Adriano, Giorgia e gli altri malati di Huntington: "Non esiste una cura, ma anche questa è vita"

[@roxas.2405]

Una tragedia che colpisce intere famiglie...mia madre é morta di questa infame malattia 7 anni fa a soli 47 anni dopo anni di sofferenza...ho perso altri due zii per questa ragione.. ho fatto il test del DNA perché si ha la possibilità al 50% di averla...e con tanto coraggio ho deciso di capire a 25 anni se avrei sviluppato la malattia...per fortuna non l'ho ereditata e mi sento miracolata..mia madre non poteva farmi regalo migliore! Le terapie non sono sufficienti..vedi i tuoi cari distruggersi piano piano...tanto dolore sofferto da loro e da noi parenti!

[@lippysim216]

ti abbraccio forte

[@roxas.2405]

@@lippysim216 ❤

[@AntonioCastaldo-gu8ts]

hai tutto il mio conforto...da un futuro medico

[@roxas.2405]

@@AntonioCastaldo-gu8ts spero tanto che come futuro medico insieme ad altri potrete fare qualcosa per mia cugina che a soli 32 anni é già incapace di muoversi e ha bisogno di completa assistenza!😔

[@AntonioCastaldo-gu8ts]

@@roxas.2405 purtroppo alcune patologie oggi sono totalmente incurabili...ma noi crediamo fortemente nella ricerca e negli studi scientifici. Da parte mia assicuro un massimo impegno

[@giovannisanna1702]

La gente si suicida quando scopre che i genitori o gli zii ce l’hanno. Siete fortissimi ❤️❤️.

[@elisabettaducceschi838]

Questa signora si trova ha combattere una malattia tremenda da quello che sto vedendo un grande abbraccio

[@josepassarella4355]

Terribile, ho conoscenti con la famiglia sterminata dalla Corea : madre, sorelle, fratelli e figli dei fratelli. L'ultimo a 28 anni ha scoperto di esserne a sua volta portatore. Su 10 persone in famiglia, 8 con la Corea sono un incubo. E non esiste terapia.

[@roxas.2405]

Ciao..scusa se ti scrivo ma volevo sapere una cosa..io sono risultata sana, la tua conoscente ha scoperto di essere portatrice ma é malata anche lei o é sana? Perché io sapevo che se si é sani non si trasmette!

[@josepassarella4355]

@@roxas.2405 tutti malati. Non si trasmette come un raffreddore . È genetica e degenerativa.

[@roxas.2405]

@@josepassarella4355 no lo so che é genetica, ho fatto il test del DNA e sono risultata negativa. Mi hanno sempre detto che non ci sono portatori sani. Ma leggendo il tuo commento mi sono allarmata.

[@josepassarella4355]

@@roxas.2405 no no tranquilla. Se sei negativa non puoi trasmettere che geni sani. Un abbraccio

[@roxas.2405]

@@josepassarella4355 ok, grazie per la conferma!!!

[@ireneferrazzo5551]

Servizio molto interessante. Sarebbe opportuno condividerlo anche sugli altri social per dare una maggiore visibilità

[@nadial.8756]

Vi faccio i complimenti per la forza che avete e tanti auguri per il futuro.Spero che la ricerca faccia passi da gigante ❤❤❤

[@maddalenafeo9762]

Speriamo che la ricerca trovi farmaci giusti x aiutare queste persone!!!!!!

[@rudifabbri9485]

Ragazzi andiamo sulla luna ma non aiutiamo le persone a stare meglio è una vergogna

[@Sam-de6bw]

@Sam Loomis non sminuire il lavoro dei ricercatori. La figura del ricercatore può sembrare una figura distante nei tuoi confronti, ma ogni giorno lavorano per cercare le risposte alle domande che molti si pongono.

[@africa_tiner4636]

@Sam Loomis basta andare sui delle varie associazioni tipo Airc per vedere i risultati. Se hai dei dubbi non pretendere che la risposta arrivi qui ma cercale autonomamente.

[@luigicarvelli5488]

Bravo Rudi. Io non so tutta questa strombazzata ricerca per la quale chiedono donazioni, dove sta?

[@riccardomangiaracina]

madonna che ignoranza la tua affermazione

[@antoniopirozzi2936]

​@@riccardomangiaracina cosa ci sarebbe di ignorante?

[@francaascolani8304]

Per saperne di più . 1) Attacca le facoltà mentali ? 2) Si può scoprire nelle analisi che si fanno nei primissimi mesi di gravidanza e poter procedere , se lo si desidera all' aborto ? Questa è una malattia terribile che non conoscevo . Le persone del video , i malati e i loro familiari hanno la mia vicinanza e la mia ammirazione per il loro coraggio !!!

