Devido à uma mutação genética, seu filho tem Síndrome de Dravet

[@cristina5973]

Boa noite 💐esse canal deveria virar um programa de televisão, pois além de serem histórias de superação, e também de muita informação pois eu nunca ouvi falar dessa síndrome 😘

[@raianeferreira1380]

Ela é uma sindrome terrivel

[@camilanicolleferreira5136]

Concordo com vc.

[@michelymerlim9870]

Concordo, utilidade pública

[@julianespieler7885]

Verdade seria excelente

[@anamarques6629]

Verdade

[@josianecristinacividati3467]

Regina como vc coloca bem as informações ...parabéns pela sua força...o Bernardo é lindo demais....sua filha tb muito linda.....o melhor pra família de vcs 😘🙏❤

[@reginademarchibotton6244]

Amém

[@marimartins2749]

Ele é muito lindo ❤❤❤❤ Deus abençoe o Bernardo

[@lucianovak9696]

Meu filho tem essa síndrome fiz DNA e descobriu

[@ingridemelina7907]

A amiga do Rio não está aguentando de emoção 😭💟 Obrigada pela oportunidade e pelo espaço, Mariana e equipe! Rê, você é a nossa melhor representante!!! Obrigada mil vezes!!!! Sem palavras pra agradecer pela sua dedicação à nossa causa!!! 💟💟💟

[@reginademarchibotton6244]

❤

[@lilianpinheiro3187]

E sobre os efeitos da cannabis nesta síndrome existe algum estudo? Alguma novidade?

[@JulianaFernandes93]

Ingrid, meu irmão tem síndrome de Dravet, ele tem 27 anos. Minha mãe gostaria de ser incluída nesse grupo de mães... Posso passar o contato dela para inclui-la ?

[@ingridemelina7907]

Claro!!!

[@alziralima3154]

​@@reginademarchibotton6244 Que história de muita dedicação dessa mãe incrível. Ele é muito lindo.

[@luizeduardoalmeida8783]

Esse programa é o melhor achado que tive no KZbin. Como esses depoimentos nos motivam e nos fortalecem….

[@marilulopes3609]

Pena que ainda tem gte que repara em detalhes do programa e não somente na história do momento. Reparar em barulhos da casa...afff que triste isso.

[@aidaassumpcao2696]

Gosto muito das suas entrevistas, mas essa em especial achei q vc interrompeu a mãe várias vezes cortando a fala dela. Não gostei.

[@jessicamendes4511]

Ela falando da escola e dos professores me fez recordar de alguns episódios que passei. Sou diabética desde quase 4 anos de idade e na escola sempre souberam. Me lembro que uma vez tive hipoglicemia e caí da escada duas vezes - a primeira tentando subir para ir na secretaria pedir ajuda e na segunda vez tentando fazer o mesmo, porém, consegui subir mas fiquei sentada no corredor. Veio a diretora, mesmo vendo eu desfalecida e com os joelhos machucados, me pegou pelo braço e falou para eu parar de frescura. Entrei na sala de aula praticamente desmaiada, a professora viu e chamou minha mãe. Ainda assim, a diretora disse que eu precisava de uns tapas e eu quase entrei em coma pq ngm me ajudou.

[@anapauladossantos6902]

Misericórdia,quanta falta de humanidade dessa diretora.

[@elainepires6573]

😢

[@jessicamendes4511]

@@anapauladossantos6902 muito! Na psicóloga eu desenhava uma bruxa e chamava ela de Helena ( que era a diretora). As vezes tenho a infelicidade de encontrar essa pessoa na rua, ela me olha e eu finjo que nem conheço.

[@lucianagimenez8480]

Concordo é muita história que nem Imagino a que existe seria muito bom um programa de televisão

[@giselefarinha8446]

Obrigada Regina por nos representar. Essa grande família que somos de norte a sul, somos raros porém somos muitos. #dravetbrasil

[@lilianpinheiro3187]

Existe algum estudo sobre o uso da cannabis nesta sindrome? Algum relato de mãe que fez o uso ou ainda faz?

[@papricadefumada1514]

Como nossos filhos nos transformam! 🥰 Parabéns para as mãezinhas especiais! Que Super Mulheres! 🦸‍♀️🦸🏽‍♀️🦸🏿‍♀️

[@margareteoliveira1650]

Que criança linda!Deus o proteja e ilumine sempre.

[@reginademarchibotton6244]

Amém

[@gislanerocha9430]

Mais uma mãe guerreira !!!! Parabéns, que Deus continue lhe dando forças !!!!

