyak]

Под вопросом, это значит, что очень с большой вероятностью язвенного колита нет.

[@user-zr6ww6eh3z]

Мне диагностировали няк только в феврале 2019 года, хотя я мучилась с воспалениями и обострениями 5 лет, бегала по врачам, делала 2 колоноскопии до этого, и никто ничего не видел. Я живу в небольшом курортном городке Железноводске, где о няке знают мало. В моём посёлке таких, как я, двое на 30 тыс. жителей. Сейчас я вроде получаю помощь и начала входить в ремиссию. Сижу на салофальке. Пила табоетки, потом попробовала гранулы. Но гранулы очень для меня дорогие. Помимо няка у меня ещё камень в желчном, который меня иногда беспокоит. И в связи с этим у меня два вопроса: 1. Можно ли после гранул вернуться обратно к таблеткам, так как они по цене доступнее? 2. Можно ли при няке оперировать желчный пузырь? Может, что посоветуете?

[@irina_nyak]

Месалазин в любой форме можно. Каждому индивидуально помогает какой-то препарат лучше, какой-то хуже. Понять можно какой месалазин конкретно Вам лучше заходит можно только опытным путем. Если нужно оперировать, то можно, почему нет. Вопрос нужно ли.

[@user-vg3sw2dx6i]

Добрый вечер,уточните пожалуйста-пребиотики или пробиотики? Месалазин ,,пентаса,,подходит? Свечи салофальк и микроклизмы пропали из аптек,есть только гранулы и таблетки пентаса

[@irina_nyak]

Именно прОбиотики. Пребиотики это корм, а пробиотики это живая микробиота, вот нам она и нужна =) Поищите свечи с рук, часто продают... Как вариант, многие делают МК из таблеток, надо же как-то выкручиваться....

[@user-fs1qu8zx3i]

Свечи салофальк никуда не пропали, в крупных сетевых аптеках они есть. Также легко заказать по интернету

[@user-yt7ei1si3w]

Дочке поставили такой диагноз в прошлом году😭 ей 13 лет. до сих пор есть обострения.... не хватает железа - можно ли пить апельсиновый сок при этом заболевании? Врач говорит, она должна есть все - и жареное и соленое. ..но это же не правильно? ??? Я просто в шоке до сих пор.... не знаю, чем кормить....сейчас то ли гастроэндерит то ли обострение....врач опять в больницу предлагает ложиться....

[@irina_nyak]

Ολγα Μανεση сок зачем? Железо в ремиссии восстановится👍 Про еду удивительные врачи у вас и они правы! Есть можно всё. Индивидуально может быть только реакция на какие-то продукты, а может и не быть, это вам самим надо понять.

[@user-fs1qu8zx3i]

Мне врачи говорят, что диета - это основа лечения. В больнице, при правильном питании, у меня ремиссия наступает дня через 3, а дома даже незначительное разовое отклонение от диеты приводит к обострению.

[@irina_nyak]

Андрей Макаров дело в том, что 4 стол не есть правильное питание для нас. При взк нет общих для всех ограничений по еде. Кто-то спокойно есть всё, а у кого-то есть пищевые непереносимости, но они идивидуальны! И для одних это молоко, для других яблоки, для третьих орехи и т.п. Надо искать свои непереносимые продукты, если они есть, и будет счастье 😁

[@user-yt7ei1si3w]

Нам врач сказал препараты железа соком запивать....а по поводу восстановления....ей уже 2 раза в течение болезни внутривенно железо ставили и даже кровь переливали- такая была большая потеря крови у моей девочки😭😭😭 поедем снова в больницу😭😭😭

[@osman_1993]

Уже год живу с НЯК, суицидальные мысли...(((

[@trg6851]

