2万人に1人の難病“アルビノ”の少女‥色素が薄いだけでなく弱視との闘い「宿題も鬼ごっこも大変です」CBCドキュメンタリー

「アルビノ」と生きる・・・10歳の少女の物語。
白い肌に、金色の髪の毛は生まれつきです。
肌や髪の毛の色を構成するメラニン色素が少ない
眼皮膚白皮症（がんひふはくひしょう）「アルビノ」という
遺伝子の病気のためです。
2万人に1人の確率といわれるアルビノは国の難病に指定されています。
アルビノの人は視力が低く、
少女は視力検査で右目が０．１で左目が０．２。
教室では前の席でも黒板の文字が見えづらい状態です。
光を受けて映像にかえる網膜の形成が不十分で
眼鏡などによる矯正がほとんどできません。
また、外出の際には注意が必要です。
紫外線で肌が火傷のように真っ赤に腫れてしまうため
いつも日焼け止めクリームで予防しています。
CBCテレビ「チャント！」 2022年4月12日放送
「アルビノ・ドーナツの会」
www.doughnutsn...
「日本アルビニズムネットワーク」
www.albinism.jp/
＃ドキュメンタリー＃アルビノ＃弱視＃指定難病＃難病＃CBC＃CBCテレビ＃CBCドキュメンタリー＃

[@Pagu_book]

愛嬌があってすごく可愛い子やし、無理せんで真っ直ぐに育って欲しい

[@user-qh4uo8ti1x]

病気の子＝聖人とかいう逆差別草

[@user-xq1ur8vu5h]

@@user-qh4uo8ti1x 言いたいことは分かるが、この人は病気だからとか、そんなこと一言も言っていない。飛躍しすぎです。あなたの見たことに対する解釈がひねくれているだけです。バイアスが強い。 病気という側面と性格は関係がない。 この人は単純にこの子の性格面について話してるだけでしょう。 因みに病気や障害のある人はみな純粋でいい人だというのもまたバイアス。 24時間テレビのような感動ポルノ的見方も私は反対派ですよ。

[@user-wb3ru1bp8d]

@@user-qh4uo8ti1x 乙武さんも不倫したしね笑

[@MARIOKART8DX02]

@@user-qh4uo8ti1x そういうつもりで言ってるわけじゃないやろ。普通に人柄見て褒めてるんでしょ

[@uvuvwevwevweonyetenyevweug2270]

@@user-qh4uo8ti1x 淫夢厨って顔も性格もチー牛でキモければ考え方もキモイ

[@wakaaaaa_]

親の育てが良いんだろうね 10歳とは思えないほどしっかりしてる

[@atama-iihito]

髪型むっちゃ綺麗やから多分器用なんやな 美容院かもしれないけど

[@user-ew6np4mv6q]

アルビノって透明感あって神秘的で綺麗だと思ってたけど、こんなに大変な病気だったんだ…強く生きて欲しい

[@user-hs9jt3um7j]

もう強く生きてるぜ

[@user-yd7sv9nd4g]

まだ10歳なのに「数学は得意？」って大人に聞かれて「数学じゃないけど算数は得意」って答えるの地味に凄くないですか？

[@t-9722]

小学校は算数だから、そう言った可能性もあるのかなと！ 6歳でも、しっかりしてるから、この子は10歳だから訂正は出来ますよ！ 数学は中学からだからね！

[@sexual-harassment]

@@t-9722 だね笑

[@user-me8lm3dr7i]

@@t-9722 なんで急に6歳の話が？10歳の子で中学にあがったら算数が数学に変わることを知らない子は普通にいるよ

[@user-rq4ud7jx7r]

@@t-9722 数学になるの私は中学生まで知らなかったぞ！

[@surgery_of_juntendo.]