[@mariavalois7321]

Que raiva que dá, sobre as escolas, eram para serem lugares acolhedores para todas as crianças, independente de sua condição. Mãe do Bernardo, você é especial!!! 😘

[@reginademarchibotton6244]

❤

[@mariadebetaniasegatto3717]

Boa tarde, Minha filha é professora da rede publica da Prefeitura Municipal de São Paulo e posso dizer, atraves da experiência dela , do trabalho maravilhoso (comentado pela mãe neste vídeo)que eles fazem com todas as crianças inclusive as acometidas de síndromes ou portadoras de dificiência, respeitando o direito de toda criança de frequentar a escola, garantindo sua inclusão. Penso que o programa deveria ter dado mais detalhes sobre esse trabalho quando a mãe comentou da escola pública, até para ajudar outras mães., conforme comentário abaixo em que pedem o endereço da escola. Sugiro vocês conheceram o projeto da Prefeitura e divulgarem no canal. Ao contrário do que muita gente imagina, a grande maioria dos serviços públicois são de excelência.

[@reginademarchibotton6244]

Os profissionais dessa escola são anjos em nossas vidas... que trabalho mais lindo 🙏❤

[@simoneogata5457]

Gente eu moro no Japão 🇯🇵 fico ansiosa sempre por episódios novos desse canal pq cada história eu fico muito emocionada, essa história não foi diferente que mãe linda 🤩 que sorte esse menino lindo tem de ter ela como mãe receba meu abraço 🤗 Que Deus abençoe cada vez mais vc e sua linda família a Tds que fazem esse canal lindo 🤩 meu muito obrigado ☺️ muito sucesso sempre ❤️

[@reginademarchibotton6244]

❤

[@marisouza2128]

Os vídeos deveriam ser mais longos, com mais detalhes. Parabéns Mari e essa mãe incrível 👏🏻

[@juci8198]

Concordo, ficaria horas ouvindo essas histórias. As vezes a história acaba ficando curta e as perguntas muito objetivas.

[@Cris-lg1hd]

que a cura venha. vi uma crise e como me doeu vê o quão impotentes somos diante de tal crise.

[@priscilamarcellibatista4821]

Oi Mari. Você já foi convidada para ir em Podcasts? Seria incrível para divulgar seu trabalho 🤗

[@Fabiulinhahelena]

Que difícil de diagnosticar essa síndrome, tem que insistir mesmo, se não a pessoa não consegue diagnóstico e consequentemente não consegue tratamento adequado. Uma coisa, que nervoso da Mariana insistir em falar Exoma errado, afe. Mesmo as mães repetindo a forma correta ela faz questão em repetir errado, parece criança fazendo birra pra não dar o braço a torcer que errou kakakaka.

[@NMC660]

Melhor canal do KZbin. 🥰

[@MariaAparecida-fw6fd]

Mari no seu canal temos relatos de superMAES

[@elianeconceicao172]

💐💐💐

[@fabianadias2563]

Passa o nome dessa escola inclusiva pq é quase impossível achar uma.

[@reginademarchibotton6244]

Escola Municipal Elias de Siqueira Cavalcante.... encantada com todos os profissionais e alunos... desde os contratados para a limpeza até o diretor.... todos cuidam de todos, como deve ser... emocionante ❤

[@analueberl1116]

A Mariana é incrível nas entrevistas, empática e ao contrário de muitos não interrompe as entrevistadas.

[@celialongo2050]

Familia lindas crianças muito lindas. Deus quando manda uma criança com necessidades especiais escolhe mamães muito especiais e amorosas

[@mariaaparecidalisboa1276]

Concordo com a seguidora abaixo tbm gostaria de ver seus quadros em programa de televisão. Além de Fé tem cultura e informação 🙏🙏🙏❤️

[@helencristina9976]

Oi Mari,além de nos melhorar tanto como ser humano,esse programa tbm e de utilidade pública,nós mães qd ouvimos esses relatos tão minunciosos e temos um filho diferente conseguimos trilhar um caminho,no meu caso foi o diagnóstico de autismo eu sabia que meu filho era diferente e vendo alguns relatos no seu programa consegui assimilar e encaminhar meu filho a neuro hj tenho um diagnóstico. PARABÉNS PELOS CONTEÚDOS MARI.❤️

[@adaviana3710]

Um programa incrível, ansiosa por cada episódio, como é incrível conhecer essas histórias, as forças dessas famílias e ao mesmo tempo ter tanta informação. Parabéns pelo excelentíssimo trabalho Mari!!!

[@patriciamariaferreiranobre9165]

Meu sobrinaho ele teve a primeira crise de epilepsia com uns 3 anos e até hoje com 27

[@patriciamariaferreiranobre9165]

Ele com 27anos ele sofre demais cai se machuca tenho dó da minha irmã até hoje não me acostumo quando estou lá e escuto barulho já acho que e ele que caiu

[@graziflor6051]

Qur menininho lindo!! Espero que ele melhore!!!