Ага. Такие мысли возникали. С декабря 2021 печень увеличилась с селезенкой пил таблетки с конца января живот пучило и газы. Сам в конце мая узнал, что у меня НЯК. Уже нашёл способ каким если че можно закончить все) А так вроде начинаешь привыкать. Если сказать себе всё окей будет. Главное войти в ремиссию и все должно быть ок. Сам попал в больницу с работы, сильная диарея по 15 раз в день, терял сознание. За неделю чутка ОКЛИМАЛСЯ в инфекционке, выписали с сильной слабостью. Потом через знакомуюположили в терапию , там колоноскопию сделали и сказали, что у меня НЯК. Через ещё неделю и лучше стало, главное таблетки попить. И потом уже привыкаешь к этому. Хотя пришлось отказаться от всего, что я любил. Пивко, рыбка, фисташки, сухарики, шавуху. После следующей колоноскопии буду смотреть, что можно вернуть из того, что я любил) хотя это ещё не скоро будет) похудел с 82 до 65. За пару месяцев. 65 пока держится 3 недели с постановки няка. Главное войти в ремиссию или около того. Потихоньку начинаю есть уже нормальное. Кроме жирного конечно из-за чего у меня и случилось сильное обострение и меня в инфекцию запихнули. Съел большую тарелку пельменей и два дня оладий ел и на работе понос и вечером я уже в инфекции. Фух вспоминать даже не охото этого.

[@irina_nyak]

Работа с психологом поможет. Либо вытягивать себя самостоятельно.

[@tylerdurden9097]

Вы принимаете азатиоприн?

[@irina_nyak]

Нет и никогда не принимала.

[@user-dl8xz9os8t]

@@irina_nyak А как же вы вышли в ремиссию, если все так плохо было и никакого лечения?

[@irina_nyak]

Тюнина Снежана в видео с историей болезни рассказывают об этом

[@denisdiezel7016]

Здравствуйте. А сколько грам принимаете месалазина сейчас в ремиссии

[@irina_nyak]

2 грамма

[@denisdiezel7016]

@@irina_nyak я при активной стадии столько применяю. Теперь понимаю что это очень мало было( Может попробовать на салофальке выйти в ремисию?

[@irina_nyak]

@@denisdiezel7016 тебе ж вроде голодание больше нравится, чем лекарственная терапия😁 А по теме, да, 2г для обострения это очень маленькая доза.. орально 3-4г грамма необходимо, плюс обязательно ректальная терапия (свечи и микроклизмы). А после выхода в ремиссию уже можно «сидеть» только на 2г таблеток/гранул длительно.

[@denisdiezel7016]

@@irina_nyak я не говорил что мне оно помогает. Просто как метод стоит рассматривать, ведь он дарит большую надежду. А месалазинам идёт привыкание и в последствии будет только хуже

[@irina_nyak]

@@denisdiezel7016 нет, не правда. Нет к месалазинам привыкания. Они если помогают, то помогают. Я сама на терапии 12 лет уже. И с каждым годом я чувствую себя всё лучше 💪🏻 Мне сейчас 34, а во мне жизни и энергии больше, чем было в 20-25 лет 😁 Голодание метод, вообще не спорю даже. Но! Это тоже не лечение, а способ поддержания ремиссии. Где гарантия, что к частым голоданиям организм не привыкнет? 😁 В общем, каждому своё… я не отрицаю ни какой способ вхождения в ремиссию, но пропагандирую только классическую терапию, это моё решение, как пациента, который взялся вещать в массы.

[@user-cn4kn1qr1z]

Здравствуйте!Сколько Вам лет? В Европе знаю эту болезнь?21 век почему не излечимая?

[@user-tl4pp6hs1j]

Jason Titan неизлечим ,потому что аутоиммунное заболевание. Организм атакует сам себя.

[@irina_nyak]

мне 32. В Европе знают и там она тоже не излечима)

[@nataliiyash4691]

