【”限られた毎日”を思い出に】「寿命短いので…」５倍早く老化が進む「コケイン症候群」 今を楽しむ母子の笑顔【newsおかえり特集】

通常の４倍から５倍の早さで老化が進み、平均寿命は１５歳から２０歳といわれる難病、「コケイン症候群」。１４歳の女の子と母親は、限られた時間の中でどう生きるか。模索しながら過ごす日々を、取材しました。
(2024年6月13日放送)
#abcテレビ #newsおかえり
#特集

[@user-pp5vo5kq1g]

泣くのは亡くなったあとにいくらでも泣ける！深い深い言葉。

[@f-9137]

母親の大きな愛を 感じました…

[@user-or7bq9tw6p]

ことねちゃんは障害があっても、このお母さんのところに産まれてきたことが 最大の幸せだと思います。

[@sakura07999]

全くそう思いますね。 このお母さんは、聖母のようです。 感動しました。

[@user-gk3hv9fl5t]

きっと取材中も何度も泣くのを我慢してただろうに、娘には悲しい姿をみせない母の強さをかんじました。

[@kurosabukuroro2327]

少しでもこのステキな親子の時間が続きますように

[@NE-up8mw]

子育てで大切なのはどれだけ時間をかけたかじゃなくて心を込めたかである。と誰かが言ってたのを思い出した。

[@user-hc2ey4gn5m]

理想のお母さんですね 泣いてる時間より思い出作りを優先できる考えとても美しいです 笑顔溢れる毎日が続きますよに✨️

[@user-lm6dm5xd5v]

ことねちゃんは、絶対このお母さんを選んで産まれてきたんだと思います。本当に幸せなお子さんだって思います。

[@user-hn5hz4mk9r]

ことねちゃんが長く生きられますように、お母様無理なさならいように

[@shirubasyan-71]

強いお母さんで尊敬します

[@user-lv1ex2tr3s]

強いお母さんですね。 泣いても何も変わらない、たくさん思い出を作るために動くというのはなかなかできることではありません。 どうか1日でも長生きしてほしいです。

[@Iminashi41]

KZbinに出演して頂いた事、一視聴者として感謝いたします。負の連鎖が多い中、活力をわけて頂きました。本当にありがとうございます。

[@sakura07999]

やばい。。めちゃくちゃ良いお母さんと、ことねさんだ。 本気で良い家に産まれてきてる。 涙が。。止まらない。

[@Saya-it8cl]

これからもずっと幸せに 楽しく生きていってほしい

[@kyokos9920]

なんて美しい親子なんでしょう。お母さん、お疲れさまです。

[@user-un6sr7fw2q]

ことねさんが触れる物も感じる物全てがいつまでも幸せで溢れています様に

[@user-be8nq3fl9x]

人より短くても愛にあふれた濃い人生を願っています。

[@user-ok9ps8dv3v]

おかあさんが本当に素敵、大好きです。 泣いてる時間が勿体ない、笑顔溢れる毎日を、という言葉が心に響きました。

[@user-vp8ke9ik7s]

いつかどんな難病も治るようになりますように。ことねちゃんとお母さん、ご家族みんなが幸せな毎日を過ごせますように。

[@Lena-oq5on]

すごくかわいくて優しさに溢れた子だなあ。素敵。 わたしは両親が不妊治療して生まれてきたけど虐待され死ねと言われる毎日。お前さえいなければと言われ続けてきたからこんなお母さんだったらよかったなって涙が出ました。 お母様とことねちゃんがずーーっと幸せでいられますように。

[@mymai232]

あなたが傷付いた分の何倍も何百倍も幸せになれますように。

[@mmm3-ip9pd]

人の幸せを願えるあなたは、とても素敵だと思います。 負けないで。誰かに相談して下さい。

[@user-im3du4sj2v]

ことねさんとお母様の幸せを願うあなたは人の痛みがわかる優しい方ですね。 あなたも素敵な方ですよ😊

[@Lena-oq5on]

