Рет қаралды 9,032
www.gofundme.com/f/4Malik
Mijn naam is Marvin, ook wel bekend als Abdel Malik Vyent en ik ben 44 jaar oud. Sinds 2003 is er MS bij mij geconstateerd, maar waarschijnlijk heb ik het al sinds mijn 19e. Dat betekent dat ik nu 25 jaar ziek ben. In mijn jongere jaren stond MS alleen bekend als een ziekte onder blanke vrouwen, maar tegenwoordig is het een ziekte die bij iedereen geconstateerd kan worden. Voordat MS mijn leven ging beheersen sportte ik veel. Ik beoefende drie sporten: voetbal, krachttraining en kungfu. Daarnaast volgde ik een HBO opleiding commerciële economie. Toen de eerste klachten zich openbaarden, gaf de huisarts daarom ook aan dat ik te veel deed.
Na mijn studie ben ik gaan werken en tot elf jaar geleden was ik werkzaam als financieel manager bij de grootste Islamitische thuiszorgorganisatie destijds.
Ik ben vader. Mijn vrouw heeft me vier prachtige kinderen geschonken: drie meisjes en een jongen in de leeftijd van vijf tot en met twaalf jaar. Alleen de oudste heeft mij nog bewust zien lopen, maar sinds 2012 zit ik in een rolstoel.
Tegenwoordig heb ik minimaal vier zorgmomenten op een dag en word ik door de thuiszorg geholpen bij alle handelingen vanaf het moment dat ik opsta tot aan het slapen gaan. Hieronder vallen douchen, aankleden, toiletbezoeken, bereiden van eten, maar sinds de kracht uit mijn handen is, word ik ook gevoerd. Daarnaast krijg ik begeleiding van Professionals in NAH bij de emotionele kant van mijn ziekte, maar ook ter ondersteuning van praktische regelzaken.
Op dit moment woon ik nog thuis, maar sinds een jaar verblijf ik regelmatig een aantal weken bij Nieuw Unicum in Zandvoort. Dat geeft mij rust, maar ook mijn gezin heeft af en toe een time-out nodig van alle hulp die dagelijks bij ons binnenkomt.
Ik heb veel op moeten geven in de laatste zeven jaar en ik mis sporten, mijn grote uitlaatklep, enorm. Daarnaast heb ik vaak het gevoel dat ik niet kan voldoen aan de rol van een vader. Ik wil kunnen voetballen met mijn zoon en er kunnen zijn voor mijn dochters (ook als ik op moet treden bij hun eerste vriendjes). Ik heb geen van de zwemdiploma’s van mijn kinderen kunnen bijwonen en alle school aangelegenheden moet ik aan mij voorbij laten gaan.
Ondanks alles blijf ik hoopvol en vertrouwen in de schepper houdt mij staande. Ik ben ervan overtuigd dat niemand iets krijgt wat hij niet aankan. Ik kan slecht tegen mijn verlies en ik wil niet opgeven.
Er bestaat een behandeling die mijn situatie dragelijk kan maken, namelijk een stamcel
operatie. Ik wil me daar volledig om richten om mijn levenskwaliteit te verbeteren. Deze zeer kostbare behandeling wordt in Nederland niet aangeboden voor MS patiënten en dus niet vergoed door de verzekering. In het buitenland wordt deze behandeling wel aangeboden.
Ik beschik jammer genoeg niet over de financiële middelen om dit geheel zelf te bekostigen.
Mijn familie en vrienden hebben voor mij een crowdfunding opgestart. Ik hoop dat de mensen die zich in mijn verhaal verdiepen mij willen steunen door middel van een financiële bijdrage.
Ik waardeer een ieder die mij helpt om een kwalitatief betere toekomst voor mezelf te creëren!
www.gofundme.com/f/4Malik?tea...