Menina foi diagnosticada aos 3 anos com AIJ

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AMAR por Mariana Kupfer

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Күн бұрын

Пікірлер: 60
@monicacardoso4636
@monicacardoso4636 2 жыл бұрын
Representantividade é tudo, não é? Eu tenho essa condição, minha primeira crise foi aos 6 anos e meu filho mais velho também, surgiu aos 4 a dele. Obrigada por contarem essa história! Imagina há 37 anos atrás se era fácil encontrar medicação que controlasse? Não era, eu tive crises terríveis... Tive uma complicação cardíaca, literalmente quase morri de dor e pelas consequências da doença, mas aos 15 anos a doença entrou em "remissão" e eu tive pequenas crises depois disso, porque cuido muito da minha imunidade, além de controlar sempre minhas inflamações. Fiquei, como ela, com difíceis períodos de imobilidade na infância, sofri bullying na escola pq mancava (quando conseguia andar sozinha) e ficava sempre sozinha, mas hoje patino, faço Pilates e não tomo mais as medicações, meu filho só teve uma crise até hoje (está com 13), ou seja, há bastante esperança! Grande abraço pra essa mãe e pra sua filha, amei o EP de hoje!!!
@aparecidagomes5549
@aparecidagomes5549 2 жыл бұрын
Essa mãe é muito fofa, tem uma voz que passa tranquilidade. Ceci minha linda vc vai ficar cada dia mais forte. Mari, tem uma história muito emocionante que precisa ser contada no seu programa, é sobre um menino lindo chamado Gabriel, tenta entrar em contato com o pai dele no face (força do Gabriel (o amor cura). Gabriel aos 9 anos teve uma dor de garganta, entrou no hospital andando e falando, saiu de lá em coma, hj tem 14 anos e continua em coma, sem diagnóstico e eles precisam muito.
@OMundodeIsadora
@OMundodeIsadora 2 жыл бұрын
Mariana, queria contar a história de amor entre eu e minha mãe. Somos amigas, companheiras e tudo de bom que pode achar. Eu tenho doença rara e estou aguardando fechar diagnóstico. Eu vou em São Paulo em maio do ano que vem. Depois mando e-mail para vocês com informações.
@AmarMaternidadeeAmor
@AmarMaternidadeeAmor 2 жыл бұрын
Manda sim pfv bjos
@reginaclaudialimadefreitas4408
@reginaclaudialimadefreitas4408 2 жыл бұрын
Meu filho hj tem 27 anos, na época que iniciou a doença tinha 12 anos. A princípio foi tratado como febre reumática, depois de seis meses fechou diagnóstico de ARJ (Artrite Reumatóide Juvenil). Ficou sem andar, emagreceu muito, fez uso de anti inflamatório e depois de MTX. Hoje a doença está em remissão, graças a Deus! 🙏
@elianeoliveira6987
@elianeoliveira6987 2 жыл бұрын
Fui diagnosticada com A.R aos 27 anos, hj tenho 43. Já tive dois anos de remissão, mas depois, a doença voltou. Que dó imaginar tanta dor em uma criança. Linda guerreira!
@monicacardoso4636
@monicacardoso4636 2 жыл бұрын
Eu tive desde muito pequena e realmente, é de doer o coração. Não tenho saudades da minha infância 😢 Foi o período de maior intensidade de dor, as lembranças são terríveis.
@carolmarcos6817
@carolmarcos6817 2 жыл бұрын
Uma das entrevistadas mais simpática que já vi nesse programa Deus abençoe.Minha irmã teve essa doença quando era criança e hoje tem 40 anos e não apresenta nem um sinal da doença.
@ceciliamelo3405
@ceciliamelo3405 2 жыл бұрын
Amei a mudança no nome! O canal tem se transformado e mostrado diferentes formas de amar. E cada história nos enriquece um pouquinho mais. ❤ Linda a Cecília! Muita saúde e luz na vida dela e da família!
@cristianequeirozsilva277
@cristianequeirozsilva277 2 жыл бұрын
Que entrevista boa. Traz esperança para quem está passando por isso. É não se desesperar e ter fé.
@klossamkloss1912
@klossamkloss1912 2 жыл бұрын
Tão pequena e tão corajosa!❤ Deus abençoe a toda Família!🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌
@Ritinha1565
@Ritinha1565 2 жыл бұрын
Q menina linda e que Mãe maravilhosa.. muita saúde p Cecília ❤️
@leilaaun85
@leilaaun85 2 жыл бұрын
A Marina e a Cecília são muito fortes e merecem todas as Benção de Deus . 😍😍😍😍
@ledaschellenberg3408
@ledaschellenberg3408 2 жыл бұрын
Deus abençõe e cure a sua princesa linda. Deus é o Deus que sara!