@@mymai232 ありがとうございます。これから家族と縁を切り1人で生きていくと決めました。幸せになれるように頑張ります。

[@Lena-oq5on]

@@mmm3-ip9pd ずっと誰にも相談できないでいました。抱え込み病気になり今は精神障がい者ですがそのことも　この障がい者が！　と罵倒されます。でもわたし以外の誰かがつらい思いをするくらいならわたしが、と思って生きています。

[@user-fr1sx6md6m]

お母さんがあまりにご立派。周りの支援をたくさん受けて、お母さんご自身の体や心もどうか大事にしていただきたい。

[@ss-re4qr]

なんて綺麗なお嬢さんなんだろうと思いました 母の愛というものを目の当たりにさせていただきました ことねちゃんとお母様の毎日が、穏やかで幸せな日々でありますように！

[@user-tc5fm6nz5z]

馬と大仏でじゃれあってる2人見てたら涙出ちゃうよ

[@user-kz7dy7sy3f]

ことねちゃんは，こんなに愛情を注いでくれるお母さんの元に生まれてきてくれて，幸せだと思います。ことねちゃんに，沢山いい思い出をつくってあげてください

[@os8461]

この取材を受けて下さったのも「できるうちに」の一環かもしれないですね お二人の幸せな時間を分けて下さりありがとうございます

[@user-ki6tu2xh6l]

やだぁ、泣いちゃうよぉ😢 お母さんもことねさんも強い。 かっこいい。 心地よく、楽しい時間を沢山過ごせますように。

[@vtuber4974]

この病気の研究がより進み、より長く生活できるように、願うばかりです。

[@user-qo2hs3hf6z]

とてもいいお母さんだ…。 お母さんやお友達、支えてくれている方達と少しでも多く楽しいひと時を過ごせますように。 いつかこの難病が治せる時代が来ますように。

[@fumakurukenso]

医療者です。娘さんの病状について信じたくない事実もきっとあるでしょうに。誰よりもしっかりと、現実を見て受け止め、前向きに日々を乗り越えて行くお母さまの姿を見て感動しました。

[@pen12312]

ことねさんに奇跡が起こりますように。。。 ずっと笑顔が続きますように。。。

[@mhouse6003]

ことねちゃんの笑顔に心が洗われます

[@satomi9620]

泣くのは琴音が亡くなってからいくらでも泣ける、今は泣かずに、楽しい思い出をたくさん作ってやりたい。心に響きました。お二人の幸せな生活が、少しでも長く続くようにお祈りしています🙏

[@user-sc7su6hw7s]

ことねちゃん笑顔が素敵です☺️ 長生きできますように 私も応援しています！

[@tmm1669family]

お母さん凄い！親子愛が本当に感動します、長生きしてもらいたい…

[@kanananande]

お二人をリスペクトです。深く濃く生きておられる。

[@user-tp5nc4vg4n]

最後のお母さんと娘せんが見つめ合ってるシーンで涙腺崩壊 自分にも1歳の娘がいるから重ねてしまった

[@user-od7zh8zj3n]

何度も、観にきてしまう。可愛いことねちゃん❤強い母❤難病の方には、政府が支援するべきだと思う。

[@masapom55]

おかあさん、強いですね。。 ことねちゃん、きっと思い出たくさんありますね！お母さんにも思い出をことねちゃんがたくさん残してくれますね。 今は1日1日を大切にしてほしいです。。

[@nekohook9431]

私はチャペルの場面でもうダメでした。号泣。 采音ちゃん本当に綺麗です。 「できひん事をさせるのは酷やけど、できる事はさせんと」 できる事でも酷やと言う意見もあるでしょうけど、それだけ普通の子と同じ様に接してあげたいと言う、お母さんなりの愛情なのかなと私は解釈しました。

[@user-nv7uz8cf5o]

