24 podcast: ALS mi vzala manžela

Mariánovi, manželovi Daniely, diagnostikovali amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) v čase, keď ona bola v ôsmom mesiaci tehotenstva. Aktívny športovec jej zrazu nestíhal na prechádzkach. Ochorenie, ktoré postihuje motorické neuróny a "vypína" tak spojenie medzi mozgom a svalmi, spôsobuje, že človek postupne úplne prestáva ovládať telo, postupne nedokáže prehĺtať a napokon ani dýchať. Vnímanie a myslenie však zostáva nepoškodené. Hoci je to smrteľná choroba a liečiť sa zatiaľ nedá, Danielin manžel pred niekoľkými týždňami napokon zomrel náhle po operačnom zákroku. Daniela dnes o tomto ochorení tvrdí, že ALS je peklo na tri písmená. Chce upozorniť na to, že ľudia o tomto ochorení veľa nevedia a podpora ľudí s ALS a ich rodín je takmer nulová.

[@miriam122]

Smutny pribeh silnej zeny, ktorej prajem uz len spokojne dni s jej dcerami.

[@ludmilamakanova3457]

Obdivuhodná žena 🍀

[@RomaineB]

❤❤❤

[@Ala76]

Super rozhovor. Kavalirovcov príbeh sledujem od začiatku ich diagnozy. Als peklo na tri písmená, uplny súhlas. Ale nesúhlasím s tým, že si túto diagnózu nezaslúžia ani vrahovia v cele smrti. Nešťastný výrok. Vrah, ktorý zoberie inému život, si zaslúži trpieť do špiku kosti. Držím prsty v živote, nech sa vám darí prekonávať prekážky života 🍀.

[@miriamfucelova7662]

Žiadny človek si nezaslúži trpieť,ani vrah. Potom je to,,pomsta ", alebo,, neľudskosť"- želať mu niečo také. Premýšľajte nad sebou a staňte sa dobrým človekom,aj keď Vám niekto v minulosti ublížil. Preto to želáte iným. Neviem si predstaviť,ak by ste bol(a) politik,s kompetenciami. Bolo by smutné, vidieť to ...

[@Ala76]

Ja nikomu nič neželám, vyslovila som svoj názor. Čisto hypoteticky, keby masovy vrah rozporcoval vaše dieťa, neviem ci by ste bola v názore taka benevolentna. A to som katolícka. Je lahko sudit z "druhého brehu".

[@miriamfucelova7662]

@@Ala76 ja som tiež veriaca. Áno,aj keby rozporcoval moje dieťa,mala by som rovnaký názor. Nieje to o hneve,ale je to o rozhodnutí. A nieje to benevolentnosť. Aký človek je,tak aj hovorí,tak aj cíti a tak aj praje (želá) druhému. Ja verím v spravodlivosť. Či ľudskú, alebo aj Božiu. Ale v spravodlivosť proste. Moje city nezmenia názor právneho štátu (ktorý sme). Aj keď predsa len viem,ako je to v podstate v skutočnosti. No nič ma nepresvedčí, veriť v inú možnosť,ako spravodlivosť. S úctou Miriam 🌹 (Nepíšem Vám to v hneve na Vás, alebo na Váš názor,no vyjadrujem svoj, lebo verím v Jeho Správnosť. Nič viac v tom neviďte. Ani nemajte zlosť na iných (respektíve zvieratká , prírodu, či neživé veci). Nik a nič si nezaslúži,aby sa s ním narábalo iba podľa emócií, ktoré práve človek prežíva (alebo prežíval, respektíve strach z budúceho prežívania). Akokoľvek ťažké je to pochopiť,no rozhodnutie je ,,cesta "a ,, kľúč " k ďalším krokom života. Nie samotná emócia, prišlá v tej chvíli. Dlhodobo som o tomto premýšľala, nemusíte sa čudovať! Stačí mi napísať sem, alebo sa spojiť so mnou na ďalšiu diskusiu,ak ste na to pripravená (kedykoľvek budete chcieť, môcť, mať na to chuť).❤❤❤🫂💌🫀🧠

[@Ala76]

Milá Miriam. Môžem vás ubezpečiť, ze neprezivam žiaden hnev k zivym alebo nezivym bytostiam 😊. A moje emócie sú uplne v poriadku. Dovolila som si napísať len svoj subjektívny názor, ze vrahovia, ktorí vezmú život človeku si nezaslúžia zľutovanie. Samozrejme, trest v súlade s právnymi zákonmi. Myslim si, ze nie som sama co takto premýšľa. Už môj názor neanalyzujte 😉. Pekny den.