Сколько времени вы принимали сульфасалазин, чтобы заметить улучшение от его приема? У меня НЯК диагностировали в 2005, когда мне было больше 30 лет, было двое детей. Но... говорят же, что нет полностью здоровых, есть недообследованные, потому что все признаки, кроме крови в кале, были еще с подросткового возраста, врачи пытались тошноту списать на якобы больную печень)) Да и время было: конец 80-х, еще не так обследовали, как сейчас. Сульфасалазин, мне кажется, на меня не действовал, пила 2 года. Кровь останавливала только принимая курсами преднизолон, начиная с 10 таблеток, затем убавляя. Через пару месяцев все сначала - жидкий стул с кровью. На какие-то определенные продукты организм тоже не реагировал. Могла быть на диете и таблетках, и срыв. А могла психануть и смягчить диету и все нормально. В итоге сульфасалазин бросила (тошнило уже от вида этого лекарства, и желудок побаливал), без диет, в очередной раз курс преднизолона, и ... очередная колоноскопия показывает ремиссию. На МСЭ очень обрадовались и группу тут же сняли, хотя я им говорила, а вдруг опять? Но "опять" не наступило в течении еще 4 лет, без лечения, без диет. Я расслабилась, и на обследование не стала ходить, да мне никто из врачей и не сказал, что нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО ЕЖЕГОДНО делать колоноскопию. А потом снова кровь,вроде как обострение, но стул не всегда жидкий. В общем легонькое такое обострение, по сравнению с тем, что было в 2005-09 годах, но потом, появилась боль, которой никогда раньше не было. Пока попала к гастроэнтерологу, пока очередь на колоно около месяца, в итоге диагноз колоректальный рак 3 ст. А вот общий анализ крови практически идеален, за исключением чуть пониженного белка, у меня он всегда такой. Даже гемоглобин в норме, не смотря на несколько месяцев обильного кровотечения. Сделали операцию, временная стома( кстати стома это не так и страшно), несколько химий. Все это с апреля по август 2014. После этого ежегодно делаю колоноскопию, вообще слежу за самочувствием. По ощущениям все очень хорошо, прямо отлично, но по результатам колоно, НЯК есть, но раньше был в основном ближе к прямой кишке, а сейчас там порядок, но все язвочки выше, там, где их раньше не было. То есть по ощущениям- ремиссия, а по обследованию - нет. Уже ничего не понимаю в этой болячке. Кстати, на счет психосоматики. Началось все через месяц после трудоустройства на новую работу, которая не сложная, но очень не нравилась, а пришлось, другой подходящей на тот момент не было, а потом из-за болезни не могла на другую пойти. А впервые ремиссия через 2 месяца после увольнения и перехода на другую работу. Совпадение? Возможно, но на размышления наводит, четыре года только гормоны временно помогали, а тут раз и само прошло. Ой, чет много написала

[@irina_nyak]

Ох, во-первых, здоровья Вам огромного!!! Спасибо за Вашу историю.. По поводу сульфасалазина - это не лучший сейчас препарат, чистый месалазин помогает лучше в большинстве случаев. Я на сульфасалазине за год тотал слегка только заживила, то есть остался тот же тотал, но чуть слабее с правой стороны. Потом ещё 1,5 года сульфасалазина и пол года салофалька и уже ставили левосторонний. Еще 3 года салофалька и ремиссия наконец. ТО есть у меня всё ооочень долго заживало. По поводу вашей ремиссии длительностью 4 года, есть такое понятие у нас, как спонтанная ремиссия, она раз и наступает, без всего, у меня такой не было(( Про стресс: он однозначно очень сильно влияет на течение заболевания, да и на возникновение тоже, это триггер.

[@nataliiyash4691]

Ирина НЯК сегодня только забрала результаты биопсии: сильное поражение. А самочувствие нормально. Ем практически все подряд, лекарств никаких. Гастроэнтеролог назначает преднизолон, у них с 2017 года изменился протокол лечения НЯК, всем, у кого поражение выше среднего, назначать преднизолон(( Я не хочу, иммунитет угнетает сильно, подозреваю , что рак был из-за снижения иммунитета преднизолоном, я его в больших количествах лопала, иначе никак было. Буду записываться на приём к онкологу и все узнавать, хотя гастроэнтеролог говорит, что онкология не является противопоказанием для преднизолона. Пока начну пить месакол, тоже назначили, по 4 мг три месяца, потом уменьшат.

[@user-ic4wr1zh2j]

​@@irina_nyakздравствуйте!подскажите,в России сульфасалазин по рецепту?и месалазин?

[@irina_nyak]

@user-ic4wr1zh2j если честно, давно не покупала в наших аптеках, но всегда без рецепта продавался.

[@user-xu9qo3nw6v]

Моя знакомая беременная И у неё НЯК Без сонные ночи и кровь Слабость и боль Что ей принимать??? Пентаса не помогает Подскажите пожалуйста

[@irina_nyak]

К врачу в этой ситуации, а не в интернете совета спрашивать.... Я выдаю информацию, в частности у меня тут есть видео с лекции Упенской Юлии Борисовны, где она рассказывает, что можно при беременности принимать из наших препаратов (почти все можно). Но лечить обострение должен гастроэнтеролог! В беременность в том числе.

[@zamirshagaldiev6785]

Пробывали голодания?