からあげさんが言いたいのはそう言うことでは無いと思いますよ。皆さん何か勘違いしてます💦

[@yvbsdll]

アルビノの方が視力弱かったり眩しさをすごく感じてしまうっていうのは知ってたけど、眼鏡で視力矯正できないのは初めて知ったな… てかいずみちゃんめちゃくちゃ明るいし可愛いな

[@旅行大好き侍]

だからこそ単眼鏡が手放せなくて大変や…

[@user-nemukunmuu]

矯正出来れば、私の裸眼の方が悪いから普通の人と変わらないと思ったけど、なかなか厳しいですよね…

[@taigakara5]

寄り目になっているからか…？

[@Daizu915]

@@taigakara5 弱視とはそういうものですよ

[@Daizu915]

@@taigakara5 矯正できません。 自分は眼振で弱視ですが、自分の場合、眼振で目の成長が遅れ、矯正しても限界があるんです。要するに、矯正込みでの限界値が低いってことです。

[@yoinak678]

この性格で中学生も高校も行ってほしいですね⭐️太陽のように眩しく明るく輝いてます☺️

[@nyan__zZZ_xx]

中学生になると、やっぱり他人と違うといじめられたりすることが多いから病まないといいけど。仮に虐められなくても、思春期は色んなことに敏感だから、自分が他人と違うって病むかも

[@user-cs7hz2bz5k]

@@nyan__zZZ_xx 気にする必要はない。人はなやみ成長していく。思春期に何も病まない無菌室のほうがおかしい

[@user-cs2wx4gx5f]

凄いいい笑顔！ 幸せになってほしい。

[@nyan__zZZ_xx]

@@user-cs7hz2bz5k 可愛いから大丈夫ですね(*ˊᵕˋ*)੭ ੈ❤︎

[@user-yr2yc8fl5k]

@@nyan__zZZ_xx お前虐められたのかwwww

[@razynono5876]

話し方とか表情がすごい明るくて可愛らしい子で小さい頃にこんなに大変な事が沢山あるのにすごい。この子にとって当たり前で辛い事の理解が広がる世の中になればいいですね。

[@shrimp_hash3]

最初見て「性格明るっ！」って思ったけどやっぱり表面的じゃないところでの苦労はあるんだ... 凄い良い子ですね、応援してます

[@darkmouse4]

可愛い子だな強く生きてほしい

[@furutinpontv]

お前が幸せにしてあげるんだよ()

[@user-km9ze4ts5x]

アルビノってこんなもんだよ実際は。 白人みたいなの想像してる奴は幻想見てる。

[@furutinpontv]

@@waisama_01 あざす！！

[@user-zw6nw6sh1z]

白人みたいなの想像してる人多いけど 現実のアルビノはこんなもんよね。

[@user-lm8uf8hl6k]

女性として可愛いって思うの？

[@gradius5642]

明るく生きてるのほんとにかっこいいなぁ

[@user-tl7xi9ug1d]

この子は心が強い子だな！個性としてこれからも頑張ってほしいなと思います！！

[@user-fg2si4ed5v]

無責任だなぁ

[@oscar_philosophy]

@@user-fg2si4ed5v 激励を送る無責任な人間vs煽ることしかできない無責任な人間 ファイッ！

[@user-fg2si4ed5v]

@@oscar_philosophy 煽ってるように見えるってことはお前がいつも煽ってるから乙

[@user-mx9zi6eu4p]

この子は将来色々な人を元気づける存在になりそう。応援してます！

[@caramel8414]

みんな少女のことばっか言ってるけど、普通にこんなハンデ背負って准教授になってるのもすごいと思う

[@kyomu_nihilistic]

「数学じゃなくて算数」って言ったところでだいぶ賢いのは感じる

[@saraku1790]

前向きに捉えるというか、しゃあないことはしゃあないって割り切ってるのが本当にすごい。

[@lazy_ux]

可愛いし、面白い子、ずっと幸せに生きて欲しぃ

[@user-zk8nv9sr1z]

自分を理解して受け入れた上で強く明るく生きる姿が本当にかっこいいと思う

[@user-dy9tv8gi2y]

こんなに若いのにめちゃくちゃ社会のこと理解して行動してるの普通にすごいと思った。つらいことも多いと思うけど強く生きてほしい

[@user-uu5ij3nw7c]

この親子には幸せになってほしい

[@user-qg5iu4fy3h]

小学校の頃お姉ちゃんの友達ですごく仲良くしてくれた人がいたんだけど今思うとアルビノだったんだなって思った。 こういうのがあるおかげで色んなことが知れて助かってる。