@taniacristinapistoriguimar1827
@taniacristinapistoriguimar1827 Жыл бұрын
Essa doença (artrite) apareceu no meu filho quando ele tinha 6 aninhos, foi horrível até chegar ao diagnóstico pois sentia tanta dor e não andava mais , todas articulações inflamadas, nem abria a boca para poder mastigar! Hoje ele tem 30 anos e graças à Deus a doença não tem mais manifestações! Que Deus abençoe sempre ❤
@suelymenezes5308
@suelymenezes5308 2 жыл бұрын
BOA NOITE MARI, E UMA HISTÓRIA DE FÉ E LUTA, CECÍLIA E UMA GUERREIRA, E TUDO VAI DÁ CERTO, COM AS BÊNÇÃOS DO PAI MAIOR.🙏🙏🙏😘❤😘
@altadarosabertoldo8331
@altadarosabertoldo8331 2 жыл бұрын
Mari você está ainda mais linda depois da dieta😍linda história são tão emocionantes de ver a superação em todos os casos 🙏
@mariadefatimagigeck1577
@mariadefatimagigeck1577 2 жыл бұрын
Que menina linda é essa? A mãe é linda também. E a apresentadora também linda. É muita lindeza junta nesse vídeo. Importante para se conhecer a doença. Minha mãe tinha e depois veio a remissão. A doença simplesmente desapareceu
@simoneemendoncareis5960
@simoneemendoncareis5960 2 жыл бұрын
Muita linda essa Cecília 💖 que Deus abençoe e que Deus possa libertar por completo! Para Deus nada é impossível. Os Médicos dizem não tem cura pq foi até onde eles estudaram, mais Deus pode curar em um piscar de olhos, ou em um estalar de dedos... Ela pode dormir com a doença e acordar sem ela! Vou apresentar ela em minhas orações 💖💖💖
@edilanesilva2389
@edilanesilva2389 2 жыл бұрын
Sou Fã de mais desse programa 😍 choro horrores
@margareteoliveira1650
@margareteoliveira1650 2 жыл бұрын
Linda!Deus a proteja sempre
@gislanerocha9430
@gislanerocha9430 2 жыл бұрын
Parabéns para essa mãe guerreira. Que Deus abençoe sempre 🙏🙏🙏🙏🙏
@isabellagoncalves8555
@isabellagoncalves8555 2 жыл бұрын
Mesmo amando muuuito a maternidade, amei essa mudança!! Que história linda.. Inspiradora 🥰
@pamellamiraglia
@pamellamiraglia 2 жыл бұрын
Amei a mudança!! Sorte nessa nova etapa!!
@marajuliani7173
@marajuliani7173 2 жыл бұрын
Que história linda! Felicidades e melhoras Cecília ! Ser mãe é doar - se!
@anacandidajesus2753
@anacandidajesus2753 Жыл бұрын
Mãe e filha lindas!
@leydepinheiro7343
@leydepinheiro7343 2 жыл бұрын
Que Deus Dê a cura dessa princesa!🙌❤
@Listatopcinco
@Listatopcinco 2 жыл бұрын
que menina linda, ela vai se curar.
@giselegoudet3490
@giselegoudet3490 2 жыл бұрын
O programa só melhora .... parabéns Mari
@idebertademelo1643
@idebertademelo1643 2 жыл бұрын
parabéns pelo programa sua fã do canada 🇨🇦
@AmarMaternidadeeAmor
@AmarMaternidadeeAmor 2 жыл бұрын
Que maximo, mto obgd, fico feliz! bjks :)
@heliarezende4898
@heliarezende4898 2 жыл бұрын
Parabéns Mariana pelo seu trabalho
@jacquelinerafael3376
@jacquelinerafael3376 2 жыл бұрын
Ameeei essa mudança ❤
@anelisefonseca1216
@anelisefonseca1216 2 жыл бұрын
Lindas. Deus ajude que a cada dia a Cecília fique melhor. ❤️❤️
@postulanteanunciacao7780
@postulanteanunciacao7780 2 жыл бұрын
Amooo esse programa
@charlynisaito4720
@charlynisaito4720 2 жыл бұрын
Maravilhosas!!!! Uma a cara da outra, chocada!
@kathleenlopes
@kathleenlopes 2 жыл бұрын
Mariana, tenho duas amigas com histórias incríveis. Uma delas tentou durante anos engravidar, sem sucesso. O médico disse que ela só poderia engravidar por FIV, ela fez duas FIVs, mas tbm não conseguiu, a gravidez não evoluiu. Até que ela engravidou naturalmente, mas na morfológica do primeiro trimestre ela descobriu que o bebê tinha uma síndrome incompatível com a vida, ela seguiu com a gestação até o fim, ele nasceu, mas faleceu alguns dias depois. Ela ficou um tempo novamente tentando engravidar e não conseguia. Até que após alguns uma cirurgia de endometriosw ela conseguiu finalmente engravidar e tá agora com seu bebê arco-iris nos braços. A outra amiga aos 5 meses de gestação teve a bolsa rompida, todos os médicos disseram que não tinha o que fazer e ela deveria ir pra casa esperar o aborto espontâneo, ela insistiu, entrou em repouso e conseguiu levar a gestação até 7 meses, porém a neném nasceu e faleceu logo em seguida. No ano seguinte ela engravidou novamente de outra menininha, mas com quase 7 meses de gestação ela pegou covid, ficou entre a vida e a morte, precisou fazer traqueostomia pra respirar e precisou tbm fazer um parto de urgência, a neném lutou pela vida durante alguns dias, mas tbm não resistiu. Ela não conta essas histórias com dor ou sofrimento, apesar de ser muito difícil ela conta com AMOR. ela sempre homenageia as filhas e fala delas com carinho, amor e gratidão.