[@irina_nyak]

У меня есть видео об этом. На данный момент я уже 8 лет в ремиссии, нет смысла экспериментировать.

[@user-uy6sy4el4g]

Здравствуйте ещё раз. Писал вам под другим постом. Решил написать здесь 😊 Сегодня повторный раз делал колоноскопию-няк тотальное поражение.дозу с месалазина оставили так же 4мг. Добавили ко всему лечению таблетки преднизолон 15 шт в день, еженедельно уменьшая каждую неделю По 1 шт. Микроклизмы из преднизолона 10 дней, а после них 3 месяца микроклизм из таблеток с месалазином. Полипов не обнаружено. Очень переживаю за такую большую дозировку преднизолона. Как думаете, стоит так лечиться или нет ? Повторную колоноскопию назначили через 3 месяца

[@irina_nyak]

Дозировка преднизолона рассчитывается по весу. По протоколу это 1мг на 1кг веса.

[@irina_nyak]

Стоит или нет так лечится , зависит по сути от одного фактора: доверяешь или нет своим врачам.

[@irina_nyak]

Если при этой повторной колоно никаких положительных изменений нет и становится только хуже, то назначение гомонов вполне адекватное решение со стороны врачей.

[@user-uy6sy4el4g]

@@irina_nyak спасибо вам большое. Хотел бы ещё уточнить момент? Могу ли я заниматься спортом ( тренироваться в зале ?) просто это реально смысл моей жизни, это то место, где я могу расслабиться и «отдохнуть» головой. Врачи настоятельно рекомендуют не поднимать более 5 кг. Как вы считаете ? Так я придерживаюсь диеты, сплю высыпаюсь. Единственное- постоянно рассеянный и злюсь из-за всего. По этому поводу хотел начать пить антидепрессанты и подобные таблетки, которые будут контролировать меня. Ну спорт из головы не выходит. Без него я вряд ли уйду в ремиссию, потому что постоянно в голове будет то, без чего реально не смогу связать свою жизнь. Занимаюсь более 10 лет

[@irina_nyak]

Не запрещен нам спорт! Да , в острый период, когда действительно идёт тяжелое обострение, лучше отдохнуть, да и сил на спорт просто нет. Но когда силы на спорт появятся, то в путь 👍 Все эти рекомендации по диетам, отказу от спорта и тп - какой-то прошлый век..

[@user-ui7kn1dl3d]

Здравствуйте, у меня у друга НЯК. Лежит в военном госпетале уже 2 месяца, пичкают очень многими таблетками! Они его не ввели в ремисию и собрались отпускать на месяц погулять. Подскажите хорошего доктора, или больницу. Вообщем дайте совет, что делать... 8 999 911 22 98 Дмитрий

[@irina_nyak]

Дмитрий Балаев направление в ГНЦК берите и дождитесь к ним.. 2 месяца в больнице это уже слишком

[@konstantun1984]

У ваших детей есть няк?

[@irina_nyak]

Grom нет

[@user-mn7ut4ri3u]

Grom у моих родителей и брата и всех родственников нет няк, а у меня есть генетика не причём.

[@irina_nyak]

Александр Т генетика играет важную роль как раз, но это не значит, что у всех родственников заболевание проявится. Наследственный фактор так же есть, но не очень высокий, писала в цифрах в инстаграмм.

[@Uruev]

Порой страшна не сама болезнь, а лечение её "горе врачами", особенно если врачи считают себя самыми умными, а сами не знают не только Методические рекомендации, но и элементарно инструкции к лекарственным препаратам. Мой опыт с зафиксированным диагнозом более 16 лет первые 9 лет с ремиссиями по году и более далее 7 лет без ремиссии, последние 2 года без лечения.

[@irina_nyak]

Про это и говорю. Врача приходится искать, но они есть! Хорошие и грамотные врачи. Рекомендации от минздрава как раз только что читала. Что-то они тоже не особо радуют, так как по ним получается, что я жила в тяжелой форме обострения 5-7 лет, из них первые 4 года без диагноза и терапии. Получается по нынешним "нормам" меня либо сразу бы на био посадили (в лучшем случае) или сразу вырезали всё нафиг. А я вылезла то на месалазинах из этого. Да, долго вылазила, но вылезла и при своих кишках осталась =) Здоровья Вам!

