Adénomyose : comment Fanny vit au quotidien avec un handicap invisible l Speech

[@theskydoll]

Je suis jeune prof, j'ai de l'adénomyose. Je donne cours parfois debout, les douleurs prennent, je dois arrêter le cours. Quand j'ai mes règles, impossible d'aller travailler. On se sent coupable. Il faut que ce soit reconnu.

[@zacharilantenois9156]

Tu n'est coupable de rien du tout , ta pas à t'en vouloir pour des chose que tu ne peut contrôler , tu vie avec et les autre comprendront jamais car c'est des cons, faut pas les calculer , je pense même que ceux qui te comprenent pas sont plus malade que toi ( je doute de cette formule mais c'est dans le bon sens qu'il faut le prendre ) j'ai une TSA donc j'ai du mal a m'exprimer envers les autres et je suis seul , mais maintenant je me fou de ce que les autres peuvent penser à mon sujet , je sais ce que je vaut, ce qui m'importe c'est ma santé et pas les penser des autres , qu'il aille se faire foutre s'il sont pas content

[@mithinie]

Ce type de témoignages est très important pour sensibiliser les gens qui, comme moi, n'ont pas de handicap. Merci 🙏

[@ChrisLovesDancing]

J'ai aussi plusieurs maladies chroniques invisibles ! Quand cela ne se voit pas les gens ne comprennent pas et jugent méchamment hélas. Ce qu'ils ne disent pas ce que qd tu es reconnue par la MDPH plusieurs choses se ferment à toi comme les crédits immobiliers, certains projets professionnels, etc. Force à nous tous.tes!

[@camillej3776]

C'est top que vous en parliez pour sensibiliser les gens ! Je ne suis pas porteuse de handicap invisible mais une de mes amies proches l'est. Je pense qu'une partie de la population est sensibilisée ainsi à ce sujet et vous laissera leur place sans broncher voire vous proposera de l'aide si vous vous sentez très mal.

Je compatis vraiment, j'ai de l'endométriose, de l'adénomyose et des kystes dans les ovaires... C'est l'enfer et personne ne se doute de ce qu'on vit. Force à toi on va s'en sortir

[@egin8327]

La pauvre elle est jeune en plus C'est triste les gens se permettent de juger de critiquer sans savoir ce n'est pas parce que une pathologie ne se voit qu'elle est fausse Effectivement 1 femme sur 10 est touchée mais pour chaque femme c'est différent les troubles et les symptômes ressenti peuvent plus ou moins fort. Moi même j'ai une adénomyose mais j'arrive quand même à vivre avec.

[@Takemetonl]

Fanny ❤️

[@High_Shadoww]

Wow n'écoute jamais les gens qui vont te juger ça serait les premiers à pleurer

[@azegps]

On en apprend tous les jours. J'ai de l'adenomyose et de l'endométriose. Je ne savais pas que mes douleurs aux genoux.... malgré tous les résultats négatifs. Les douleurs intense lors des rapports intimes m'ont dégoûtée des rapports

[@juliemuss4889]

Merci, encore aujourd'hui une journée difficile avec l'endométriose.

[@bbre-wh4vb]

merci de parler, c'est difficile d'être constamment embêtée par des problèmes digestifs à cause de la maladie, je n'ai pas vraiment ta pathologie mais je peu totalement comprendre ton désespoir, oui, on perd beaucoup d'estime de nous-mêmes malheureusement, et non on est pas des gens sales mais juste malades

[@SuzyRhiannon]

Force et courage.

[@opalepeack]

Je comprends, je vis avec l'endométriose et l'adémiose

[@gpoenviededonnermonnom9005]

pour le coup du fauteuil vs handicap invisible, on peut être même aller plus loin et dire que rouler 10 mètres, 20 mètres ou 50 mètres en fauteuil roulant électrique par exemple bah c'est quand même moins fatiguant que cette fille qui souffre si elle reste statique dans une file de supermarché En conclusion, on ne peut pas juger si une personne est handicapé ou non, alors on ferme sa bouche et nous valide on cède sa place et faut pas que les personnes handicapés soient gênées

[@ThePineappleGuy]

Il faut faire attention à ce genre de raisonnement. Moi aussi j'ai pensé ça mais ça peut très vite dériver en "classement des handicaps" alors que la vraie question doit être au cas par cas "est-ce que le personne a besoin de la carte handicapée ou non ?" quelque soit son handicap.

