Mãe de gêmeas, uma de suas filhas faleceu aos 2 anos após diagnóstico de Síndrome de Ondine

Hoje no @amarmaternidade conversamos com a Stefani (@maededuas_bonecas), que é mãe das gêmeas Rebeca e Manuela.
Ao nascer, Rebeca precisou ser reanimada e entubada.
Com apenas 10 dias de vida fez sua primeira cirurgia e o diagnóstico inicial que ela recebeu foi o da Doença de Hirschsprung e a Síndrome do intestino curto.
Após diversos exames, os médicos chegaram a um novo diagnóstico: Síndrome de Ondine.
Após muita luta, infelizmente a pequena Rebeca faleceu aos 2 anos de idade.
Stefani nos contou os detalhes de tudo que viveu com sua filha.
Look: @nkstore
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[@gloriafelipe9478]

Nunca vi a Mariana tão calada ... ouvir esta mãe nos faz refletir qdo por qualquer coisa nós reclamamos!

[@pamelalima5401]

Não tem nem palavras pra uma situação como essa

[@anarocha1689]

Mas foi a melhor entrevista...acho que mãe que perde tem que falar, falar e sem interrupção. Amei!

[@claudimeirerossi16]

Eu conheco a Stephany, acompanhei toda a história da Rebeca e da Manu , essa mãe é guerreira e sinônimo de Amor ❤️

[@Raila2006]

a historia mais emocionante do canal

[@didiafilipini5515]

Sem palavras,😥 só Deus🙏

[@gilliarsantana9669]

Sou pai de gêmeos... estou aqui com meu coração apertado, que Deus continue confortando toda família, Rebeca está no melhor lugar, nos braços de papai do céu, foi curada, está livre de tudo que viveu aqui na terra, meus sentimentos a toda família....

[@helencristina9976]

MUNCA VI UMA MÃE TAO FORTE😭😭 E VER UMA MULHER ASSIM NOS INSPIRA A ENFRENTAR A VIDA DE OUTRA FORMA. COMO ESSE PROGRAMA AJUDA A GENTE ❤

[@uiarafernanda9071]

Esse anjo teve a melhora da morte muitos pacientes que estão p morrer ou terminal tem uma melhora repentina creio eu seja p se despedir de forma leve p medicina e quando o organismo usa todas energia p voltar e uma defesa normal do organismo mesmo que esteja p morrer ....essa mãe é guerreira

[@silvanahonorato1596]

Minha mãe teve 3 partos de gêmeos, nunca teve nenhum problema, pense isso anos atrás 2 meninas 60 anos,mais 2 meninas 54 anos,e depois 2 meninos 52 anos uma das gêmeas de 54 anos síndrome de down,só benção

[@simonem7676]

Uma convidada legal seria a dra. Ana Claudia Quintana Arantes, q é especialista em cuidados paliativos. Vemos pais e mães que perderam seus filhos e é uma dor q só quem passa sabe o q é. A dra. Ana Claudia tem um olhar sobre a vida e sobre esse momento de partir q eu acho q ajudaria quem perde alguém.

[@marivanialopis7121]

Não tem como não chorar! Como essa mãe e forte, sei que o senhor cuidou de cada detalhe 😢

[@LucianadeOliveira1926]

Meu Deus! Que história!! Por que existe essas enfermidades em crianças? Aja coração... Descanse em paz Rebeca! Que o Senhor conforte o coração de toda família.

[@camiladinizfaria1619]

Passou um caso desse no fantástico. Hoje eu tenho um filho com paralisia cerebral severa e toda vez assisto aqui o programa alimentando o João pela sonda . Já são 8 anos de idas e vindas em médicos , terapias e exames ., não é fácil Deus que nos sustenta . Um abraço p essa família e que Deus te fortaleça mais ainda minha linda ,

[@fernandamatosq7024]

Primeira vez que eu vi a Mari totalmente sem fala. Que história! Não consigo me imaginar numa situação dessas. É muito forte.