[@t.s3003]

心が強い子や お母さんはこの子の性格に救われる事は多いだろうなー

[@s_4ne]

この子は今後も強く生きれる！結構辛い病気だけど、みんなに負けずに頑張って生きて欲しい！

[@user-vn7oe1im5d]

強く生きろとか頑張れとかいらねえよ。勝手に弱者にすんな。

[@s_4ne]

@@user-vn7oe1im5d すみません

[@user-ng1ou9xi9d]

@@user-vn7oe1im5d ごめんなさい

[@user-ng1ou9xi9d]

@@user-vn7oe1im5d ごめんなちゃい

[@user-ng1ou9xi9d]

@@user-vn7oe1im5d ごめんなすぁい

[@datteowwww]

自分はいい歳したおっさんだけど、この子を心から尊敬する

[@skislopesergeant]

頼むからお前は働いてくれ

[@user-bh7hl4gk2b]

天真爛漫　まさにこの言葉が似合う子 周りにいるだけで明るくさせてくれるパワーを持ってて素敵です

[@user-om1jp7tg9w]

視力矯正も難しいなんて知らなかった。アルビノではないけど弱視の同級生がいて黒板に張り付いて見てたし、ノートも顔を擦り付けて書いてて何とも言えない気持ちによくなっていた。高校は支援学校に行ってたなあと思い出しました。

[@hatoemu]

元気な子だなー、目が見にくかったり紫外線が痛かったり、綺麗な肌や金髪が美しすぎて僻みを言ってくる人もいるだろうに。大変なこともあるだろうけどそれを感じさせない明るさ。弱みを言っても良いのに。その強さを見習いたい。

[@user-bj5dz4kh2e]

元気で愛嬌があって可愛い子だなぁ

[@user-zc3nx6hj8x]

凄く大人な子だな･･･ 強く生きて欲しい

[@ageofz1520]

別に普通に生きればいいだろ

[@Lv.1072]

@@ageofz1520 いちいちコメントすんな汚れる

[@Tiitara_0141]

お前クズすぎて草

[@ageofz1520]

@@Lv.1072 何が？

[@tanaka1912]

お母様もいい方そして2人ともめっちゃポジティブ

[@user-pm4sk3cv2q]

アルビノって個性的で素敵だけど、本人にしか分からない悩みあるんだね

[@user-lf1bt3eb5q]

病気って本当に辛いよ。 自分は中学の時に癌になり、高校生で腎臓病を患い、自分が嫌になって鬱になった。 自分は社会復帰が難しいぐらいに病んだけれど、この娘は強いからこれから先もやっていける。頑張って!

[@alialiali180]

アルビノにすごく憧れあったけど、こんなに大変なんだ…すくすく育ってほしい…

[@abc-cf3bg]

憧れ？適当な事言うな。

[@Mint-Akinomiya]

難病を持っていても、前向きに天真爛漫に生きようとする少女に勇気づけられる

[@JS-tn8gv]

勇気づけられるね？

[@Mint-Akinomiya]

恥ずかしながら誤字りました…

[@user-vk4cj7ff1n]

@@Mint-Akinomiya かわちいw

[@user-zw2sx6yl6e]

重箱の隅をつつく。

[@amema0719]

10歳でこれだけ自分の考えを主張できたり、自分の芯を持ってるのは本当にすごい。 逆境がさらに彼女を強くしてるのかもしれない。 将来が楽しみ！

[@user-dj8fy5nz2h]

白い肌や金髪なだけだったら綺麗で良いと思うけど、肌や目に問題があるのは辛いな。

[@user-iz5jg7xv4t]

野暮だなお前ら

[@user-nh9cc4cz7e]

しかもメガネで矯正もできないし

[@user-hf6fv5yf9z]

しゃーないで切り替えられる、強い。

[@eliteSTARRRR]

すごい、この子の性格ならなんでもやっていける気がする。 惹きつける魅力があります！友達になりたいって思う

[@user-xw6ej4wn1j]

この親にしてこの子ありというような、しっかりしたお母様だ...