母は偉大ですね‥そしてとても強い愛を感じました。一番泣きたいのはお母さんだろうに取材にも涙見せず対応されてる姿に胸があつくなりました‥本当に毎日一瞬一瞬を大切に過ごされてことねちゃんは世界一幸せで素敵な親子です。

[@user-io9pv7sc9q]

最高の二人。 ありがとう。

[@user-hp7dd6lt3s]

動画アップありがとうございました。 ことねちゃん、１日を大切にし少しでも長く生きれることを祈ってます。

[@user-cs1ce3cp3n]

つらい・・こんなどうしようもない病がある理不尽がとてつもなく辛い。 子供が病や障害をもった場合、苦労し苦悩し時に絶望する親がたくさんいる中、前を向いて支える親とその周りの人たちがいる。人は協力し合って生きる必要がある、その大切さを動画を通して再認識でき、また身近に感じ応援・寄り添いたい気持ちにさせてくれる。

[@E48903]

なんて強いお母さんなんでしょう。私も今1人目を妊娠中で産まれてきてからの不安に日々かられていますがお母さんの強さに私も勇気づけられます。

[@user-xg3er5cv3u]

素敵なお母さん どうか幸せな時間を過ごしてください ウェディングドレスめちゃくちゃ似合ってて可愛かったです

[@user-ee8ju3gd5j]

素敵なお母さん。

[@user-xz2hn5sb1t]

初めのBGMから涙が止まらない

[@user-eh6vs6tl6x]

泣いてるのが勿体ないか~ 強いな··· ☘️

[@user-ru2uc3ge8h]

いつかコケイン病が治る病気になることを心より祈ってます。 お母様の考え方、発想は学ぶ事ばかりでした。勇気を出して動画に出てくださり、私たちの生き方を考えさせられる時間を与えてください感謝の気持ちでいっぱいです。 自閉症の一人息子とシングルマザーより。

[@user-ge3df9vi6i]

とっても美人さんですねー☺️ わかっている我が子の運命に 考えを切り替え、 気丈にされているお母様やご家族 かける言葉なんて見当たらないけれど かけがえのない、そのお時間が 少しでも長くありますよう 私の見る動画に上がってくれてありがとう😊

[@user-kv2gn5hw7e]

我が子も障害がある。 なんでこんな小さい我が子に神様は重い運命を背負わせるのかと何度も思った。 こんな辛い事があっていいわけないだろ。

[@u.k.h.b.4964]

いつかこのような遺伝性の難病が簡単に治る時代が来るように…🙏

[@user-xv7hk6pl4f]

残念ながらこの病気は現在知られている病気の中で、最も治すことが難しい病気の１つ。おそらく1000年後でも出来ない。 全ての細胞に１つ残らず薬剤を届けないと治らないから。 子供を作る前の予防（親の遺伝子診断、着床前診断）なら簡単なんだけど。

[@user-rs7ko6ti7p]

お母様の泣いてる時間がもったいない、、って言葉にぐさっときました。

[@keidotiteki]

お母さん素敵です。発信をありがとう。

[@AM-hi8wc]

二人に天が与えられるだけの最大の幸 あれ❗

[@user-xt4rh1oj1v]

お母さん強いわ。お母さんがポジティブだから娘さんも不自由で辛いでしょうが毎日楽しいでしょうね。 とても素敵な親子ですね✨

[@user-bq4eq9pp9r]

素晴しいお母様です

[@daisyyuumi]

命の大切さ 命を授かる事は当たり前じゃない とても難しい数々の大変な難関を通り抜けて今の私達があるという感謝の気持ちを不妊治療 2年以上を経て学びました。🙏だからもちろん各自いろいろな病気はありますがどんな命も尊いのです。

[@user-kz3rl7ch6c]

コケイン症候群、ここ数年でよく聞くようになりました。たくさん知ってもらい研究が進み早く進行するのを和らげたり止めれる特効薬ができることを祈ります。

[@sakura07999]

全国で50人の患者さんがいるようです。 はやく治るような治療法が見つかればと願ってやみません。

[@user-ix6xx5qc7x]