[@marlenepinheiro2395]

Mariana, vc é um doce de pessoa...estou amando o teu programa, por a caso caí aqui no teu canal..eu faço parte dessas mães que perderam seus filhos choro com elas... Em 2017 perdi a minha filha pro câncer. Ela cheia de sonhos e projetos. 😢

[@bellanine]

Que mãe maravilhosa! A Rebeca é um anjinho imensamente grata por tanto amor, tanto cuidado. Mãezinha, que vc, seu esposo e a Manu se fortaleçam nesse amor que Deus lhes proporciona. ❤❤❤❤

[@barbarabiagi6306]

Que história forte... De todos que eu já assisti foi o mais bem contado, rico d detalhes... Enterrar um filho nunca será normal... Jamais em hipótese alguma, mas qnd vemos uma criança doente, acamada, sem vida mesmo é uma coisa... Agora uma criança que sim, era doente mais tinha vida, andava, falava, brincava... Mas q ao msm tempo todos sabiam que ia partir a QQ momento e realmente foi .. é muito forte... Força a essa mamãe .. a essa irmã que sim um dia vai encontrar com sua gêmea e a essa família

[@Gi_20]

😭😭😭 que história! Que nosso querido Deus continue dando forças para essa mãe guerreira!!

[@MariaConceicao-pn5le]

sou mãe de uma criança especial meu Deus q história q mãe forte

[@marinasandoval6065]

Que história linda, que mãe forte ,esclarecida,fala de uma maneira clara ,que a gente entende. Vc é uma guerreira.

[@AdrianaSilva-op4rf]

Meu Deus! Inimaginável essa dor, Deus conforte o coração dessa mãe e de forças pra continuar.🙏💔😭

[@edilenemaciel2963]

Sugiro chamar a Amanda Curvelo, ela é influencer ,tem canal no KZbin ,tem gêmeas e foi muito difícil qnd as meninas nasceram ,mas hj estão lindas , é uma história linda

[@KayraSousa.20]

Up

[@adrieliferreira6082]

Que mãe forte ,eu não teria a coragem dela !😢

[@vanessamagiero3950]

Apaixonada nesse canal, cada história traz uma lição. Eu tbm perdi meu único filho com 1 aninho pois assim Deus quis, então eu aceito mesmo sem entender. Tbm tive o home car em casa, Gabriel fazia uso do O2, se alimentava por sonda e assim vivemos intensamente até o último dia. Eu tbm entreguei o Gabriel pra Deus, eu sabia que Deus poderia curar ( qdo falo curar seria ter uma vida sem tanta dor e sofrimento em casa ) mas eu tbm sabia que Deus poderia leva ló e dar a ele o descanso necessário. Então sua vontade foi feita, ele se foi qdo eu menos imaginei q ele iria. A doença do meu filho é Leucinose conhecida tbm como Doença do Xarope de bordo.

[@erikakinha3481]

Que relato triste ao mesmo tempo de muito Amor ❤️ e confiança em Deus.

[@martaluciabristot853]

Sthefany sinônimo de Resiliência. Que Deus abençoe a família.❤🙏

[@arianadossantoscosta9409]

Meu DEUS que história forte tô aqui chorando 😭

[@mariamacedo6603]

Meu Deus cada história mais emocionante do que a outra qui mãe guerreira estou chorando de emoção

[@armindaalves614]

Que história meu Deus esses mães são uma força da natureza 🙏🙏❤️

[@jacquelinereis3088]

Mari vc é tão carinhosa com seus convidados. Tem uma Luz tão abençoada que transmite transmite todos..