[@user-wm3yd6cz9z]

このようなニュースや動画は本当に助かる知らない事を知れて少しだけでも頭の中にその知識を入れることが出来るから

[@MyKazTube]

この子の明るさが、お母さんの救いだな。

[@nnnnnnn552]

この子本当に明るくて、お母さんや周りの子の理解も素晴らしいなと思いました！ 今後のこの子の成長がたのしみです！

[@honhonhonhon1]

視力矯正できないのはつらいな。

[@user-wy1kn1wo4c]

こりゃあ、強い子に育つぞー。 親の意志もしっかりしてるし、明るい根性精神を持つ娘さん... このまま真っ直ぐ自分の意見を言える子のままでいて欲しいな

[@user-jc6ey2xq2m]

この子可愛いなぁ✨将来アルビノで有名なモデルさんとかいるけど、モデルさんじゃなくてもいいから強く育っていってほしいな。

[@user-pd8eq6vm7f]

すごく明るいし愛嬌があって元気ですごくいい子ですね。幸せな人生を送ってほしいな。

[@user-kh5oh2bc5g]

明るい性格で頼もしいね！！ 素晴らしい

[@XX-ml9lh]

俺より明るい性格してるよこの子。 弱視だったらメガネ掛ければいいやんって思ったけどそれも難しいのか。 金髪かっこいいやんけ。

[@TanpopoHANAKO]

最初の｢カメラマンの人きたで〜｣って言ってるとこからもう可愛い

[@user-oq8qt9cu2u]

しゃあないのにそんなこと言われて嫌だったって言葉が刺さりました 私も自分でさどうしようもないことを言われ批判され傷ついたことがあるので 芯が強くて可愛らしい子ですね元気に育っていって欲しいです

[@user-ir8qm8cx1h]

生まれつき持ったものは 変えられないと理解した上で 見た目で何か言われても しゃーなくねって受け流すところ尊敬します🙇🏻‍♀️

[@thi_miruku12]

アルビノって白いだけだと思ってたけど色んな苦労があるの初めて知ったわ、アルビノの人たちには強く生きてほしい

[@non-non9690]

私のクラスにもアルビノの男の子がいました。 その子も周りの子よりも明るくてクラスの雰囲気を作っている子でした。 夏の体育にも大変だろうに明るく笑って参加していました。 今思えばすごい子だったんですね。 この子も明るい性格のままで中学､高校と進学してほしいですね

[@aya.__hk7307]

こんな感じの性格だったら大人になっても強く生きていきそうですね 親の育て方がよかったのですねきっと

[@sekigutikikuyuki]

泉水さんは人懐っこく天真爛漫で明るくて、１０歳とは思えないほど客観的に自分を取り巻く環境を見ていて驚きました。 物心つく頃から好奇の目で見られていることを小さな胸で感じ取って成長してきたのでしょうね。

[@ark-gs4zh]

元気で明るいし、俺としては憧れの生まれつき金髪で可愛らしい女の子だと思う。 ほんとにいい子なんだろうし、強いし偉いな。

[@user-mz5or5fu6f]

明るく元気な女の子ですね！これからも逞しく育ってほしい。

[@user-mv3we8ho2i]

こないだ駅の改札前で円になって喋ってる 女子高生の中に金髪色白の子がいて 周りの子と楽しそうに話していて 素敵なお友達に囲まれているのだなぁと 通りすがりながらホッコリしました*ˊᵕˋ*

[@ryo85764]

本音はどうか分からないけど、明るくて良い意味で楽観的な印象だし、楽しく生きてほしいです。

[@user-jv6gy3in9d]

視力ないのって辛いよな、、考え直した

[@rennnyan]

私は病気じゃないから苦労や葛藤を計り知れないけど、前向きに生きていらっしゃって、人として尊敬する。

[@fekisofenajin]

自分の個性を受け入れて、それでも自分の確固たる意思を持って生き抜いてるのカッコイイよ。10歳の子供とは思えない！

[@rauwa1146]

強くて愛嬌があって、本当に応援したくなる子だなー

[@user-dk4mn3ui8i]