[@sabbibi7092]

J'ai de ladenomyose est tout est dire son tellement vrai !,,courage ...obliger de faire retirer l'utérus ! Je ne peux plus ! Le travail faire les magasins te promener tout devient handicapant😢

[@strolantic2930]

80% de douleurs dans mes journée ... bon ba oui mes douleurs crée mon handicap...

[@benedicteleveque8425]

J'ai souffert d'adénomyose on m'a enlevé l'utérus car l'intérieur était plein de petits kystes qui se gorgeait de sang au point d'être anémié. Depuis je suis suivie pour fibromyalgie mais je ne me suis jamais posée la question de savoir s'il y avait un lien. Bon courage

[@quevoirfaireatenerifelieux640]

Visiblement si on est tellement nombreuse à avoir une endometriose et parallèlement une fibromyalgie

[@strolantic2930]

10 mois pour la reponse de la mdph et repressenter mon dossier 2 fois pour que cela passe

[@sabbibi7092]

C comme avoir ces règles tout les jours pour ce qui ont douleur il save de quoi je parle .....

[@Nunelii]

Je me plie de douleur quand j’ai mes règles et heureusement ça passe avec de l’ibuprofène. J’ose même pas imaginer les douleurs quand on a de l’endométriose 😢

[@zaitymphe8452]

Ah? Moi aussi mais on m'avait dit de ne surtout pas utiliser de l'ibuprofene 😐

[@ameyjames7661]

On n'est pas sensé être plié de douleurs pendant les règles. Vous devriez en parler à votre médecin/sage-femme.

[@mariacarlota4440]

Tu en as peut-être, tu devrais te faire diagnostiquer !

[@Wissmey]

Ça me dégoûte les gens qui ne comprennent pas à quel point un handicap invisible est super dure à vivre ..

[@MalcomMitch]

Oui plus de 80% des handicaps ne se voient pas... Force à vous :)

[@ramdaniamara9689]

Je souffre également d'un handicap invisible. Je suis sous 2 chimiothérapie différentes à vie. Même certains membres de ma propres famille, réagissent comme si je n'avait pas de problèmes de santé. Le pire est une phrase qu'un membre de ma famille avait osée me dire : Tu DOIS FAIRE UN EFFORT. Et, peu de temps après, ont m'a diagnostiquée une troisième maladie chronique, en plus de ma sclérose en plaques et une maladie des yeux L' Uvéite, une spondylarthrite ankilosante. JAMAIS JE N'OUBLIERAI CETTE PHRASE DE MA VIE. PLUS le fait que je n'osé plus montrer ma carte de priorité, en raison de mauvaises expériences. Au début, j'avais le réflexe de répondre, que si vous voulez ma carte, il fallait alors tout prendre, mes maladies/douleurs et mes deux chimiothérapie à vie. A force, je me suis dit, que m'énerver me faisait plus de mal, alors je dis rien et je montre juste ma carte et ils le prennent comme ils veulent, désormais je m'en fous.

[@julesdavy5204]

Moi j’ai une leucodystrophie et c’est difficile bravo

[@quevoirfaireatenerifelieux640]

Donc je suis pas byzare . Enfin j’entend quelqu’un décrire tous mes symptômes. Difficile à faire comprendre à son entourage tous ces symptômes et ce qui les déclenches . Même rester allongée sur un transat c’est une torture pour moi puisque ça appuie le bas de mon dos . Tout est handicapant

[@monsieurlilian620]

Pour le Referencement

[@mariamacirembinte2390]

Moi j'ai une disécsi

[@sabbibi7092]

C quoi

[@aymericfyx7530]

Autant de malades sur ce post….

[@Piklaraaa]

Car les malades "invisibles" se soutiennent et se comprennent

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

On est un certain nombre et on s'informe dessus c'est normal^^

[@alpha311000]

J'avoue etre partagé sur le sujet. Oui cest clairement un handicap cette maladie, comme beaucoup d'autres, mais de la à avoir une carte handicapée pour avoir accès aux places handicapés, priorité aux caisses ect, je trouve cela un poil abusif. Je ne connais peux être pas assez le sujet, mais pour moi il faut différencier handicap et handicap moteur, une personnes en fauteil, amputé ou avec un trouble neurologique moteur, ce n'est pas la meme chose que des personnes avec la maladie de crohn ou autre handicap invisible. Si on valide cela c'est la porte ouverte a donner la carte handicap a des obèse ( oui cest aussi un handicap), ou bien aux personnes de plus de 70ans, oui elles fatigues quand elles sont debout. Les avantage liés a cette cartes sont important et ne doivent pas etre donné a tous au risque que les réel beneficiaire ( fauteil) ne puissent plus se garer.