[@marciapibsucupira]

Perdi minha filhinha com 1 mês e 16 dias ela tbm sorria olhando pro horizonte,nunca sorriu pra mim.ainda nao comoletei nenhum mes de luto e a saudade ja é muito grande.que Deus conforte o coração dessa mamae tao guerreira

[@suzanadarocha8899]

Que história emocionante! Coincidência outras duas mães que tem bebês com ondine tbm tem o mesmo nome Stefhany. Deus abençoe a vida de vocês! Super mães ❤

[@telmaalves8478]

Que história forte! Sinta meu abraço e que se fortaleçam a cada dia. ❤

[@marivanialopis7121]

Gloria a Deus que essa mãe tem a certeza da eternidade 😭

[@miroca4751]

Uma das histórias mais impactantes desse canal! Eu nem sei o que escrever. Simplesmente um anjo que veio dar um passeio por aqui...

[@marianafonseca3260]

Até hoje esse relato foi o que mais me emocionou. Tenho uma filha de 5 anos e não consigo nem imaginar a dor desta mãe com tudo que passou. Que Deus seja sempre presente na vida desta família❤!

[@simoneemendoncareis5960]

Nossa Mari. É a primeira vez que vejo vc tão quieta, preferindo ouvir. Entendo vc perfeitamente. Tbm dei umas engolidas aqui...

[@renatasilva4748]

Essa maezinha é guerreira hein.....um pouco antes de partir rebeca segurou na roupa da mãe e chorou....ja se despendido 😢rebeca esta nos braços do pai em um bom lugar🙏força mamãe

[@lucileidelopes6203]

Muito triste essa história Mas Deus e perfeito deixou a Manu . Muita vezes não entedemos a vontade dele na nossa vida .😔

[@conceicaodasilva1109]

Que mãe forte vitoriosa Deus te dê muita força

[@mariaelizabethcardoso7644]

Que Deus conforte todas a mães que perderam seus filhos 😢

[@taisbruchez6156]

Que mãe guerreira parabéns a ela 🙏❤ Chorei demais olhando a história dela....😢

[@mayaragomesferreirakunitak6985]

Eu acho lindo o testemunho da Stefani. Deus abençoe muito ela,manu e o esposo.

[@raquelbrait6946]

Que força dessa mãe! Que Deus continue fortalecendo a família!!

[@janainacaffeo2146]

Nossa...que mãe ❤

[@renatasouza2588]

Meu coração está partido com sua história, sinta-se abraçada! Você tem muita resiliência ❤

[@user-hl3lf9lx8k]

Que fotos lindas com certeza ela foi um ser de luz e e ela veio pra um grande apredizado❤

[@elietedias635]

Que Deus em sua infinita bondade e misericórdia conforte o seu coração, do seu esposo e da Manu,

[@marciadefreitasferreira3156]

Marcilucia Boa Noite Mariana eu conheci seu programa faz 4 ano amo de mais sou enfermeira e olha e muito especial

[@Daya5350]

Meu Deus estou acabada aqui de tanto chorar😭que mãe forte,que Deus abençoe essa família 🙏🏻

[@sabrinacostasevecenco5140]

Só Deus tem poder para nós dar forças e passar por momentos tão desafiadores...entregar um filho pra Deus dói...mas é a nossa melhor escolha... Tudo que Ele faz é perfeito

[@fernandacamarena300]

Mãe guerreira! Que história !

[@mariacristinasouza7910]

Que meninas mais bonitinhas. Que história triste. Meu Deus...que todos fiquem bem. Que bom que a Manu viu a irmãzinha

[@lidiaalmeida8545]

Que história cheia de detalhes sofridos e que mãe cheia de garra!😢😢

[@pamelalima5401]

Eu teria morrido, sem condições de viver essa história

[@angelamarialima7764]

Que Deus abençoe vc e sua família Nossa, que história incrível. Essa mãezinha é muito guerreira. 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Mariana, obrigada por trazer uma história tão linda. Vc sabe conduzir com tanto carinho e amor. Parabéns.