気持ち悪いって言われている方がいたりしますが全然そなことなくて凄く綺麗だよねキラキラしてて 大変だけど凄い努力してて尊敬する

[@user-cs7hz2bz5k]

そんなことだれも言っていない。おまえだけだいい加減にしろ

[@eraineeeeeee]

よく気持ち悪いって言われてるってマジですか？いみがわからんのやけど。

[@EMl-lv5ry]

気持ち悪いなんて言ってる人みたことないんだが

[@user-dk4mn3ui8i]

昔は、言われている方いたらしいです。 昔KZbinでアルビノの方が話していたのを見たことがあります。こんな言葉悪くないと思いますが気味悪がられたり本当か分かりませんがネットで見たりしました多くは、無いですが 私の言い回しも悪かったですね本当にすみません反省です

[@salu9765]

すごく明るく楽しく生きてるのがすごく伝わるから、ものすごく良い子やな! 視力はなんとかなる方法早く見つかってほしいね!

[@user_kooo]

漫画とか小説とかでアルビノ設定多いけど、視力が低いってことを初めて知った。メガネで矯正できないのきついね…すくすく育ってほしい。

[@zoomma7577]

ボールの実験顔に当たって可哀想。。 特に眼鏡外すと目が焼けちゃう可能性もあるから、わざわざ外さなくて良いのに

[@xxxril]

笑顔が太陽みたいにキラキラしてて素敵✨

[@miku0721-v3u]

アルビノの難病にかかっていても 明るく、強く生きられるのって相当難しいと思う。幸せになって欲しい！

[@mainstance]

可愛いなぁこのまま元気に生きてな

[@wawawa3]

めちゃくちゃ可愛くて強くて素敵な女の子だなぁ

[@shiranshi]

アルビノって透明感あって美しいけどケアの大変さ…予想を上回るものでした…！これからも明るく楽しく生きていけるよう祈ってます！

[@user-gp2cz9tp5s]

泉水さんの笑顔を見ていると、 何故か私もニコニコしてしまう🎶 本当に笑顔が可愛らしい❤

[@user-kr6cg1gd6y]

本当に天使のような子

[@user-du1zy9yu3y]

子供の病気は悲しくなりますが😢頑張って生きてほしい😢😢お母さんが暗くなっては子供さん明るくなれません！頑張ってください😞🥺

[@ryok1574]

強く明るくてまっすぐな子 すごい逞しい！10歳とは思えない。 彼女からは 何か人を惹きつけるような人間性を感じる

[@user-tx4yy4ws7k]

笑顔もあり性格は明るくて元気な子だから友達も多そう！

[@Lily_2716]

アルビノ色白とか髪色が違うことしか知らなかったな…… 弱視や紫外線ダメ🙅なんてのもあったのか…結構辛いな……😖

[@user-sz2ql2em3b]

病気でも、自信を持って、はっきりと、言いたいことが言える勇気は、本当に尊敬します

[@user-ye7ev5cm9b]

明るくて元気な子だな。成長に連れて辛いことが増えていくだろうけど、どうかこのまま明るく元気に育ってほしいです。 大学の時、同じ学科にアルビノの女の子がいたけど、すごく分厚い眼鏡してたけど、そうか先天的に近眼だったのか。

[@leavesarrowroot1829]

私は0.1無いんやけど、これで眼鏡やコンタクトで矯正出来なかったら……と思うと恐ろしいや。 階段とか、一段がどのくらいの高さなのか分からなくて降りるのが怖いし、コップに飲み物注ぐのも見えないからコップの縁に指掛けて、指が濡れたら注ぐの止めてる😂 要するに、矯正出来ないと生活しづらくてしょうがない。 前向きないずみさんがすごい。

[@user-gs8nt3my9b]

回りの目なんて気にせず元気な子に育って欲しい

[@user-qw6lv7xy9v]

愛教大受けたので、唐突に出てきてびっくりしました。アルビノの先生がいることも知っていました。 アルビノの弱視は特別支援学校に行くこともあると聞いたことがあります。 アルビノの白い肌や金色の髪の毛を「綺麗、美しい」とするのは、白人に憧れる気持ちなのでしょうか。 肌の色や髪の毛の色をたとえ褒めていたとしても、それで良いのか疑問を持っています。