[@dianacarvalho7482]

Não é dificil que as escolas proporcionem um ambiente acolhedor para todas as crianças e suas diferenças, basta boa vontade, amor ao proximo e algum gestor que faça seu papel, nós como sociedade temos que continuar cobrando que as autoridades façam seu papel.

[@nubiafigueredo4198]

Esse canal é maravilhoso, essas histórias de vida são ensinamentos e nos fortalece.Parabéns Mary e toda equipe.

[@isabellagoncalves8555]

A cada novo episódio, a cada nova história, que me arranca lágrimas.. Cada família inspiradora, que nos transmite forças.. Que Deus abençoe cada família que passa por esse programa, e divide suas histórias conosco.. 🥰

[@jacquelinerafael3376]

Mari, seu programa é maravilhoso! Que história mais profunda!

[@marysantos4968]

Parabéns vc me ergueu meu alto estima acabei de descobrir que meu filho de 2 anos e 9 meses tem essa síndrome dravet; isso me chocou muito

[@gabriellaaparecidagoncalve5964]

Nossa , a Mari está com pressa ? Notei ela muito apressada!!

[@julianasl]

Seria interessante ela ver video da Antonella que fala do filho q tem epilepsia, tdah, psicose etc e tem 25 anos. Veja mamãe pq informação nunca é demais. Bjinhos e parabens por ser essa mae maravilhosa

[@larissarodriguesmoreira206]

Gente, que história de superação! Agora, tem algo que eu preciso falar...rs. Gente, como a Mariana é a cara da Aline Barros, chocada!

[@IngridsCarva]

Eu sempre penso isso😂

[@lidianysantos4124]

Que luta dessa mãe. Deus abençoe essa família

[@reginademarchibotton6244]

Amém

[@sandramarinho3744]

Ele é lindo demais, parece meu neto 🥰🥰❤️

[@professorasimonesantana5885]

Parabéns Regina, tão importante compartilhar esses conhecimentos a partir da vivência da mãe.

[@valnascimento8479]

🥰

[@janemontecae4729]

Tudo feito com amor, gera amor. Coração de mãe é sempre amor.

[@elainelima2022]

que mãe e pessoa carinhosa. sentimos em suas palavras a bondade de seu coração. Bernardo é abençoado em ser seu filho. ❤

[@klossamkloss1912]

Este programa é sempre uma surpresa! Cada História destas Famílias são um benefício enorme para tantas outras Famílias que passam pelos mesmos problemas! Deus abençoe a Todos!🙌🙌🙌🙌🙌🙌

[@suelymenezes5308]

BOA NOITE MARI, E CADA SÍNDROME QUE APARECE É MUITO DIFÍCIL QUANDO AS MÃES NÃO DESCOBRE LOGO E PESQUISANDO MUITO ACABAM DESCOBRINDO. SÃO MÃES GUERREIRAS E MUITO CHEIA DE AMOR. PARABÉNS ❤ PELA LUTA INCANSÁVEL. ❤❤😘😘😘❤

[@reginademarchibotton6244]

❤

[@anacandidajesus2753]

Que crianças lindas!

[@rosimeiremeire6804]

Mais uma história emocionante, e muito bom pq a gente aprende muito com elas, coisas que eu por exemplo nunca ouvi falar e hoje aprendi com mto sobre, bjos Mary e Rê tbm

[@biamfurquim9351]

Que menino lindo! Um anjinho que será sempre muito abençoado! 😍

[@reginademarchibotton6244]

❤

[@sil993]

Que orgulho ver que a melhor escola é a pública!

[@herikacorrea9061]

Parabéns para essa mãe!!🙏que Deus abençoe!

[@reginademarchibotton6244]

Amém

[@charlenemikaelly1800]

Gostei 👍

[@laraenfim6414]

👏🏻

[@anamariasantanamuniz6624]

Parabens mae guerreira, inspiracao pra todas nos!

[@reginademarchibotton6244]

❤

[@sirlanyvieira3276]

Que lindo ! Deus abençoe que seu filho fique bem. Muita força pra vc Regina .

[@reginademarchibotton6244]

Amém 🙏

[@valeriasousafernandes7487]

❤

[@ceciliacarolino412]

Que lindo

[@Julie190485]

Qual escola? Tem q divulgar! Mães atípicas precisam saber.

[@albertinaoliveira6970]

Amo esse canal, amo a Mariana, amo essas mães formidáveis. Uma salva de palmas.a todos que se unem para falar de amor

[@angelateixeira2840]

Descobrir esse canal por acaso no tik tok ,e estou amando cada história que ouço. Pois através dele descobri inúmeras coisas e as superações das pessoas nos dão muita força 💪 🎉

[@ruthchoinski3301]

💜 Família linda

[@neuzaaparecidadasilva4554]

Deus abençoe todos os pais que são verdadeiros guardiões de seus filhos com algum tipo de doença 🙏