子供は親を選べないと言うけど ことねちゃんの魂はお母さんを選んで生まれてきたと思います その母子の絆は永遠と信じます

[@user-bs3hk3uk2e]

税金ってこういう幼い子の病気の研究とかに使ってくれよ！！自分は涙しか出せないし、せめて払ってるお金で少しは役に立たせてよ！！子供の病気は辛いよ

[@user-wt9xv6qb7r]

私が一番思ったのは　このお母さんを色々な人が助けて欲しいという事です😢　国や行政も含め､､､。お母さん(お父さんも)を助けてあげる事がお子さんへの大きな支えに繋がるのだと思います😌🍀😢

[@user-li5lh5ge5z]

素敵な笑顔❤

[@user-xi9uh3oc3e]

頑張って👍 お母様もたまには休んで娘さんのために元気でいてあげてください❤

[@user-ni4jh1mt7i]

自分の人生よりも幸せにそして愛されていることねさんを見て羨ましく思いました。今後も変わらず愛に溢れた人生を送ってくだいさい☺️

[@user-ze3gh9se6d]

なんでこんな酷な病気が存在するんやーーー！泣ことねさん、とかおりさん素敵な親子😭

[@user-yz2ne9ib9y]

お母さん、強い。立派です。ことねちゃんめちゃくちゃかわいい子😍愛情たっぷり優しく育っているのがわかります。エールを送ります！

[@TheYouxi0811]

お母さんとコトネさんが笑って過ごせますように。ただそれだけを願ってます。

[@MS-sq3cg]

すごいお子さんです。誇りに思ってください。自分の病気､現状を理解して一所懸命に生きてる彼女と母親､周囲のサポート､難しい日々に笑顔を保つことは難しい。最終的には呼吸器機能が下がり、眠るように天国にいくと思われます。それでも産まれてきてくれてありがとう。

[@user-tk6iu1cw2q]

ことねちゃん可愛いし 優しい表情。 お母さんの愛情たっぷりが 伝わります😢💗

[@o8ojewelo8o]

ことねさん、とても明るくいきいきしている。

[@maki812]

私も一人娘がいるので、日々大切な時間にしていこうと改めて考えさせられました。ことねさん幸せそうでお母様の愛に溢れているのを感じました。

[@user-oc6wy4wi9v]

たくましいお母さんだなー。ことねちゃんは沢山の壁があるかもしれないけど素敵なママのところにうまれてきて幸せだよ。良い動画でした

[@user-qu7pm1iw5g]

少しでも長い時間、楽しい思い出を作れますように願っています。

[@user-lsmp]

声かわいい。

[@COCAMONO]

お母さんのことねちゃんへの愛に涙が止まらない。 たくさん幸せな思い出を作って、1日でも長く、ことねちゃんがお母さんと一緒にいられることを願わずにはいられません。

[@kummy-tt3041]

残り少ない時間を精一杯生きてほしい 違うハンディを負う家族を持つ者として精一杯応援します ママは最強！！ 娘さんとの日々を楽しんでね！！

[@user-ij9rc3ss5s]

この母子の時間が少しでも長く、幸せであり続けてほしい。何とも悔しく、やるせない気持ちになる。 国はこういう方々にこそ、税金を惜しみなく使ってもらいたい。 最後にもう一度、幸せな時間が少しでも長く続く事を心より祈ります。

[@mmmmm555.]