[@KK-ly7dm]

@@irina_nyak Здравствуйте. Что означает био терапия? И какие побочные действия?

[@irina_nyak]

Если грубо сравнить, то это почти как химия при раке, страдают другие органы(( Погуглите препарат хумира, например. Я размышляла недавно на этот счёт даже, и для себя сделала вывод, что если наступит день, когда мне понадобится биотерапия, то я скорее выберу операцию по удалению кишки. Но это я, у меня большой срок заболевания, большое поражение, да это я сейчас так думаю, а что на деле будет время покажет))

[@KK-ly7dm]

@@irina_nyakМне 22 года. Болею полгода. Левосторонний як. От гармональных тоже множество проблем. Самые яркие из них - появилась сыпь, зависимость (через месяца 2 снова обострение), боли в суставах и подмывание костей, урологические проблемы. Ну вы в курсе). Теперь дилемма либо быть подверженным инфекц.заболеваниям, туберкулезу, но тормозить няк - биотерапия, либо сидеть на гормонах с частыми обострениями. Рад, что есть такой каналы как ваш) Спасибо, что отвечаете

[@irina_nyak]

@@KK-ly7dm биотерапия, к сожалению, тоже не гарантирует длительную ремиссию, и побочек тьма(( Пробуйте слезть с гормонов, знаю лично людей, которым с помощью диет это удалось (АИП). Я, несмотря, на тяжёлое течение изначально, каким-то чудом без назначения гормонов обошлась, в итоге из состояния обострения вылезала несколько лет.. Я свою историю болезни целиком расскажу в ближайшее время, больше станет понятно обо мне в целом)) Вам ремиссии!! Для оперативности можете мне в инстаграмм писать, я там быстро отвечаю. И да, я тоже рада, что позитивных блоггеров с ВЗК всё больше, так как это огромная помощь и психологическая поддержка всем))

[@zenden505]

А в чем прямо такая сильная тяжесть этой болезни? Ходишь, какаешь кровью и слизью и всё же. Почему так много всего посвящено этой болезни, не пойму? Или я на начальной стадии и просто не понимаю, что это серьезно?

[@irina_nyak]

Ромашка Ромашка а где много всего посвящено? 🤷‍♀️ Протекает у всех по-разному, у кого-то легче, у кого-то тяжелее. Если Вас сильно не беспокоит, то это прекрасно.

[@zenden505]

Ирина НЯК не знаю уж. Я одно видео посмотрела в ютубе, и сейчас постоянно такие видео выходят и все говорят, что крайне тяжелая болезнь, притом неизлечимая. Кроме крови ещё какие-то страшные вещи бывают что ли?

[@irina_nyak]

Ромашка Ромашка ну если кишка сильно повреждена, то это кровавый понос до 30 и более раз в сутки. Побочка на все другие органы и суставы, тяжелая анемия и прочие прелести 🤷‍♀️ Есть перспектива остаться без кишки совсем (тотальная колоэктомия), особенно если не лечиться.

[@irina_nyak]

Ромашка Ромашка Вы первый человек в моей жизни с такими вопросами 😅 Обычно всех наоборот приходится убеждать, что ЯК не повод для паники, жизнь продолжается и тп.

[@zenden505]

Ирина НЯК а у меня почему-то запоры. Я доктора Евдокименко смотрела, вы не видели? Он предлагает лечиться настоями ромашки, мелиссы, вроде чуть помогает. А почему все говорят про ремиссию, а не полное излечение. Язвенный колит - это поврежденная поверхность кишечника. Эти язвы полностью заживить нельзя? Или даже если заживет, у больного уже склонность к таким язвам и это опять начинается?

[@user-yu1tw1dz6m]

Какая-то пустая болтовня! Как Вы вошли в ремиссию, и как Вы ее поддерживаете семь лет? На диете или медикаментозно?

[@irina_nyak]

Halyna Horovenko посмотрите другие мои видео, в частности с историей болезни. Про еду тоже отдельное есть. Невозможно всё рассказать за 5 минут 🤷‍♀️

[@user-ib4pn8dp1t]

Только пересадила почку, думала заживу! А аутоимунка взялась за кишечник-НЯК...

[@irina_nyak]

Здоровья и скорейшей ремиссии 💪🏻

[@user-ib4pn8dp1t]

@@irina_nyak спасибо!