[@timutimi02]

やっぱり子供はかわいいな。回りの子と比べれば違いはあるだろう、だからこそこの子は自分にとっての幸せを認識して生きていけると思うし、心からそう願う。

[@user-jj7et3bz2e]

最近小中高で動画や文献調べながら授業するのにタブレット使うって聞いたことあるけど、アルビノに限らず視力に難のある子が板書撮影したり拡大鏡代わりに使えたりするのもメリットかもしれない

[@ioa_aoi]

人間性を尊敬してしまう。

[@user-lf7pl0ow5g]

明るくて元気で可愛い泉水ちゃん 良い人生になりますように

[@fk8336]

4:53 スマホに色を反転させる機能が有るのはこれが理由だったのか 過去にもアルビノの子の特集みたけど教科書に額を付けて勉強してるの見たからな あと昼間でもカーテン閉めてゲームしてたり 弱視への理解が進んで欲しいですね

[@user-rn1nb6bb3y]

関口真依ちゃん。彼女にはいい指南役がいるけどそこまでは（額を付けて）さすがに無理か。

[@fk8336]

@@user-rn1nb6bb3y その子だと思う

[@mia5263]

アルビノに限らず瞳の色素が薄いとモニターの色が眩しすぎると感じます。 自分はロシア系の血が入っていて目がアッシュ系の明るい茶色なので蛍光灯や青色LEDが苦手だし、真夏の太陽光も眩しすぎて帽子とサングラスがないと外出辛い。

[@user-jh7be2bq7n]

強い子だなぁ

[@kagoshima_yuinonakama]

肢体不自由、感覚過敏、トゥレット症候群ある41歳会社員です。　天真爛漫🤗😙愛らしく明るさに、救われます　ありがとう🤗鹿児島から、応援してます(*^^*)🐰🐱

[@user-tk8ce2em5t]

これからも明るく自分らしく 生きられる生き方をさがしながら 毎日を楽しみながら、成長されると 良いなぁと感じます。私も紫外線過敏症と言う体質だけど、それに対処しながら、今は、生きれる世の中になって 本当に良かったと思います。子供の時は、敏感肌用日焼け止めとか 皮膚科で貰える保湿剤とか紫外線の危険線とか、分からなかったので 子供の頃は、体育や体育祭や遠足の時も配慮なしだったので、その日や翌日は、ほぼ体調不良に襲われても 怠け者や仮病とか言われる世の中だったので、今は、少しづつでも理解される世の中になって良かったと思います。まだまだ日本の社会や教育現場では、生徒が多すぎて対応が出来ない部分もあると思いますが、誰もが生きやすい世の中になって欲しいです。

[@user-hj7el5nr8z]

尊敬します。　今私は高校生ですが、自分のコンプレックスに悩んでいました学校、あなた見て、元気になりました。

[@chirodays2021]

話し方カッコいい✨✨

[@user-og2nf1cq7r]

そもそも弱視の人にボールを上投げで投げてキャッチは難しい

[@user-yr9hp3vi5u]

辛いしんどいって思いながら普通に生活していてすごい私だったらもう嫌だって思って泣いてしまう

[@user-ok7fn2vz4u]

普通に美しい人だと思いました。

[@my_friend_is_a_momo]

自分はもう30歳を越えましたが。 この強心臓と愛嬌とても羨ましい才能だと思います

[@user-gz4qd3bq5u]

メンタルが凄くてたくましい。 弱い自分をさらけ出せないだけかもしれないけど、なんとかなりそう！

[@user-jd5dl9ue8y]

自分は昔､アルビノは色素の病気という認識だけだったから弱視にもなるなんて思いつきもしなかった(紫外線が苦手などは少し想像するとわかるけど) 多分そういう人多いと思う

[@ASH-bg1pv]

太陽の下では目が開けられないっていってるのに、ボールの実験する必要全くないと思う。。。。 開けられないなら見えないの当たり前じゃろがーい！

[@eggplants9600]

視力の矯正すらダメなんだ･･･大変だ･･･