采音さんの笑顔が眩しすぎる。

[@user-uk9ep5db6o]

ことねちゃんはこのお母さんを選んで生まれてきたんだなぁって思った。 本当に優しいお母さんで、たくさんの愛情もらってて幸せな時間が少しでも長く続きますように！

[@user-ik4dq4cf4v]

お母様、ご自身の体もくれぐれもご自愛くださいませ。

[@user-qj2on4bz3z]

ことねちゃん可愛いですね♡ お母様もお身体お大事になさって下さい😊

[@user-op1mu3rz7i]

素晴らしい お母さんですね。 「親子愛」を感じずにはいられません。「親子の絆」も然り。 「ことねちゃん　頑張れ👍」

[@UkaLyn_L]

大きな愛をありがとうございます

[@user-gt4qm2nh2w]

うちの子も先天性の代謝異常の難病で、だんだんとできないことが増えていくらしいです。1歳の今はさほど何も周りの子と変わりませんが、将来はどうなるのかな？と不安に思う気持ちがあります。 私もこの子にできることはさせてあげたいし、泣いてる暇があれば楽しいことをさせてあげたいと思っています！ 体験をあげていただき本当にありがとうございます。

[@eltisz2]

お母さん（お父さん？）、どうか無理なさらず🙏 幸せに生きられることを願っております

[@user-iu7sv1ub3s]

とっても優しくて面白いお母さんに、凄く凄く愛されていてことねちゃんは幸せだね。

[@user-qz8jk7si6y]

生きるってこう云うことですね。

[@user-bz2oo6pf6q]

心打たれました。

[@user-vt5zg2vh1f]

涙が止まりません。 ことねさん、そしてお母様の笑顔からとてもとても幸せを感じます。お母様の愛、その愛をしっかりと受け止めてることねさん。本当に素敵な親子。励まされました。。

[@yu3na-violin]

娘が風邪からの喘息でもう1ヶ月くらい咳してて看病や夜中起こされるのにイライラ、、ついキツく当る日々でしたが反省しました.. 1日1日を大切に向き合って行きたいと思います

[@kaguyatukikage9094]

かけがえのない親子の様子を拝見させて頂き有難うございます。😊。

[@KEICHAN-iv6lm]

気丈に振る舞って、取材を受けてますが、誰でもこんなに愛してる子供に先立たれる事に覚悟なんて出来ませんよね。。 色々な病気がある事を教えてくださりありがとうございます😭

[@user-zs4bj2dl5u]

せめて目が見えてたり耳が聞こえてる間が長引くような薬がいつか出来ればいいなと思う。 難病と言うだけあってやっぱり研究が進みにくい部分はあるのだろうけど、どうかこの頑張っている小さな子達の人生が少しでも未来の同じ病気の子に希望となって欲しい

[@user-rs9bp5on2f]

お母様、愛情深くて逞しくて素晴らしい😭 母の愛は偉大ですよね❤ 本当に尊敬します🍀素敵な動画をありがとうございました。 ことねさん、こんな素敵なお母さんがいてくれて、本当に幸せだよね😊❤ ウェディングドレス姿、とっても可愛くて素敵だよ💓 長生きしてくださいね❣️

[@user-lp2wu6xy7i]

可愛いい❤

[@user-rv7bj9yk4u]

13:39　ことねさんの「ママー」がかわいくて、何回でもこの動画を見ちゃいます 　　　 見ているこっちも嬉しくなります

[@ks-fw7xf]

母は偉大だ 病気の本人も家族も本当に辛く大変だ。 難病で苦しんでいる人に税金使ってほしい。

[@user-tl3ym2pn2y]

お母さんもことねちゃんも強い！ 後ろ向いてばっかでは何も生まれませんもね！ 大事な何かを教えてくれてありがとうです！

[@mmm3-ip9pd]

ことねちゃん、笑顔がとてもかわいいです。お友達にも優しいんですね。ことねちゃんがずっと笑顔でいれますように。このお母様なら、大丈夫ですね。お母様もご自愛ください。

[@user-my2ck6rc5l]

ことねさんは、病気はお辛い事ですが、本当に一生懸命明るく生きらっしゃるし、そう出来るのはご家族が優しく深い愛情を沢山くれてるからですね😭 文才無いけど、命の尊さと今一瞬を大切に生きる事の大切さを愛情の素晴らしさを色んな事を学ばせてもらいました。美しく生きたいと思った。 少しでもご家族で幸せな笑顔の時間を過ごせます様に😭🍀