[@recantopet2831]

Chorando estou eu , que história mais incrível!❤

[@maiaramouraria3034]

Que história emocionante , não mr aguentei e as lágrimas vieram , isso mostra coml devemos ser gratos quando temos filhos saudaveis e devemos aproveitar cada momento, pois a vida passa rápido

[@isabellasantana9057]

Que vídeo emocionante!!!! 😢🙏🏼❤️ que mulher e mãe forte!

[@martasantos8656]

Cada programa é um aprendizado ❤

[@NARACELEDONIO1]

Que mãezinha maravilhosa, forte e guerreira!!❤❤❤

[@soniamarlykich1574]

Que mãezinha iluminada… Deus é mesmo Pai! 🙏

[@kellycristinamarciano7177]

Cada dia melhor

[@emilienesantos7390]

Foi umas das entrevista mais linda,

[@glaufit]

Amo esse canal ❤ Aproveito para pedir que chamem a @camuller83, a história dela é incrível. Uma mãe que ficou na fila do transplante de coração, morando no hospital e hoje fazem 5 meses que ganhou a segunda chance de viver.

[@nuvempassageira4303]

Que Fortaleza essa mãe 😢😢😢😢😢👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏❤👍

[@socorrocavalcante7232]

Incrível a força dessa mãe!!!

[@vanessasouzaoliveira630]

Parabéns pra essa mamãe muito guerreira

[@nayarasantos1840]

Que guerreira... Deus te abençoe

[@postulanteanunciacao7780]

Eu amo demais esse programa! ❤

[@edysoares6964]

Mari obrigada por nos trazer essa história linda e quanto a essa mãe que exemplo de superação! Desejo a vcs força e muita luz!❤

[@giselegoudet3490]

Atrasada mas nunca sem deixar de assistir meu programa preferido ❤, Mari sempre impecável ❤

[@Fabiulinhahelena]

Impressionante essa história! Força pra essa mãe.

[@suzanadarocha8899]

Rebeca um anjo ❤

[@Anaa_Paulaa_]

Um anjinho lindo que esteve na terra❤

[@marivanialopis7121]

Mesmo em meu a luta vejo Deus em cada detalhe dessa história! Por mais difícil que seja tudo e promoção dele, e sempre será pra algo melhor em nossas vidas! Uma mãe linda e guerrei5

[@glauciamoraes6084]

História emocionante! 🧡

[@rosilenetrindade2770]

Muito forte meu Deus

[@lubento7406]

Nossa que história! Que Deus abençoe muita está família 🙏

[@laurabeatriz1515]

Que história emocionante 😢

[@alessandralima4641]

ELA FALA SUPER BEM. MEUS SENTIMENTOS.

[@atelieviviansalema9914]

Nossa, essa doeu demais no meu coração... 😭

[@camilamila9254]

Meu Deus do céu, que história 😢😢😢😢,

[@mariabatistadelima8069]

Boa noite que linda história dessa mãe

[@anapaula9417]

Que história

[@7elza]

Que história comovente.

[@fabianadias2563]

Meu Deus que Deus possa dar forças !

[@zildagonsaga5475]

😢💔🌹 tão linda anjinho 🕊️

[@silviacristina3550]

Meu Deus que história 😢

[@misstolk2070]

Que mãe mais forte meu Deus. Que história triste 😢

[@alexiacristinamartinelli7512]

Passei por um momento parecido com esse, qndo internet minha irmã na emergência e o médico olho pra mim é perguntou, o que vc quer que eu faça? No cansaço do momento eu disse NÃO deixa ela sofrer! Até hoje eu sinto que minha resposta foi errada, eu tinha que falar a mesma coisa que sempre disse, faça tudo para salvar à vida dela. Não sei pq eu mudei o que já havia falado por milhares de vezes. Sinto culpada por ter desistido de ter sido fraca egoísta, eu estava extremamente cansada. Acho que os médicos não deveriam fazer uma pergunta tão importante como essa. Sim convivo com sentimento de culpa. Imagina essa Mãe aceitando tirar tudo que deixava a filha dela viva. Se eu tivesse como voltar aquele momento... eu diria ctz faça tudo que existir para salvar à vida da minha irmã.