[@Sam-de6bw]

1) Sì. I malati di questa malattia soffrono di apatia, depressione ed aggressività. Perdono anche progressivamente la memoria e possono perdere l'uso della parola. 2) non saprei, ricerche più dettagliate su internet sarebbero d'aiuto, però visto che è una malattia ereditaria si possono valutare i rischi prima di una gravidanza se un familiare di uno dei due soffriva di questa malattia. Comunque i sintomi si mostrano intorno ai 50 anni, quindi prima il bambino/bambina vivrà una vita normale. Spero di essere stato d'aiuto

[@filoc8606]

E' una malattia autosomica dominante, l'unico vantaggio è questo, e quindi facendo analisi genetiche sui genitori (il campanello d'allarme è aver riscontrato un caso di malattia in famiglia) si può prevedere con una certa accuratezza il rischio di avere un figlio affetto o portatore.

[@christophera.6627]

Si può eseguire un test genetico, PCR, che conferma la diagnosi di Corea di Huntington, sia nel feto che nel soggetto giovane asintomatico ma con familiari sintomatici. Però si pone una serissima questione etica: tu come vivresti se sapessi che tra 10/15 anni ti ammaleresti di una malattia invalidante e incurabile?

[@emanuelesicurelli6361]

@@filoc8606 Un figlio portatore non é possibile, in quanto malattia autosomica dominante

[@filoc8606]

@@emanuelesicurelli6361 Si ho sbagliato a scrivere

[@gaetanopanico300]

❤❤❤

[@marialuigiaelifani3000]

Ieri ho perso una mia cara cugina di 53 anni per questa bestia di malattia, è morta a seguito di una caduta.

[@alemastro_]

Il mio migliore amico ha il padre con questa malattia, spero che lui e la sorella non l’abbiano ereditata

[@RagingGoblin47]

purtroppo c'è una grande probabilità che uno dei due la sviluppi, come scritto anche nella descrizione esiste un test genetico, però appunto non essendoci una cura preventiva sta all'individuo scegliere se è meglio sapere o non sapere

[@Chester1723]

Milioni di euro alle associazione tipo Telethon e poi ecco i risultati.

[@vins35dark]

Purtroppo il mondo delle malattie è così vasto e le risorse sono così poche che bisogna incentrarsi sulle quelle più diffuse.

[@mauriziob5461]

@@vins35dark Infatti il Parkinson è stato sconfitto….

[@emanuelesicurelli6361]

@@mauriziob5461 Allora laureati e ricerca tu

[@mauriziob5461]

@@emanuelesicurelli6361 Sono già laureato, ma non dò false speranze alla gente…

[@emanuelesicurelli6361]

@@mauriziob5461 La ricerca deve essere finanziata e soprattutto ci vuole tempo, è inutile frignare...

[@isabellabedendo9220]

Tanti anni fa si usava l'antibiotico, la malattia è vero che colpisce la stessa famiglia ma è di origine batterica, diceva il mio medico di base. Ne aveva curati diversi ed erano guariti. (Senza pregiudizio UCC 1-308)

[@CinziaSapio]

Mi dispiace ma non è così, la patologia è causata da un’alterazione della lunghezza di un gene ecco perché non esistono anche cure

[@jdoemicyoutube]

La malattia é dovuta a un'alterazione di una specifica sequenza di nucleotidi nei cromosomi. Non é una malattia infettiva.

[@Termin428]

Questa è una malattia genetica da espansione di triplette, con l'antibiotico non ci fa proprio niente.

[@carlasgroi5342]

Ci sono diversi tipi di Coree. Quella batterica è la corea minor, è un’infezione da streptococco che si cura con antibiotici+neurolettici/benzodiazepine, ma non ha correlazione genetica. La corra di Huntington invece è genetica, autosomica dominante

[@AntonioCastaldo-gu8ts]

quella di cui parli è una corea di tipo autoimmune che insorge in seguito a una faringite batterica

[@bbb-rh6op]

Cioè la normalità intorno ai 50 inizi ad essere più debole e a 70 80 massimo 100 si muore...voi pensate ancora all immortalità e alla vita da sogno...drin drin è suonata la sveglia

[@bbb-rh6op]

@Sam Loomis intelligenza rara, maturità...brutte malattie lo so mi creano problemi in una societa di bimbiminchia viziati, tu credi di essere indipendente? Gli esseri umani sono socievoli per un motivo, siamo deboli

[@bbb-rh6op]

@Sam Loomisquella rabbia sono le convinzioni di una vita che si sgretolano

[@africa_tiner4636]

@@bbb-rh6op sei solo un provocatore annoiato

[@bbb-rh6op]

@@africa_tiner4636 sei tu a vedere provocazioni, sono verità....è come per molte medicine, ha un brutto sapore ma non c'è altro modo per "guarire"

[@davide1736]

Zii, vivila tu una cosa del genere, voglio vedere se poi dici le stesse cose

[@adrianocaponera]

Io vi faccio causa per diffamazione