@renatavieira5294
@renatavieira5294 2 жыл бұрын
Amo seu programa, gostaria muito que você fala se sobre hii hipertencao intracraniana idiopatica em crianças, pois meu filho foi diagnosticado e estou totalmente deseperada .
@AmarMaternidadeeAmor
@AmarMaternidadeeAmor 2 жыл бұрын
Renata vocês moram em SP? Se sim pfv escreve contando no amarmaternidade@gmail.com bj
@nayrabatista7017
@nayrabatista7017 4 ай бұрын
Conheci esse canal à pouco tempo, gostaria de saber se posso ser membro? Para mim não aparece essa opção, gostaria de apoiar o canal...
@vanessagazana1835
@vanessagazana1835 2 жыл бұрын
Meu filho sente dor nas pernas anoite e pediatra disse que e por estar crescendo , confesso que ainda estou preocupada.
@jubrisqueudopacoquinhado479
@jubrisqueudopacoquinhado479 2 жыл бұрын
Mari sempre linda!!!!
@janainacaffeo2146
@janainacaffeo2146 2 жыл бұрын
Mariana faz o programa com a minha irmã, eu já enviei o e-mail, minha sobrinha tem duas síndromes raras.
@estermariaalves4245
@estermariaalves4245 2 жыл бұрын
Amo esse programa conto dias é minutos p chegar segunda é quarta cada história mais linda mais emocionante cada vez fico mais apaixonada
@AmarMaternidadeeAmor
@AmarMaternidadeeAmor 2 жыл бұрын
Janaina pfv pede pra ela reenvoar, colocar o # de telefone pra facilitar nosso contato? Ela é de sp? pois só gravamos aqui bj
@anacandidajesus2753
@anacandidajesus2753 Жыл бұрын
Exige alguma alimentação específica?
@patriciarodriguesdossantos5865
@patriciarodriguesdossantos5865 2 жыл бұрын
Não sei como é a alimentação dela,mas acho que se tirar gluten, lactose e açúcar ela pode ter uma grande melhora...Deus abençoe que fique tudo bem
@vivianeraphael3347
@vivianeraphael3347 2 жыл бұрын
Uso 10 ampola de tocilizumabe por infusão mensal mais ainda nao entrei em remissao e tbm tomo 1 ml de metrotexato e 40 mg de corticoide
@pfm1706
@pfm1706 2 жыл бұрын
Eu amo como a ciência evoluiu tanto nos últimos anos, uma simples intercorrência antes era a morte. Nunca deixem de acreditar no método científico, na ciência. Vacinas protegem ❤️
@nielealmeidaamorim
@nielealmeidaamorim 2 жыл бұрын
Uma amiga tem. Manifestou da adolescência para adulta.
@dianacostasampaio3301
@dianacostasampaio3301 2 жыл бұрын
Marina, vale muito vc pesquisar sobre Protocolo Coimbra e altas doses de vitamina D... Ela pode vir a entrar em remissão ainda na infância e sem os efeitos colaterais dos biológicos... Vale pelo menos pesquisar...
@PriArtista
@PriArtista 2 жыл бұрын
Gostaria do nome do médico, para consultar minha filha com ele.
@AmarMaternidadeeAmor
@AmarMaternidadeeAmor 2 жыл бұрын
Dr Claudio Len aqui em SP
@eunicesantos6606
@eunicesantos6606 Жыл бұрын
Sei bem o que é isso, pois convivo com esse pesadelo, estou fazendo um tratamento paliativo com infusão com imfleximabe. E estou um pouco melhor.
@vivianeraphael3347
@vivianeraphael3347 2 жыл бұрын
Eu tenho a doença de still do adulto que e aij na infância e muito sofrimento
@tailanedesousaaraujo2087
@tailanedesousaaraujo2087 Жыл бұрын
As 3 da manhã orava a Deus
@nelmagoncalves3814
@nelmagoncalves3814 2 жыл бұрын
@kilianaoliveiranovatoolive1883
@kilianaoliveiranovatoolive1883 2 жыл бұрын
Que história linda❤️Mari um dia quero contar a história do meu milagre ela chama Rihanna minha filha nasceu prematura de 27 semanas... com 3 anos fez tratamento no GRAACC ...Uma linda história do meu grande Amor bjsss 💕
@elisafreire2091
@elisafreire2091 2 жыл бұрын
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