[@telmaalves8478]

Sei que passar por momentos de tantas dores e estresse não é fácil, mas não se culpe, você não foi "fraca ou egoísta" se fortaleça, busque ajuda, terapia, medite, converse com Deus porque Ele sabe de todas as coisas e o quanto é especial. Forte abraço, dias de força e paz.

[@estelasaturnino]

Você não foi fraca ou egoísta porque mesmo quando você pedia para os médicos fazerem tudo pra salvar a vida da sua irmã, no fundo você queria que ela tivesse a vida que ela tinha antes de ir pra emergência. Quando você pediu para os médicos não deixarem ela sofrer, você entendeu que enquanto sua irmã estivesse viva, ela iria continuar sofrendo.

[@estelasaturnino]

E é como a própria Stefany disse: Ela também não queria que tirassem tudo o que mantinham a Rebeca viva. A Stefany aceitou porque os médicos explicaram que a Rebeca poderia ter uma partida mais sofrida se continuasse comendo.

[@cgbryt]

Como vc pode ter sido fraca ao dizer para o médico “não deixa ela sofrer”?! Qual é o contrário desta frase?! Eu quero ela viva independente do que ela sofra?! Isso, sim, é egoísmo. A vida é muito boa nas não quando estamos numa cama, sofrendo dor, sem conseguir respirar direito. Esta é a pior vida. Quando chega a hora da pessoa morrer, as pessoas tem que aceitar e deixar a pessoa ir com dignidade!

[@carlaquetssadecastro1858]

Meu deus. Que doooor. Senhor

[@suelymenezes5308]

Boa Noite Mari, esse mês de maio dedicado às mães, foi bem difícil, com histórias de muito amor, resiliência é fé, onde Rebeca estiver está bem, na proteção do Pai Maior.😢❤❤💞💞

[@lucianaferreira2355]

Chorei 😢

[@edianadasilvasousa5580]

Pessoal, vamos assistir os comerciais pra ajudar o canal😊😊😊😊😊

[@sormaniasantos4504]

O mãezinha ela descansou, ela e vcs iam sofrer muito de ve-la nessa situação. Deus abençoe vcs😢

[@mariacristinatruffifreire9543]

Triste mas lindo depoimento 😢

[@adrianamaia0]

Mari , traz a @steffany.kemps , ela tem um bebê de 8 meses que se chama Lian e tem sindoreme de ondine também ! Ela teve o diagnóstico a poucos dias.

[@suzanadarocha8899]

Chorando 😭💔💔💔😭😭😭

[@evelinebouteiller]

Infelizmente houve nesta história uma incompreensão pela equipe médica do que são cuidados paliativos: os cuidados paliativos: deveriam ter começado muito antes, desde o diagnóstico. Cuidados palitivos não são apenas para pacientes terminais. Mãe guerreira, forte, plena de amor.

[@elainesouza1325]

E a outra filha? ❤😢 Deus lhes conceda a sua paz

[@estelasaturnino]

A própria Stefany falou que infelizmente não conseguiu aproveitar os primeiros anos de vida da Manuela por conta da síndrome da Rebeca e que a Manuela ficou mal com a perda da irmã, porque as duas tinham um vínculo muito forte

[@isabelantunes1262]

Uni-me a todos no choro 🙏🏻 Que história de amor e vida ❤ A ciência não acerta sempre...meu caçula também recebeu o diagnóstico, não vai falar, não vai ser alfabetizado! Hoje fala o português e o inglês, estuda política e forma opiniões acerca 🙏🏻

[@erikakinha3481]

Eu também entreguei a pequena REBECA ✨💖gêmeas com o LEVI💙 pro Senhor. LEVI hoje tem 3a9m

[@abencoados-kellycristina6655]

Me emocionei demais..... Que tristeza meu Deus😭, não sei nem o que falar!