[@miriamfucelova7662]

​@@Ala76takže budete mi diktovať, či môžem ďalej analyzovať??? Zamyslite sa nad tým...

[@katarinagbajobi6620]

Tych pacientov je viac a viac pretoze ludia nevedia oddychovat a za poslednych 20rokov sme prezili nielen technologicky progress ale aj frmol, ktory nie vsetci ludia preziju v zdravi. A stat plni len minimalnu vypomoc. Skor je sokujuca reakcia cudzich okoloiducich ked manzelovi zavezuje snurky na topankach. Slovaci maju velmi nizku empatiu.

[@miriamfucelova7662]

Viete,som premýšľala nad týmto podkastom, keď som snáď pred hodinkou dopočúvala. No,niet sa čomu čudovať, už dlhé roky som počula zlé správy o uspávaní človeka trpiaceho, ktorý potrebuje akútnu potrebu pomoci lekárskeho zásahu operačne. Je to predsa len neustále neprebádané územie,ako daný človek zareaguje na umelý spánok. Áno, bývajú, čo sa týka dĺžky trvania, veľké poškodenia. Vždy je to 50:50, ísť do toho,aj pre lekára,aj pre pacienta. No ak by lekársky tím dal najavo ešte pred operáciou takúto možnosť poškodenia a mal by sám (respektíve jeho zástupca )na výber, radšej by žil s poškodením funkcie oka (alebo iného orgánu),ako vzbudenie tejto zákernej choroby,pri ktorej ho už niet. No,kto sa však zaručí, že práve táto možnosť sa udeje, či neudeje? Chce to práveže odvahu,odvahu rýchleho a správneho rozhodnutia a konania taktiež lekárov, samotného pacienta a jeho blízkych ľudí (ktorí sú zodpovední v rozhodovaní a stoja pri ňom). Je to veľmi ťažké,niekoho súdiť, že čo keby... Nedá sa to. Život je proste takýto. Treba to prijať a zmieriť sa s tým. Inak mám hrozí donekonečna sa jatriť a prestať žiť ďalší život, nový a nový deň, ktorý je nádejou a pred nami. Želám krásny a pokojný život pani manželke,jej detičkám,celej rodinke (pretože ich to totálne postihlo spoločne),aby detičky spoznali svojho otecka,z rozprávaní,z fotiek,z hovorenia zážitkov,..., ktoré sa môžu dozvedieť od múdrej manželky, príbuzných a známych. Pred rokmi som tiež premýšľala o eutanázii(ako uľaviť svojim deťom,ex,celej rodinke a hlavne sebe, bolestivý život). Už som premýšľala, ukončiť ho,aby si mohli príbuzní užívať krásu prírody, života,na tejto našej krásnej Zemi. A nie so mnou prežívať túto hru života,bolestivo zasahujúc. Nikdy nehodnoťte človeka trpiaceho každodennými bolesťami,ak siahne po takejto ceste,len aby uľavil sebe a blízkym. No,je zázrak, že žijem a preto s pokorou prijímam všetko, čo príde, dobré i zlé. A odporúčam to každému, majúc nádej v pred a že ak sa opäť prebudí ráno a bolesti tam nebudú (aspoň malú chvíľu, chvíľočku)=potom je to VÝHRA,pre každého z nás... Ostatné si už napíše život sám. Z lásky Miriam 🫂👣🌞

[@Ala76]

🍀

[@evaerlebachova9734]

🖤⚘