[@delicesquotidiens6319]

Il faut vraiment prier pour ne pas avoir cette maladie c'est tout ce que je peux vous dire.

[@Sfinxinn]

Sauf erreur de ma part, une "carte handicapée" ne donne pas nécessairement accès à une place de stationnement PMR. Ce sont des choses différentes. En outre, j'ai l'impression que vous ne connaissez pas le sujet. Vous n'avez pas noté ce qu'impliquent les "troubles digestifs" qu'évoque cette jeune femme ? Je préfère mon fauteuil roulant aux troubles qu'elle décrit ! Soyez cependant rassuré, il ne vous appartient pas - ni à moi - de "valider" les handicaps visibles ou non : des médecins spécialisés, au sein d'organismes officiels, s'occupent très bien de déterminer qui a droit à quoi. Sur base d'un dossier médical complet, constitué par les patients pendant des années, après de très nombreux examens médicaux.

[@mariaa.2240]

​​​​​​​​@@SfinxinnSouffrant de la même chose, je sais pas si je dois rire ou en pleurer en lisant le commentaire principal. Après de nombreuses années d'errance médicale, de dossier à constituer, il faut désormais se poser la question de la légimité de notre handicap ou maladie face aux regards des autres. Je suis en thèse et je travaille en salle blanche dans un environnement exigeant et je remercie Dieu que cela soit reconnu comme handicap pour avoir des aménagements et une prolongation. 🥹 Au contraire, je veux pas que ma maladie soit vue comme une faiblesse ni même me définir par elle mais montrer qu'on peut y arriver malgré cela. Il y a deux jours, on m'a confirmé le diagnostic et comme Fanny l'a dit, je suis juste soulagée d'enfin sentir légitime et de mettre un mot sur mes maux.

[@Tristan.Raymond]

Toi franchement, tu ferais mieux d'apprendre a ne pas avoir d'avis sur les sujet que tu ne connais pas parce on entendrais presque parler un n4z1, sérieusement. Essaye de tenir debout ou de marcher longtemps quand tu as mal au bide à ne plus pouvoir respirer (maladie de crohn ou autres), ou que cela te fatigue beaucoup (genre vraiment beaucoup). Renseigne toi sur le handicap. Les handicapés moteurs n'ont pas plus besoin de se garer prêt d'un commerce ( par exemple) que quelqu'un qui ne peut pas marche plus de 2 minute sans tomber dans les pommes de douleurs. Les deux ont ce besoin, et on va commencer à faire un hiérarchie des handicapes. Si il y a un problème de place c'est la faute de l'état et des commerces qui n'en créer et n'en dédient pas assez. Faut pas juger quand on ne connais pas un sujet.

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Les personnes qui ne seront pas en crise ne vont pas forcément abuser même avec la carte, la carte c'est je pense une sorte de béquille pour les moments où on va mal et où on se sent en danger.

[@radiotelevisionpleiade8286]

L'handicape invisible tu abuse

[@sebsoud]

vous êtes toubib pour pouvoir poser cet avis?

[@pierre-francoisleclercq8874]

Toi tu as un handicap combiné de la grammaire ET de l’orthographe.

[@mrg4388]

Le tien n'est pas invisible, tu nous l'a montré en un court commentaire.

[@mrg4388]

@@pierre-francoisleclercq8874 Triple ! Il y a la ponctuation, aussi.

[@radiotelevisionpleiade8286]

@@pierre-francoisleclercq8874 toi c pour le monde que tu es un handicape...

[@fatihayousfi2167]

Bonjour, pourrais-tu stp donner le nom de ton gyneco ? Est-ce que le fait d’avoir un adenomyome c’est avoir de ladenomiose ? Je te remercie. Je me suis abonnée car plein de pb surtout des fibromes, des douleurs chroniques, grosses pertes de sang, hémorragie etc….