#28 L'histoire de Jean-Sébastien - La cerise sur la SP

La cerise sur la SP - Épisode 28
Eli et Elyse reçoivent le charmant et authentique Jean-Sébastien Lavoie, qui nous raconte son histoire de diagnostic de sclérose en plaques et l’impact de la maladie sur sa vie. On aborde différents sujets comme ses symptômes, le processus de deuil et l’impact de la masculinité toxique sur l’acceptation de son diagnostic.
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Liens de Jean-Sébastien :
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[@maximeamblardbergeron7823]

Belle et amusante histoire de Jean-Sébastien et merci pour ces belles capsules. Dans le but que Jean-Sébastien se sente moins seul, sache que je suis aussi un homme avec la SP et ce depuis l'age de 15 ans 😉

[@elisabethleger]

Merci pour les bons mots et le soutien ! :)

[@Suspiriia]

C'est top de pouvoir entendre d'autres témoignages de personnes ayant la SP, on se sent compris et entouré 😊. Merci à vous trois et bon courage à tous ! 👍😄

[@ninoul4561]

100% d'accord avec toi, pour moi c'est essentiel de pouvoir en discuter entre "nous", les sépiens et se sentir compris. Prends bien soin de toi 🌹

[@elisabethleger]

Très contente de la réponse positive ! Il y aura d'autres témoignages à venir c'est certain :) À bientôt !

[@ninoul4561]

Quelle belle idée de faire venir un invité pour qu'il nous partage son histoire, merci Jean-Sebastien pour ton témoignage 😊 Je me suis tellement reconnue dans l'annonce du diagnostic (bientôt un an pour moi), le manque d'infos sur les possibles symptômes hors poussée et le côté "c est pas grave ça se soigne bien maintenant, c est plus comme avant... la SEP evolue par poussée et on a des traitements pour stopper les poussées donc tout est ok". La réalité est quand même pas aussi rose : fatigue, douleurs, nouveaux symptômes qui peuvent faire paniquer... les traitements, prise de sang... Y a un manque d'infos certain, et pas de mise en relation avec d'autres sepiens même en Centre de recherche de la SEP qu'on a en France. Je le dis souvent mais merci MERCi pour vos vidéos, force et courage à nous tous 💗😘

[@juliecouturier9436]

Ha merci pour ce partage! Fait trop de bien à mon coeur vos témoignages. Je me sens moins seules! Mon diagnostics fut également long à avoir (sur 2 ans avec verdict en 2017). Et je sympathise avec jean-Sébastien car j'ai également le fameux copaxone depuis mon diagnostics. Ma sp s'est développée après avoir eu mes enfants. C'est fou comme à vous écoutez, je réalise qu'elle était déjà là dans ma vingtaine cette sp. Plein de love et longue vie! Xx

[@TheKnoucky]

Hey ! Je suis en cours de diagnostic j'ai eu une névrite optique début avril. La partie où vous parlez de ponction lombaire m'a fait tiquer, ils m'ont dit que je pouvais partir 15mn après celle-ci 30mn après la ponction j'étais au KFC tranquille 😅

[@elisabethleger]

😱😱

[@ninie7014]

Super intéressant ! Merci Jean-Sébastien d'avoir partagé ton histoire ! Merci pour ta bonne humeur et ton humour 😁

[@mobydickii8407]

Je n'ai pas encore fini le vidéo, mais je ne peux pas m'empêcher de dire qu'on "vit déjà avec", on veut juste être soulagé. Moi aussi j'utilise des Ice packs pour les douleurs. J'ai des symptômes depuis 2003. La ponction lombaire que je devais avoir à ce moment à été annulé vu que mes symptômes avaient diminués. Je n'en ai pas eu encore et pas trop envi non plus. Je n'ai pas de diagnostic encore. L'été passé à été difficile. J'ai été admise à l'hôpital à cause d'engourdissements progressant du côté droit. Moi j'avais peur d'un Avc vu que c'était la deuxième fois que ça arrivait en deux semaines du même côté. J'ai passé un Taco, négatif, puis une RMN ou on a vu "de rares hypersignaux ponctiformes ... qui ne répondent pas les critères de ... pour une sclérose en plaque. À recontrôler au besoin selon l'évolution clinique." Ils ne m'en ont pas parlé. Et ce résultat ne figurait même pas dans le rapport qu'ils ont envoyé à mon médecin de famille. C'est moi qui lui en a parlé, j'ai vu le rapport dans mon Dossier-Santé en ligne. Je suis resté avec une perte sensitive du côté droit, engourdissements et douleurs (absente quand j'ai été hospitalisée). Il y a plusieurs symptômes que j'ai eu, dont je n'ai pas parlé (ni consulté pour), parce que je ne voyais pas de lien avec autres choses, dont brûlure à l'aine, toujours du même côté! Moi aussi j'ai eu les mêmes réactions que Jean-Sébastien, sauf que je n'ai pas consulté, j'ai été chercher la crème en pharmacie. Là, je vais l'inscrire sur ma liste de symptômes. J'ai passé deux RMN (tête et cervicales) au début mars dont je n'ai pas eu de nouvelles encore. On m'a aussi parlé de lupus et de connectivite en 2003 car anticorps ANA positifs, fatigue, syndrome de Raynaud... Je suis en attente pour une consultation en Médecine interne... Moi aussi j'ai été soulagé pour les réunions de familles du temps des fêtes, je suis déjà fatiguée d'avance et le côté social m'épuise, mais je met aussi ça sur le dos du syndrome d'Asperger. Je vais être soulagé quand je vais avoir un diagnostic, de pouvoir expliquer la fatigue, les douleurs, tous les autres symptômes... et me sentir prise au serieux. Avoir moins mal va être un plus 😉.

[@mobydickii8407]

Désolée pour le roman, mais ça fait du bien de voir que d'autres ont les mêmes choses que moi.

[@Suspiriia]

Tu as un sacré parcours aussi ! Bon courage à toi j'espère que les choses vont s'améliorer de ton côté ! 😊

[@elisabethleger]

Bon courage et je te souhaite un diagnostic rapide ! En effet, ça soulage de savoir ! Bonne continuation !